14-02-2020 13:20
Istiocitosi a cellule di Langerhans
Domanda
Salve dottore, mi hanno diagnosticato l'istiocitosi al cavo orale, sono in cura al Federico II di Napoli. In un primo momento mi dicevano che dovevo fare le chemio senza fare nessuna operazione, ora invece mi hanno detto che dovrò fare l'intervento perché non è possibile fare le chemio essendo una malattia localizzata solo in quel punto. Ora mi chiedo: se farò solo l'intervento senza fare le chemio la malattia si fermerà? C'è la probabilità che ritorni? Grazie
Salve dottore, mi hanno diagnosticato l'istiocitosi al cavo orale, sono in cura al Federico II di Napoli. In un primo momento mi dicevano che dovevo fare le chemio senza fare nessuna operazione, ora invece mi hanno detto che dovrò fare l'intervento perché non è possibile fare le chemio essendo una malattia localizzata solo in quel punto. Ora mi chiedo: se farò solo l'intervento senza fare le chemio la malattia si fermerà? C'è la probabilità che ritorni? Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile Signora, mi mancano un po\' di informazioni per darle un parere \"solido\". Sarebbe necessario sapere se e quali esami e valutazioni sono state fatte per escludere che la malattia abbia interessato altre sedi. Inoltre va definita la diagnosi esatta anche su base istologica. Se avesse qualche dubbio, è possibile avere una seconda opinione da parte del gruppo cooperativo lombardo, che organizza valutazioni multidisciplinari per casi come questo. Se le interessa, possiamo dare i recapiti email per entrare in contatto con questi medici. Cordialmente\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile Signora, mi mancano un po\' di informazioni per darle un parere \"solido\". Sarebbe necessario sapere se e quali esami e valutazioni sono state fatte per escludere che la malattia abbia interessato altre sedi. Inoltre va definita la diagnosi esatta anche su base istologica. Se avesse qualche dubbio, è possibile avere una seconda opinione da parte del gruppo cooperativo lombardo, che organizza valutazioni multidisciplinari per casi come questo. Se le interessa, possiamo dare i recapiti email per entrare in contatto con questi medici. Cordialmente\"
30-01-2020 22:26
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
30-01-2020 22:22
ho l\'istiocitosi polmonare, dal 94
Domanda
Vorrei sapere se dopo molti anni l'istiocitosi può colpire un altro organo.
Vorrei sapere se dopo molti anni l'istiocitosi può colpire un altro organo.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"A volte può capitare. Dipende da come la malattia si è manifestata all\'inizio. Non tutti gli organi sono coinvolti. Se crede, mi dia pure qualche elemento in più per essere più preciso.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"A volte può capitare. Dipende da come la malattia si è manifestata all\'inizio. Non tutti gli organi sono coinvolti. Se crede, mi dia pure qualche elemento in più per essere più preciso.\"
28-01-2020 18:19
A cosa andrò in contro fra qualche anno
Domanda
Buona sera, mi chiamo Maria abito a Palermo e mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di Langerhans sia ai polmoni che in sede iliaca destra e ulteriori lesioni ossee di tipo istiocitario. Che conseguenze avrò nel tempo?
Buona sera, mi chiamo Maria abito a Palermo e mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di Langerhans sia ai polmoni che in sede iliaca destra e ulteriori lesioni ossee di tipo istiocitario. Che conseguenze avrò nel tempo?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Immagino sia un adulto. In questo caso potrebbe sentire il Dr. P. Vitulo all\'ISMETT per la malattia polmonare. Sulla base di questo se vuole concorderemo il da farsi.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Immagino sia un adulto. In questo caso potrebbe sentire il Dr. P. Vitulo all\'ISMETT per la malattia polmonare. Sulla base di questo se vuole concorderemo il da farsi.\"
25-01-2020 12:40
Esenzione?
Domanda
Buongiorno. Visto che sto perdendo i denti a causa dell'istiocitosi che ha colpito pesantemente mascella, mandibola e gengive, vorrei sapere se la sostituzione con protesi mobili è economicamente a mio carico oppure posso usufruire di esenzione. Grazie mille.
Buongiorno. Visto che sto perdendo i denti a causa dell'istiocitosi che ha colpito pesantemente mascella, mandibola e gengive, vorrei sapere se la sostituzione con protesi mobili è economicamente a mio carico oppure posso usufruire di esenzione. Grazie mille.
