29-09-2022 20:20
Istiocitosi polmonare
Domanda
Salve, mio marito è affetto da istiocitosi a cellule di Langherans polmonare. In Abruzzo c'è un ospedale che potrebbe seguirlo? Laddove non ci fosse a quale ospedale potremmo rivolgerci nelle zone limitrofe? Grazie
Salve, mio marito è affetto da istiocitosi a cellule di Langherans polmonare. In Abruzzo c'è un ospedale che potrebbe seguirlo? Laddove non ci fosse a quale ospedale potremmo rivolgerci nelle zone limitrofe? Grazie
Risposta
Nella.sua regione al momento non abbiamo un riferento, ma potrebbe contattare a Roma la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti
Nella.sua regione al momento non abbiamo un riferento, ma potrebbe contattare a Roma la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti
29-09-2022 18:27
Ritardo di crescita in bambino con ICL
Domanda
Buongiorno, mio figlio è affetto da ICL multisistemica multifocale con esordio neonatale. Ha iniziato terapia secondo LCH IV (vinblastina e prednisone) a 13 giorni di vita per interromperla dopo circa 16 mesi. Attualmente ha quasi 4 anni e fino ad ora i controlli semestrali non hanno mostrato ripresa di malattia. Alla nascita aveva anche effettuato RM encefalo risultata negativa per localizzazioni cerebrali/ipofisarie di malattia. Tuttavia presenta un significativo ritardo di crescita (sotto al 3o percentile con deflessione nella curva dell’altezza dalle ultime misurazioni). Nonostante RM negativa potrebbe comunque presentare deficit di GH o potrebbe trattarsi di un ritardo dovuto alle terapie fatte in un’età così precoce? Se sì trattasse di deficit di GH come andrebbe indagato? Se confermato consigliereste eventuale terapia con GF in futuro? Grazie
Buongiorno, mio figlio è affetto da ICL multisistemica multifocale con esordio neonatale. Ha iniziato terapia secondo LCH IV (vinblastina e prednisone) a 13 giorni di vita per interromperla dopo circa 16 mesi. Attualmente ha quasi 4 anni e fino ad ora i controlli semestrali non hanno mostrato ripresa di malattia. Alla nascita aveva anche effettuato RM encefalo risultata negativa per localizzazioni cerebrali/ipofisarie di malattia. Tuttavia presenta un significativo ritardo di crescita (sotto al 3o percentile con deflessione nella curva dell’altezza dalle ultime misurazioni). Nonostante RM negativa potrebbe comunque presentare deficit di GH o potrebbe trattarsi di un ritardo dovuto alle terapie fatte in un’età così precoce? Se sì trattasse di deficit di GH come andrebbe indagato? Se confermato consigliereste eventuale terapia con GF in futuro? Grazie
Risposta
Gentile signora, la chemioterapia non dovrebbe causare un ritardo di crescita staturale. Non ho motivo di pensare che sia stata usata la radioterapia, giusto? Non mi pare sia presente un diabete insipido, o sbaglio? Credo sia opportuno che l’endocrinologo pediatra, anche del centro che la segue, valuti la curve di crescita per decidere se va indagata la possibilità di un difetto di GH, eventualmente suscettibile di trattamento. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Gentile signora, la chemioterapia non dovrebbe causare un ritardo di crescita staturale. Non ho motivo di pensare che sia stata usata la radioterapia, giusto? Non mi pare sia presente un diabete insipido, o sbaglio? Credo sia opportuno che l’endocrinologo pediatra, anche del centro che la segue, valuti la curve di crescita per decidere se va indagata la possibilità di un difetto di GH, eventualmente suscettibile di trattamento. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
29-09-2022 17:18
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
21-06-2022 09:59
Istiocitosi
Domanda
Salve mio marito è affetto da istiocitosi ma non riusciamo a trovare un medico ho un istituto dove si può curare tutti mi dicono che non la trattano. Perché all'inizio siamo stati in medicina orale visto che era alla gengiva ora e scesa hai polmoni.. mi potete consigliare dove possiamo andare grazie
Salve mio marito è affetto da istiocitosi ma non riusciamo a trovare un medico ho un istituto dove si può curare tutti mi dicono che non la trattano. Perché all'inizio siamo stati in medicina orale visto che era alla gengiva ora e scesa hai polmoni.. mi potete consigliare dove possiamo andare grazie
Risposta
Gentile signora, può trovare alcuni riferimenti nei medici del nostro comitato tecnico nell\'area dedicata del nostro sito, ma se mi scrive ad info@istiocitosi.org potrei darle maggiori indicazioni. Angela
Gentile signora, può trovare alcuni riferimenti nei medici del nostro comitato tecnico nell\'area dedicata del nostro sito, ma se mi scrive ad info@istiocitosi.org potrei darle maggiori indicazioni. Angela
