AREA PAZIENTI

Domanda
Buonasera, da pochi giorni all'ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon di Napoli, è stata diagnosticata alla mia bimba di 5 anni un'istiocitosi delle cellule di Langherans alla teca cranica. La bambina è stata operata due settimane fa, presentando una perforazione cranica frontale di almeno 2 cm. Sto vivendo con molta ansia, mi è stato detto che per il momento non farà terapie di alcun tipo, ma dovrà fare controlli ogni tre mesi per verificare la riattivazione delle cellule. Per di più, presa da un senso iniziale di spaesamento, non sono riuscita a porre domande di alcun tipo. Vorrei capire in maniera elementare di cosa si tratta, se questa malattia è classificata in una determinata categoria tumorale, benigna o maligna, se è una patologia per cui poter chiedere esenzione o invalidità. Perdonate le domande stupide, ma sono molto spaesata.

Domanda
Buonasera dottori, mia figlia di 35 anni, residente a Bologna, ha scoperto da circa 2 mesi di essere affetta da Istiocitosi a cellule di Langerhans che hanno rilevato a livello polmonare , è seguita dall'ospedale Sant'Orsola . Sarei grato di avere indicazione su un medico specialista su Bologna oppure se consigliate una visita specialistica in altra sede, per esempio Milano o Padova. Ringrazio di cuore anticipatamente. Se vi serve la mia mail personale è: vito_poliseno@virgilio.it

Domanda
Gentili Dottori buonasera, ho 40 anni e da qualche anno ho una lesione nella teca cranica sx visibile come un piccolo bernoccolo in fronte che a periodi si gonfia e si sgonfia con un leggero dolore in tutta la zona. Ho effettuato una tac dove viene scritto: si apprezza piccola formazione ipodensa nel contesto della teca cranica che si estende alla corticale e determinando piccola bozzatura in assenza di orletto sclerotico, con aspetto lievemente iperdenso del tessuto sottocutaneo superficiale adiadente, come per imbibizione edematosa, i reperti sono di non univoca interpretazione (granuloma eosinofilo?) si consiglia RM. Effettuo la Rm la quale conferma presenza di formazione ovalare delle dimensioni di 12mm DL a sede intratecale in sede frontale sx in assenza di rigonfiamento osseo, la lesione di segnale omgeneo con impregnazione dopo mdc appare riferibile ad emangioma della teca cranica. Ho mostrato gli esami ad un neurochirurgo il quale ritiene sia più verosimile Granuloma esosinofilo e consiglia asportazione chirurgica. Potrei avere un vostro parere? vi ringrazio e porgo cordiali saluti Fefa

Domanda
Salve, a mio figlio fu diagnosticata una forma non aggressiva di Istiocitosi con sede focale cranica (osso temporale destro) quando aveva 4 anni. Da allora fortunatamente non ha più avuto alcun sintomo. Oggi ha 13 anni e vorremmo vaccinarlo contro il COVID-19: ci sono controindicazioni? Grazie

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Domanda
Buongiorno A Maggio è stata diagnosticata a mio figlio l’Istiocitosi a cellule di Langherans con lesioni al femore ed a timo. Attualmente siamo seguiti dal Bambin Gesù di Roma ma vorremmo chiedere un secondo parere per essere sicuri che il piano terapeutico che stiamo seguendo sia efficace (abbiamo avuto un paio di episodi un po’ confusionari). Potreste raccomandarmi i centri migliori per questo tipo di malattia ed eventualmente, segnalarmi qualche nominativo a cui potermi rivolgere?

Domanda
Buonasera sono il papà di una ragazza di anni 14 cui venne diagnosticata all’età di 11 mesi istiocitosi x a livello cutaneo. Sono ormai 9 anni che non facciamo più controlli in quanto il policlinico di Modena ha ritenuto il caso chiuso e non venne mai diagnosticato nessun peggioramento durate i controlli che facemmo. Il vaccino Pfizer contro il covid potrebbe creare problematiche dovute alla istiocitosi che peraltro dovrebbe non essere più presente? Grazie

Domanda
Ho ventuno anni e un anno fa' mi stata diagnosticata una Rosai Dorfman cutanea non Langerhans. Da allora sono in cura presso il Centro Malattie Rare del Policlinico Umbert 1° di Roma. Attualmente sto assumendo Indometacina. Pur avendo fiducia nella struttura specialistica che mi sta seguendo, avrei desiderio di consultare un'altro centro per la cura della Rosai Dorfman per tranquillizzare il mio stato emotivo relativamente alla pericolosita della mia patologia. Chiedo quindi di avere qualche indicazione sui centri specializzati che attualmente che si occupano in Italia del trattamento della patologia che mi stata diagnosticata, Grazie

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Domanda
Buonasera, esperienze con bimbi di 12 mesi con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens senza mutazione del gene braf? È stata diagnosticata a mio figlio nel giugno scorso insieme a un Istiocitosi cutanea.Ha iniziato subito il protocollo cortisone+vinblastina ma, purtroppo, Il 16 luglio ha avuto una complicanza : un pnx al polmone di sx e attualmente siamo ancora ricoverati con sonda toracica e pleurevac. Purtroppo dalla tac di inizio agosto è risultato un progressivo peggioramento al polmone di sx che risulta quasi completamente compromesso, pieno di cisti e bolle enfisemiche,motivo per cui ha subito cambiato protocollo chemioterapico. Ha avuto in seguito un ulteriore complicanza,ossia un enfisema sottocutaneo dal quale ora sta guarendo.Purtroppo, oggi abbiamo scoperto dalla nuova tac che anche il polmone di destra inizia a peggiorare. È sempre più ossigeno dipendente,anche se al momento riesce a compensare bene con 1 lt. Al momento siamo in lista trapianto cuore/polmone,perché sembra l unica soluzione auspicabile per dare una change al nostro bimbo.L Istiocitosi cutanea, invece, è completamente guarita. Il bambino attualmente è stabile, ma davvero non sappiamo cosa aspettarci da qua a breve. So che l Istiocitosi polmonare è rarissima nei bambini e per lo più infausta quando sono così piccoli di età. Volevo sapere se qui c è qualcuno con cui confrontarmi, qualche medico che ha trattato casi simili, qualche genitore magari o qualche paziente che ha avuto esperienze simili che magari ce l ha fatta. So che ci sono stati negli anni altri casi simili al nostro,anche se su bambini più grandi di età, a cui sono stati trapiantati i polmoni. Ci piacerebbe saperne di più di loro, per esempio.Inutile dirvi lo stato d animo di noi genitori..Sopratutto per questo ci piacerebbe confrontarci con qualcuno con esperienza.Non è una questione medica, noi siamo pienamente fiduciosi nell operato dei medici che lo hanno in cura e siamo pienamente consapevoli che il nostro è un bimbo ad altissimo rischio complicanze. La nostra è più voglia di conoscere altre storie simili, anche senza lieto fine, giusto per sentirci meno "rari" di quanto già siamo. Gazie per l attenzione.