AREA PAZIENTI

Clicca qui per inviare una nuova domanda.

29-09-2022 17:18

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore

21-06-2022 09:59

Istiocitosi

Domanda
Salve mio marito è affetto da istiocitosi ma non riusciamo a trovare un medico ho un istituto dove si può curare tutti mi dicono che non la trattano. Perché all'inizio siamo stati in medicina orale visto che era alla gengiva ora e scesa hai polmoni.. mi potete consigliare dove possiamo andare grazie

Risposta
Gentile signora, può trovare alcuni riferimenti nei medici del nostro comitato tecnico nell\'area dedicata del nostro sito, ma se mi scrive ad info@istiocitosi.org potrei darle maggiori indicazioni. Angela

06-06-2022 04:59

Cortisolo e Istiocitosi a cellule di langherans

Domanda
Buongiorno volevo sapere se c'è una possibile correlazione tra l'aumento di concentrazione di cortisolo e la malattia. Grazie Elisa

Risposta
Direi di no. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

01-06-2022 01:34

Xantogranuloma infantile

Domanda
Salve dottore mio figlio 12 mesi da qualche mese presentava una pretuberanza in fronte (unica e sola) il dermatologo mi ha consigliato di eliminarla con bisturi con crema anestetica locale in quanto secondo lui inizialmente si trattava di mollusco contagioso..abbiamo analizzato la parte eliminata e il referto indica: infiltrato polimorfo costituito da istociti mono e multinucleati e sparsi linfociti. Immunoprofilo degli elementi predominanti LCA-+/CD68+/S100-/CD1a-/CD4+/CD3- (+ linfociti) I reperti se pur limitati orientano per xantogranuloma giovanile utili correlazioni clinico patologiche per conferma diagnostica e caratterizzazione). Il dermatologo in questione mi ha indicato esportazione chirurgica in anestesia totale occorre farlo? mi chiedo se è necessario sottoporre il bambino ad altri controlli per escludere problematiche interne e vorrei chiederle per avere la certezza di ciò occorre esportare tutto chirurgicamente e farlo analizzare? La ringrazio per il suo tempo

Risposta
Consiglio di riferirsi ad un centro di oncomatologia pediatrica per la presa in carico. Se vuole siamo disponibili a riceverla a Firenze, mi scriva in privato: Elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it

29-05-2022 16:12

Istiocitosi

Domanda
Buongiorno, ho 64 anni e da due anni soffro di una seria istiocitosi ai polmoni, ho grande mancanza di respiro e molta tosse, come cura assumo trimbow spray 4 puff al giorno ma sono pochi e 6 mg di cortisone, abito a Forlì, avete un centro o il nome di uno specialista per un altro parere? Grazie

Risposta
Buona sera, potrebbe prendere contatto con la Dr.ssa De Juli, Pneumologa al Niguarda di Milano, per concordare una valutazione. Tel: +39 02-6444.2621 – 2552 Fax 02-6444.2898 Email: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it Cordiali saluti, AIRI Associazione Italiana Ricerca sulle Istiocitosi info@istiocitosi.org Angela

25-05-2022 21:15

Istiocitosi a cellule di langerhans polmonare

Domanda
Buona sera a tutti sono una ragazza di 36, e da circa 2 anni sono affetta da istiocitosi x polmonare, sono seguita a Trieste però adesso mi sono trasferita in Puglia, Brindisi, vorrei sapere un centro cui rivolgermi nelle vicinanze per potermi seguire. Ringrazio anticipatamente tutti.

Risposta
A Roma esiste un gruppo di specialisti di Istiocitosi che comprende anche lo pneumologo, potrebbe iniziare prendendo contatto con la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti, Angela

11-04-2022 21:30

Istiocitosi x ossea

Domanda
Buonasera, ho 43 anni, a seguito di un mal di schiena a livello della vertebra L1 mi è stato diagnosticato (dopo risonanza,tac e due biopsie) un granuloma eosinofilo con istiocitosi a cellule langerhans. Ad oggi mi è stato detto di rivolgermi al Sant’Orsola a Bologna per ulteriori accertamenti ma non so quale specialista faccia al caso mio, mi potete aiutare? Grazie

Risposta
Gentile signora, potrebbe richiedere un consulto presso il C.T.O. Careggi di Firenze, dottor Domenico Andrea Campanacci ortopedico oncologo, che da anni segue anche adulti con istiocitosi. Cordiali saluti [A.]

