02-05-2021 17:47
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
02-05-2021 15:17
Istiocitosi neonato
Domanda
Buongiorno sono la mamma di un bambino di 11 mesi. A due mesi dalla nascita ci siamo accorti della presenza sul corpo di varie lesioni. Facendo la biopsia abbiamo scoperto che il bambino era affetto da istiocitosi a cellule di langherans. Nel centro dove siamo in cura hanno effettuato la risonanza Total body dalla quale sono emerse delle lesioni nella testa all'osso temporale sinistro . Essendo malattia multi_ sistemica abbiamo iniziato la terapia con con vinblastina e cortisone. Dopo 12 cicli di chemio è stato sottoposto ad ulteriore risonanza dove ci è stato detto che le lesioni alle testa si erano chiuse. Siamo quindi passati nella fase di mantenimento con vinblastina e cortisone ogni 3 settimane e non più ogni settimana. Nelle settimane di sospensione però ci siamo accorti che le lesioni alla pelle si sono ripresentate. E nelle ultime settimane anche toccando sull'osso della testa sembra esserci un bozzetto. Ora tra qualche settimana verrà sottoposto a ulteriore risonanza.È normale che la malattia si sia ripresentata? Significa che la terapia non sta funzionando? Nel caso fosse confermato dobbiamo ricominciare tutto da capo??? Grazie
Buongiorno sono la mamma di un bambino di 11 mesi. A due mesi dalla nascita ci siamo accorti della presenza sul corpo di varie lesioni. Facendo la biopsia abbiamo scoperto che il bambino era affetto da istiocitosi a cellule di langherans. Nel centro dove siamo in cura hanno effettuato la risonanza Total body dalla quale sono emerse delle lesioni nella testa all'osso temporale sinistro . Essendo malattia multi_ sistemica abbiamo iniziato la terapia con con vinblastina e cortisone. Dopo 12 cicli di chemio è stato sottoposto ad ulteriore risonanza dove ci è stato detto che le lesioni alle testa si erano chiuse. Siamo quindi passati nella fase di mantenimento con vinblastina e cortisone ogni 3 settimane e non più ogni settimana. Nelle settimane di sospensione però ci siamo accorti che le lesioni alla pelle si sono ripresentate. E nelle ultime settimane anche toccando sull'osso della testa sembra esserci un bozzetto. Ora tra qualche settimana verrà sottoposto a ulteriore risonanza.È normale che la malattia si sia ripresentata? Significa che la terapia non sta funzionando? Nel caso fosse confermato dobbiamo ricominciare tutto da capo??? Grazie
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Gent.ma, purtroppo non è eccezionale che la malattia si ripresenti nei momenti in cui alleggeriamo la terapia come nel passaggio al mantenimento. In genere le riattivazioni cutanee e ossee rispondono rapidamente ad una reintesificazione terapeutica. Vista l\'età del bambino è importante valutare bene l\'interessamento degli organi a rischio che potrebbe avere indicazioni terapeutiche specifiche. Se ha piacere può contattarmi per email con l\'esito degli esami della rivalutazione per una consulenza.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Gent.ma, purtroppo non è eccezionale che la malattia si ripresenti nei momenti in cui alleggeriamo la terapia come nel passaggio al mantenimento. In genere le riattivazioni cutanee e ossee rispondono rapidamente ad una reintesificazione terapeutica. Vista l\'età del bambino è importante valutare bene l\'interessamento degli organi a rischio che potrebbe avere indicazioni terapeutiche specifiche. Se ha piacere può contattarmi per email con l\'esito degli esami della rivalutazione per una consulenza.\"
30-04-2021 13:48
Istiocitosi cronica
Domanda
Salve sono Agata ho 34 anni sono siciliana e mi hanno diagnosticato L'istiocitosi cronica a cellule di langerhans. Chiedo il vostro aiuto perché economicamente sono davvero arrivata terra e vorrei sapere dove andare per trattare questa malattia.
