AREA PAZIENTI

Domanda
Buonasera, Mi è stata diagnosticata una istiocitosi alle cellule di Langerhans, tramite biopsia, circa 2 anni fa (zona oculare destra e vie linfatiche). Continuo ad avere periodi in cui la malattia si presenta nuovamente con ripetitive manifestazioni via via più evidenti. Ultimamente ho iniziato a soffrire di dolori nella parte sinistra della schiena; potrebbe essere un campanello d’allarme per un’infiltrazione polmonare? Inoltre, con che cadenza può essere utile ripetere una TAC full body con contrasto? Grazie

Domanda
Buongiorno sono la mamma di una bambina di sei anni,che da un mese è in cura con un urologo per minzioni frequenti che però si sono ridotte da 12/13...a 6/7.. Durante un ricovero per escludere diabete insipido ha iniziato ad avere un eruzione cutanea sul viso ,papule infiammate,che per regredire hanno impiegato 15 giorni con cortisone pomata .ora mia figlia ha una nuova papula vicino all' orecchio tipo brufolo , sembrerebbe con pus ho paura che potrebbe essere stata colpita da istiocitosi, l'hanno già visitata due dermatologi ma non hanno capito di cosa si tratta,e questo non mi ha tranquillizzata.

Domanda
Salve sono una donna di 44 anni affetta da artrite reumatoide ultimamente ho sofferto molto di giramenti di testa,soffro molto anche con schiena e cervicale,essendo molto peggiorati spaventata sono andata in p.s dove mi hanno effettuato una tac dicendomi risultato negativo ma di fare una risonanza perché si evidenzia un area osteolitica di 15 mm mi sono molto preoccupata ma può essere una cosa brutta? Grazie.

Domanda
Salve, mi chiama Matilde e ho 28 anni. Sono cinque anni che soffro di vari disturbi intestinali e cutanei senza venirne mai a a capo. Ho eruzioni cutanee sulla fronte da più di 3 anni, sono papule rosse che si infiammano e danno tanto prurito e dolore. Ho forti dolori di pancia e stomaco che mi hanno portato a fare una gastro e colon. Che apparentemente sembra tutto bene solo che il mio gastroenterologo dice che ho un infiammazione senza sapere la causa. Soffro anche di forti e costanti mal di schiena da molto tempo. Ho sempre come valore delle feci la calprotectina alta(più del doppio del valore normale) e la ferritina sempre lievemente alta. Nella biopsia della colonscopia hanno trovato "alcuni istiociti fagocitanti pigmento lipofuscinico". Mi chiedevo se poteva essere un istiocitosi? dato che il mio dottore non ha saputo darmi spiegazione del perché ci sono degli istiociti nel mio intestino. La ringrazio per la disponibilità.

Domanda
Buonasera, sono una signora di anni 68, a seguito di rmn al tronco encefalico, è emerso quanto segue: Presenza di puntiformi alterazioni del segnale a carico del parenchima cerebrale in sede temporale bilaterale verosimilmente in relazione ad alterazioni lacunari su base vascolare: non evidente alterazioni del segnale diffuse od a focolaio in atto a carico del parenchimi cerebrale e cereberrale. Conservata l'ampiezza degli spazi liquorali periencefalici delle cisterne della base e del sistema ventricolare. Linea mediana in asse. Preciso che non soffro di ipertensione, o diabete od ipercolesterolemia. E' possibile che un forte stato febbrile avuto diversi anni addietro abbia causato queste "alterazioni puntiformi" ed "alterazioni lacunari"? Grazie.

