23-01-2022 21:28
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
19-01-2022 19:50
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
09-01-2022 21:22
Istiocitosi cranio
Domanda
Buona sera ,a ottobre è stata diagnosticata a mio figlio istiocitosi a cellule di langherans,forma monoostotica e monosistemica,dopo la comparsa di granuloma eosinofilo al bacino. RMN di stadiazione fatta a novembre negativa per altre localizzazioni. Nessuna terapia in corso. Da circa un mese mio figlio presenta dolore in un punto specifico del cranio. Potrebbe essere una nuova localizzazione? Che esami sarà necessario fare? Un altra biopsia? Grazie per la vostra risposta.
Buona sera ,a ottobre è stata diagnosticata a mio figlio istiocitosi a cellule di langherans,forma monoostotica e monosistemica,dopo la comparsa di granuloma eosinofilo al bacino. RMN di stadiazione fatta a novembre negativa per altre localizzazioni. Nessuna terapia in corso. Da circa un mese mio figlio presenta dolore in un punto specifico del cranio. Potrebbe essere una nuova localizzazione? Che esami sarà necessario fare? Un altra biopsia? Grazie per la vostra risposta.
Risposta
Buona sera, sicuramente la questione è da valutare e riteniamo corretto che sia il medico a stabilire gli esami necessari. Le consigliamo di chiedere un parere ai medici che hanno seguito suo figlio fin’ora , nel caso voglia acquisire un altro parere ci scriva ad info@istiocitosi.org fornendoci maggiori dettagli in modo da poterla indirizzare ad uno dei nostri medici. AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi
Buona sera, sicuramente la questione è da valutare e riteniamo corretto che sia il medico a stabilire gli esami necessari. Le consigliamo di chiedere un parere ai medici che hanno seguito suo figlio fin’ora , nel caso voglia acquisire un altro parere ci scriva ad info@istiocitosi.org fornendoci maggiori dettagli in modo da poterla indirizzare ad uno dei nostri medici. AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi
04-01-2022 12:21
Tumore, istiocitosi e vaccino covid
Domanda
Salve a tutti, Mio figlio il 7 aprile 2021 è stato operato alla testa per tumore osseo scatenato da un istiocitosi. L'operazione è andata bene e il tumore è stato rimosso. L'istosicitosi inverosimilmente si è spenta, quindi niente più controlli o altro da fare ( così mi è stato detto). Quindi non sapendo a chi rivolgermi, chiedo a voi, intanto se mio figlio andrebbe seguito da qualcuno, e poi vista la sua situazione se è consigliabile il vaccino o meno. La mia paura è che si possa riaccendere, se così si può dire, la malattia. Grazie a chi risponderà 🙏
Salve a tutti, Mio figlio il 7 aprile 2021 è stato operato alla testa per tumore osseo scatenato da un istiocitosi. L'operazione è andata bene e il tumore è stato rimosso. L'istosicitosi inverosimilmente si è spenta, quindi niente più controlli o altro da fare ( così mi è stato detto). Quindi non sapendo a chi rivolgermi, chiedo a voi, intanto se mio figlio andrebbe seguito da qualcuno, e poi vista la sua situazione se è consigliabile il vaccino o meno. La mia paura è che si possa riaccendere, se così si può dire, la malattia. Grazie a chi risponderà 🙏
Risposta
Carissima, l\'istiocitosi è una malattia sistemica e non un tumore osseo. Il bambino deve essere preso in carico da un centro di oncoematologia pediatrica dove eseguire una stadiazione di malattia al fine di escludere altre localizzazioni di malattia e valutare se necessari ulteriori trattamenti. Anche qualora non ci fossero ulteriori localizzazioni di malattia il bambino deve essere seguito per alcuni anni presso una oncoematologia pediatrica per il rischio di riattivazioni e complicanze. Se desidera possiamo organizzare una valutazione di inquadramento al Meyer di Firenze e poi valutare se affidarlo ad un centro più vicino al vostro domicilio. Può contattarmi in privato se vuole: elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze
Carissima, l\'istiocitosi è una malattia sistemica e non un tumore osseo. Il bambino deve essere preso in carico da un centro di oncoematologia pediatrica dove eseguire una stadiazione di malattia al fine di escludere altre localizzazioni di malattia e valutare se necessari ulteriori trattamenti. Anche qualora non ci fossero ulteriori localizzazioni di malattia il bambino deve essere seguito per alcuni anni presso una oncoematologia pediatrica per il rischio di riattivazioni e complicanze. Se desidera possiamo organizzare una valutazione di inquadramento al Meyer di Firenze e poi valutare se affidarlo ad un centro più vicino al vostro domicilio. Può contattarmi in privato se vuole: elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze
03-01-2022 09:17
Vaccino anticovid
Domanda
Buongiorno, ho letto alcune domande relative al vaccino anticovid e ho letto il vostro consenso alla somministrazione. Visto che esistono molti tipi di istiocitosi vorrei sapere se,con istiocitosi a cellule di langerhans nei polmoni, il vaccino possa creare problemi. È una patologia che ha una mia cugina, attualmente è tutto sotto controllo e l'istiocitosi è "dormiente". Però lei ha paura che col vaccino la sua malattia possa risvegliarsi dato che, se ho capito bene, il vaccino stimolerebbe la crescita di linfotici e altre cellule che sono proprio la causa dell'insorgere della malattia. D'altro canto, sono preoccupato perché non si protegge. Potete dirmi con assoluta certezza che anche in questo caso il vaccino vada somministrato?
