05-07-2021 23:31
Vaccino covid e non solo
Domanda
Buongiorno sono mamma di un ragazzo di quasi 12 anni a cui all’età di 8 anni hanno diagnosticato una Istiocitosi a cellule di Langherans monofocale in sede C 4 trattata con un’infiltrazione di cortisone; dal 2017 quindi siamo in follow up presso l’università di Padova, dove eseguiamo ogni sei mesi esami del sangue e risonanza con liquido di contrasto. Vi disturbo per chiedervi se quando ci sarà la possibilità dovrò vaccinare mio figlio per il Covid 19, da sottolineare che sia io che mio marito lo abbiamo avuto senza rendercene conto (lo abbiamo scoperto facendo il sierologico) e mio figlio non ha mai avuto sintomi. Mi spaventa molto questo vaccino, cercate di capirmi, io e mio marito lo abbiamo fatto (la prima dose per ora), ma temo per la sua patologia! Inoltre in questi giorni è arrivata anche la convocazione per il vaccino contro il papilloma virus e anche qui non so cosa fare. Grazie per la cortese risposta. Un abbraccio M.
Buongiorno sono mamma di un ragazzo di quasi 12 anni a cui all’età di 8 anni hanno diagnosticato una Istiocitosi a cellule di Langherans monofocale in sede C 4 trattata con un’infiltrazione di cortisone; dal 2017 quindi siamo in follow up presso l’università di Padova, dove eseguiamo ogni sei mesi esami del sangue e risonanza con liquido di contrasto. Vi disturbo per chiedervi se quando ci sarà la possibilità dovrò vaccinare mio figlio per il Covid 19, da sottolineare che sia io che mio marito lo abbiamo avuto senza rendercene conto (lo abbiamo scoperto facendo il sierologico) e mio figlio non ha mai avuto sintomi. Mi spaventa molto questo vaccino, cercate di capirmi, io e mio marito lo abbiamo fatto (la prima dose per ora), ma temo per la sua patologia! Inoltre in questi giorni è arrivata anche la convocazione per il vaccino contro il papilloma virus e anche qui non so cosa fare. Grazie per la cortese risposta. Un abbraccio M.
Risposta
Risponde Dott. Maurizio Aricò Al momento in cui verranno chiamati bambini e ragazzi sotto 12 anni potrà essere vaccinato con vaccino ad RNA, Pfizer o moderna, senza alcun problema. Può fare tutti i vaccini proposti ai coetanei, senza alcuna riserva
Risponde Dott. Maurizio Aricò Al momento in cui verranno chiamati bambini e ragazzi sotto 12 anni potrà essere vaccinato con vaccino ad RNA, Pfizer o moderna, senza alcun problema. Può fare tutti i vaccini proposti ai coetanei, senza alcuna riserva
15-06-2021 12:14
Test di approfondimento
Domanda
Buongiorno, sono la mamma di un bambino a cui è stata diagnosticata istiocitosi a cell. di Langherans multisistemica multifocale ad esordio neonatale, attualmente in follow-up dopo protocollo LCH-IV per remissione completa. Vorrei sapere se ci fossero test genetici da effettuare su di noi genitori o sul bambino (già eseguita ricerca su biopsia di lesione cutanea di gene BRAF V600E risultata negativa) per valutare una qualche predisposizione a sviluppo di malattia nel caso di un’altra gravidanza o, nel caso non ci fosse nessun test preventivo o di diagnostica pre-natale, qual è la percentuale di probabilità di malattia (se prevedibile) per una seconda gravidanza? Vi ringrazio per tutte le informazioni che riuscirete a darci.
Buongiorno, sono la mamma di un bambino a cui è stata diagnosticata istiocitosi a cell. di Langherans multisistemica multifocale ad esordio neonatale, attualmente in follow-up dopo protocollo LCH-IV per remissione completa. Vorrei sapere se ci fossero test genetici da effettuare su di noi genitori o sul bambino (già eseguita ricerca su biopsia di lesione cutanea di gene BRAF V600E risultata negativa) per valutare una qualche predisposizione a sviluppo di malattia nel caso di un’altra gravidanza o, nel caso non ci fosse nessun test preventivo o di diagnostica pre-natale, qual è la percentuale di probabilità di malattia (se prevedibile) per una seconda gravidanza? Vi ringrazio per tutte le informazioni che riuscirete a darci.
