Ci sono malattie che pochi conoscono, il cui nome è anche difficile da pronunciare. Così quando ad un figlio viene diagnosticata la “istiocitosi a cellule di Langerhans”, ci si rende conto che è necessario fare qualcosa, non solo per il proprio bambino, ma per tutte le persone colpite da una malattia rara come questa, poco conosciuta anche in ambiente medico e non sempre facile da diagnosticare, una malattia oncoematologica per cui la diagnosi precoce può fare una grande differenza per la cura e la qualità della vita. La malattia, che ha un’incidenza di 1-2 casi ogni 100 mila nuovi nati, può coinvolgere tutte le fasce di età, ma si manifesta maggiormente nella prima infanzia, è caratterizzata dalla formazione, nei tessuti coinvolti, da infiltrati infiammatori contenenti cellule di Langerhans.
In allegato l’articolo di Repubblica Ed.Toscana nello Speciale Associazioni, con l’intervista alla nostra Presidente Marisa De Carli.