AREA PAZIENTI

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05-10-2023 22:28

Centri piemonte

Domanda
Buonasera potrei sapere se vi è un centro che segue i malati di istocitosi ( a parte il S.G.bosco) grazie Cordialmente A. Patrizia

Risposta
Buona sera, ci sono diversi centri che si occupano di istiocitosi, se volesse indicarci maggiori dettagli potrebbe scriverci ad info@istiocitosi.org Cordiali saluti

04-10-2023 09:36

Crescere con l\'Istiocitosi a cellule di Langerhans

Domanda
Buongiorno. Io sono Emmanuele, un ragazzo di 26 anni e vengo da Roma. All'età di 6 mesi (maggio 1997) mi è stata diagnosticata una Istiocitosi a cellule di Langerhans presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma. Inizialmente erano interessati principalmente ossa e fegato. "Per fortuna" poi la malattia si è stabilizzata solo sulle ossa. Ho riportato danni permanenti come il diabete insipido e deficit ormonale di GH trattato con ormoni. Dopo una serie di tentativi di terapie con farmaci vari, ho trovato più o meno stabilità, con la Vimblastina e cortisonici a cicli (fino al 2015), per poi passare all'Indometacina (2015-2023) ed, infine, proprio ora, al Vemurafenib. La sensazione che ho è che il Bambin Gesù, essendo un ospedale pediatrico, non faccia più al caso mio. Avrei voglia (e bisogno) di parlare con un medico che si occupa principalmente di Istiocitosi in adulti (magari adulti cresciuti con l'Istiocitosi e non adulti ai quali si è palesata in età avanzata). So che è una richiesta ed un caso raro e specifico ma non sto passando un buon momento e vorrei un altro parere. Mi sento un po' smarrito. Grazie per una eventuale risposta. Fate un gran lavoro per tutti noi, complimenti.

Risposta
Ciao Emmanuele, capiamo la tua necessità di un altro confronto, per questo potresti contattare la dottoressa Elena Sieni che presso Il Meyer segue sia gli adulti che i bambini ed ha esperienza in ragazzi cresciuti con l\'istiocitosi, ma anche il dottor Maurizio Aricò presso la asl di Pesaro che ha un\'esperienza pluridecennale. Trovi tutti i contatti nell\'area del nostro sito dedicata al comitato scientico. Non esitare a contattarci anche alla mail info@istiocitosi.org. Un caro saluto, Angela

29-08-2023 10:08

Sindrome di Rosai Dorfman di lungo corso in una ed ennesima riacutizzazione.

Domanda
Salve sono un ragazzo di 27 anni, da 11 anni circa sono affetto dalla Sindrome di Rosai Dorfman, da dicembre 2012 fino a ottobre 2018 ho fatto vari dosaggi di Prednisone, poi ho cambiato specialista (sempre immunologo), da ottobre 2018 ad oggi vari dosaggi di metilprednisolone, da settembre 2021 ho avuto una nuova ed ennesima riacutizzazione, si decise oltre che ad aumentare il dosaggio di cortisoidi, di introdurre in affiacamento Metrotexato 15 mg settimanali, trattamento interrotto dopo due mesi e mezzo per gravi effetti collaterali e con sola parziale remissione. Dopo il metrotexato, ho iniziato e uso ancora in affiancamento agli steroidi Ciclosporina 150 mg giornalieri, sto anche qui avendo vari effetti collaterali gravi, e inoltre sto avendo una nuova più intensa e grave riacutizzazione. Io ho vivendo questa situazione è chiaro che faccio delle ricerche ecc, ma una cosa è chiara è scientificamente provato che una persona non può per lunghi periodi fare uso ininterrotto di cortisoidi eppure nel mio caso è cosi, inoltre avendo queste ed altre terapie fallite, si è in una fase di "stallo" non si sa bene come procedere, ma visto che il problema è tenere sotto "controllo" i miei istiociti, si potrebbe tentare allora tramite l'aferesi la rimozione degli istiociti in più cicli al fine di raggiungere un risultato ottimale, quello che chiedo è il "coraggio" che forse manca ai medici di prendere atto che l'approccio classico sta fallendo e provare metodi sperimentali su di me.