Domanda
Buongiorno. Sono un adulto di 47 anni e vivo in Sicilia, in provincia di Messina. Dopo 4 mesi circa di ricerche, mi hanno diagnosticato una istiocitosi a cellule di Langerhans del polmone. Premetto che il primo esito istologico del lobo superiore sinistro refertato dalla biopsia polmonare chirurgica presso L'Ospedale Cannizzaro di Catania era stato di Polmonite Interstiziale. Solo in un secondo controllo, sempre da un esame istiologico effettuato presso il Centro Molecolare di Reggio Emilia, mi è stata diagnosticata l' istiocitosi a cellule di Langerhans del polmone. Al momento seguo una terapia inalatoria con Trimbow, 2 inalazioni due volte al giorno, e aerosolterapia con Aircort + Breva, a cicli di 10 giorni tutti i mesi, e ossigenoterapia, poiché, se in movimento, la saturazione cala drasticamente sotto i 90. Ho eseguito: - rx cranio ,omero, avambraccio, femore, gamba con esito di non lesioni ossee focali e/o diffuse; - ecografia addome con esito nulla di rilevante; - visita cardiologica con ecocardiogramma; - esami ematochimici con esiti negativi: emocromo, funzionalità epatica nella norma, FR, ACCP, ENA, ANA, ANCA negativi. Ad oggi, la mia situazione non è cambiata in meglio, anzi: successivamente alla biopsia, mi sento ulteriormente affaticato e devo ricorrere all'ossigeno ad ogni movimento, compromettendo non solo gli organi circostanti, ma anche, decisamente, la mia qualità della vita. Con la presente, desidererei un altro consulto per avere più termini di paragone e chiarire ulteriormente sia la mia condizione e, eventualmente, conoscere l'iter da seguire qualora ci fossero dei margini di miglioramento. Aggiungo che, poiché già qui in Sicilia abbiamo consultato degli specialisti, desidereremmo essere indirizzati presso strutture e/o professionisti al di fuori del contesto siciliano. In attesa di riscontro, ringrazio e saluto.

Domanda
Buongiorno, Sono una donna di 29 anni con diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans, dopo esame istologico a seguito di intervento di curettage al femore sinistro. Vorrei sapere qual è in Sicilia il centro specializzato. Grazie

Domanda
Buongiorno, mi è stata diagnosticata questa malattia in dermatologia ad ottobre scorso a causa di quello che per me era un semplice brufolo tra il seno e il torace. È stato rimosso e l'istologico ha dato quell'esito. Da allora ho fatto Tac, Pet, eco addome completo, analisi del sangue ed ormonali e per ora tutto ok. Ho fatto anche visita in ematologia ed oggi biopsia del midollo. Il dottore dice che visti i buoni risultati degli altri esami ed assenza di sintomi particolari dovrebbe essere tutto ok. Mi ha anche detto però che suggerisce una Rm al cranio perché più specifica. Dopo ciò farò il follow up ogni anno, non so ancora che controlli dovrò fare e che, se tutto ok, verrò seguita in dermatologia. Una ventina di anni fa avevo avuto degli eczemi sul seno e sul torace, erano circa 3 di circa 3 centimetri l'uno. Sono rimasti lì per 2 o 3 anni e nessun dermatologo è riuscito a dare una spiegazione. Non mi hanno mai fatto fare una biopsia, venivo curata con cortisone, ma non andavano via. Poi sono scomparsi spontaneamente. Ho 3 domande: quello potrebbe esser stato l'esordio della malattia? È corretto che io poi venga seguita solo in dermatologia? La dottoressa mi diceva che probabilmente mi faranno fare ogni anno eco addome, visita dermatologica, analisi e non so cos'altro. È possibile che non ricompaia mai più? Grazie

Domanda
Buongiorno. Ho 49 anni e nel 2012 mi è stata diagnosticata istiocitosi multiorgano (ipofisi, ipotalamo, pelle, mucose, polmone, ossa) con ripetute recidive. Da qualche settimana ho fastidio alla lingua e sento dolore come se fosse tagliuzzata. Ho avuto diversi episodi di istiocitosi al cavo orale ma non in questi termini. Quelli precedenti riguardavano le gengive e le ossa mascellari e mandibolari per cui ho perso diversi denti. È possibile che anche in questo caso possa essere istiocitosi? E se sì, con quali esami è possibile verificarlo? Grazie.

Domanda
Gentilissimo dottore la ringrazio infinitamente per la risposta rassicurante. Un ultima domanda, secondo lei è necessario fare la risonanza magnetica o procedere direttamente con toilette ossea? Cordiali saluti