11-03-2020 15:01
Informazioni su contagio da corona virus
Domanda
Buongiorno sono un genitore, mio figlio è stato operato di istiocitosi a cellule di langherhans, nel 2006. E' più pericoloso x lui essere contagiato da coronavirus? Grazie
Buongiorno sono un genitore, mio figlio è stato operato di istiocitosi a cellule di langherhans, nel 2006. E' più pericoloso x lui essere contagiato da coronavirus? Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La ICL non predispone alla infezione da Coronavirus. Per cui possiamo rassicurare tutti sul fatto che in generale COVID colpisce molto meno i bambini rispetto agli adulti e, soprattutto, gli anziani. Anche i pochissimi giovani infetti hanno malattia minima o assente. Solo i pazienti in chemio-terapia più aggressiva potrebbero avere un rischio di complicanze maggiori, per cui è giusto che ne parlino con il curante del centro; ma per fortuna sono molto pochi. Certo, non vedo nessun rischio specifico per chi non è in terapia al momento.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La ICL non predispone alla infezione da Coronavirus. Per cui possiamo rassicurare tutti sul fatto che in generale COVID colpisce molto meno i bambini rispetto agli adulti e, soprattutto, gli anziani. Anche i pochissimi giovani infetti hanno malattia minima o assente. Solo i pazienti in chemio-terapia più aggressiva potrebbero avere un rischio di complicanze maggiori, per cui è giusto che ne parlino con il curante del centro; ma per fortuna sono molto pochi. Certo, non vedo nessun rischio specifico per chi non è in terapia al momento.\"
11-03-2020 15:01
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
04-03-2020 14:32
Istiocitosi x , Torino
Domanda
Salve , sono un ragazzo di Torino di 29 anni... Ho scoperto di avere istiocitosi x , dopo biopsia effettuata nel bacino. Da esami , ho queste lesioni in varie parti : 1 in occipitale dx , 2 in due vertebre , 4 nel bacino , svariate nei polmoni. Sono seguito alle Molinette di Torino nel reparto di oncoematologia, dove sicuramente mi sento molto seguito. Il trattamento effettuato è quello di infusione di ARA-C cinque giorni al mese e ZOMETA ogni 28 ... Vorrei capire se c’è un punto di riferimento a Torino, se sto facendo le cose corrette, se migliorerò, se posso tornare a vita normale. Lascio i recapiti e ringrazio anticipatamente per la lettura del mio scritto, cogliendo occasione per porgere i miei saluti
Salve , sono un ragazzo di Torino di 29 anni... Ho scoperto di avere istiocitosi x , dopo biopsia effettuata nel bacino. Da esami , ho queste lesioni in varie parti : 1 in occipitale dx , 2 in due vertebre , 4 nel bacino , svariate nei polmoni. Sono seguito alle Molinette di Torino nel reparto di oncoematologia, dove sicuramente mi sento molto seguito. Il trattamento effettuato è quello di infusione di ARA-C cinque giorni al mese e ZOMETA ogni 28 ... Vorrei capire se c’è un punto di riferimento a Torino, se sto facendo le cose corrette, se migliorerò, se posso tornare a vita normale. Lascio i recapiti e ringrazio anticipatamente per la lettura del mio scritto, cogliendo occasione per porgere i miei saluti
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Carissimo, la malattia è solitamente più fastidiosa che pericolosa. Il punto che necessita maggiore attenzione mi sembra il polmone, in quanto le lesioni dell\'osso solitamente posso causare sintomi ma non compromissioni vitali. Sarebbe quindi importante stabilire, da parte di uno pneumologo esperto in ICL, se l\'interessamento è così profondo da compromettere (o meno, come spero) la funzione polmonare. Mi sembra lei sia soddisfatto del team che la cura, e questo mi fa molto piacere. Cordialmente\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Carissimo, la malattia è solitamente più fastidiosa che pericolosa. Il punto che necessita maggiore attenzione mi sembra il polmone, in quanto le lesioni dell\'osso solitamente posso causare sintomi ma non compromissioni vitali. Sarebbe quindi importante stabilire, da parte di uno pneumologo esperto in ICL, se l\'interessamento è così profondo da compromettere (o meno, come spero) la funzione polmonare. Mi sembra lei sia soddisfatto del team che la cura, e questo mi fa molto piacere. Cordialmente\"
26-02-2020 11:26
Istiocitosi a cellule di langheras e corona virus.