Risposta
Buonasera, posso dirle che per essere curati in strutture pubbliche occorre una certificazione che lei è affetto da istiocitosi. So che a Roma il dott. Sfasciotti collabora con la dott.ssa Fiorina Giona all\'ospedale Umberto I°. Può mandare una mail a questo indirizzo email rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it . Sicuramente la dott.ssa Giona saprà darle indicazioni. Se possiamo aiutarla in qualche altro modo ci faccia sapere. Marisa de Carli
Buonasera, posso dirle che per essere curati in strutture pubbliche occorre una certificazione che lei è affetto da istiocitosi. So che a Roma il dott. Sfasciotti collabora con la dott.ssa Fiorina Giona all\'ospedale Umberto I°. Può mandare una mail a questo indirizzo email rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it . Sicuramente la dott.ssa Giona saprà darle indicazioni. Se possiamo aiutarla in qualche altro modo ci faccia sapere. Marisa de Carli
24-01-2020 15:55
Futuro
Domanda
Buongiorno, sono una mamma di una bimba che a giugno passerà gli agognati 24 mesi dallo stop terapia, dopo una lesione multifocale ossea curata con cortisone e vinblastina. Ci hanno rassicurato che anche se dovesse ripresentarsi, sarebbe di entità minore. Ci viene spontaneo chiederci se allora ci siano delle differenze sostanziali su pazienti che si ammalano da piccoli rispetto agli adulti. Purtroppo anche tra queste pagine ci sono molte testimonianze di attivazioni in età non pediatrica, molto aggressive. Aspettando un vostro riscontro vorremmo anche sapere se dopo i 24 mesi, il famoso 30% di possibilità di riattivazione potrebbe davvero diminuire o se lo stato di allerta dovrà perdurare per tutta la vita.
Buongiorno, sono una mamma di una bimba che a giugno passerà gli agognati 24 mesi dallo stop terapia, dopo una lesione multifocale ossea curata con cortisone e vinblastina. Ci hanno rassicurato che anche se dovesse ripresentarsi, sarebbe di entità minore. Ci viene spontaneo chiederci se allora ci siano delle differenze sostanziali su pazienti che si ammalano da piccoli rispetto agli adulti. Purtroppo anche tra queste pagine ci sono molte testimonianze di attivazioni in età non pediatrica, molto aggressive. Aspettando un vostro riscontro vorremmo anche sapere se dopo i 24 mesi, il famoso 30% di possibilità di riattivazione potrebbe davvero diminuire o se lo stato di allerta dovrà perdurare per tutta la vita.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Carissima, vorrei cercare di \"smontare\" un poco la drammaticità che traspare dalle sue parole. In questa malattia l\'unico vero problema è rappresentato dai casi in cui non si ottiene risposta alla cura. Quando invece la malattia risponde, la possibilità di una riattivazione, seppure possibile, non mi spaventa. Non accade che la malattia riattivata scappi al controllo delle cure. Quindi vi consiglio di vivere con molta serenità questa fase di svezzamento dalla cura, ma anche la successiva di monitoraggio. Sono convinto che il futuro sarà roseo e sempre più semplice. Anche in caso di un \"rigurgito\" di malattia, si tratterà di poca cosa, facilmente controllabile. State tranquilli. Un caro saluto\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Carissima, vorrei cercare di \"smontare\" un poco la drammaticità che traspare dalle sue parole. In questa malattia l\'unico vero problema è rappresentato dai casi in cui non si ottiene risposta alla cura. Quando invece la malattia risponde, la possibilità di una riattivazione, seppure possibile, non mi spaventa. Non accade che la malattia riattivata scappi al controllo delle cure. Quindi vi consiglio di vivere con molta serenità questa fase di svezzamento dalla cura, ma anche la successiva di monitoraggio. Sono convinto che il futuro sarà roseo e sempre più semplice. Anche in caso di un \"rigurgito\" di malattia, si tratterà di poca cosa, facilmente controllabile. State tranquilli. Un caro saluto\"
24-01-2020 13:50
Cladribina
Domanda
Buongiorno. Scrivo dalla Sardegna. Sono in attesa di cladribina da oltre due mesi. L'ematologia a di Sassari dice che in tutta la regione non ci sono scorte per cui è stata fatta richiesta in "continente". L'attesa è logorante anche perché non dormo per più di 3-4 ore per notte e ho forti dolori (mascella, mandibola, orecchio). È normale aspettare così tanto?