Buongiorno, ho letto alcune domande relative al vaccino anticovid e ho letto il vostro consenso alla somministrazione. Visto che esistono molti tipi di istiocitosi vorrei sapere se,con istiocitosi a cellule di langerhans nei polmoni, il vaccino possa creare problemi. È una patologia che ha una mia cugina, attualmente è tutto sotto controllo e l'istiocitosi è "dormiente". Però lei ha paura che col vaccino la sua malattia possa risvegliarsi dato che, se ho capito bene, il vaccino stimolerebbe la crescita di linfotici e altre cellule che sono proprio la causa dell'insorgere della malattia. D'altro canto, sono preoccupato perché non si protegge. Potete dirmi con assoluta certezza che anche in questo caso il vaccino vada somministrato?
Risposta
Sono d’accordo con lei. E’ proprio un caso in cui proteggerei il polmone con ogni mezzo. E COVID è nemico proprio del polmone. Dunque…. Vaccino sia, senza riserve! Un caro saluto, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Sono d’accordo con lei. E’ proprio un caso in cui proteggerei il polmone con ogni mezzo. E COVID è nemico proprio del polmone. Dunque…. Vaccino sia, senza riserve! Un caro saluto, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
09-12-2021 14:07
Vaccino bimba 6 anni
Domanda
Buongiorno dottori, spero di non essere inopportuna con la ripetizione di una domanda che ho già visto in questa bacheca, ma so che comprendete le preoccupazioni di noi genitori. Ho una bimba che ha avuto ICL all'età di 2 anni. adesso ne ha 6 ed è in follow up da tre anni. Rispetto alle domande precedenti in cui avete espresso senza riserve la vostra approvazione nei confronti del vaccino, la mia bimba risulta essere più piccola e soprattutto più a ridosso temporalmente alle cure. La vostra risposta rimane invariata? Sì al vaccino? Vi ringrazio
Buongiorno dottori, spero di non essere inopportuna con la ripetizione di una domanda che ho già visto in questa bacheca, ma so che comprendete le preoccupazioni di noi genitori. Ho una bimba che ha avuto ICL all'età di 2 anni. adesso ne ha 6 ed è in follow up da tre anni. Rispetto alle domande precedenti in cui avete espresso senza riserve la vostra approvazione nei confronti del vaccino, la mia bimba risulta essere più piccola e soprattutto più a ridosso temporalmente alle cure. La vostra risposta rimane invariata? Sì al vaccino? Vi ringrazio
Risposta
Cara Signora , la pregressa istiocitosi non controindica il vaccino che rimane consigliato. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
Cara Signora , la pregressa istiocitosi non controindica il vaccino che rimane consigliato. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
20-11-2021 15:53
Esenzione per icl
Domanda
Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà
Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà
Risposta
Buona sera signora, l\'esenzione per l\'Istiocitosi è correttamente la RCG150, le consigliamo di parlare con il medico che la segue per la patologia, in modo che lei possa sapere se ci sono i presupposti per poter chiedere l\'esenzione, inoltre dovrà informarsi presso la ASL della sua città circa le procedure da seguire. Saluti, Angela Palermo
Buona sera signora, l\'esenzione per l\'Istiocitosi è correttamente la RCG150, le consigliamo di parlare con il medico che la segue per la patologia, in modo che lei possa sapere se ci sono i presupposti per poter chiedere l\'esenzione, inoltre dovrà informarsi presso la ASL della sua città circa le procedure da seguire. Saluti, Angela Palermo
20-11-2021 12:11
Istiocitosi
Domanda
Buongiorno ho 51 anni sono residente in provincia di Bologna e dal mese di aprile mi sono comparsi 4 noduli a livello cutaneo e 1 nella conca auricolare, rimossi con esito istologico: uno di tumore a cellule granulose e 4 di istiocitosi del gruppo reticoloistiocitosi/xantogranuloma. Successivamente a luglio mi e' comparso un altro nodulo internamente con esito di adenoma pleomorfo a livello della parotide che dovro' asportare chirurgicamente. Inoltre dal mese di agosto soffro di dolori nella parte anteriore del collo fino allo sterno, sembra una sensazione come di infiammazione dei linfonodi e da questa settimana sono comparsi questi sintomi anche a livello ascellare. Ho gia' contattato vari medici ma non ho indicazioni chiare. Vi chiedo se potete darmi un consiglio/parere e eventualmente a chi posso rivolgermi per chiarire il mio quadro clinico. Grazie Cari saluti