Domanda
Buongiorno sono la mamma di una ragazzina di 11 anni considerata guarita quest'anno dalla malattia. Lei aveva lesioni nello scheletro e non ai tessuti molli. Siamo ancora sotto controllo semestrale ma la mia domanda è (senza alcun allarmismo): essendo una malattia cronica, c'è più probabilità di contrarre il corona virus rispetto a un ragazzino sano e sarebbe meglio tenerla a casa da scuola fino a quando non ci sarà una situazione più stabile o magari mandarla a scuola con la mascherina e gel per le mani? Chiedo scusa per la domanda ma finalmente dopo 5 anni mia figlia ha cominciato una vita normale e se è meglio prendere ulteriori precauzioni lo faremo. Grazie tante per la risposta. Cristiana
Buongiorno sono la mamma di una ragazzina di 11 anni considerata guarita quest'anno dalla malattia. Lei aveva lesioni nello scheletro e non ai tessuti molli. Siamo ancora sotto controllo semestrale ma la mia domanda è (senza alcun allarmismo): essendo una malattia cronica, c'è più probabilità di contrarre il corona virus rispetto a un ragazzino sano e sarebbe meglio tenerla a casa da scuola fino a quando non ci sarà una situazione più stabile o magari mandarla a scuola con la mascherina e gel per le mani? Chiedo scusa per la domanda ma finalmente dopo 5 anni mia figlia ha cominciato una vita normale e se è meglio prendere ulteriori precauzioni lo faremo. Grazie tante per la risposta. Cristiana
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò \"Gentile Signora, la ICL non predispone in alcun modo alla malattia da Coronavirus, salvo i rari casi casi sottoposti a chemioterapia intensiva. Si deve quindi comportare come farebbe con una sua sorellina, seguendo le indicazioni generali di igiene.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò \"Gentile Signora, la ICL non predispone in alcun modo alla malattia da Coronavirus, salvo i rari casi casi sottoposti a chemioterapia intensiva. Si deve quindi comportare come farebbe con una sua sorellina, seguendo le indicazioni generali di igiene.\"
24-02-2020 16:59
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
24-02-2020 15:05
Isteocitosi
Domanda
Buongiorno dottore. Da settembre 2016 sono stata operata di feocromocitoma e sarcoma a cellule interdigitata nodulare della milza dei tessuti molli. Nel controllo allo IOV di Padova l'oncologa mi ha chiesto di fare controlli di routine mettendo nella richiesta come quesito diagnostico istiocitosi. Mi può aiutare? Grazie
Buongiorno dottore. Da settembre 2016 sono stata operata di feocromocitoma e sarcoma a cellule interdigitata nodulare della milza dei tessuti molli. Nel controllo allo IOV di Padova l'oncologa mi ha chiesto di fare controlli di routine mettendo nella richiesta come quesito diagnostico istiocitosi. Mi può aiutare? Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò. \"Gentile Signora, le due malattie che lei menziona sono ben note e non hanno, a mia conoscenza, alcun rapporto con la Istiocitosi. Non mi è quindi chiaro cosa intenda il Suo curante.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò. \"Gentile Signora, le due malattie che lei menziona sono ben note e non hanno, a mia conoscenza, alcun rapporto con la Istiocitosi. Non mi è quindi chiaro cosa intenda il Suo curante.\"
20-02-2020 14:38
Dott. MAURIZIO ARICÒ
Domanda
Salve sono il papà della bambina di 8 anni di cui si parla nel post precedente, scoperta ammalata di istiocitosi a cellule di Langherans. Rispondo al dott.Aricò che mi ha posto domande giuste e precise al mio post. La situazione toracica è alle coste, quella polmonare presenta micronoduli diffusi presenti in maniera bilaterale ed un piccolo interessamento della pleura. Lei ha giustamente inserito nella risposta alla mia domanda sull'aspettativa di vita nominando il diabete insipido come conseguenza alla qualità della vita. Le chiedo, visto che mia figlia non ha avuto ancora episodi di polluria, se l'insorgenza del diabete è una conseguenza delle cure o una risposta dell'organismo al combattere la malattia o al coinvolgimento della malattia nel confronto dell'intero corpo. Le garantisco che non c'è ansia nelle mie domande ma voglia di essere preparati e coscienti e consapevoli. E quindi le chiedo ancora se le conseguenze delle cure non fossero favorevoli cosa dobbiamo aspettarci per il proseguo in termini di cure? Grazie per la vostra disponibilità e per questo sito che permette a dei genitori di non brancolare nel buio ma principalmente di non navigare nel mare dell'ignoranza in cui normalmente si è non occupandosi di certe malattie fin quando non ne sei direttamente coinvolto. Napoli 20/02/2020
