11-05-2020 12:45
L\'Istiocitosi X può tornare?
Domanda
Salve, sono una ragazza di 20 anni. A 4 anni mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi X con interessamento alle ossa. Dopo una biopsia e vari trattamenti nel 2008 mi hanno confermato di essere guarita. Nel 2013 ho fatto accertamenti riguardo a delle recidive e sono risultata negativa. Da allora non ho più fatto visite riguardo alla malattia. Ho preso il vizio del fumo, e giornalmente fumo 8/9 sigarette al giorno. Volevo sapere se il fumo può riportare la malattia a galla, e anche se essa possa ricomparire senza nessuna particolare motivazione. Grazie in anticipo
Salve, sono una ragazza di 20 anni. A 4 anni mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi X con interessamento alle ossa. Dopo una biopsia e vari trattamenti nel 2008 mi hanno confermato di essere guarita. Nel 2013 ho fatto accertamenti riguardo a delle recidive e sono risultata negativa. Da allora non ho più fatto visite riguardo alla malattia. Ho preso il vizio del fumo, e giornalmente fumo 8/9 sigarette al giorno. Volevo sapere se il fumo può riportare la malattia a galla, e anche se essa possa ricomparire senza nessuna particolare motivazione. Grazie in anticipo
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Sebbene sia fuori dalla malattia da molti anni, il fumo potrebbe favorire una localizzazione polmonare della malattia e pertanto è controindicato.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Sebbene sia fuori dalla malattia da molti anni, il fumo potrebbe favorire una localizzazione polmonare della malattia e pertanto è controindicato.\"
08-05-2020 03:20
Guarigione
Domanda
Buona sera, sono Maria mi hanno diagnosticato un istiocitosi polmonare e delle lesioni ossee, ho fatto una cura a base di cortisone e devo dire che sto bene adesso. Ma la mia domanda è: ma si guarisce in modo definitivo di istiocitosi?
Buona sera, sono Maria mi hanno diagnosticato un istiocitosi polmonare e delle lesioni ossee, ho fatto una cura a base di cortisone e devo dire che sto bene adesso. Ma la mia domanda è: ma si guarisce in modo definitivo di istiocitosi?
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"La buona risposta al solo cortisone è un ottimo segno. In ogni caso, al termine della terapia è indicata una rivalutazione clinica e strumentale delle sedi di malattia interessate per verificare la completa remissione. Successivamente dovrà continuare i controlli per monitorizzare il rischio di riattivazione, prevedibile in cira il 30% dei casi, maggiormente per i primi due anni dalla diagnosi. Se la malattia non si ripresenta dopo i 2 anni è verosimile che sia spenta ma non si possono escludere riattivazioni o complicanze successive, per quanto rare.La durata complessiva del follow-up varia caso per caso, ma almeno 5 anni sono raccomandati. Mi scriva in privato se ha bisogno di indicazioni specifiche.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"La buona risposta al solo cortisone è un ottimo segno. In ogni caso, al termine della terapia è indicata una rivalutazione clinica e strumentale delle sedi di malattia interessate per verificare la completa remissione. Successivamente dovrà continuare i controlli per monitorizzare il rischio di riattivazione, prevedibile in cira il 30% dei casi, maggiormente per i primi due anni dalla diagnosi. Se la malattia non si ripresenta dopo i 2 anni è verosimile che sia spenta ma non si possono escludere riattivazioni o complicanze successive, per quanto rare.La durata complessiva del follow-up varia caso per caso, ma almeno 5 anni sono raccomandati. Mi scriva in privato se ha bisogno di indicazioni specifiche.\"
16-04-2020 00:20
Donazione sangue
Domanda
Buongiorno Sono un ragazzo di 32 anni e a 16 sono stato operato per ICL con asportazione di un linfonodo nel collo... Non ho più avuto problemi da quel giorno. Volevo chiedere se posso donare il sangue o no?
Buongiorno Sono un ragazzo di 32 anni e a 16 sono stato operato per ICL con asportazione di un linfonodo nel collo... Non ho più avuto problemi da quel giorno. Volevo chiedere se posso donare il sangue o no?
