20-11-2021 15:53
Esenzione per icl
Domanda
Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà
Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà
Risposta
Buona sera signora, l\'esenzione per l\'Istiocitosi è correttamente la RCG150, le consigliamo di parlare con il medico che la segue per la patologia, in modo che lei possa sapere se ci sono i presupposti per poter chiedere l\'esenzione, inoltre dovrà informarsi presso la ASL della sua città circa le procedure da seguire. Saluti, Angela Palermo
Buona sera signora, l\'esenzione per l\'Istiocitosi è correttamente la RCG150, le consigliamo di parlare con il medico che la segue per la patologia, in modo che lei possa sapere se ci sono i presupposti per poter chiedere l\'esenzione, inoltre dovrà informarsi presso la ASL della sua città circa le procedure da seguire. Saluti, Angela Palermo
20-11-2021 12:11
Istiocitosi
Domanda
Buongiorno ho 51 anni sono residente in provincia di Bologna e dal mese di aprile mi sono comparsi 4 noduli a livello cutaneo e 1 nella conca auricolare, rimossi con esito istologico: uno di tumore a cellule granulose e 4 di istiocitosi del gruppo reticoloistiocitosi/xantogranuloma. Successivamente a luglio mi e' comparso un altro nodulo internamente con esito di adenoma pleomorfo a livello della parotide che dovro' asportare chirurgicamente. Inoltre dal mese di agosto soffro di dolori nella parte anteriore del collo fino allo sterno, sembra una sensazione come di infiammazione dei linfonodi e da questa settimana sono comparsi questi sintomi anche a livello ascellare. Ho gia' contattato vari medici ma non ho indicazioni chiare. Vi chiedo se potete darmi un consiglio/parere e eventualmente a chi posso rivolgermi per chiarire il mio quadro clinico. Grazie Cari saluti
Buongiorno ho 51 anni sono residente in provincia di Bologna e dal mese di aprile mi sono comparsi 4 noduli a livello cutaneo e 1 nella conca auricolare, rimossi con esito istologico: uno di tumore a cellule granulose e 4 di istiocitosi del gruppo reticoloistiocitosi/xantogranuloma. Successivamente a luglio mi e' comparso un altro nodulo internamente con esito di adenoma pleomorfo a livello della parotide che dovro' asportare chirurgicamente. Inoltre dal mese di agosto soffro di dolori nella parte anteriore del collo fino allo sterno, sembra una sensazione come di infiammazione dei linfonodi e da questa settimana sono comparsi questi sintomi anche a livello ascellare. Ho gia' contattato vari medici ma non ho indicazioni chiare. Vi chiedo se potete darmi un consiglio/parere e eventualmente a chi posso rivolgermi per chiarire il mio quadro clinico. Grazie Cari saluti
Risposta
Gentile signora, le lesioni cutanee che le hanno riscontrato non sono preoccupanti e vanno trattate, come sta facendo, localmente. L’adenoma pleomorfo va asportato ma non penso sia correlato. Per quanto riguarda i nuovi disturbi, se il suo medico non trova una spiegazione, potete chiedere un consulto alla Ematologia del S. Orsola, dove certamente saranno competenti a chiarire il problema. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Gentile signora, le lesioni cutanee che le hanno riscontrato non sono preoccupanti e vanno trattate, come sta facendo, localmente. L’adenoma pleomorfo va asportato ma non penso sia correlato. Per quanto riguarda i nuovi disturbi, se il suo medico non trova una spiegazione, potete chiedere un consulto alla Ematologia del S. Orsola, dove certamente saranno competenti a chiarire il problema. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
04-11-2021 16:32
Diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans
Domanda
Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente
Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente
Risposta
Buongiorno, può contattare la dottoressa Fiorina Giona presso il Policlinico Umberto I a questo indirizzo email: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
Buongiorno, può contattare la dottoressa Fiorina Giona presso il Policlinico Umberto I a questo indirizzo email: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
04-11-2021 11:40
Mio figlio e il vaccino
Domanda
Salve,nell anno 2006 a mio figlio hanno riscontrato un istiocitosi alla mucosa gengivale+l osso paretale destro Ha effettuato chemioterapia secondo protocollo LCH III DAL 28/11/2006 FINO al 4/07/2007Effettua periodici controlli tutti con esiti negativi. Il 4/03/2013 ha una recidiva ripete le chemio con VELBE+PDN fino al 16/05/2014.Oggi fa controlli periodici fino ad ora tutto tranquillo . La mia richiesta a voi è : può mio figlio ,oggi 21 enne, effettuare il vaccino anti covid? O ne risente il suo sistema immunitario? In attesa di una risposta invio cordiali saluti
Salve,nell anno 2006 a mio figlio hanno riscontrato un istiocitosi alla mucosa gengivale+l osso paretale destro Ha effettuato chemioterapia secondo protocollo LCH III DAL 28/11/2006 FINO al 4/07/2007Effettua periodici controlli tutti con esiti negativi. Il 4/03/2013 ha una recidiva ripete le chemio con VELBE+PDN fino al 16/05/2014.Oggi fa controlli periodici fino ad ora tutto tranquillo . La mia richiesta a voi è : può mio figlio ,oggi 21 enne, effettuare il vaccino anti covid? O ne risente il suo sistema immunitario? In attesa di una risposta invio cordiali saluti
Risposta
Certamente, signora. Può essere vaccinato con assoluta serenità. Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Certamente, signora. Può essere vaccinato con assoluta serenità. Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
29-10-2021 19:48
Istiocitosi a cellule di Langherans teca cranica
Domanda
Buonasera, da pochi giorni all'ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon di Napoli, è stata diagnosticata alla mia bimba di 5 anni un'istiocitosi delle cellule di Langherans alla teca cranica. La bambina è stata operata due settimane fa, presentando una perforazione cranica frontale di almeno 2 cm. Sto vivendo con molta ansia, mi è stato detto che per il momento non farà terapie di alcun tipo, ma dovrà fare controlli ogni tre mesi per verificare la riattivazione delle cellule. Per di più, presa da un senso iniziale di spaesamento, non sono riuscita a porre domande di alcun tipo. Vorrei capire in maniera elementare di cosa si tratta, se questa malattia è classificata in una determinata categoria tumorale, benigna o maligna, se è una patologia per cui poter chiedere esenzione o invalidità. Perdonate le domande stupide, ma sono molto spaesata.
Buonasera, da pochi giorni all'ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon di Napoli, è stata diagnosticata alla mia bimba di 5 anni un'istiocitosi delle cellule di Langherans alla teca cranica. La bambina è stata operata due settimane fa, presentando una perforazione cranica frontale di almeno 2 cm. Sto vivendo con molta ansia, mi è stato detto che per il momento non farà terapie di alcun tipo, ma dovrà fare controlli ogni tre mesi per verificare la riattivazione delle cellule. Per di più, presa da un senso iniziale di spaesamento, non sono riuscita a porre domande di alcun tipo. Vorrei capire in maniera elementare di cosa si tratta, se questa malattia è classificata in una determinata categoria tumorale, benigna o maligna, se è una patologia per cui poter chiedere esenzione o invalidità. Perdonate le domande stupide, ma sono molto spaesata.