Salve sono il papà della bambina di 8 anni di cui si parla nel post precedente, scoperta ammalata di istiocitosi a cellule di Langherans. Rispondo al dott.Aricò che mi ha posto domande giuste e precise al mio post. La situazione toracica è alle coste, quella polmonare presenta micronoduli diffusi presenti in maniera bilaterale ed un piccolo interessamento della pleura. Lei ha giustamente inserito nella risposta alla mia domanda sull'aspettativa di vita nominando il diabete insipido come conseguenza alla qualità della vita. Le chiedo, visto che mia figlia non ha avuto ancora episodi di polluria, se l'insorgenza del diabete è una conseguenza delle cure o una risposta dell'organismo al combattere la malattia o al coinvolgimento della malattia nel confronto dell'intero corpo. Le garantisco che non c'è ansia nelle mie domande ma voglia di essere preparati e coscienti e consapevoli. E quindi le chiedo ancora se le conseguenze delle cure non fossero favorevoli cosa dobbiamo aspettarci per il proseguo in termini di cure? Grazie per la vostra disponibilità e per questo sito che permette a dei genitori di non brancolare nel buio ma principalmente di non navigare nel mare dell'ignoranza in cui normalmente si è non occupandosi di certe malattie fin quando non ne sei direttamente coinvolto. Napoli 20/02/2020
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Il diabete insipido è una complicanza della malattia e mai delle cure. In caso di riattivazione, la cura sarebbe proporzionata al problema che si è manifestato; a volte è sufficiente una cura con anti-infiammatori per bocca (Indometacina). A volte è utile riprendere la cura con vinblastina e cortisone. Solo in alcuni casi si passa a una cura diversa. Ma per una malattia ossea riattivata la intensità della cura non deve mai essere elevata. Un caro saluto\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Il diabete insipido è una complicanza della malattia e mai delle cure. In caso di riattivazione, la cura sarebbe proporzionata al problema che si è manifestato; a volte è sufficiente una cura con anti-infiammatori per bocca (Indometacina). A volte è utile riprendere la cura con vinblastina e cortisone. Solo in alcuni casi si passa a una cura diversa. Ma per una malattia ossea riattivata la intensità della cura non deve mai essere elevata. Un caro saluto\"
16-02-2020 21:32
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
16-02-2020 21:32
Scoperta
Domanda
Sono il papà di una bambina di 8 anni abbiamo scoperto 8 gennaio 2020 della malattia che ha colpito cassa toracica e polmoni siamo alla 4 applicazione chemioterapica. Siamo a digiuno di molte informazioni. Mi collego al post (Futuro) della mamma che parlava della sua bambina e dei 24 mesi successivi al termine delle cure. Ora mi chiedo se le cure a mia figlia rispondessero che come alla bambina del post su citato che aspettativa di vita hanno questi bambini? Non sono qui per chiedere di alimentare le speranze di un genitore. Preferisco avere informazioni precise e dettagliate medico-scientifiche ed affrontare le nuda e cruda realtà. L'aspettativa di vita di un paziente che sviluppa buone risposte alle cure qual è? 20anni? O meno o più? E la malattia si ripresenta comunque in tutti i casi? Dato che cura definitiva non c'è! Grazie
