03-11-2019 16:37
Sospetta istiocitosi X a cellule di Langerhans
Domanda
Buongiorno dottori, Sono la mamma di un bambino di quasi 8 anni. A luglio gli è stato diagnosticato il DI e ad ottobre abbiamo fatto una RMN con contrasto. Purtroppo è emerso un ispessimento dell’osso frontale, cosa non evidente nella prima RMN di luglio. Abbiamo fatto tutte le rx e rmn per verificare che la lesione fosse solo lì e per fortuna è così. Prox settimana prevista craniectomia (siamo al S. Raffaele) per asportare la tumefazione ed analizzarla. Mi hanno spiegato molte cose ma purtroppo sono molto preoccupata soprattutto per il futuro di mio figlio. Il fatto che questa sospetta istiocitosi sia sistemica, potrebbe in futuro compromettere la crescita o altri organi? So di anticipare le tappe, va prima fatta l’analisi e la terapia ma sono spaventata. Il mio bambino è sempre stato sano! Non riesco ad accettarlo. Vi ringrazio e mi scuso per lo sfogo. Cordialmente
Buongiorno dottori, Sono la mamma di un bambino di quasi 8 anni. A luglio gli è stato diagnosticato il DI e ad ottobre abbiamo fatto una RMN con contrasto. Purtroppo è emerso un ispessimento dell’osso frontale, cosa non evidente nella prima RMN di luglio. Abbiamo fatto tutte le rx e rmn per verificare che la lesione fosse solo lì e per fortuna è così. Prox settimana prevista craniectomia (siamo al S. Raffaele) per asportare la tumefazione ed analizzarla. Mi hanno spiegato molte cose ma purtroppo sono molto preoccupata soprattutto per il futuro di mio figlio. Il fatto che questa sospetta istiocitosi sia sistemica, potrebbe in futuro compromettere la crescita o altri organi? So di anticipare le tappe, va prima fatta l’analisi e la terapia ma sono spaventata. Il mio bambino è sempre stato sano! Non riesco ad accettarlo. Vi ringrazio e mi scuso per lo sfogo. Cordialmente
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signora, non mi è ben chiaro quanto lei mi riferisce. Per quanto il DI sia caratteristicamente associato alla ICL, un ispessimento non è la modalità tipica di espressione della malattia che invece provoca una \"lisi\" dell\'osso. E\' davvero così?\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signora, non mi è ben chiaro quanto lei mi riferisce. Per quanto il DI sia caratteristicamente associato alla ICL, un ispessimento non è la modalità tipica di espressione della malattia che invece provoca una \"lisi\" dell\'osso. E\' davvero così?\"
23-10-2019 22:02
Istiocitosi a cellule di langherans al polmone in paziente con mielodisplasia secondaria
Domanda
Buonasera Dottore. Mia madre ha scoperto a luglio di avere una mielodisplasia secondaria ad alto rischio derivante da cure fatte 12 anni fa per un adenocarcinoma polmonare. Ha cominciato l’iter per un trapianto di midollo osseo essendo nei limiti dei 65 anni. Da vari esami Tac e Pet risultavano delle anomalie al polmone. Ha fatto una biopsia polmonare ed il risultato è stato CK-,TTF1 -CD1 a da riferirsi a istiocitosi a cellule di langherans derivante da una lunga storia di tabagismo. I trapiantologi ne sanno molto poco a riguardo e rimandano la decisione se proseguire o meno il percorso del trapianto ad uno specialista del polmone. Volevo un suo parere a riguardo, secondo lei un trapianto di midollo è fattibile? Quali sono i rischi? Le malattie possono essere correlate ? Che cosa comporta questa malattia? La ringrazio anticipatamente per la sua risposta.
