09-03-2022 13:35
Rosay dorfman e metabolismo
Domanda
Buongiorno, Ho 49 anni e 2 anni fa, a seguito di un eruzione cutanea, esaminata con biopsia, mi è stata diagnostica la rosay dorfman cutanea non langerhans. Il medico che mi segue mi fa alternare 1 anno la tac total body e 1 anno l'ecografia alle zoni molli. Per ora non ho avuto problemi. L'unica cosa che ho notato, insieme al nutrizionista è che nonostante un regime alimentare corretto e una regolare attività fisica, non riesco a perdere peso. Dopo mesi ho avuto un calo di peso solo assumendo un farmaco che agisce sul picco glicemico. Quindi chiedevo se ci fosse un legame tra la malattia e blocco metabolismo o picchi glicemici. Grazie per l'attenzione Irene
Buongiorno, Ho 49 anni e 2 anni fa, a seguito di un eruzione cutanea, esaminata con biopsia, mi è stata diagnostica la rosay dorfman cutanea non langerhans. Il medico che mi segue mi fa alternare 1 anno la tac total body e 1 anno l'ecografia alle zoni molli. Per ora non ho avuto problemi. L'unica cosa che ho notato, insieme al nutrizionista è che nonostante un regime alimentare corretto e una regolare attività fisica, non riesco a perdere peso. Dopo mesi ho avuto un calo di peso solo assumendo un farmaco che agisce sul picco glicemico. Quindi chiedevo se ci fosse un legame tra la malattia e blocco metabolismo o picchi glicemici. Grazie per l'attenzione Irene
Risposta
Buongiorno. La malattia di Rosai Dorfman non implica di per sé una alterazione del metabolismo degli zuccheri. Per inciso, credo che una TC total body annuale possa essere utilmente sostituita da una indagine in Risonanza magnetica, certamente meno carica di esposizione a radiazioni. Sempre che la valutazione clinica la consideri necessaria. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Buongiorno. La malattia di Rosai Dorfman non implica di per sé una alterazione del metabolismo degli zuccheri. Per inciso, credo che una TC total body annuale possa essere utilmente sostituita da una indagine in Risonanza magnetica, certamente meno carica di esposizione a radiazioni. Sempre che la valutazione clinica la consideri necessaria. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
07-03-2022 07:20
Cure dentali
Domanda
Buongiorno. La mia istiocitosi è multisistemica e tra le zone colpite c'è il cavo orale (gengive ed ossa mascellare e mandibolare), cosa che inesorabilmente mi sta portando alla perdita dei denti. Purtroppo, le spese sostenute per le cure dentali sono tante, perciò mi chiedevo se in tal caso abbiamo diritto ad esenzioni o agevolazioni. Anche perché a breve dovrò rimpiazzare i denti mancanti. Grazie.
Buongiorno. La mia istiocitosi è multisistemica e tra le zone colpite c'è il cavo orale (gengive ed ossa mascellare e mandibolare), cosa che inesorabilmente mi sta portando alla perdita dei denti. Purtroppo, le spese sostenute per le cure dentali sono tante, perciò mi chiedevo se in tal caso abbiamo diritto ad esenzioni o agevolazioni. Anche perché a breve dovrò rimpiazzare i denti mancanti. Grazie.
Risposta
Il codice di esenzione RCG150 per l\'istiocitosi le permette di usufruire delle cure erogate dal Servizio Sanitario Nazionale in ragione delle prestazioni erogate dalla regione di residenza. Se avesse bisogno di altre informazioni non esiti a scrivere una email a: info@istiocitosi.org. Cordialmente, Angela Palermo
Il codice di esenzione RCG150 per l\'istiocitosi le permette di usufruire delle cure erogate dal Servizio Sanitario Nazionale in ragione delle prestazioni erogate dalla regione di residenza. Se avesse bisogno di altre informazioni non esiti a scrivere una email a: info@istiocitosi.org. Cordialmente, Angela Palermo
30-01-2022 22:41
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
30-01-2022 22:41
Isticitosi x polmonare
Domanda
Buonasera ho 44 anni vivo a Napoli e mi è stata diagnosticata isticitosi polmonare ho avuto ben 30plematoraci e due interventi, ora sono comparsi dolori alle ossa posso associare ciò alla mia patologia e innanzitutto c e qualche centro a napoli dove posso rivolgermi grazie
Buonasera ho 44 anni vivo a Napoli e mi è stata diagnosticata isticitosi polmonare ho avuto ben 30plematoraci e due interventi, ora sono comparsi dolori alle ossa posso associare ciò alla mia patologia e innanzitutto c e qualche centro a napoli dove posso rivolgermi grazie
Risposta
Buona sera, il centro che le possiamo consigliare è l\'ospedale Umberto I a Roma, ed il gruppo di lavoro della dottoressa Fiorina Giona specializzato nelle istiocitosi dell\'adulto, può contattarla per un appuntamento all\'indirizzo mail dedicato: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Se avesse altri dubbi o domande può contattarci via email: info@istiocitosi.org
Buona sera, il centro che le possiamo consigliare è l\'ospedale Umberto I a Roma, ed il gruppo di lavoro della dottoressa Fiorina Giona specializzato nelle istiocitosi dell\'adulto, può contattarla per un appuntamento all\'indirizzo mail dedicato: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Se avesse altri dubbi o domande può contattarci via email: info@istiocitosi.org
24-01-2022 09:08
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
23-01-2022 21:28
Istiocitosi e dentista
Domanda
Ho 50 anni. Sono affetta da istiocitosi da circa 10 anni, con principale localizzazione ai polmoni. Ho inoltre diabete insipido. Devo estrarre un molare ma diversi dentisti mi hanno risposto di non sentirsi sicuri in ambulatorio e che devo recarmi in ospedale. È giustificata tale paura? Grazie
Ho 50 anni. Sono affetta da istiocitosi da circa 10 anni, con principale localizzazione ai polmoni. Ho inoltre diabete insipido. Devo estrarre un molare ma diversi dentisti mi hanno risposto di non sentirsi sicuri in ambulatorio e che devo recarmi in ospedale. È giustificata tale paura? Grazie
Risposta
In linea generale non vedo motivi di particolare complessità che rendano indispensabile la gestione ospedaliera. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
In linea generale non vedo motivi di particolare complessità che rendano indispensabile la gestione ospedaliera. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
23-01-2022 21:28
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
19-01-2022 19:50
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
09-01-2022 21:22
Istiocitosi cranio
Domanda
Buona sera ,a ottobre è stata diagnosticata a mio figlio istiocitosi a cellule di langherans,forma monoostotica e monosistemica,dopo la comparsa di granuloma eosinofilo al bacino. RMN di stadiazione fatta a novembre negativa per altre localizzazioni. Nessuna terapia in corso. Da circa un mese mio figlio presenta dolore in un punto specifico del cranio. Potrebbe essere una nuova localizzazione? Che esami sarà necessario fare? Un altra biopsia? Grazie per la vostra risposta.