Salve sono Agata ho 34 anni sono siciliana e mi hanno diagnosticato L'istiocitosi cronica a cellule di langerhans. Chiedo il vostro aiuto perché economicamente sono davvero arrivata terra e vorrei sapere dove andare per trattare questa malattia.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Una ipotesi è il Dr. A. Trizzino, Oncoematologia Pediatrica di Palermo\" - Agata, se dovesse avere delle difficoltà ci chiami per trovare un\'altra soluzione: Marisa De Carli 389.2700786
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Una ipotesi è il Dr. A. Trizzino, Oncoematologia Pediatrica di Palermo\" - Agata, se dovesse avere delle difficoltà ci chiami per trovare un\'altra soluzione: Marisa De Carli 389.2700786
15-04-2021 22:26
Vaccino covid
Domanda
Salve, mi chiamo Francesca e 12 anni fa mi fu diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langerhans con un forte interesse dei polmoni, cute, ipofisi e osseo. Ho fatto per 2 anni il protocollo con la chemioterapia. Premetto che eseguo ancora controlli periodici per paura personale, e ho già avuto anche il covid (ovviamente con molti sintomi ma per fortuna mi sono scampata anche questa ), ora la mia domanda è avendo avuto in passato questa problematica , ma soprattutto con l’interessamento polmonare (a tal punto di iniziare le chemioterapie) non dovrei essere tra i pazienti deboli ? Grazie per l’attenzione Attendo una vostra risposta
Salve, mi chiamo Francesca e 12 anni fa mi fu diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langerhans con un forte interesse dei polmoni, cute, ipofisi e osseo. Ho fatto per 2 anni il protocollo con la chemioterapia. Premetto che eseguo ancora controlli periodici per paura personale, e ho già avuto anche il covid (ovviamente con molti sintomi ma per fortuna mi sono scampata anche questa ), ora la mia domanda è avendo avuto in passato questa problematica , ma soprattutto con l’interessamento polmonare (a tal punto di iniziare le chemioterapie) non dovrei essere tra i pazienti deboli ? Grazie per l’attenzione Attendo una vostra risposta
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima Francesca, mi ricordo molto bene di te. Dovresti fare la domanda relativa al vaccino anti-covid ai pneumologi che ti seguono nella tua regione.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima Francesca, mi ricordo molto bene di te. Dovresti fare la domanda relativa al vaccino anti-covid ai pneumologi che ti seguono nella tua regione.\"
09-04-2021 16:48
Istiocitosi
Domanda
Salve cari dottore sono la mamma di una bambina di due anni e mezzo in cura x Istiocitosi fegato e milza attualmente la bambina e in cura con vemurafenib non avendo risposto alle chemioterapie precedenti . Il farmaco ha aiutato la bambina e a stabilizzare la malattia ma ora dove siamo in cura vorrebbero sospenderlo e fare qualke ciclo di cladribina per finire di stroncare la malattia volevo chiederle se secondo lei è possibile che questo accada e che la mia bambina dopo questa terapia possa vivere tranquilla la ringrazio
Salve cari dottore sono la mamma di una bambina di due anni e mezzo in cura x Istiocitosi fegato e milza attualmente la bambina e in cura con vemurafenib non avendo risposto alle chemioterapie precedenti . Il farmaco ha aiutato la bambina e a stabilizzare la malattia ma ora dove siamo in cura vorrebbero sospenderlo e fare qualke ciclo di cladribina per finire di stroncare la malattia volevo chiederle se secondo lei è possibile che questo accada e che la mia bambina dopo questa terapia possa vivere tranquilla la ringrazio
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima, il tentativo di sospendere l\'inibitore di Braf una volta ottenuta una remissione clinica persistente appare del tutto giustificato, specialmente in pediatria, e corrisponde alle attuali linee guida di trattamento. Sappiamo che esiste il rischio di riattivazione alla sospensione del farmaco e ancora non abbiamo dati sufficienti per valutare necessità, tipo ed efficacia di una terapia di mantenimento. Pertanto non è possibile prevedere se la malattia si riattiverà successivamente. Eventuali riattivazioni possono di nuovo rispondere alla terapia con inibitore di Braf o ad altra linea di trattamento. Il grande vantaggio dell\'utilizzo degli inibitori nei pazienti con malattia che interessa organi a rischio e non risponde alla prima linea di trattamento è quello di superare la criticità iniziale ed il rischio di mortalità.