Buongiorno. Scrivo dalla Sardegna. Sono in attesa di cladribina da oltre due mesi. L'ematologia a di Sassari dice che in tutta la regione non ci sono scorte per cui è stata fatta richiesta in "continente". L'attesa è logorante anche perché non dormo per più di 3-4 ore per notte e ho forti dolori (mascella, mandibola, orecchio). È normale aspettare così tanto?
Risposta
Risponde il dott. MaurizioAricò: \"E\' inusuale aspettare cosi\' tanto, ma a volte ci sono problemi nella produzione del farmaco. Non ho segnalazioni di ritardi estremi altrove, quindi immagino tra poco sia disponibile. se così non fosse, parliamone.\"
Risponde il dott. MaurizioAricò: \"E\' inusuale aspettare cosi\' tanto, ma a volte ci sono problemi nella produzione del farmaco. Non ho segnalazioni di ritardi estremi altrove, quindi immagino tra poco sia disponibile. se così non fosse, parliamone.\"
22-01-2020 23:58
Istiocitosi
Domanda
Salve,mi chiamo Maria ed ho 39 anni. Mi è stato diagnosticato istiocitosi polmonare e da poco, dopo aver fatto una risonanza mi hanno detto di avere lesioni ossee sia al torace che al femore. Ho contattato il dottor Harari, e a breve avrò il primo appuntamento, ma non so se realmente ho scelto il dottore giusto!! E poi cosa mi consiglia lei, che cure devo affrontare?
Salve,mi chiamo Maria ed ho 39 anni. Mi è stato diagnosticato istiocitosi polmonare e da poco, dopo aver fatto una risonanza mi hanno detto di avere lesioni ossee sia al torace che al femore. Ho contattato il dottor Harari, e a breve avrò il primo appuntamento, ma non so se realmente ho scelto il dottore giusto!! E poi cosa mi consiglia lei, che cure devo affrontare?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Le consiglierei di rivolgersi alla Dr.ssa E. De Juli, alla Pneumologia del Niguarda, che guida il gruppo di lavoro su questa malattia in Lombardia\" (trova i dati nel sito dell\'Airi alla voce Comitato Tecnico Scientifico\": https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico)
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Le consiglierei di rivolgersi alla Dr.ssa E. De Juli, alla Pneumologia del Niguarda, che guida il gruppo di lavoro su questa malattia in Lombardia\" (trova i dati nel sito dell\'Airi alla voce Comitato Tecnico Scientifico\": https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico)
15-01-2020 23:06
Istiocitosi e vaccini
Domanda
Buonasera,mio figlio Valerio è nato con una evidente istiocitosi alla pelle...alla nascita completamente pieno di lesioni cutanee.Ora siamo in cura al Bambino Gesù di Roma... però avrei una domanda.. Avendo lui quasi tre mesi e quindi vicino al momento delle vaccinazioni...ci sono controindicazioni riguardante la malattia per i vaccini? grazie in anticipo
Buonasera,mio figlio Valerio è nato con una evidente istiocitosi alla pelle...alla nascita completamente pieno di lesioni cutanee.Ora siamo in cura al Bambino Gesù di Roma... però avrei una domanda.. Avendo lui quasi tre mesi e quindi vicino al momento delle vaccinazioni...ci sono controindicazioni riguardante la malattia per i vaccini? grazie in anticipo
Risposta
Risponde il dott. Maurizio \"Direi di no. Se la malattia cutanea vuole essere aggressiva, a questa età di solito lo abbiamo già visto. In ogni caso, lo vaccini con assoluta tranquillità. La ICL non è una controindicazione alle vaccinazioni.\"
Risponde il dott. Maurizio \"Direi di no. Se la malattia cutanea vuole essere aggressiva, a questa età di solito lo abbiamo già visto. In ogni caso, lo vaccini con assoluta tranquillità. La ICL non è una controindicazione alle vaccinazioni.\"
12-01-2020 10:45
Diagnosi e cura
Domanda
Mio figlio ha subito un intervento chirurgico di diverticolo di Mechel hanno trovato nell'intestino linfonodi con istiocitosi dei seni b. Dove devo andare? In quale ospedale dovremmo andare?
Mio figlio ha subito un intervento chirurgico di diverticolo di Mechel hanno trovato nell'intestino linfonodi con istiocitosi dei seni b. Dove devo andare? In quale ospedale dovremmo andare?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò \"Da nessuno. E\' guarito. La \"istiociosi reattiva\" è un fenomeno di difesa, senza problemi.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò \"Da nessuno. E\' guarito. La \"istiociosi reattiva\" è un fenomeno di difesa, senza problemi.\"