06-04-2022 15:31

Diabete insipido

Domanda
Salve,mio figlio a quasi 3 anni è stato affetto da ICL alla teca cranica zona parietale sinistra e alla cute.dopo curettage segue trattamento chemio per 24 mesi. Dopo 1 anno e mezzo dallo stop terapia senza alcun segno di riattivazione, viene sottoposto a cranio plastica per porre la placca alla zona colpita. Dopo l'intervento manifesta sete e umento della pipì,a seguito di risonanza riscontrano diabete insipido che lui non ha mai avuto. Perciò,mi chiedo ma il diabete insipido può essere legato ad una riattivazione? Oppure una conseguenza della malattia anche se questa non è più presente? C'è il pericolo di una progressione ai danni dell'ipofisi? Oppure può essere stato l'intervento ad aver generato il diabete?

Risposta
Gentile signora, il diabete insipido è una manifestazione nota della ICL, che interessa il 12% dei casi non localizzati. Ovviamente fa parte della malattia e quindi non è imputabile all’intervento. E’ una lesione non reversibile. Non necessita una terapia specifica se non la sostituzione dell’ormone mancante. Può essere seguito da una carenza progressiva degli altri ormoni ipofisari (tiroide, crescita, gonadotropine…) nel corso dei 6-12 mesi successivi. Non impatta sulla sua vita, anche se dovrà prendere le pastiglie senza potere interrompere. La crescita dipenderà dall’eventuale difetto di GH, peraltro correggibile se comparisse, con terapia sostitutiva. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

09-03-2022 13:35

Rosay dorfman e metabolismo

Domanda
Buongiorno, Ho 49 anni e 2 anni fa, a seguito di un eruzione cutanea, esaminata con biopsia, mi è stata diagnostica la rosay dorfman cutanea non langerhans. Il medico che mi segue mi fa alternare 1 anno la tac total body e 1 anno l'ecografia alle zoni molli. Per ora non ho avuto problemi. L'unica cosa che ho notato, insieme al nutrizionista è che nonostante un regime alimentare corretto e una regolare attività fisica, non riesco a perdere peso. Dopo mesi ho avuto un calo di peso solo assumendo un farmaco che agisce sul picco glicemico. Quindi chiedevo se ci fosse un legame tra la malattia e blocco metabolismo o picchi glicemici. Grazie per l'attenzione Irene

Risposta
Buongiorno. La malattia di Rosai Dorfman non implica di per sé una alterazione del metabolismo degli zuccheri. Per inciso, credo che una TC total body annuale possa essere utilmente sostituita da una indagine in Risonanza magnetica, certamente meno carica di esposizione a radiazioni. Sempre che la valutazione clinica la consideri necessaria. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

07-03-2022 07:20

Cure dentali

Domanda
Buongiorno. La mia istiocitosi è multisistemica e tra le zone colpite c'è il cavo orale (gengive ed ossa mascellare e mandibolare), cosa che inesorabilmente mi sta portando alla perdita dei denti. Purtroppo, le spese sostenute per le cure dentali sono tante, perciò mi chiedevo se in tal caso abbiamo diritto ad esenzioni o agevolazioni. Anche perché a breve dovrò rimpiazzare i denti mancanti. Grazie.

Risposta
Il codice di esenzione RCG150 per l\'istiocitosi le permette di usufruire delle cure erogate dal Servizio Sanitario Nazionale in ragione delle prestazioni erogate dalla regione di residenza. Se avesse bisogno di altre informazioni non esiti a scrivere una email a: info@istiocitosi.org. Cordialmente, Angela Palermo

< 5 6 7 8 9 >

An Error Occurred

Services for this domain name have been disabled.