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima, il tentativo di sospendere l\'inibitore di Braf una volta ottenuta una remissione clinica persistente appare del tutto giustificato, specialmente in pediatria, e corrisponde alle attuali linee guida di trattamento. Sappiamo che esiste il rischio di riattivazione alla sospensione del farmaco e ancora non abbiamo dati sufficienti per valutare necessità, tipo ed efficacia di una terapia di mantenimento. Pertanto non è possibile prevedere se la malattia si riattiverà successivamente. Eventuali riattivazioni possono di nuovo rispondere alla terapia con inibitore di Braf o ad altra linea di trattamento. Il grande vantaggio dell\'utilizzo degli inibitori nei pazienti con malattia che interessa organi a rischio e non risponde alla prima linea di trattamento è quello di superare la criticità iniziale ed il rischio di mortalità.\"
31-03-2021 00:09
Istiocitosi Cutanea
Domanda
Salve, Mi è stata diagnosticata una Istiocitosi di Langerhans Cutanea, in realtà, inizialmente pensavano fosse un Dermatofibroma, poi a seguito della biopsia è risultata questa patologia. Io ho 24 anni, mi hanno messo una paura pazzesca, mi hanno spiegato che è una malattia rara e che per loro è il primo caso (Sono di Reggio Emilia). Premetto che ovviamente non sono un esperto, ma oggi ho passato tutto il giorno sul web a cercare di capire di cosa stiamo parlando, io non riesco a trovare un caso simile al mio, io ho una specie di papula che è identica al Dermatofibroma proprio sopra la scapola, ma davvero identica a livello ovviamente estetico. Ora in attesa della TAC e altri esami che farò domani, avrei alcune domande: - E' mortale ? - Con quante probabilità si sposta e intacca altri organi ? - Io questa "Papula" ce l'ho da un anno, ma il mio medico mi ha sempre detto fosse una cheloide, fin quando non ha iniziato a sanguinare, un anno senza fare nulla è tanto ? Può aver aggravato la situazione ? - Io non ho altri sintomi di nessun tipo, ne a livello osseo ne a livello polmonare, può avere già intaccato degli organi senza appunto avere sintomi ? Sono un soggetto ipocondriaco, a seguito di alcune patologie cardiovascolari che hanno colpito mio padre, sono 3 giorni che non riesco a chiudere occhio la notte, mi sento la vita troncata e ho paura, ho trovato l'associazione e mi sento più tranquillo e meno solo. Vi ringrazio anticipatamente.
Salve, Mi è stata diagnosticata una Istiocitosi di Langerhans Cutanea, in realtà, inizialmente pensavano fosse un Dermatofibroma, poi a seguito della biopsia è risultata questa patologia. Io ho 24 anni, mi hanno messo una paura pazzesca, mi hanno spiegato che è una malattia rara e che per loro è il primo caso (Sono di Reggio Emilia). Premetto che ovviamente non sono un esperto, ma oggi ho passato tutto il giorno sul web a cercare di capire di cosa stiamo parlando, io non riesco a trovare un caso simile al mio, io ho una specie di papula che è identica al Dermatofibroma proprio sopra la scapola, ma davvero identica a livello ovviamente estetico. Ora in attesa della TAC e altri esami che farò domani, avrei alcune domande: - E' mortale ? - Con quante probabilità si sposta e intacca altri organi ? - Io questa "Papula" ce l'ho da un anno, ma il mio medico mi ha sempre detto fosse una cheloide, fin quando non ha iniziato a sanguinare, un anno senza fare nulla è tanto ? Può aver aggravato la situazione ? - Io non ho altri sintomi di nessun tipo, ne a livello osseo ne a livello polmonare, può avere già intaccato degli organi senza appunto avere sintomi ? Sono un soggetto ipocondriaco, a seguito di alcune patologie cardiovascolari che hanno colpito mio padre, sono 3 giorni che non riesco a chiudere occhio la notte, mi sento la vita troncata e ho paura, ho trovato l'associazione e mi sento più tranquillo e meno solo. Vi ringrazio anticipatamente.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Egregio, innanzitutto stia tranquillo: non ha nessun rischio di morire ma neppure di avere problemi seri. Si tratta di una malattia rara ma che solitamente, quando si manifesta così, non crea grandi preoccupazioni. Credo sia opportuno che lei, con calma, vada a fare un giro da un esperto di questa malattia. Le consiglio la Clinica Dermatologica di Milano, dove la Dr.ssa Emanuela Passoni potrà valutarla e tranquillizzarla. Mi faccia sapere dopo che sarà stato valutato, ma davvero, stia tranquillo!!