Sono il papà di una bambina di 8 anni abbiamo scoperto 8 gennaio 2020 della malattia che ha colpito cassa toracica e polmoni siamo alla 4 applicazione chemioterapica. Siamo a digiuno di molte informazioni. Mi collego al post (Futuro) della mamma che parlava della sua bambina e dei 24 mesi successivi al termine delle cure. Ora mi chiedo se le cure a mia figlia rispondessero che come alla bambina del post su citato che aspettativa di vita hanno questi bambini? Non sono qui per chiedere di alimentare le speranze di un genitore. Preferisco avere informazioni precise e dettagliate medico-scientifiche ed affrontare le nuda e cruda realtà. L'aspettativa di vita di un paziente che sviluppa buone risposte alle cure qual è? 20anni? O meno o più? E la malattia si ripresenta comunque in tutti i casi? Dato che cura definitiva non c'è! Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile Papà, appare evidentemente il carico di angoscia che la diagnosi ha indotto in voi In effetti le cose non stanno così male come mi pare lei ritenga. Otto anni, cassa toracica (coste?) e polmoni: mi piacerebbe capire meglio come si manifesta l\'interessamento polmonare, che danni ha fatto e come sta rispondendo alla cura. Le lesioni alle ossa non mi preoccupano affatto, certo non per la sopravvivenza. La malattia polmonare può in effetti essere pericolosa, ma lo è solo nella fase iniziale, nei casi in cui non risponde alle cure e va in progressione sin dalla fase iniziale. E\' questo il vostro caso? Quando la malattia risponde alla cura e si spegne, una eventuale riattivazione non è mai pericolosa per la vita. Al massimo induce fastidi, ma non rischio di vita. I bambini con malattia polmonare che rispondono alla cura e arrivano ad una risoluzione dei disturbi inizali, certamente non hanno più un rischio significativo. Vuol dire che sono candidati a recuperare una vita normale per durata e per qualità. Alcuni possono avere esiti permanenti, tipo diabete insipido che necessita una cura farmacologica sostitutiva a vita. Insomma, una tegola ma forse meno grave di quanto lei oggi ritenga. Riparliamone, se crede. Un abbraccio,
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile Papà, appare evidentemente il carico di angoscia che la diagnosi ha indotto in voi In effetti le cose non stanno così male come mi pare lei ritenga. Otto anni, cassa toracica (coste?) e polmoni: mi piacerebbe capire meglio come si manifesta l\'interessamento polmonare, che danni ha fatto e come sta rispondendo alla cura. Le lesioni alle ossa non mi preoccupano affatto, certo non per la sopravvivenza. La malattia polmonare può in effetti essere pericolosa, ma lo è solo nella fase iniziale, nei casi in cui non risponde alle cure e va in progressione sin dalla fase iniziale. E\' questo il vostro caso? Quando la malattia risponde alla cura e si spegne, una eventuale riattivazione non è mai pericolosa per la vita. Al massimo induce fastidi, ma non rischio di vita. I bambini con malattia polmonare che rispondono alla cura e arrivano ad una risoluzione dei disturbi inizali, certamente non hanno più un rischio significativo. Vuol dire che sono candidati a recuperare una vita normale per durata e per qualità. Alcuni possono avere esiti permanenti, tipo diabete insipido che necessita una cura farmacologica sostitutiva a vita. Insomma, una tegola ma forse meno grave di quanto lei oggi ritenga. Riparliamone, se crede. Un abbraccio,
15-02-2020 11:56
istiocitosi adulto
Domanda
Buongiorno, mi chiamo Giovanna, ho 48 anni e risiedo a Salerno. Nel luglio del 2016 sono comparse nella zona ascellare delle papule color vinaccia che il dermatologo curò inizialmente come lichen ruben planus (non ottenendo alcun miglioramento). Da novembre 2017 ho avuto problemi di poliuria e polidipsia ed a maggio 2018 mi è stato diagnosticato il diabete insipido presso la struttura ospedaliera di Salerno con terapia compresse Minirin 60mg 2 volte al giorno. Nel frattempo le papule sono aumentate comparendo nelle pieghe cubitali e inguinali, nella regione glutea, sul collo, regione periorbitale, perilabiale e mentoniera. Nel novembre 2018 presso l'Azienda ospedaliera Federico II di Napoli clinica dermatologica sono stata ricoverata in day hospital e mi hanno effettuato la biopsia cutanea sulle papule della regione inguinale, da cui mi è stata diagnosticata l' Istiocitosi non a cellule di langerhans con terapia clobesol crema,locoidon e zirtec (terapia che non ha avuto alcun effetto). Ad oggi ho dolori diffusi e debilitanti alle ossa lunghe (femore sx e braccio sx) ed in altre parti del corpo, le papule sono sempre presenti e ho anche problemi di memoria e nel parlare. Chiedo,se possibile, un aiuto nell'essere indirizzata presso una struttura e/o specialista per essere seguita, sia nelle mie vicinanze (Salerno) che ovunque. Grazie di cuore. Giovanna I.