{e&&window.ttq.instance(this.identifier).track(e.event)}))}isLoaded(){return!!window.ttq}}const ADS_PARAM$1="?caf",MESSAGE_PREFIX="FSXDC,.aCS:",ALLOWED_ORIGINS=["https://www.google.com","https://www.adsensecustomsearchads.com","https://syndicatedsearch.goog","https://googleadservices.com"];class Pixels{static build(e){const t=unpackPHPArrayObject(e,"pixel_tracking_data");if(t)return t.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser=e.is_ads,new Pixels(t)}constructor(e){this.onPixelEvent=e=>{const{detail:{type:t}}=e;switch(t){case"visit":case"ctr":case"click":this.providers.forEach((e=>e.handlePixelEvent(t)))}},this.providers=[new Facebook(e.facebook),new Tiktok(e.tiktok,e.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser),new Taboola(e.taboola),new Revcontent(e.revcontent),new Outbrain(e.outbrain)]}listenForEvents(){document.addEventListener("pixel",(e=>{this.onPixelEvent(e)}));window.onmessage=e=>{const{origin:t,data:n}=e;ALLOWED_ORIGINS.includes(t)&&(null==n?void 0:n.startsWith(MESSAGE_PREFIX))&&window.location.search.startsWith(ADS_PARAM$1)&&document.dispatchEvent(new CustomEvent("pixel",{detail:{type:"click"}}))}}dispatchEvent(e){document.dispatchEvent(new CustomEvent("pixel",{detail:e}))}}var State;!function(e){e[e.Pending=0]="Pending",e[e.Loaded=1]="Loaded",e[e.Failure=2]="Failure",e[e.TimedOut=3]="TimedOut",e[e.Errored=4]="Errored"}(State||(State={}));const CAF_SCRIPT_SRC=`https://www.google.com/adsense/domains/caf.js?${GOOGLE_MV3_URL_PARAMS}`,TIMEOUT_SCRIPTS=Number(GOOGLE_CAF_TIMEOUT_SCRIPTS),TIMEOUT_CALLBACKS=Number(GOOGLE_CAF_TIMEOUT_CALLBACKS);class StateMachine{constructor(){this.state=State.Pending}transitionTo(e){this.state=e}transitionFromPendingTo(e){this.done||(this.state=e)}get loaded(){return this.state===State.Loaded}get timedOut(){return this.state===State.TimedOut}get done(){return this.state!==State.Pending}}class Ads{constructor(e,t){this.state={script:new StateMachine,blocks:new StateMachine},this.blocksLoaded=[],this.injectScriptTags=()=>__awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=document.createElement("script");t.type="text/javascript",t.src=CAF_SCRIPT_SRC,t.addEventListener("load",(()=>e(!0))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.body.appendChild(t),TIMEOUT_SCRIPTS>0&&setTimeout((()=>e(!1)),TIMEOUT_SCRIPTS)}))})),this.onPageLoaded=(e,t)=>{if(this.pageLoaded={requestAccepted:e,status:t},this.state.script.done)return;const n=null==t?void 0:t.error_code;n?(this.state.script.transitionTo(State.Failure),this.failureReason=`caf_pageloaderror_${n}`):this.state.script.transitionTo(State.Loaded)},this.onBlockLoaded=(e,t,n,i)=>{this.blocksLoaded.push({containerName:e,adsLoaded:t,isExperimentVariant:n,callbackOptions:i}),this.state.blocks.done||(t?this.state.blocks.transitionTo(State.Loaded):this.blocksLoaded.length>=this.blocks.length&&(this.state.blocks.transitionTo(State.Failure),this.failureReason=`caf_adloadfail_${e}`))},this.onTimeout=()=>{this.state.script.transitionFromPendingTo(State.TimedOut),this.state.blocks.transitionFromPendingTo(State.TimedOut)},this.blocks=e,this.options=t}get loaded(){return this.state.script.loaded&&!this.blocksLoaded.map((e=>e.adsLoaded)).includes(!1)}waitForBlocks(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=()=>{const n=performance.now();if(this.state.blocks.done)return this.cafLoadTime=Math.round(n-this.cafStartTime),void e();const i=this.blocksLoaded.map((e=>e.adsLoaded));i.includes(!1)||i.length>=this.blocks.length?e():setTimeout(t,50)};t()}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){try{const e=yield this.injectScriptTags();return this.cafStartTime=performance.now(),e&&void 0!==window.google?