AREA PAZIENTI

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Domanda
Buongiorno, mia moglie ha 48 anni, viviamo in Friuli e da circa un anno e mezzo (dopo il vaccino covid) presenta una sindrome emofagocitica. A giugno 2022 ha subito il primo ricovero e da allora è stato un continuo dentro e fuori dagli ospedali. In quel periodo hanno rilevato mononuclueosi, virus del nilo e citomegalovirus. La mononucleosi è sempre attiva e si placa solo con il cortisone. Abbiamo interpellato diversi specialisti che ci han sempre rimandato in ospedale. I sintomi sono: • Febbre (spesso elevata) specialmente di notte; • Inappetenza • Mancanza di fiato e forza • Vomito • Tosse • Ingrandimento di fegato e milza. • Piastrinopenia • Emocromo basso • Concentrazioni elevate di ferritina • Livelli elevati di trigliceridi E’ stata sottoposta a 4 esami PET, 3 prelievi del midollo osseo senza apparenti risultati apprezzabili. I medici continuano a cercare un linfoma ma ad oggi non si trova. Fintanto che è in terapia cortisonica i sintomi spariscono e il quadro clinico si ristabilisce. Nel momento in cui il cortisone viene tolto i sintomi riappaiono feroci. Vi ringrazio anticipatamente se riuscirete a darmi qualche consiglio o indicazioni su eventuali specialisti che posso interpellare.

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Buonasera potrei sapere se vi è un centro che segue i malati di istocitosi ( a parte il S.G.bosco) grazie Cordialmente A. Patrizia

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Buongiorno. Io sono Emmanuele, un ragazzo di 26 anni e vengo da Roma. All'età di 6 mesi (maggio 1997) mi è stata diagnosticata una Istiocitosi a cellule di Langerhans presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma. Inizialmente erano interessati principalmente ossa e fegato. "Per fortuna" poi la malattia si è stabilizzata solo sulle ossa. Ho riportato danni permanenti come il diabete insipido e deficit ormonale di GH trattato con ormoni. Dopo una serie di tentativi di terapie con farmaci vari, ho trovato più o meno stabilità, con la Vimblastina e cortisonici a cicli (fino al 2015), per poi passare all'Indometacina (2015-2023) ed, infine, proprio ora, al Vemurafenib. La sensazione che ho è che il Bambin Gesù, essendo un ospedale pediatrico, non faccia più al caso mio. Avrei voglia (e bisogno) di parlare con un medico che si occupa principalmente di Istiocitosi in adulti (magari adulti cresciuti con l'Istiocitosi e non adulti ai quali si è palesata in età avanzata). So che è una richiesta ed un caso raro e specifico ma non sto passando un buon momento e vorrei un altro parere. Mi sento un po' smarrito. Grazie per una eventuale risposta. Fate un gran lavoro per tutti noi, complimenti.

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Salve sono un ragazzo di 27 anni, da 11 anni circa sono affetto dalla Sindrome di Rosai Dorfman, da dicembre 2012 fino a ottobre 2018 ho fatto vari dosaggi di Prednisone, poi ho cambiato specialista (sempre immunologo), da ottobre 2018 ad oggi vari dosaggi di metilprednisolone, da settembre 2021 ho avuto una nuova ed ennesima riacutizzazione, si decise oltre che ad aumentare il dosaggio di cortisoidi, di introdurre in affiacamento Metrotexato 15 mg settimanali, trattamento interrotto dopo due mesi e mezzo per gravi effetti collaterali e con sola parziale remissione. Dopo il metrotexato, ho iniziato e uso ancora in affiancamento agli steroidi Ciclosporina 150 mg giornalieri, sto anche qui avendo vari effetti collaterali gravi, e inoltre sto avendo una nuova più intensa e grave riacutizzazione. Io ho vivendo questa situazione è chiaro che faccio delle ricerche ecc, ma una cosa è chiara è scientificamente provato che una persona non può per lunghi periodi fare uso ininterrotto di cortisoidi eppure nel mio caso è cosi, inoltre avendo queste ed altre terapie fallite, si è in una fase di "stallo" non si sa bene come procedere, ma visto che il problema è tenere sotto "controllo" i miei istiociti, si potrebbe tentare allora tramite l'aferesi la rimozione degli istiociti in più cicli al fine di raggiungere un risultato ottimale, quello che chiedo è il "coraggio" che forse manca ai medici di prendere atto che l'approccio classico sta fallendo e provare metodi sperimentali su di me.

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Buongiorno, Sono la signora Di xxxxo xxxa, dal 20 maggio 2023 ho delle secrezioni mammarie , ho fatto l’esame citologico due volte , la prima senza prendere medicinali , la seconda dopo sette giorni di gentamicina 14 fiale , ma il risultato del citologico è questo : Atipico ( Atypical sec. The International Academy o Cytology Yokohama System for Reporting Breast Fine Needle Aspiration Biopsy Cytopathology, 2020) Il quadro citologico mostra, in uno sfondo fluido con numerosi istiociti talora disposti in aggregati, rari gruppi di cellule di aspetto papillaroide, con lievi atipie nucleari, di non univoca interpretazione. La categoria "Atipico" ha un rischio atteso di malignità basso ma non trascurabile (rischio di malignità 20.7% sec. Bellevicine C, Vigliar E, Troncone G et al. Diagn Cytopathol. 2020 Dec:48, 12:1244-1253). Il punto è questo non riescono a darmi la cura adatta è quello che mi fa preoccupare sono gli istociti, il seno mi brucia e mi fa male ed ho letto che sono un gruppo eterogeneo di patologie immunologiche rare , voi mi potete aiutare? Mi potete indirizzare una struttura un medico grazie

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salVE SONO STATA OPERATA AL SENO TUMORE MALIGNO CON LINFONODI INTERESSATI NEL 2020 AD OGGI AL CONTROLLO DI MARZO MAMMOGRAFICO è RISULTATA LESIONE ISTOCITIARIA POSITIVA GENE ALK MI HANNO DETTO CHE SE NON CI SONO ALTRE LESIONI OLTRE A QUESTA VA RIMOSSO CHIRURGICAMENTE OPP SE CE NE SONO PIU' DI UNA VA FATTA CHEMIO O CORTISONE IO NON INTENDO FARE CURE CHEMIOTERAPICHE CHIEDO ALTERNATIVE GRAZI