Buongiorno, mi chiamo Giovanna, ho 48 anni e risiedo a Salerno. Nel luglio del 2016 sono comparse nella zona ascellare delle papule color vinaccia che il dermatologo curò inizialmente come lichen ruben planus (non ottenendo alcun miglioramento). Da novembre 2017 ho avuto problemi di poliuria e polidipsia ed a maggio 2018 mi è stato diagnosticato il diabete insipido presso la struttura ospedaliera di Salerno con terapia compresse Minirin 60mg 2 volte al giorno. Nel frattempo le papule sono aumentate comparendo nelle pieghe cubitali e inguinali, nella regione glutea, sul collo, regione periorbitale, perilabiale e mentoniera. Nel novembre 2018 presso l'Azienda ospedaliera Federico II di Napoli clinica dermatologica sono stata ricoverata in day hospital e mi hanno effettuato la biopsia cutanea sulle papule della regione inguinale, da cui mi è stata diagnosticata l' Istiocitosi non a cellule di langerhans con terapia clobesol crema,locoidon e zirtec (terapia che non ha avuto alcun effetto). Ad oggi ho dolori diffusi e debilitanti alle ossa lunghe (femore sx e braccio sx) ed in altre parti del corpo, le papule sono sempre presenti e ho anche problemi di memoria e nel parlare. Chiedo,se possibile, un aiuto nell'essere indirizzata presso una struttura e/o specialista per essere seguita, sia nelle mie vicinanze (Salerno) che ovunque. Grazie di cuore. Giovanna I.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile Signora, credo sia davvero opportuno che Lei venga presa in cura da un team multidisciplinare con grande esperienza nell\'ambito delle Istiocitosi. Posso suggerirle il Team che opera a Milano, che penso potrà procedere con tempestività ad una valutazione dermatologica, pneumologica, ortopedica e neurologica che ritengo come minimo necessarie. Invio in copia il messaggio alle Dr.sse De Juli (Pneumologia) e Passoni (Dermatologia) cui potrebbe rivolgersi per avviare il percorso. Cordialmente\". Gli indirizzi email dei medici del Comitato Tecnico Scientifico sono disponibili nel sito Airi alla sezione https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile Signora, credo sia davvero opportuno che Lei venga presa in cura da un team multidisciplinare con grande esperienza nell\'ambito delle Istiocitosi. Posso suggerirle il Team che opera a Milano, che penso potrà procedere con tempestività ad una valutazione dermatologica, pneumologica, ortopedica e neurologica che ritengo come minimo necessarie. Invio in copia il messaggio alle Dr.sse De Juli (Pneumologia) e Passoni (Dermatologia) cui potrebbe rivolgersi per avviare il percorso. Cordialmente\". Gli indirizzi email dei medici del Comitato Tecnico Scientifico sono disponibili nel sito Airi alla sezione https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/