(new window.google.ads.domains.Caf(Object.assign(Object.assign({},this.options),{pageLoadedCallback:this.onPageLoaded,adLoadedCallback:this.onBlockLoaded}),...this.blocks),TIMEOUT_CALLBACKS>0&&setTimeout(this.onTimeout,TIMEOUT_CALLBACKS),yield new Promise((e=>{const t=()=>{this.state.script.done?e():setTimeout(t,10)};t()}))):void this.state.script.transitionTo(State.Failure)}catch(e){return void(this.error=e.toString())}}))}toCallbacks(){return{adLoadedCallback:this.blocksLoaded.slice(-1)[0],pageLoadedCallback:this.pageLoaded,cafTimedOut:this.state.script.timedOut||this.state.blocks.timedOut,cafLoadedMs:this.cafLoadTime,googleAdsFailure:!!this.failureReason}}toContext(){const e={cafScriptWasLoaded:this.state.script.loaded,cafScriptLoadTime:this.cafLoadTime,callbacks:this.toCallbacks};return this.error&&(e.js_error={message:this.error}),this.state.script.loaded||(e.zeroclick={reason:"googleAdsFailure"}),e}mockFailedState(){this.state.blocks.transitionTo(State.Failure),this.state.script.transitionTo(State.Failure)}}class TagManager{constructor(e){this.injected=!1,this.identifier=e}inject(){if(this.injected)return;if(!this.identifier)return;if("TEST"===this.identifier)return;const e=document.createElement("script");e.setAttribute("src",`https://www.googletagmanager.com/gtag/js?id=${this.identifier}`),document.head.appendChild(e),this.track(),this.injected=!0}track(){this.push("js",new Date),this.push("config",this.identifier)}push(e,t){window.dataLayer||(window.dataLayer=[]),window.dataLayer.push(arguments)}}const ADS_PARAM="caf",ADS_TRACKING_URL="_tr",BLOCKS_TYPE="ads",BLOCKS_CONTAINER="rs",KNOWN_CAF_PARAMS=["caf","query","afdToken","pcsa","nb","nm","nx","ny","is","clkt"];class Google{static build({pageOptions:e,preferredLanguage:t,blocks:n,googleAnalytics:i},s,a,o){let r={};e&&(r=Object.assign({},e),r.hl||(r.hl=t));let d=null==e?void 0:e.resultsPageBaseUrl;d||(d=window.location.origin);return new Google(s.uuid,n,r,i,d,o)}constructor(e,t,n,i,s,a){this._blocks=t,this._pageOptions=n,this.uuid=e,this._baseURL=new URL(s),this._signature=a,this.ads=new Ads(this.blocks,this.pageOptions),this.tagManager=new TagManager(i)}injectTagManager(){this.tagManager.inject()}injectAds(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){yield this.ads.inject()}))}waitForBlocks(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return this.ads.waitForBlocks()}))}get blocks(){return(this._blocks||[]).filter((e=>this.wantsToServeAds?e.type===BLOCKS_TYPE:e.container===BLOCKS_CONTAINER)).map((e=>{const t=this.baseURL;new URLSearchParams(window.location.search).forEach(((e,n)=>{t.searchParams.has(n)||t.searchParams.append(n,e)}));const n=Object.assign({},e);if(n.resultsPageBaseUrl=t.toString(),this.wantsToServeAds){const e=new URLSearchParams;e.append("click","true"),e.append("session",this.uuid);const t=Object.assign({},this._signature);delete t.ad_loaded_callback,delete t.caf_loaded_ms,delete t.caf_timed_out,delete t.flex_rule,delete t.frame,delete t.js_error,delete t.no_ads_redirect,delete t.page_headers,delete t.page_request,delete t.page_loaded_callback,delete t.popup,delete t.screen_resolution,delete t.user_has_ad_blocker,delete t.user_preference,delete t.user_supports_darkmode,delete t.user_using_darkmode,delete t.zeroclick,e.append("signature",encode(t)),n.clicktrackUrl=`${TRACKING_DOMAIN}${ADS_TRACKING_URL}?${e.toString()}`}return n}))}get baseURL(){const e=new URL(this._baseURL.origin);return e.searchParams.append(ADS_PARAM,"1"),this._baseURL.searchParams.forEach(((t,n)=>{e.searchParams.append(n,t)})),e}get pageOptions(){const e=Object.assign({},this._pageOptions);return Object.keys(this._pageOptions).forEach((t=>{t.startsWith("bodis")&&delete e[t]})),e}get cannotLoadAds(){return!this.ads.loaded}get wantsToServeAds(){return new URLSearchParams(window.location.search).has(ADS_PARAM)}get adsMode(){return this.ads.loaded&&this.wantsToServeAds}get adsReady(){return this.wantsToServeAds&&!this.cannotLoadAds}get noAdsRedirectUrl(){const e=new URLSearchParams(window.location.search);return KNOWN_CAF_PARAMS.forEach((t=>e.delete(t))),`${window.location.origin}?${e.toString()}`}get callbacks(){return this.ads.toCallbacks()}toContext(){return Object.assign({blocks:this.blocks,pageOptions:this.pageOptions},this.ads.toContext())}}class CookieConsentManager{constructor(){this.injectScriptTag=()=>__awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=document.createElement("script");t.setAttribute("src",COOKIE_CONSENT_JS_URL),t.addEventListener("load",(()=>this.awaitConsent(e))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.head.appendChild(t)}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.injected||!COOKIE_CONSENT_JS_URL||isLocal()||(this.injected=yield this.injectScriptTag())}))}awaitConsent(e){let t=0;const n=setInterval((()=>{t+=1,20===t&&(clearInterval(n),e(!0)),void 0!==window.