Risposta
Risponde il dottor Maurizio Aricò. Il rischio che la ICL si manifesti due volte nella stessa famiglia è complessivamente pari a 1 per cento, quindi minimo. Fanno eccezione solo i gemelli. Dunque non avrei riserve specifiche e non ci sono esami da fare. Tranquilli.
Risponde il dottor Maurizio Aricò. Il rischio che la ICL si manifesti due volte nella stessa famiglia è complessivamente pari a 1 per cento, quindi minimo. Fanno eccezione solo i gemelli. Dunque non avrei riserve specifiche e non ci sono esami da fare. Tranquilli.
08-06-2021 13:13
ISTIOCITOSI NON CLASSIFICABILE
Domanda
Buongiorno a tutti, un mese fa mia madre è stata ricoverata d'urgenza perchè aveva perdite ematiche da bocca, naso e vie urinarie e una saturazione al di sotto dei livelli minimi (è arrivata a 75). Questi sintomi sono iniziati qualche ora dopo la somministrazione del vaccino ma non c'è alcuna correlazione dimostrabile come confermato dai medici. E' emersa fin da subito una grave citopenia (4.000 piastrine arrivate poi a 2.000) a seguito della quale hanno iniziato subito a trasfonderla e a somministrare cortisone (1 mg. per chilo). Le hanno inoltre messo l'ossigeno a causa della saturazione bassa. Dopo una serie di esami, sono arrivati alla diagnosi (ancora aperta) di istiocitosi non classificabile (ci dicono che per alcuni versi sembrerebbe rosai dorfman, malattia diagnosticata nel 2018 ma totalmente asintomatica ma non se sono certi perchè emergono risultati incongruenti). Martedì scorso è stata dimessa perchè le piastrine hanno iniziato ad aumentare prima sempre con trasfusioni ma poi anche in loro assenza e sono arrivate a 29.000. Venerdì siamo andate a fare un controllo e le piastrine erano scese a 26.000 mentre i globuli bianchi saliti a 40.000. 3 giorni dopo abbiamo ripetuto i controlli e le piastrine erano 24.000 con globuli bianchi ancora in aumento. La previsione è di continuare con il cortisone ancora per una settimana e poi individuare una terapia ad hoc per lei che verosimilmente prevederà l'utilizzo di farmaci chemioterapici. Se possibile, vorrei una vostra opinione sulla situazione generale, sapere cosa possiamo o dobbiamo aspettarci, se, secondo voi, potrebbe essere utile un secondo consulto (attualmente siamo in cura all'Humanitas di Milano) e a chi eventualmente rivolgerci (oltre al San Raffele). Vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e l'aiuto.
Buongiorno a tutti, un mese fa mia madre è stata ricoverata d'urgenza perchè aveva perdite ematiche da bocca, naso e vie urinarie e una saturazione al di sotto dei livelli minimi (è arrivata a 75). Questi sintomi sono iniziati qualche ora dopo la somministrazione del vaccino ma non c'è alcuna correlazione dimostrabile come confermato dai medici. E' emersa fin da subito una grave citopenia (4.000 piastrine arrivate poi a 2.000) a seguito della quale hanno iniziato subito a trasfonderla e a somministrare cortisone (1 mg. per chilo). Le hanno inoltre messo l'ossigeno a causa della saturazione bassa. Dopo una serie di esami, sono arrivati alla diagnosi (ancora aperta) di istiocitosi non classificabile (ci dicono che per alcuni versi sembrerebbe rosai dorfman, malattia diagnosticata nel 2018 ma totalmente asintomatica ma non se sono certi perchè emergono risultati incongruenti). Martedì scorso è stata dimessa perchè le piastrine hanno iniziato ad aumentare prima sempre con trasfusioni ma poi anche in loro assenza e sono arrivate a 29.000. Venerdì siamo andate a fare un controllo e le piastrine erano scese a 26.000 mentre i globuli bianchi saliti a 40.000. 3 giorni dopo abbiamo ripetuto i controlli e le piastrine erano 24.000 con globuli bianchi ancora in aumento. La previsione è di continuare con il cortisone ancora per una settimana e poi individuare una terapia ad hoc per lei che verosimilmente prevederà l'utilizzo di farmaci chemioterapici. Se possibile, vorrei una vostra opinione sulla situazione generale, sapere cosa possiamo o dobbiamo aspettarci, se, secondo voi, potrebbe essere utile un secondo consulto (attualmente siamo in cura all'Humanitas di Milano) e a chi eventualmente rivolgerci (oltre al San Raffele). Vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e l'aiuto.
