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AREA PAZIENTI

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05-01-2021 09:38

Vaccini

Domanda
Buongiorno,mia figlia di 14 anni, a cui fu diagnosticata l'istiocitosi a cellule di Langherans in zona frontale e sul femore dx è a quasi 2 anni dallo stop teraphy. Può sottoporsi tranquillamente al richiamo del vaccino per tetano, pertosse, poliomielite...? O vi sono controindicazioni? Grazie x l'attenzione
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Assolutamente sì, tranquilla!!!\"

04-01-2021 00:10

Istiocitosi è febbre continua

Domanda
Buonasera ho scritto poco tempo fa riguardo mia nipote di 3 anni ha istiocitosi con diabete insipido ed ispessimento del peduncolo ipofisario. Da un po’ ha sempre occhi gonfi, ha iniziato il primo ciclo di chemioterapia e prende i cortisoni, i valori sono normali a parte pcr alta, solo ha da tempo sempre febbre e i dottori dicono che non è una conseguenza della terapia chemioterapica, allora cosa potrebbe essere? Grazie in anticipo
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La febbre spesso è una manifestazione della malattia, In questo caso era verosimilmente presente all\'esordio e potrebbe ridursi e sparire con la cura. Se invece insorge durante al cura va verificata dal curante oncologo. Gli occhi un po\' gonfi potrebbero essere effetto del cortisone ma anche questo va verificato alla visita che immagino sia settimanale.\"

14-12-2020 18:50

VACCINO ANTI COVID 19 SU EX PAZIENTE CON ISTIOCITOSI X A CELLULE DI LANGERHANS

Domanda
Nel 96, all'età di 2 anni, mi è stata diagnosticata l'istiocitosi x a cellule di Langerhans localizzata sulla gengiva della mandibola, tolta chirurgicamente. Dopo tutti i controlli possibili è risultata l'unica localizzazione della malattia. Sono stata sotto controllo fino all'età di 18 anni con visite ed esami periodici senza recidive. Ora la mia domanda è: C'è qualche controindicazione nel fare il vaccino anti covid? Può stimolare in maniera negativa il sistema immunitario provocando una ricomparsa dell'Istiocitosi. Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Tranquilla. Non esiste nessuna controindicazione ad alcun vaccino, compreso quello per COVID. Cordiali saluti\"

22-11-2020 01:33

Istiocitosi

Domanda
Salve a mia nipote di 3 anni gli hanno diagnosticato l istiocitosi dopo un esame istologico della cute . dopo aver iniziato la cura con i cortisoni la bambina ha iniziato a fare molta pipì e a bere tanto, siamo in attesa della rx , ma la dottoressa ci ha quasi confermato che possa essere diabete insipido. Siamo molto in ansia visto le conseguenze aspetto una vostra risposta grazie.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile signora, da quello che mi dice è probabile abbia il diabete insipido. la bimba deve essere seguita da un centro pediatrico di riferimento con esperienza nella malattia. In queste condizioni non sarei preoccupato ma servono altre informazioni, che verranno fuori dalla valutazione iniziale completa. Se crede, mi tenga al corrente.\\\"