__tcfapi&&(window.addEventListener("ConsentActivity",(t=>{const{detail:{status:n}}=t;n&&e(!0)})),clearInterval(n))}),50)}}class App{main(){var e,t;return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){if(this.parkResponse=decode(),this.findDomainResponse=yield getFindDomain(),!this.findDomainResponse)throw new Error("Domain failed to load.");this.pixels=Pixels.build(this.findDomainResponse),null===(e=this.pixels)||void 0===e||e.listenForEvents(),this.adblock=new Adblock,yield this.adblock.inject(),this.google=Google.build(this.findDomainResponse,this.parkResponse,this.adblock,buildSignature({context:this.context,callbacks:null===(t=this.google)||void 0===t?void 0:t.callbacks},"click")),this.google.injectTagManager();const n=Parking.build(this.findDomainResponse,this.google);Render.prerender(n),this.cookieConsentManager=new CookieConsentManager,yield this.cookieConsentManager.inject();let i=Failed.cannotPark(this.findDomainResponse);if(i)return void(yield this.transitionToFailed(i));yield this.google.injectAds();let s=Disabled.build(this.findDomainResponse,this.adblock.state);if(s)return void(yield this.transitionToDisabled(s));const a=this.adblock.hasAdblocker();a&&this.adblock.handleAdblocked();const o=Sales.build(this.findDomainResponse);if(o)return void(yield this.transitionToSales(o));this.eligibleForZeroClick&&(this.zeroClickResponse=yield getZeroClick(this.context));const r=Redirect.build(this.findDomainResponse,this.zeroClickResponse,this.google);if(r)yield this.transitionToRedirect(r);else{if(a)return s=Disabled.build(this.findDomainResponse,this.adblock.state),void(yield this.transitionToDisabled(s));i=Failed.noSponsors(this.google),i?yield this.transitionToFailed(i):yield this.transitionToParking(n)}}))}transitionToParking(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.template(e),Render.revealPage(),yield this.google.waitForBlocks(),yield this.track()}))}transitionToRedirect(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e;const t=this.track();Render.revealPage(),yield waiter(e.delay,(e=>Render.loading(e))),yield t,window.location.href=e.url,log(`➡ Redirecting [${e.url}]`)}))}transitionToFailed(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.message(e.message),Render.revealPage(),yield this.track()}))}transitionToSales(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,e.init(this.context),yield this.track()}))}transitionToDisabled(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.message(e.message),Render.revealPage(),yield this.track()}))}track(){var e;return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){if(!this.state.track)return Promise.resolve();try{const t=this.state.trackingType;return null===(e=this.pixels)||void 0===e||e.dispatchEvent({type:t}),trackVisit({context:this.context,callbacks:this.google.callbacks},t)}catch(e){return}}))}get eligibleForZeroClick(){const{cannotPark:e,canZeroClick:t,zeroClick:n}=this.findDomainResponse,{cannotLoadAds:i,wantsToServeAds:s}=this.google;return this.adblock.state!==Blocking.BLOCKED&&(!!t&&(!!e||(!(!i||s)||!!(null==n?void 0:n.reason))))}get context(){var e,t,n,i;const s=this.findDomainResponse,a=this.parkResponse,o=null===(e=this.state)||void 0===e?void 0:e.toContext(),r=null===(t=this.adblock)||void 0===t?void 0:t.toContext(),d=null===(n=this.google)||void 0===n?void 0:n.toContext(),c=browserState(),l=Object.assign(Object.assign({},null===(i=this.findDomainResponse)||void 0===i?void 0:i.zeroClick),this.zeroClickResponse);return Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign({app_version:APP_VERSION},s),a),r),d),o),c),{zeroClick:l})}init(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){try{window.__parkour=this,yield this.main()}catch(e){console.error("app",e);const t=Failed.fromError(e);this.state=t,Render.message(t.message),Render.revealPage()}}))}}(new App).init(),exports.App=App}));

ETS AIRI

FAI UNA DONAZIONE

MEYER

ULTIMI AGGIORNAMENTI

FACEBOOK

AREA PAZIENTI

Istiocitosi

Cortisolo e Istiocitosi a cellule di langherans

Xantogranuloma infantile

Istiocitosi

Istiocitosi a cellule di langerhans polmonare

Istiocitosi x ossea

Diabete insipido

Rosay dorfman e metabolismo

Cure dentali

Ad block detected

An Error Occurred

An Error Occurred

Content blocked

Invalid URL

No sponsors

No Sponsors

Invalid URL

An Error Occurred

An Error Occurred