Risposta
Risponde il dottor Maurizio Aricò: \"La situazione mi sembra delicata. Non ha l\'aspetto più tipico di una M. di Rosai Dorfmann. L\'esperto da seguire in questo momento è un ematologo di ottimo livello. Va escluso che si tratti di una malattia proliferativa a carico del midollo. La fluttuazione delle piastrine di poche migliaia non è indicativa, e va considerato l\'impatto del cortisone. Anche San Raffaele ha certamente un esperto di Istiocitosi. E\' indispensabile che la diagnosi sia accuratamente definita.\"
Risponde il dottor Maurizio Aricò: \"La situazione mi sembra delicata. Non ha l\'aspetto più tipico di una M. di Rosai Dorfmann. L\'esperto da seguire in questo momento è un ematologo di ottimo livello. Va escluso che si tratti di una malattia proliferativa a carico del midollo. La fluttuazione delle piastrine di poche migliaia non è indicativa, e va considerato l\'impatto del cortisone. Anche San Raffaele ha certamente un esperto di Istiocitosi. E\' indispensabile che la diagnosi sia accuratamente definita.\"
07-06-2021 16:07
vaccino covid ed istiocitosi alle cellule di Langherans
Domanda
Buonasera sono la mamma di un ragazzo di 14 anni a cui è stata diagnosticata Istiocitosi alle cellule di Langherans all'età di 22 mesi. Siamo fuori terapia da 10 anni facciamo controlli ogni due anni. Il ragazzo sarebbe nell'età per cui è possibile prenotarsi per il vaccino anticovid-19. Vista la patologia vi chiedo un consiglio sulla opportunità o meno di sottoporlo a vaccino e nel caso quale tipologia. Grazie S.R.
Buonasera sono la mamma di un ragazzo di 14 anni a cui è stata diagnosticata Istiocitosi alle cellule di Langherans all'età di 22 mesi. Siamo fuori terapia da 10 anni facciamo controlli ogni due anni. Il ragazzo sarebbe nell'età per cui è possibile prenotarsi per il vaccino anticovid-19. Vista la patologia vi chiedo un consiglio sulla opportunità o meno di sottoporlo a vaccino e nel caso quale tipologia. Grazie S.R.
Risposta
Risponde il dottor Maurizio Aricò: \"Da vaccinare, senza alcun dubbio!\"
Risponde il dottor Maurizio Aricò: \"Da vaccinare, senza alcun dubbio!\"
07-05-2021 17:35
Istiocitosi a cellule di langerhans
Domanda
Buongiorno alla mia nipotina di 5 anni è stata diagnosticata questo tipo di malattia a Padova. Localizzata a livello vertebrale. Desideravo sapere se il protocollo di cura è uguale in tutto il territorio nazionale o se vi è una sede specifica a questo caso grazie
Buongiorno alla mia nipotina di 5 anni è stata diagnosticata questo tipo di malattia a Padova. Localizzata a livello vertebrale. Desideravo sapere se il protocollo di cura è uguale in tutto il territorio nazionale o se vi è una sede specifica a questo caso grazie
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima, la maggior parte dei centri della rete AIEOP tra cui anche Padova segue il protocollo LCH-IV, che è il protocollo di trattamento attuale per i pazienti pediatrici sia in Italia che in moltri altri Paesi. E\' chiaro poi che ci sono casi particolari che non rientrano nel protocollo e che necessitano di condivisione con il centro coordinatore. Può stare tranquilla che ciò avviene regolarmente con Padova. Se ha piacere comunque di un parere ulteriore può contattarmi al mio indirizzo email (elena.sieni@meyer.it)\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima, la maggior parte dei centri della rete AIEOP tra cui anche Padova segue il protocollo LCH-IV, che è il protocollo di trattamento attuale per i pazienti pediatrici sia in Italia che in moltri altri Paesi. E\' chiaro poi che ci sono casi particolari che non rientrano nel protocollo e che necessitano di condivisione con il centro coordinatore. Può stare tranquilla che ciò avviene regolarmente con Padova. Se ha piacere comunque di un parere ulteriore può contattarmi al mio indirizzo email (elena.sieni@meyer.it)\"