06-06-2022 04:59
Cortisolo e Istiocitosi a cellule di langherans
Domanda
Buongiorno volevo sapere se c'è una possibile correlazione tra l'aumento di concentrazione di cortisolo e la malattia. Grazie Elisa
Buongiorno volevo sapere se c'è una possibile correlazione tra l'aumento di concentrazione di cortisolo e la malattia. Grazie Elisa
Risposta
Direi di no. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Direi di no. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
01-06-2022 01:34
Xantogranuloma infantile
Domanda
Salve dottore mio figlio 12 mesi da qualche mese presentava una pretuberanza in fronte (unica e sola) il dermatologo mi ha consigliato di eliminarla con bisturi con crema anestetica locale in quanto secondo lui inizialmente si trattava di mollusco contagioso..abbiamo analizzato la parte eliminata e il referto indica: infiltrato polimorfo costituito da istociti mono e multinucleati e sparsi linfociti. Immunoprofilo degli elementi predominanti LCA-+/CD68+/S100-/CD1a-/CD4+/CD3- (+ linfociti) I reperti se pur limitati orientano per xantogranuloma giovanile utili correlazioni clinico patologiche per conferma diagnostica e caratterizzazione). Il dermatologo in questione mi ha indicato esportazione chirurgica in anestesia totale occorre farlo? mi chiedo se è necessario sottoporre il bambino ad altri controlli per escludere problematiche interne e vorrei chiederle per avere la certezza di ciò occorre esportare tutto chirurgicamente e farlo analizzare? La ringrazio per il suo tempo
Salve dottore mio figlio 12 mesi da qualche mese presentava una pretuberanza in fronte (unica e sola) il dermatologo mi ha consigliato di eliminarla con bisturi con crema anestetica locale in quanto secondo lui inizialmente si trattava di mollusco contagioso..abbiamo analizzato la parte eliminata e il referto indica: infiltrato polimorfo costituito da istociti mono e multinucleati e sparsi linfociti. Immunoprofilo degli elementi predominanti LCA-+/CD68+/S100-/CD1a-/CD4+/CD3- (+ linfociti) I reperti se pur limitati orientano per xantogranuloma giovanile utili correlazioni clinico patologiche per conferma diagnostica e caratterizzazione). Il dermatologo in questione mi ha indicato esportazione chirurgica in anestesia totale occorre farlo? mi chiedo se è necessario sottoporre il bambino ad altri controlli per escludere problematiche interne e vorrei chiederle per avere la certezza di ciò occorre esportare tutto chirurgicamente e farlo analizzare? La ringrazio per il suo tempo
Risposta
Consiglio di riferirsi ad un centro di oncomatologia pediatrica per la presa in carico. Se vuole siamo disponibili a riceverla a Firenze, mi scriva in privato: Elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
Consiglio di riferirsi ad un centro di oncomatologia pediatrica per la presa in carico. Se vuole siamo disponibili a riceverla a Firenze, mi scriva in privato: Elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
29-05-2022 16:12
Istiocitosi
Domanda
Buongiorno, ho 64 anni e da due anni soffro di una seria istiocitosi ai polmoni, ho grande mancanza di respiro e molta tosse, come cura assumo trimbow spray 4 puff al giorno ma sono pochi e 6 mg di cortisone, abito a Forlì, avete un centro o il nome di uno specialista per un altro parere? Grazie
Buongiorno, ho 64 anni e da due anni soffro di una seria istiocitosi ai polmoni, ho grande mancanza di respiro e molta tosse, come cura assumo trimbow spray 4 puff al giorno ma sono pochi e 6 mg di cortisone, abito a Forlì, avete un centro o il nome di uno specialista per un altro parere? Grazie
Risposta
Buona sera, potrebbe prendere contatto con la Dr.ssa De Juli, Pneumologa al Niguarda di Milano, per concordare una valutazione. Tel: +39 02-6444.2621 – 2552 Fax 02-6444.2898 Email: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it Cordiali saluti, AIRI Associazione Italiana Ricerca sulle Istiocitosi info@istiocitosi.org Angela
Buona sera, potrebbe prendere contatto con la Dr.ssa De Juli, Pneumologa al Niguarda di Milano, per concordare una valutazione. Tel: +39 02-6444.2621 – 2552 Fax 02-6444.2898 Email: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it Cordiali saluti, AIRI Associazione Italiana Ricerca sulle Istiocitosi info@istiocitosi.org Angela
25-05-2022 21:15
Istiocitosi a cellule di langerhans polmonare
Domanda
Buona sera a tutti sono una ragazza di 36, e da circa 2 anni sono affetta da istiocitosi x polmonare, sono seguita a Trieste però adesso mi sono trasferita in Puglia, Brindisi, vorrei sapere un centro cui rivolgermi nelle vicinanze per potermi seguire. Ringrazio anticipatamente tutti.