\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Egregio, innanzitutto stia tranquillo: non ha nessun rischio di morire ma neppure di avere problemi seri. Si tratta di una malattia rara ma che solitamente, quando si manifesta così, non crea grandi preoccupazioni. Credo sia opportuno che lei, con calma, vada a fare un giro da un esperto di questa malattia. Le consiglio la Clinica Dermatologica di Milano, dove la Dr.ssa Emanuela Passoni potrà valutarla e tranquillizzarla. Mi faccia sapere dopo che sarà stato valutato, ma davvero, stia tranquillo!!\"
15-03-2021 19:03
Vaccino Covid
Domanda
Buonasera, è possibile che i pazienti affetti da istiocitosi non siano considerati tra le patologie con elevata fragilità e quindi aventi diritto a fare il vaccino Covid? Grazie in anticipo Elisa
Buonasera, è possibile che i pazienti affetti da istiocitosi non siano considerati tra le patologie con elevata fragilità e quindi aventi diritto a fare il vaccino Covid? Grazie in anticipo Elisa
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Assolutamente sì, la ICL non costituisce una causa di vulnerabilità al COVID-19. Da valutare solo i pazienti che sono in fase di trattamento con immunosoppressione.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Assolutamente sì, la ICL non costituisce una causa di vulnerabilità al COVID-19. Da valutare solo i pazienti che sono in fase di trattamento con immunosoppressione.\"
08-03-2021 06:22
Istiocitosi e Covid
Domanda
Buongiorno sono Mamma di un ragazzo di 12 anni, all’età di 8 anni gli hanno diagnosticato Istiocitosi a cellule di Langherans in sede vertebrale, C 4, monofocale, trattata con infiltrazione di cortisone; ad oggi i controlli periodici sono tutti ngativi. Immagino vi sia già stato chiesto...il Covid rappresenta un pericolo maggiore per i ragazzi affetti da Istiocitosi? E la variante inglese? Grazie per la risposta Marika
Buongiorno sono Mamma di un ragazzo di 12 anni, all’età di 8 anni gli hanno diagnosticato Istiocitosi a cellule di Langherans in sede vertebrale, C 4, monofocale, trattata con infiltrazione di cortisone; ad oggi i controlli periodici sono tutti ngativi. Immagino vi sia già stato chiesto...il Covid rappresenta un pericolo maggiore per i ragazzi affetti da Istiocitosi? E la variante inglese? Grazie per la risposta Marika
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Assolutamente no, nulla di specifico, per fortuna. Inoltre, i ragazzi giovani hanno problemi minimi o assenti anche in caso di infezione. Tranquilli, dunque.\\\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Assolutamente no, nulla di specifico, per fortuna. Inoltre, i ragazzi giovani hanno problemi minimi o assenti anche in caso di infezione. Tranquilli, dunque.\\\"
07-03-2021 22:25
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
25-02-2021 21:55
Richiesta informazioni
Domanda
Buongiorno. Sono stata sottoposta a resezione del sigma per substenosi infiammatoria per malattia diverticolare. Il referto dell'esame istologico riporta, tra le altre cose, "linfonodi con iperplasia dei follicoli e istiocitosi dei seni". I linfonodi esaminati sono 3. Alla dimissione non mi è stato detto nulla in merito ma avendo una conoscente che è in cura per istiocitosi polmonare, chiedo se è il caso di approfondire la cosa o posso stare tranquilla. Vi ringrazio per l'attenzione.
Buongiorno. Sono stata sottoposta a resezione del sigma per substenosi infiammatoria per malattia diverticolare. Il referto dell'esame istologico riporta, tra le altre cose, "linfonodi con iperplasia dei follicoli e istiocitosi dei seni". I linfonodi esaminati sono 3. Alla dimissione non mi è stato detto nulla in merito ma avendo una conoscente che è in cura per istiocitosi polmonare, chiedo se è il caso di approfondire la cosa o posso stare tranquilla. Vi ringrazio per l'attenzione.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Lo considererei un reperto collaterale legato alla infiammazione di lunga durata. Non credo sia interpretabile come una istiocitosi primaria\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Lo considererei un reperto collaterale legato alla infiammazione di lunga durata. Non credo sia interpretabile come una istiocitosi primaria\"