Buongiorno ho 51 anni sono residente in provincia di Bologna e dal mese di aprile mi sono comparsi 4 noduli a livello cutaneo e 1 nella conca auricolare, rimossi con esito istologico: uno di tumore a cellule granulose e 4 di istiocitosi del gruppo reticoloistiocitosi/xantogranuloma. Successivamente a luglio mi e' comparso un altro nodulo internamente con esito di adenoma pleomorfo a livello della parotide che dovro' asportare chirurgicamente. Inoltre dal mese di agosto soffro di dolori nella parte anteriore del collo fino allo sterno, sembra una sensazione come di infiammazione dei linfonodi e da questa settimana sono comparsi questi sintomi anche a livello ascellare. Ho gia' contattato vari medici ma non ho indicazioni chiare. Vi chiedo se potete darmi un consiglio/parere e eventualmente a chi posso rivolgermi per chiarire il mio quadro clinico. Grazie Cari saluti
Risposta
Gentile signora, le lesioni cutanee che le hanno riscontrato non sono preoccupanti e vanno trattate, come sta facendo, localmente. L’adenoma pleomorfo va asportato ma non penso sia correlato. Per quanto riguarda i nuovi disturbi, se il suo medico non trova una spiegazione, potete chiedere un consulto alla Ematologia del S. Orsola, dove certamente saranno competenti a chiarire il problema. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Gentile signora, le lesioni cutanee che le hanno riscontrato non sono preoccupanti e vanno trattate, come sta facendo, localmente. L’adenoma pleomorfo va asportato ma non penso sia correlato. Per quanto riguarda i nuovi disturbi, se il suo medico non trova una spiegazione, potete chiedere un consulto alla Ematologia del S. Orsola, dove certamente saranno competenti a chiarire il problema. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
04-11-2021 16:32
Diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans
Domanda
Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente
Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente
Risposta
Buongiorno, può contattare la dottoressa Fiorina Giona presso il Policlinico Umberto I a questo indirizzo email: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
Buongiorno, può contattare la dottoressa Fiorina Giona presso il Policlinico Umberto I a questo indirizzo email: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
04-11-2021 11:40
Mio figlio e il vaccino
Domanda
Salve,nell anno 2006 a mio figlio hanno riscontrato un istiocitosi alla mucosa gengivale+l osso paretale destro Ha effettuato chemioterapia secondo protocollo LCH III DAL 28/11/2006 FINO al 4/07/2007Effettua periodici controlli tutti con esiti negativi. Il 4/03/2013 ha una recidiva ripete le chemio con VELBE+PDN fino al 16/05/2014.Oggi fa controlli periodici fino ad ora tutto tranquillo . La mia richiesta a voi è : può mio figlio ,oggi 21 enne, effettuare il vaccino anti covid? O ne risente il suo sistema immunitario? In attesa di una risposta invio cordiali saluti
Salve,nell anno 2006 a mio figlio hanno riscontrato un istiocitosi alla mucosa gengivale+l osso paretale destro Ha effettuato chemioterapia secondo protocollo LCH III DAL 28/11/2006 FINO al 4/07/2007Effettua periodici controlli tutti con esiti negativi. Il 4/03/2013 ha una recidiva ripete le chemio con VELBE+PDN fino al 16/05/2014.Oggi fa controlli periodici fino ad ora tutto tranquillo . La mia richiesta a voi è : può mio figlio ,oggi 21 enne, effettuare il vaccino anti covid? O ne risente il suo sistema immunitario? In attesa di una risposta invio cordiali saluti
Risposta
Certamente, signora. Può essere vaccinato con assoluta serenità. Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Certamente, signora. Può essere vaccinato con assoluta serenità. Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