Buona sera a tutti sono una ragazza di 36, e da circa 2 anni sono affetta da istiocitosi x polmonare, sono seguita a Trieste però adesso mi sono trasferita in Puglia, Brindisi, vorrei sapere un centro cui rivolgermi nelle vicinanze per potermi seguire. Ringrazio anticipatamente tutti.
Risposta
A Roma esiste un gruppo di specialisti di Istiocitosi che comprende anche lo pneumologo, potrebbe iniziare prendendo contatto con la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti, Angela
A Roma esiste un gruppo di specialisti di Istiocitosi che comprende anche lo pneumologo, potrebbe iniziare prendendo contatto con la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti, Angela
11-04-2022 21:30
Istiocitosi x ossea
Domanda
Buonasera, ho 43 anni, a seguito di un mal di schiena a livello della vertebra L1 mi è stato diagnosticato (dopo risonanza,tac e due biopsie) un granuloma eosinofilo con istiocitosi a cellule langerhans. Ad oggi mi è stato detto di rivolgermi al Sant’Orsola a Bologna per ulteriori accertamenti ma non so quale specialista faccia al caso mio, mi potete aiutare? Grazie
Buonasera, ho 43 anni, a seguito di un mal di schiena a livello della vertebra L1 mi è stato diagnosticato (dopo risonanza,tac e due biopsie) un granuloma eosinofilo con istiocitosi a cellule langerhans. Ad oggi mi è stato detto di rivolgermi al Sant’Orsola a Bologna per ulteriori accertamenti ma non so quale specialista faccia al caso mio, mi potete aiutare? Grazie
Risposta
Gentile signora, potrebbe richiedere un consulto presso il C.T.O. Careggi di Firenze, dottor Domenico Andrea Campanacci ortopedico oncologo, che da anni segue anche adulti con istiocitosi. Cordiali saluti [A.]
Gentile signora, potrebbe richiedere un consulto presso il C.T.O. Careggi di Firenze, dottor Domenico Andrea Campanacci ortopedico oncologo, che da anni segue anche adulti con istiocitosi. Cordiali saluti [A.]
06-04-2022 15:31
Diabete insipido
Domanda
Salve,mio figlio a quasi 3 anni è stato affetto da ICL alla teca cranica zona parietale sinistra e alla cute.dopo curettage segue trattamento chemio per 24 mesi. Dopo 1 anno e mezzo dallo stop terapia senza alcun segno di riattivazione, viene sottoposto a cranio plastica per porre la placca alla zona colpita. Dopo l'intervento manifesta sete e umento della pipì,a seguito di risonanza riscontrano diabete insipido che lui non ha mai avuto. Perciò,mi chiedo ma il diabete insipido può essere legato ad una riattivazione? Oppure una conseguenza della malattia anche se questa non è più presente? C'è il pericolo di una progressione ai danni dell'ipofisi? Oppure può essere stato l'intervento ad aver generato il diabete?
Salve,mio figlio a quasi 3 anni è stato affetto da ICL alla teca cranica zona parietale sinistra e alla cute.dopo curettage segue trattamento chemio per 24 mesi. Dopo 1 anno e mezzo dallo stop terapia senza alcun segno di riattivazione, viene sottoposto a cranio plastica per porre la placca alla zona colpita. Dopo l'intervento manifesta sete e umento della pipì,a seguito di risonanza riscontrano diabete insipido che lui non ha mai avuto. Perciò,mi chiedo ma il diabete insipido può essere legato ad una riattivazione? Oppure una conseguenza della malattia anche se questa non è più presente? C'è il pericolo di una progressione ai danni dell'ipofisi? Oppure può essere stato l'intervento ad aver generato il diabete?
Risposta
Gentile signora, il diabete insipido è una manifestazione nota della ICL, che interessa il 12% dei casi non localizzati. Ovviamente fa parte della malattia e quindi non è imputabile all’intervento. E’ una lesione non reversibile. Non necessita una terapia specifica se non la sostituzione dell’ormone mancante. Può essere seguito da una carenza progressiva degli altri ormoni ipofisari (tiroide, crescita, gonadotropine…) nel corso dei 6-12 mesi successivi. Non impatta sulla sua vita, anche se dovrà prendere le pastiglie senza potere interrompere. La crescita dipenderà dall’eventuale difetto di GH, peraltro correggibile se comparisse, con terapia sostitutiva. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Gentile signora, il diabete insipido è una manifestazione nota della ICL, che interessa il 12% dei casi non localizzati. Ovviamente fa parte della malattia e quindi non è imputabile all’intervento. E’ una lesione non reversibile. Non necessita una terapia specifica se non la sostituzione dell’ormone mancante. Può essere seguito da una carenza progressiva degli altri ormoni ipofisari (tiroide, crescita, gonadotropine…) nel corso dei 6-12 mesi successivi. Non impatta sulla sua vita, anche se dovrà prendere le pastiglie senza potere interrompere. La crescita dipenderà dall’eventuale difetto di GH, peraltro correggibile se comparisse, con terapia sostitutiva. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