21-11-2020 17:54

Guarito da istiocitosi polmonare e ossea. Affetto da COVID

Domanda
Salve, mi chiamo Alessandro, colgo l’occasione per salutare il Prof. Aricò, il quale mi fece la diagnosi di istiocitosi polmonare e ossea, per 10 anni curata con cvp, guarito nel 2003. con 5 episodi di pneumotorace. Ho avuto conseguenze di Bpco, dal 2011 ho smesso di fumare e ho iniziato a nuotare migliorando la spirometria. Dal 2 ottobre sono risultato positivo al COVID 19. Ho avuto da subito tosse molto brutta, sono stato curato a casa con eparina, fino a negativizzazione, azitromicina per 10 giorni medrol16 4 cp al di a scalare ogni 5 giorni, secondo me a dosaggio troppo alto. poi dopo una settimana Augmentin per altri 10 giorni e da una settimana altri 8 giorni di 1 cp di cortisone. Adesso sono passati 50 giorni, sono ancora positivo, ma dovrebbero liberarmi, lunedì, dopo aver fatto un esame degli anticorpi. Sono in attesa per poter fare la Tac da negativo. Poiché ho una tosse profonda se tossisco, ma non ho tosse spontanea. tossisco a vuoto. È possibile che il COVID possa aver riattivato l’istiocitosi polmonare?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Carissimo Alessandro, Lieto di risentirti. No, direi di no. Non ho alcuna segnalazione dei questo tipo in giro per il mondo. Al contrario, il tuo polmone è più \"irritabile\" e quindi COVID può avere innescato una serie di \"fastidi\" che se ne andranno lentamente. La clearance lenta del virus non mi sorprende. Ormai le autorità nazionali hanno stabilito che non è indispensabile attendere la negativizzazione per ricomparire in società, ovviamente con mascherina e cautele del caso. Allego la slide riassuntiva. Non mi curerei troppo degli anticorpi che sappiamo essere molto ballerini e poco affidabili come test. In conclusione, mi pare che seppure con un po\' di lentezza, anche questo andrà in archivio. Un abbraccio\"

08-11-2020 08:50

Prurito diffuso

Domanda
Buongiorno, da tre anni ho scoperto di essere affetta da istiocitosi polmonare con componente enfisematosa, da un mese circa accuso un forte prurito diffuso in tutto il corpo che mi rende la vita impossibile. Ho fatto gli esami del sangue l’unico valore alto era IgE ( 494), ho seguito una cura di antistaminici e poi cortisone ma il prurito è rimasto e l’ IgE è aumentato (643). Può dipendere dalla malattia? Che tipo di visita dovrei fare? Grazie infinite per l’attenzione e per il lavoro che fate.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Credo sia opportuno che sia vista da un dermatologo esperto in istiocitosi. Al momento la prima ipotesi è che contatti la Dr.ssa Emanuela Passoni \"

06-11-2020 11:50

istiocitosi cellule di langerhans polmonare

Domanda
Buongiorno, mia cognata di 50 anni soffre della malattia in oggetto da oltre 10 anni e recentemente la stessa produce effetti anche alla cute, con vistose macchie e prurito insopportabile ai piedi. Questa la sintesi della relazione medica: "Istiocitosi sistemica con interessamento ipotalamo-ipofisario, polmonare ed osseo complicata da diabete insipido e panipopituitarismo in terapia ormonale sostitutiva, ipertermia persistente quotidiana di natura non determinata, crisi respiratorie, trattate con ossigenoterapia ed in attuale follow-up. Sindrome depressivo di grado grave con disturbo del comportamento alimentare". E' stata al Mayer di Firenze, dove é stata sottoposta a trattamenti sperimentali (Dr. Aricò - con Sinvastatina per inibire il metabolismo lipidico di queste cellule giganti multinucleate - 2009). La mia domanda é questa: abitiamo a Napoli e abbiamo girato diversi ospedali (Monaldi, Policlinico, Cardarelli, Università Federico II..) ma adesso siamo frustrati e abbandonati a noi stessi ...... a chi possiamo riferirci? C'é un centro in Campania dove poter avere indicazioni evitando spostamenti complicati vista la malattia? Mi scuso se la comunicazione è un po' pasticciata, ma é davvero difficile sintetizzare il tutto con semplicità! Grazie. Un cordiale saluto
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Credo di avere già risposto direttamente. Comunque, al momento la prima ipotesi è che contatti la Dr.ssa Passoni (Emanuela Passoni ) visto il notevole interessamento cutaneo, per entrare nel team multidisciplinare Milanese. Io nel frattempo sto lavorando per creare una rete locale a Bari, ma non sono ancora pronto.\"

22-10-2020 00:56

Sindrome di Rosai Dorfman e COVID19

Domanda
Paziente di 12 anni con pregressa s. Rosai Dorfman, ha rischi superiori alla popolazione generale nel caso di infezione da COVID 19?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Credo di avere già risposto a questa domanda. Comunque, non ha alcun rischio aggiuntivo.\"