Buona sera ,a ottobre è stata diagnosticata a mio figlio istiocitosi a cellule di langherans,forma monoostotica e monosistemica,dopo la comparsa di granuloma eosinofilo al bacino. RMN di stadiazione fatta a novembre negativa per altre localizzazioni. Nessuna terapia in corso. Da circa un mese mio figlio presenta dolore in un punto specifico del cranio. Potrebbe essere una nuova localizzazione? Che esami sarà necessario fare? Un altra biopsia? Grazie per la vostra risposta.
Risposta
Buona sera, sicuramente la questione è da valutare e riteniamo corretto che sia il medico a stabilire gli esami necessari. Le consigliamo di chiedere un parere ai medici che hanno seguito suo figlio fin’ora , nel caso voglia acquisire un altro parere ci scriva ad info@istiocitosi.org fornendoci maggiori dettagli in modo da poterla indirizzare ad uno dei nostri medici. AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi
Buona sera, sicuramente la questione è da valutare e riteniamo corretto che sia il medico a stabilire gli esami necessari. Le consigliamo di chiedere un parere ai medici che hanno seguito suo figlio fin’ora , nel caso voglia acquisire un altro parere ci scriva ad info@istiocitosi.org fornendoci maggiori dettagli in modo da poterla indirizzare ad uno dei nostri medici. AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi
04-01-2022 12:21
Tumore, istiocitosi e vaccino covid
Domanda
Salve a tutti, Mio figlio il 7 aprile 2021 è stato operato alla testa per tumore osseo scatenato da un istiocitosi. L'operazione è andata bene e il tumore è stato rimosso. L'istosicitosi inverosimilmente si è spenta, quindi niente più controlli o altro da fare ( così mi è stato detto). Quindi non sapendo a chi rivolgermi, chiedo a voi, intanto se mio figlio andrebbe seguito da qualcuno, e poi vista la sua situazione se è consigliabile il vaccino o meno. La mia paura è che si possa riaccendere, se così si può dire, la malattia. Grazie a chi risponderà 🙏
Salve a tutti, Mio figlio il 7 aprile 2021 è stato operato alla testa per tumore osseo scatenato da un istiocitosi. L'operazione è andata bene e il tumore è stato rimosso. L'istosicitosi inverosimilmente si è spenta, quindi niente più controlli o altro da fare ( così mi è stato detto). Quindi non sapendo a chi rivolgermi, chiedo a voi, intanto se mio figlio andrebbe seguito da qualcuno, e poi vista la sua situazione se è consigliabile il vaccino o meno. La mia paura è che si possa riaccendere, se così si può dire, la malattia. Grazie a chi risponderà 🙏
Risposta
Carissima, l\'istiocitosi è una malattia sistemica e non un tumore osseo. Il bambino deve essere preso in carico da un centro di oncoematologia pediatrica dove eseguire una stadiazione di malattia al fine di escludere altre localizzazioni di malattia e valutare se necessari ulteriori trattamenti. Anche qualora non ci fossero ulteriori localizzazioni di malattia il bambino deve essere seguito per alcuni anni presso una oncoematologia pediatrica per il rischio di riattivazioni e complicanze. Se desidera possiamo organizzare una valutazione di inquadramento al Meyer di Firenze e poi valutare se affidarlo ad un centro più vicino al vostro domicilio. Può contattarmi in privato se vuole: elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze
Carissima, l\'istiocitosi è una malattia sistemica e non un tumore osseo. Il bambino deve essere preso in carico da un centro di oncoematologia pediatrica dove eseguire una stadiazione di malattia al fine di escludere altre localizzazioni di malattia e valutare se necessari ulteriori trattamenti. Anche qualora non ci fossero ulteriori localizzazioni di malattia il bambino deve essere seguito per alcuni anni presso una oncoematologia pediatrica per il rischio di riattivazioni e complicanze. Se desidera possiamo organizzare una valutazione di inquadramento al Meyer di Firenze e poi valutare se affidarlo ad un centro più vicino al vostro domicilio. Può contattarmi in privato se vuole: elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze