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Certo, una pregressa localizzazione di istiocitosi non controindica la donazione di sangue\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Certo, una pregressa localizzazione di istiocitosi non controindica la donazione di sangue\"
15-04-2020 18:55
istiocitosi a cellule di langherans.displasia emopoietica
Domanda
Buonasera il mio problema non è pediatrico però vorrei un aiuto. Mio padre ha 79 anni e dal mese di dicembre 2020 dopo episodi continui - da luglio 2019 - di prurito ed eruzioni cutanee solamente sugli avambracci e dietro la nuca, nel mese di ottobre si è deciso per una biopsia cutanea con quest'esito. Nonostante faccia cicli e siamo ormai al quarto, il prurito è presente nonostante l' assunzione di cortisonici e antistaminici. Se dovrà convivere con questa malattia ci sarà qualcosa che farà migliorare questa situazione del prurito? Grazie
Buonasera il mio problema non è pediatrico però vorrei un aiuto. Mio padre ha 79 anni e dal mese di dicembre 2020 dopo episodi continui - da luglio 2019 - di prurito ed eruzioni cutanee solamente sugli avambracci e dietro la nuca, nel mese di ottobre si è deciso per una biopsia cutanea con quest'esito. Nonostante faccia cicli e siamo ormai al quarto, il prurito è presente nonostante l' assunzione di cortisonici e antistaminici. Se dovrà convivere con questa malattia ci sarà qualcosa che farà migliorare questa situazione del prurito? Grazie
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissimo/a, per poterle rispondere in merito ho necessità di visionare la documentazione. Può inviarmi per email referto istologico e degli esami strumentali insieme ad una sintesi clinica\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissimo/a, per poterle rispondere in merito ho necessità di visionare la documentazione. Può inviarmi per email referto istologico e degli esami strumentali insieme ad una sintesi clinica\"
03-04-2020 17:28
Mio figlio 38 anni e\' affetto da istiocitosi x, attualmente e\' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle anlogie. E\' possibile? lUI E\' PIU A RISCHIO
Domanda
Mio figlio 38 anni e' affetto da istiocitosi x e attualmente e' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle analogie. E' possibile? E' più a rischio di infettarsi di coronavirus? Grazie
Mio figlio 38 anni e' affetto da istiocitosi x e attualmente e' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle analogie. E' possibile? E' più a rischio di infettarsi di coronavirus? Grazie
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \\\"L\'istiocitosi a cellule di Langerhans non rappresenta un fattore di rischio per l\'infezione da Coronavirus, pertanto suo figlio ha gli stessi rischi della popolazione generale. In alcuni casi di COVID-19 si osserva una risposta infiammatoria esagerata che a sua volta è causa di danno tissutale... questo in effetti ci ricorda qualcosa che vediamo nei pazienti con istiocitosi! All\'estremo più severo delle sindromi iperinfiammatorie c\'è la HLH, che sappiamo essere scatenata comunemente dai virus. Quindi che il coronavirus possa essere un trigger di HLH non sorprende. Tuttavia dai dati ad oggi disponibili in letteratura non è chiaro se il COVID-19 sia associato ad una vera e propria HLH o piuttosto ad uno stato meno completo di iperinfiammazione. Stiamo cercando di raccogliere dati in merito. Sono inoltre in corso, nel mondo, vari studi con farmaci che bloccano molecole dell\'infiammazione, che speriamo ci possano dare presto dei risultati\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \\\"L\'istiocitosi a cellule di Langerhans non rappresenta un fattore di rischio per l\'infezione da Coronavirus, pertanto suo figlio ha gli stessi rischi della popolazione generale. In alcuni casi di COVID-19 si osserva una risposta infiammatoria esagerata che a sua volta è causa di danno tissutale... questo in effetti ci ricorda qualcosa che vediamo nei pazienti con istiocitosi! All\'estremo più severo delle sindromi iperinfiammatorie c\'è la HLH, che sappiamo essere scatenata comunemente dai virus. Quindi che il coronavirus possa essere un trigger di HLH non sorprende. Tuttavia dai dati ad oggi disponibili in letteratura non è chiaro se il COVID-19 sia associato ad una vera e propria HLH o piuttosto ad uno stato meno completo di iperinfiammazione. Stiamo cercando di raccogliere dati in merito. Sono inoltre in corso, nel mondo, vari studi con farmaci che bloccano molecole dell\'infiammazione, che speriamo ci possano dare presto dei risultati\"
01-04-2020 14:17
Covid 19 /istiocitosi bimba 18 mesi
Domanda
Buonasera. A mia figlia a novembre, hanno riscontrato istiocitosi a cellule di langerhans, in seguito ad un buco nell'omero. Ora mi affligge questo pensiero: essendo una malattia del sistema immunitario, in che modo il covid19 potrebbe essere pericoloso? Ci sono più rischi?