Risposta
Gentile signora, capisco il suo !”spaesamento” ma per fortuna è davvero “non necessario”. Si tratta di una malattia infiammatoria con aspetti proliferativi che, nonostante alcuni tentativi della scuola americana, non è mai stata accettata come tumore. Nella maggior parte dei casi si tratta di una malattia limitata alle ossa, uno o più, che guarisce entro qualche mese; ha un rischio di circa un terzo di manifestarsi nuovamente, ma sempre con minore intensità, entro i primi due anni. Quando all’inizio non colpisce, come mi pare di capire nel suo caso, organi delicati, come fegato, sangue… davvero è una malattia molto mite. Sia molto fiduciosa. Se serve mi cerchi ancora. Un abbraccio! Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara Nota dell\'Associazione: signora con la diagnosi può richiedere invalidità ed esenzione, per ulteriori informazioni può scriverci a: info@istiocitosi.org Saluti, Angela Palermo
Gentile signora, capisco il suo !”spaesamento” ma per fortuna è davvero “non necessario”. Si tratta di una malattia infiammatoria con aspetti proliferativi che, nonostante alcuni tentativi della scuola americana, non è mai stata accettata come tumore. Nella maggior parte dei casi si tratta di una malattia limitata alle ossa, uno o più, che guarisce entro qualche mese; ha un rischio di circa un terzo di manifestarsi nuovamente, ma sempre con minore intensità, entro i primi due anni. Quando all’inizio non colpisce, come mi pare di capire nel suo caso, organi delicati, come fegato, sangue… davvero è una malattia molto mite. Sia molto fiduciosa. Se serve mi cerchi ancora. Un abbraccio! Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara Nota dell\'Associazione: signora con la diagnosi può richiedere invalidità ed esenzione, per ulteriori informazioni può scriverci a: info@istiocitosi.org Saluti, Angela Palermo
17-10-2021 18:34
Istiocitosi a cellule di Langerhans a livello polmonare
Domanda
Buonasera dottori, mia figlia di 35 anni, residente a Bologna, ha scoperto da circa 2 mesi di essere affetta da Istiocitosi a cellule di Langerhans che hanno rilevato a livello polmonare , è seguita dall'ospedale Sant'Orsola . Sarei grato di avere indicazione su un medico specialista su Bologna oppure se consigliate una visita specialistica in altra sede, per esempio Milano o Padova. Ringrazio di cuore anticipatamente. Se vi serve la mia mail personale è: vito_poliseno@virgilio.it
Buonasera dottori, mia figlia di 35 anni, residente a Bologna, ha scoperto da circa 2 mesi di essere affetta da Istiocitosi a cellule di Langerhans che hanno rilevato a livello polmonare , è seguita dall'ospedale Sant'Orsola . Sarei grato di avere indicazione su un medico specialista su Bologna oppure se consigliate una visita specialistica in altra sede, per esempio Milano o Padova. Ringrazio di cuore anticipatamente. Se vi serve la mia mail personale è: vito_poliseno@virgilio.it
Risposta
Gentile Signore, a Milano è attivo un gruppo interdisciplinare per la diagnosi e la cura della Istiocitosi a cellule di langerhans, coordinato dalla specialista Pneumologa Dr.ssa E. de Juli, che legge in copia questo messaggio. Cordialmente, Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
Gentile Signore, a Milano è attivo un gruppo interdisciplinare per la diagnosi e la cura della Istiocitosi a cellule di langerhans, coordinato dalla specialista Pneumologa Dr.ssa E. de Juli, che legge in copia questo messaggio. Cordialmente, Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
14-10-2021 00:51
Granuloma eosinofilo teca cranica
Domanda
Gentili Dottori buonasera, ho 40 anni e da qualche anno ho una lesione nella teca cranica sx visibile come un piccolo bernoccolo in fronte che a periodi si gonfia e si sgonfia con un leggero dolore in tutta la zona. Ho effettuato una tac dove viene scritto: si apprezza piccola formazione ipodensa nel contesto della teca cranica che si estende alla corticale e determinando piccola bozzatura in assenza di orletto sclerotico, con aspetto lievemente iperdenso del tessuto sottocutaneo superficiale adiadente, come per imbibizione edematosa, i reperti sono di non univoca interpretazione (granuloma eosinofilo?) si consiglia RM. Effettuo la Rm la quale conferma presenza di formazione ovalare delle dimensioni di 12mm DL a sede intratecale in sede frontale sx in assenza di rigonfiamento osseo, la lesione di segnale omgeneo con impregnazione dopo mdc appare riferibile ad emangioma della teca cranica. Ho mostrato gli esami ad un neurochirurgo il quale ritiene sia più verosimile Granuloma esosinofilo e consiglia asportazione chirurgica. Potrei avere un vostro parere? vi ringrazio e porgo cordiali saluti Fefa
Gentili Dottori buonasera, ho 40 anni e da qualche anno ho una lesione nella teca cranica sx visibile come un piccolo bernoccolo in fronte che a periodi si gonfia e si sgonfia con un leggero dolore in tutta la zona. Ho effettuato una tac dove viene scritto: si apprezza piccola formazione ipodensa nel contesto della teca cranica che si estende alla corticale e determinando piccola bozzatura in assenza di orletto sclerotico, con aspetto lievemente iperdenso del tessuto sottocutaneo superficiale adiadente, come per imbibizione edematosa, i reperti sono di non univoca interpretazione (granuloma eosinofilo?) si consiglia RM. Effettuo la Rm la quale conferma presenza di formazione ovalare delle dimensioni di 12mm DL a sede intratecale in sede frontale sx in assenza di rigonfiamento osseo, la lesione di segnale omgeneo con impregnazione dopo mdc appare riferibile ad emangioma della teca cranica. Ho mostrato gli esami ad un neurochirurgo il quale ritiene sia più verosimile Granuloma esosinofilo e consiglia asportazione chirurgica. Potrei avere un vostro parere? vi ringrazio e porgo cordiali saluti Fefa
Risposta
Gentile Signora, difficile esprimersi senza visionare le immagini. Posso solo dire che la persistenza della lesione da alcuni anni in assenza di orletto sclerotico non sono tipici per localizzazione di istiocitosi. Se vuole un secondo parere può contattarmi in privato per organizzare una consulenza a Firenze in presenza dei nostro neurochirurghi. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
Gentile Signora, difficile esprimersi senza visionare le immagini. Posso solo dire che la persistenza della lesione da alcuni anni in assenza di orletto sclerotico non sono tipici per localizzazione di istiocitosi. Se vuole un secondo parere può contattarmi in privato per organizzare una consulenza a Firenze in presenza dei nostro neurochirurghi. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
05-10-2021 17:52
Istiocitosi e vaccino COVID-19
Domanda
Salve, a mio figlio fu diagnosticata una forma non aggressiva di Istiocitosi con sede focale cranica (osso temporale destro) quando aveva 4 anni. Da allora fortunatamente non ha più avuto alcun sintomo. Oggi ha 13 anni e vorremmo vaccinarlo contro il COVID-19: ci sono controindicazioni? Grazie
Salve, a mio figlio fu diagnosticata una forma non aggressiva di Istiocitosi con sede focale cranica (osso temporale destro) quando aveva 4 anni. Da allora fortunatamente non ha più avuto alcun sintomo. Oggi ha 13 anni e vorremmo vaccinarlo contro il COVID-19: ci sono controindicazioni? Grazie
Risposta
Gentilissimi, i nostri medici consigliano di vaccinare senza particolari riserve.
Gentilissimi, i nostri medici consigliano di vaccinare senza particolari riserve.
27-09-2021 18:01
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
27-09-2021 16:23
ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS
Domanda
Buongiorno A Maggio è stata diagnosticata a mio figlio l’Istiocitosi a cellule di Langherans con lesioni al femore ed a timo. Attualmente siamo seguiti dal Bambin Gesù di Roma ma vorremmo chiedere un secondo parere per essere sicuri che il piano terapeutico che stiamo seguendo sia efficace (abbiamo avuto un paio di episodi un po’ confusionari). Potreste raccomandarmi i centri migliori per questo tipo di malattia ed eventualmente, segnalarmi qualche nominativo a cui potermi rivolgere?
Buongiorno A Maggio è stata diagnosticata a mio figlio l’Istiocitosi a cellule di Langherans con lesioni al femore ed a timo. Attualmente siamo seguiti dal Bambin Gesù di Roma ma vorremmo chiedere un secondo parere per essere sicuri che il piano terapeutico che stiamo seguendo sia efficace (abbiamo avuto un paio di episodi un po’ confusionari). Potreste raccomandarmi i centri migliori per questo tipo di malattia ed eventualmente, segnalarmi qualche nominativo a cui potermi rivolgere?
Risposta
Gentile signora, può rivolgersi al Centro Ospedaliero Meyer di Firenze scrivendo una mail a Elena Sieni : elena.sieni@meyer.it . Attualmente la dott.ssa è in maternità, ma potrà vedere la sua mail e darle le indicazioni di cui ha bisogno. Ci faccia sapere! Marisa De Carli
Gentile signora, può rivolgersi al Centro Ospedaliero Meyer di Firenze scrivendo una mail a Elena Sieni : elena.sieni@meyer.it . Attualmente la dott.ssa è in maternità, ma potrà vedere la sua mail e darle le indicazioni di cui ha bisogno. Ci faccia sapere! Marisa De Carli