16-10-2020 13:34

Diagnosi istiocitosi dopo asportazione linfonodo collo

Domanda
Buongiorno, questa mattina ho ritirato la biopsia del linfonodo che mi è stato tolto lato cervicale sx circa un mese fa dopo aver visto nella TAC linfonodo ipermetabolico di circa 2 cm e con SUV 8,5 e poi fatto fare ago aspirato con diagnosi "elementi linfoidi in varie fasi di attivazione, corpi tingibili. Non elementi sternbergoidi. Quadro verosimilmente reattivo. Utile follow up clinico. Chirurgo propone di toglierlo e fare la biopsia. Esito biopsia del 23 settembre: LINFONODO REATTIVO CON ISTIOCITOSI DEI SENI, ESENTE DA METASTASI. Consiglio del chirurgo è di rifare eco a marzo e poi farmi risentire. N.B. 2016 intervento di mastectomia al seno sx per carcinoma duttale in situ. Seguito da ormone terapia. Per favore, mi date un parere se va bene cosi o devo fare altri accertamenti? Grazie.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile Signora, il quadro morfologico di Istiocitosi dei seni è osservabile come aspetto di reazione aspecifica in corso di malattie infiammatorie. Eccezionalmente assume la veste di una malattia autonoma, che porta lo stesso nome. In questi casi si tratta di pazienti con interessamento di molti organi o quantomeno di linfonodi multipli. In sostanza, alla luce di quanto mi dice, non vedo motivi di preoccupazione. la eventuale comparsa di altri segni o sintomi, ovvero di altri linfonodi che si ingrandiscono, potrebbe suggerire al suo curante di approfondire il tema. Distinti saluti\"

13-10-2020 15:16

quale centro di riferimento per l\'adulto per i casi non polmonari (osseo-cutanei)

Domanda
Buongiorno, sono alla ricerca di un aiuto qualificato per mia sorella. Abitiamo a Trento e nonostante io sia introdotto (sono un medico ancorché di direzione medica) nell'ambiente sanitario non sono riuscito a trovare riferimenti certi nella nostra Provincia per cominciare a trattare questa patologia. La storia brevemente è questa: mia sorella (58 anni) lamentava quella che sembrava una cisti cutanea alla fronte che aveva cominciato a manifestarsi verso la metà di agosto. Aveva deciso di farsela togliere e nell'iter di preparazione all'intervento ha eseguito un esame eco della lesione. Chi ha effettuato l'esame ha evidenziato un aspetto che non deponeva per una classica cisti e ha consigliato esame TAC. Le immagini TAC hanno mostrato che sotto il rigonfiamento cutaneo esiste un'escavazione della teca cranica in regione frontale delle dimensioni di un pisello. questo reperto ha portato quindi alla biopsia con ago sottile per cui l'anatomopatologo ha posto diagnosi di Istiocitosi a Cellule di Langerhans (il referto non e ancora disponibile ufficialmente perché stanno facendo un approfondimento per la ricerca del gene B RAF). Come detto sto cercando di aiutare mia sorella ad avere un programma diagnostico terapeutico definito ed ordinato. Grazie
Risposta
Buongiorno, le indico 2 possibilità a voi più vicine - 1) dott.ssa Elena Sieni Ospedale Meyer di Firenze, nostra referente per casi di bambini ma che segue anche un ambulatorio per gli adulti ed è molto aggiornata sulle novità in merito alla ricerca a livello internazionale sulle istiocitosi : elena.sieni@meyer.it 2) dott. Maurizio Aricò, nostro Direttore scientifico, esperto in istiocitosi, che coordina da qualche tempo un gruppo di medici in Lombardia (assieme alle dott.sse De Juli e Passoni) per creare una rete di accoglienza per pazienti adulti: maurizio.arico@policlinico.ba.it. I nostri auguri e ci faccia sapere! Saluti Marisa De Carli