03-05-2021 22:53
Interessamento cerebellare
Domanda
Buonasera, vorrei sapere se una, atrofia cerebellare, che non sta dando degenerazione, ma solo una leggera atassia, può essere una localizzazione della malattia oppure un fattore genetico. Al momento no segni evidenti di riattivazione della Istiocitosi. Grazie
Buonasera, vorrei sapere se una, atrofia cerebellare, che non sta dando degenerazione, ma solo una leggera atassia, può essere una localizzazione della malattia oppure un fattore genetico. Al momento no segni evidenti di riattivazione della Istiocitosi. Grazie
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Gent.ma/mo, l\'atrofia cerebellare può essere un segno di tossicità a pregressi trattamenti oppure anche di neurodegenerazione: è necessario visionare le immagini. La presenza di atassia impone comunque una valutazione clinica e neurologica nel sospetto della complicanza neurodegenerativa. Se vuole può contattarmi per email per un appuntamento. Saluti.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Gent.ma/mo, l\'atrofia cerebellare può essere un segno di tossicità a pregressi trattamenti oppure anche di neurodegenerazione: è necessario visionare le immagini. La presenza di atassia impone comunque una valutazione clinica e neurologica nel sospetto della complicanza neurodegenerativa. Se vuole può contattarmi per email per un appuntamento. Saluti.\"
02-05-2021 17:47
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
02-05-2021 15:17
Istiocitosi neonato
Domanda
Buongiorno sono la mamma di un bambino di 11 mesi. A due mesi dalla nascita ci siamo accorti della presenza sul corpo di varie lesioni. Facendo la biopsia abbiamo scoperto che il bambino era affetto da istiocitosi a cellule di langherans. Nel centro dove siamo in cura hanno effettuato la risonanza Total body dalla quale sono emerse delle lesioni nella testa all'osso temporale sinistro . Essendo malattia multi_ sistemica abbiamo iniziato la terapia con con vinblastina e cortisone. Dopo 12 cicli di chemio è stato sottoposto ad ulteriore risonanza dove ci è stato detto che le lesioni alle testa si erano chiuse. Siamo quindi passati nella fase di mantenimento con vinblastina e cortisone ogni 3 settimane e non più ogni settimana. Nelle settimane di sospensione però ci siamo accorti che le lesioni alla pelle si sono ripresentate. E nelle ultime settimane anche toccando sull'osso della testa sembra esserci un bozzetto. Ora tra qualche settimana verrà sottoposto a ulteriore risonanza.È normale che la malattia si sia ripresentata? Significa che la terapia non sta funzionando? Nel caso fosse confermato dobbiamo ricominciare tutto da capo??? Grazie
Buongiorno sono la mamma di un bambino di 11 mesi. A due mesi dalla nascita ci siamo accorti della presenza sul corpo di varie lesioni. Facendo la biopsia abbiamo scoperto che il bambino era affetto da istiocitosi a cellule di langherans. Nel centro dove siamo in cura hanno effettuato la risonanza Total body dalla quale sono emerse delle lesioni nella testa all'osso temporale sinistro . Essendo malattia multi_ sistemica abbiamo iniziato la terapia con con vinblastina e cortisone. Dopo 12 cicli di chemio è stato sottoposto ad ulteriore risonanza dove ci è stato detto che le lesioni alle testa si erano chiuse. Siamo quindi passati nella fase di mantenimento con vinblastina e cortisone ogni 3 settimane e non più ogni settimana. Nelle settimane di sospensione però ci siamo accorti che le lesioni alla pelle si sono ripresentate. E nelle ultime settimane anche toccando sull'osso della testa sembra esserci un bozzetto. Ora tra qualche settimana verrà sottoposto a ulteriore risonanza.È normale che la malattia si sia ripresentata? Significa che la terapia non sta funzionando? Nel caso fosse confermato dobbiamo ricominciare tutto da capo??? Grazie