Buonasera. A mia figlia a novembre, hanno riscontrato istiocitosi a cellule di langerhans, in seguito ad un buco nell'omero. Ora mi affligge questo pensiero: essendo una malattia del sistema immunitario, in che modo il covid19 potrebbe essere pericoloso? Ci sono più rischi?
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"L\'istiocitosi a cellule di Langerhans non rappresenta un fattore di rischio per l\'infezione da Coronavirus, pertanto sua figlia ha gli stessi rischi della popolazione generale\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"L\'istiocitosi a cellule di Langerhans non rappresenta un fattore di rischio per l\'infezione da Coronavirus, pertanto sua figlia ha gli stessi rischi della popolazione generale\"
19-03-2020 11:40
COVID-19 - Istiocitosi con Enfisema Polmonare
Domanda
Buongiorno, ho 46 anni e sono affetto da istiocitosi x con 2 eventi avvenuti rispettivamente a 18 anni (granuloma mascella dx curato con metotrexate) e a 22 anni con interessamento polmonare. E' relativamente a quest'ultimo che scrivo per chiedere un parere. L'interessamento polmonare è partito con un pneumotorace bilaterale risolto con un talcaggio pleurico. Al tempo ero fumatore di circa 15 sigarette al giorno. Da TAC ad alto contrasto si evince un enfisema bolloso diffuso Risolto il problema del pneumotorace ho fatto delle indagini con valori proteina S100 compatibili con Istiocitosi a cellule di langherans. Chiudendo con il fumo ho avuto una remissione spontanea. Prove respiratorie con valori nella norma e un lieve deficit di tipo restrittivo. Da allora e fino ad oggi non ho avuto più problemi e conduco una vita normale, praticando attività sportive; unico handicap è l'affanno nell'esercitare attività aerobiche di un certo tipo (ad es. correre ad una velocità di >8.5 Km/h) con aumento dei battiti cardiaci (165 bpm). Domande: Sono da considerarmi un soggetto più fragile in caso di infezione da COVID-19? Ho più probabilità di cronicizzazioni e polmoniti? In caso di polmonite quanto rischio? Le terapie per contrastare la polmonite da COVID-19 sono efficaci nel mio caso? Grazie, Francesco
Buongiorno, ho 46 anni e sono affetto da istiocitosi x con 2 eventi avvenuti rispettivamente a 18 anni (granuloma mascella dx curato con metotrexate) e a 22 anni con interessamento polmonare. E' relativamente a quest'ultimo che scrivo per chiedere un parere. L'interessamento polmonare è partito con un pneumotorace bilaterale risolto con un talcaggio pleurico. Al tempo ero fumatore di circa 15 sigarette al giorno. Da TAC ad alto contrasto si evince un enfisema bolloso diffuso Risolto il problema del pneumotorace ho fatto delle indagini con valori proteina S100 compatibili con Istiocitosi a cellule di langherans. Chiudendo con il fumo ho avuto una remissione spontanea. Prove respiratorie con valori nella norma e un lieve deficit di tipo restrittivo. Da allora e fino ad oggi non ho avuto più problemi e conduco una vita normale, praticando attività sportive; unico handicap è l'affanno nell'esercitare attività aerobiche di un certo tipo (ad es. correre ad una velocità di >8.5 Km/h) con aumento dei battiti cardiaci (165 bpm). Domande: Sono da considerarmi un soggetto più fragile in caso di infezione da COVID-19? Ho più probabilità di cronicizzazioni e polmoniti? In caso di polmonite quanto rischio? Le terapie per contrastare la polmonite da COVID-19 sono efficaci nel mio caso? Grazie, Francesco
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Direi proprio di no. Il lieve difetto restrittivo mi sembra ben compensato, quindi lei dovrebbe essere in grado di difendersi da una malattia influenzale che causi una infiammazione interstiziale. D\'altro canto, non vedo motivi per pensare che COVID risvegli la malattia ICL. In sostanza, credo che lei non abbia motivi addizionali, rispetto alla popolazione generale, per temere COVID.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Direi proprio di no. Il lieve difetto restrittivo mi sembra ben compensato, quindi lei dovrebbe essere in grado di difendersi da una malattia influenzale che causi una infiammazione interstiziale. D\'altro canto, non vedo motivi per pensare che COVID risvegli la malattia ICL. In sostanza, credo che lei non abbia motivi addizionali, rispetto alla popolazione generale, per temere COVID.\"
15-03-2020 08:27
Rischio covid19
Domanda
Ho avuto circa 4 anni fa un liposarcoma al torace di 3.5 kg sono stata operata nn ho fatto terapie perché nn aveva influito su altri organi il mio tumore era di bassa malignità e di bassa proliferazione detto dall'ospedale tumori di Milano io sono a rischio per il covid19?