Risposta
Egregio, la RDD è una malattia poco aggressiva, almeno nella stragrande maggioranza dei casi, ma spesso “fastidiosa”. Non so chi la segua, ma certamente penso possa essere utilmente valutata dai colleghi del San Raffaele Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare. Cordialmente, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria A.S.L. Pescara

24-08-2023 14:46

Esame citologico al seno numerosi istiociti

Domanda
Buongiorno, Sono la signora Di xxxxo xxxa, dal 20 maggio 2023 ho delle secrezioni mammarie , ho fatto l’esame citologico due volte , la prima senza prendere medicinali , la seconda dopo sette giorni di gentamicina 14 fiale , ma il risultato del citologico è questo : Atipico ( Atypical sec. The International Academy o Cytology Yokohama System for Reporting Breast Fine Needle Aspiration Biopsy Cytopathology, 2020) Il quadro citologico mostra, in uno sfondo fluido con numerosi istiociti talora disposti in aggregati, rari gruppi di cellule di aspetto papillaroide, con lievi atipie nucleari, di non univoca interpretazione. La categoria "Atipico" ha un rischio atteso di malignità basso ma non trascurabile (rischio di malignità 20.7% sec. Bellevicine C, Vigliar E, Troncone G et al. Diagn Cytopathol. 2020 Dec:48, 12:1244-1253). Il punto è questo non riescono a darmi la cura adatta è quello che mi fa preoccupare sono gli istociti, il seno mi brucia e mi fa male ed ho letto che sono un gruppo eterogeneo di patologie immunologiche rare , voi mi potete aiutare? Mi potete indirizzare una struttura un medico grazie

Risposta
Gentile signora la presenza di sporadici istiociti non configura una malattia tipo Istiocitosi, ma piuttosto una reazione infiammatoria. Credo sia opportuno che lei si affidi ad uno specialista di malattie e neoplasie della mammella. Maurizio Aricò Direttore A.S.L. Pescara

31-05-2023 12:43

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore

26-05-2023 22:40

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore

26-05-2023 22:40

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore

18-05-2023 13:15

ISTIOCITOSI POSITVA GENE ALK

Domanda
salVE SONO STATA OPERATA AL SENO TUMORE MALIGNO CON LINFONODI INTERESSATI NEL 2020 AD OGGI AL CONTROLLO DI MARZO MAMMOGRAFICO è RISULTATA LESIONE ISTOCITIARIA POSITIVA GENE ALK MI HANNO DETTO CHE SE NON CI SONO ALTRE LESIONI OLTRE A QUESTA VA RIMOSSO CHIRURGICAMENTE OPP SE CE NE SONO PIU' DI UNA VA FATTA CHEMIO O CORTISONE IO NON INTENDO FARE CURE CHEMIOTERAPICHE CHIEDO ALTERNATIVE GRAZI

Risposta
Salve, ci stiamo attivando per darle riscontro. Se avesse necessità di altre informazioni può scriverci ad info@istiocitosi.org

11-05-2023 19:07

Istiocitosi polmonare a cellule di Langerhans

Domanda
Buonasera mi chiamo Antonella e circa due anni fa'a mio marito gli è stata diagnosticata l'istiocitosi,dopo aver fatto tutti gli accertamenti del caso.Da un anno ci siamo trasferiti in Friuli e mio marito è seguito in pneumologia all' ospedale di Udine.Vorrei sapere se c'è un centro dove magari esiste una maggiore preparazione nella gestione della patologia.In attesa di una vostra risposta vi porgo i miei più cordiali saluti.

Risposta
Gentilissima, al momento non abbiamo un riferimento in Friuli, potrebbe contattare l\'unità di Immunologia del San Raffaele, oppure l\'oncoematogia del Meyer dottoressa Elena Sieni (ambulatorio adulti e pediatrico) Se vuole può scriverci ad info@istiocitosi.org, Cordiali saluti

10-05-2023 23:06

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore

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