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Gent.ma, purtroppo non è eccezionale che la malattia si ripresenti nei momenti in cui alleggeriamo la terapia come nel passaggio al mantenimento. In genere le riattivazioni cutanee e ossee rispondono rapidamente ad una reintesificazione terapeutica. Vista l\'età del bambino è importante valutare bene l\'interessamento degli organi a rischio che potrebbe avere indicazioni terapeutiche specifiche. Se ha piacere può contattarmi per email con l\'esito degli esami della rivalutazione per una consulenza.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Gent.ma, purtroppo non è eccezionale che la malattia si ripresenti nei momenti in cui alleggeriamo la terapia come nel passaggio al mantenimento. In genere le riattivazioni cutanee e ossee rispondono rapidamente ad una reintesificazione terapeutica. Vista l\'età del bambino è importante valutare bene l\'interessamento degli organi a rischio che potrebbe avere indicazioni terapeutiche specifiche. Se ha piacere può contattarmi per email con l\'esito degli esami della rivalutazione per una consulenza.\"
30-04-2021 13:48
Istiocitosi cronica
Domanda
Salve sono Agata ho 34 anni sono siciliana e mi hanno diagnosticato L'istiocitosi cronica a cellule di langerhans. Chiedo il vostro aiuto perché economicamente sono davvero arrivata terra e vorrei sapere dove andare per trattare questa malattia.
Salve sono Agata ho 34 anni sono siciliana e mi hanno diagnosticato L'istiocitosi cronica a cellule di langerhans. Chiedo il vostro aiuto perché economicamente sono davvero arrivata terra e vorrei sapere dove andare per trattare questa malattia.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Una ipotesi è il Dr. A. Trizzino, Oncoematologia Pediatrica di Palermo\" - Agata, se dovesse avere delle difficoltà ci chiami per trovare un\'altra soluzione: Marisa De Carli 389.2700786
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Una ipotesi è il Dr. A. Trizzino, Oncoematologia Pediatrica di Palermo\" - Agata, se dovesse avere delle difficoltà ci chiami per trovare un\'altra soluzione: Marisa De Carli 389.2700786
15-04-2021 22:26
Vaccino covid
Domanda
Salve, mi chiamo Francesca e 12 anni fa mi fu diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langerhans con un forte interesse dei polmoni, cute, ipofisi e osseo. Ho fatto per 2 anni il protocollo con la chemioterapia. Premetto che eseguo ancora controlli periodici per paura personale, e ho già avuto anche il covid (ovviamente con molti sintomi ma per fortuna mi sono scampata anche questa ), ora la mia domanda è avendo avuto in passato questa problematica , ma soprattutto con l’interessamento polmonare (a tal punto di iniziare le chemioterapie) non dovrei essere tra i pazienti deboli ? Grazie per l’attenzione Attendo una vostra risposta
Salve, mi chiamo Francesca e 12 anni fa mi fu diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langerhans con un forte interesse dei polmoni, cute, ipofisi e osseo. Ho fatto per 2 anni il protocollo con la chemioterapia. Premetto che eseguo ancora controlli periodici per paura personale, e ho già avuto anche il covid (ovviamente con molti sintomi ma per fortuna mi sono scampata anche questa ), ora la mia domanda è avendo avuto in passato questa problematica , ma soprattutto con l’interessamento polmonare (a tal punto di iniziare le chemioterapie) non dovrei essere tra i pazienti deboli ? Grazie per l’attenzione Attendo una vostra risposta
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima Francesca, mi ricordo molto bene di te. Dovresti fare la domanda relativa al vaccino anti-covid ai pneumologi che ti seguono nella tua regione.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima Francesca, mi ricordo molto bene di te. Dovresti fare la domanda relativa al vaccino anti-covid ai pneumologi che ti seguono nella tua regione.\"