Ho avuto circa 4 anni fa un liposarcoma al torace di 3.5 kg sono stata operata nn ho fatto terapie perché nn aveva influito su altri organi il mio tumore era di bassa malignità e di bassa proliferazione detto dall'ospedale tumori di Milano io sono a rischio per il covid19?
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni \"Gent.ma, i rischio di essere contagiata da Covid-19 è uguale per tutti. La probabilità di decorso aggressivo con polmonite e insufficienza respiratoria aumenta con l\'età e con la presenza di comorbilità, sebbene purtroppo casi gravi e fatali si osservano anche in soggetti più giovani (dai 30 anni) e altrimenti sani. Nel suo caso, aver subito un intervento polmonare, con verosimile conseguente riduzione della riserva funzionale del sistema respiratorio, rappresenta un fattore di rischio. Pertanto le raccomando di rispettare le indicazioni generali: stare a casa e contattare il suo medico in caso di comparsa di febbre o sintomi respiratori.\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni \"Gent.ma, i rischio di essere contagiata da Covid-19 è uguale per tutti. La probabilità di decorso aggressivo con polmonite e insufficienza respiratoria aumenta con l\'età e con la presenza di comorbilità, sebbene purtroppo casi gravi e fatali si osservano anche in soggetti più giovani (dai 30 anni) e altrimenti sani. Nel suo caso, aver subito un intervento polmonare, con verosimile conseguente riduzione della riserva funzionale del sistema respiratorio, rappresenta un fattore di rischio. Pertanto le raccomando di rispettare le indicazioni generali: stare a casa e contattare il suo medico in caso di comparsa di febbre o sintomi respiratori.\"
15-03-2020 08:26
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
11-03-2020 20:03
Sono un 52enne affetto da Istiocitosi da 17 anni
Domanda
Salve, sono di Catania. Ho esordito con la malattia circa 17 anni fa con il Diabete insipido, anche se non sapevo l'origine. Qualche anno più in là ho scoperto un granuloma al peduncolo ipofisario che ho tolto chirurgicamente, con la conseguenza di rimanere in deficit ormonale. Con la biopsia si è visto essere Istiocitosi. Ovviamente mi tengo sotto controllo annualmente. Vorrei sapere se da una papula sulla coscia si riesce a riconoscere che forma di istiocitosi ho? Controllandomi all'inizio avevo sofferenze, anche se lievi, in diversi sistemi del corpo. Così ho paura che da un momento all'altro la malattia riprenda con intensità, ed io vorrei essere pronto ad affrontarla. Grazie
Salve, sono di Catania. Ho esordito con la malattia circa 17 anni fa con il Diabete insipido, anche se non sapevo l'origine. Qualche anno più in là ho scoperto un granuloma al peduncolo ipofisario che ho tolto chirurgicamente, con la conseguenza di rimanere in deficit ormonale. Con la biopsia si è visto essere Istiocitosi. Ovviamente mi tengo sotto controllo annualmente. Vorrei sapere se da una papula sulla coscia si riesce a riconoscere che forma di istiocitosi ho? Controllandomi all'inizio avevo sofferenze, anche se lievi, in diversi sistemi del corpo. Così ho paura che da un momento all'altro la malattia riprenda con intensità, ed io vorrei essere pronto ad affrontarla. Grazie
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Gent.mo, l\'analisi istologica della biopsia del peduncolo dovrebbe permettere di capire di che istiocitosi si tratta senza necessità di nuove biopsie. Se vuole inviarmi in privato il referto possiamo valutare la necessità di una revisione istologica. In questo momento non considererei urgente una nuova biopsia cutanea\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Gent.mo, l\'analisi istologica della biopsia del peduncolo dovrebbe permettere di capire di che istiocitosi si tratta senza necessità di nuove biopsie. Se vuole inviarmi in privato il referto possiamo valutare la necessità di una revisione istologica. In questo momento non considererei urgente una nuova biopsia cutanea\"
