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09-05-2023 15:57

Chi può seguirmi?

Domanda
Salve a seguito di un idrosadenite ascellare asportata l'anno scorso, dall'istologico si è scoperto che era invece un istiocitosi a cellule di lagherans . Andata in un centro specializzato,mi ha preso in curo uno pneumologo,il quale mi controlla solo per il polmone.vorrei capire se c'è uno specialista per la mia patologia,che mi ha colpito alle ghiandole.potrei sapere se in Campania c'è qualcuno ?

Risposta
Buongiorno, Le unvio quanto indicato a noi dal dottor Aricò. \\\"Ha bisogno di una valutazione da parte di un dermatologo con esperienza nella ICL. A Napoli non ho in mente un nome. A Milano il Prof. Dagna, Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare dell’IRCCS Ospedale San Raffaele San Raffaele. \\\" Le chiedo di scriverci alla mail info@istiocitosi.org se avesse bisogno di altre info. Cordiali saluti, Angela

06-05-2023 12:10

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore

04-05-2023 15:26

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore

28-04-2023 10:40

Buongiorno sono pugliese, mi hanno riscontrato la patologia istiocitosi a cellule x di langerhans chiedo se ci sono specialisti nelle seguenti regioni: Puglia oppure Abruzzo e Lazio

Domanda
dopo una serie di controlli mi hanno riscontrato la patologia istiocitosi a cellule x di langerhans e mi hanno consigliato di farmi seguire da un dottore specializzato in questa patologia, vi chiedo di segnalarmi gli specialisti presenti nelle regioni che vi ho indicato. certo e grato di una vostra risposta, colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro

Risposta
Buona sera, può contattare il dottor Maurizio Aricò maurizio.arico@asl.pe.it a Pescara Oppure l\'ambulatorio malattie rare del Policlinico Umberto I a Roma rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it

16-03-2023 21:23

Istiocitosi cutanea

Domanda
Buonasera mio marito ha un'istiocitosi a cellule di Langherans localizzata nella regione inguinale e toracica con dolore bruciore e a volte sanguinamento....nel 2015 quando ha fatto la biopsia siamo stati a Roma fatto chemioterapia dopo un anno di pausa è riesplosa e gli hanno dato una cura x bocca ma purtroppo gli ha provocato degli enormi carcinomi cutanei...ora e senza cura e passa le giornate a letto qualke volta la tachipirina aiuta io nn so più a ki rivolgermi aiutateci voi grazie

Risposta
Buonasera signora, le consigliamo di contattare la dottoressa Elena Sieni presso il Meyer di Firenze alla mail elena.sieni@meyer.it le saprà sicuramente dare indicazioni.

16-03-2023 17:54

istiocitosi X ossea

Domanda
salve, nei primi mesi di vita mi hanno diagnosticato una istiocitosi X ossea che mi ha provocato una malformazione alla vertebra D7. Ora ho 40 anni e ho cominciato ad avere dolori agli arti inferiori e una risonanza ha evidenziato una siringomielia nel punto malformato. Per arrivare ad un completo quadro clinico mi hanno chiesto approfondimenti riguardo l'istiocitosi, sono della provincia di Cagliari e vorrei chiedervi a chi potrei rivolgermi. Grazie, Mattia.

Risposta
Buona sera Mattia, potrebbe contattare la dottoressa Elena Sieni che segue pazienti adulti e pediatrici al Meyer di Firenze elena.sieni@meyer.it Oppure potrebbe contattare la dottoressa Giovanna Palumbo presso l\'Umberto I di Roma rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it

12-03-2023 04:13

Centri specializzati Emilia Romagna

Domanda
Buongiorno, mio papà a seguito di un'operazione al polmone ha scoperto di essere affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans. Da questa operazione è risultato anche un tumore del polmone non a piccole cellule, per fortuna ad uno stadio iniziale, ed in passato ha subito due operazioni e adroterapia per un raro tumore osseo al clivus (cordoma). Vorrei chiedere per cortesia se ci sono centri specializzati per questa malattia nella nostra zona, noi viviamo in provincia di Rimini. Grazie

Risposta
Egregio Signore, credo sia importante capire se il reperto di ICL è “marginale” al tumore polmonare, come spesso accade, ovvero se il quadro polmonare è tipico della ICL. Sulla base di questo le potrò dare una opinione più specifica. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

20-02-2023 18:00

Sospetto granuloma eosinofilo

Domanda
Buonasera, mio figlio di 24 anni, circa due anni fa percepiva un rigonfiamento, qualcosa di strano, sebbene non visibile, sulla fronte. Ecografia e raggi non evidenziarono nulla. Il medico di base sosteneva fossero sue sensazioni dovute allo stress da studio. A fine agosto 2022, dopo visita dermatologica, dalla tac con contrasto, risulta una lesione osteolitica a carico dell’osso frontale sinistro( 5x16x15mm) per sospetto granuloma eosinofilo. Al policlinico di Bari, gli prescrivono RM whole body stir e RM con mdc. A seguire prericovero e courettage con biopsia. Questi esami saranno effettuati questa settimana, perché è appena tornato da un semestre in Erasmus. Mi dissero che poteva partire e che avrebbe effettuato tutto al ritorno. Nel frattempo ho inviato la tac per una consulenza a distanza al Besta di Milano dove , dopo aver visionato la tac, gli hanno prescritto una nuova tac senza contrasto e RM con contrasto. Essendo trascorsi sei mesi dall’ultima Tac,ritengono opportuno che si esprima un giudizio sulle misure . Consigliano viglile attesa e la ripetizione degli esami a luglio, sebbene mi abbiano detto che nei soggetti giovani convenga sempre intervenire. Mi sento un po’ confusa. Meglio intervenire subito o aspettare ? Al policlinico di Bari , durante il prericovero , gli farebbero tutti gli esami ematologici per istiocito si. Cosa mi consigliate di fare? Come procedere?

Risposta
Gentile signora, fare la diagnosi mi sembra opportuno, anche alla luce del fatto che la storia è ormai di lunga durata. La diagnosi si fa con esame istologico sul tessuto prelevato/asportato. In caso di diagnosi di ICL/LCH, è corretto fare esami per cercare eventuali altre localizzazioni anche non manifeste. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

25-01-2023 16:54

ISTIOCITOSi

Domanda
Buon pomeriggio, sono dalla Sicilia soffro di ISTIOCITOSi a cellule di Langherans vorrei sapere se qui in Sicilia c'è un centro che si occupa di questa malattia? Grazie

Risposta
Buona sera, potrebbe contattare il: Dr Antonino TRIZZINO: Ospedale: Palermo – A.R.N.A.S. Civico E-mail: antonino.trizzino@arnascivico.it

30-12-2022 17:34

ICL e vaccino anti-hpv / dtap- ipv / mor

Domanda
Buonasera, sono la mamma di un ragazzo di 13 anni e mezzo. A ottobre del 2022 gli e' stata diagnosticata istiocitosi a cellule di langherans a livello cutaneo in forma localizzata . Mi chiedevo come procedere con i vaccini obbligatori per questa età....e' il caso di non somministrare i seguenti: anti-HPV, MOR e dtap-Ipv. Vi ringrazio sin d'ora per la risposta.

Risposta
Gentile signora, la controindicazione al vaccino non è mai legata alla malattia: sussiste solo se sta facendo terapia immunosoppressiva. Che terapia sta facendo? Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

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