Buonasera Dottore. Mia madre ha scoperto a luglio di avere una mielodisplasia secondaria ad alto rischio derivante da cure fatte 12 anni fa per un adenocarcinoma polmonare. Ha cominciato l’iter per un trapianto di midollo osseo essendo nei limiti dei 65 anni. Da vari esami Tac e Pet risultavano delle anomalie al polmone. Ha fatto una biopsia polmonare ed il risultato è stato CK-,TTF1 -CD1 a da riferirsi a istiocitosi a cellule di langherans derivante da una lunga storia di tabagismo. I trapiantologi ne sanno molto poco a riguardo e rimandano la decisione se proseguire o meno il percorso del trapianto ad uno specialista del polmone. Volevo un suo parere a riguardo, secondo lei un trapianto di midollo è fattibile? Quali sono i rischi? Le malattie possono essere correlate ? Che cosa comporta questa malattia? La ringrazio anticipatamente per la sua risposta.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La risposta non può che essere legata alla funzionalità polmonare che sua mamma mostra. Infatti di per sè, l\'interessamento polmonare da ICL non è una controindicazione al TCSE per MDS. Per questo va valutata con estrema cura da uno specialista in ICL polmonare. Certamente le posso segnalare il centro del Niguarda di Milano, Dr.ssa E. De Juli.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La risposta non può che essere legata alla funzionalità polmonare che sua mamma mostra. Infatti di per sè, l\'interessamento polmonare da ICL non è una controindicazione al TCSE per MDS. Per questo va valutata con estrema cura da uno specialista in ICL polmonare. Certamente le posso segnalare il centro del Niguarda di Milano, Dr.ssa E. De Juli.\"
23-10-2019 14:54
Conseguenze
Domanda
Buongiorno, sono una ragazza di 35 anni. All'età di un anno mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi x con una lesione all'ottava costola destra e una al femore sinistro, curati con tre cicli di chemio (vinblastina). All'età di 5 anni sono stata dichiarata guarita ma da allora ho sempre avuto una storia clinica molto complessa: Problemi di crescita e sviluppo, deficit di c1 (Edema di Quincke), malfunzionamento renale, endometriosi infiltrante 4 stadio e per ultimo fibromialgia. Volevo chiedere se c'è un nesso, se tutte queste patologie possono essere conseguenza dell'istiocitosi avuta da bambina. Grazie
Buongiorno, sono una ragazza di 35 anni. All'età di un anno mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi x con una lesione all'ottava costola destra e una al femore sinistro, curati con tre cicli di chemio (vinblastina). All'età di 5 anni sono stata dichiarata guarita ma da allora ho sempre avuto una storia clinica molto complessa: Problemi di crescita e sviluppo, deficit di c1 (Edema di Quincke), malfunzionamento renale, endometriosi infiltrante 4 stadio e per ultimo fibromialgia. Volevo chiedere se c'è un nesso, se tutte queste patologie possono essere conseguenza dell'istiocitosi avuta da bambina. Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Alla luce delle conoscenze acquisite dal registro internazionali di centinaia di bambini e adulti con ICL, credo si possa dire oggi che non esiste un nesso causale tra queste condizioni, né con la cura con Vinblastina.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Alla luce delle conoscenze acquisite dal registro internazionali di centinaia di bambini e adulti con ICL, credo si possa dire oggi che non esiste un nesso causale tra queste condizioni, né con la cura con Vinblastina.\"
22-10-2019 17:17
VIAGGIARE IN AEREO.
Domanda
Buonasera, ho scoperto da circa un anno di essere affetto da istiocitosi polmonare a cellule di Langherans e volevo sapere se era possibile viaggiare in aereo, in quanto stavo progettando una breve vacanza con durata del volo di circa un'ora e mezza, grazie. Cordiali saluti.
Buonasera, ho scoperto da circa un anno di essere affetto da istiocitosi polmonare a cellule di Langherans e volevo sapere se era possibile viaggiare in aereo, in quanto stavo progettando una breve vacanza con durata del volo di circa un'ora e mezza, grazie. Cordiali saluti.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La sua domanda è importante e opportuna. La risposta dipende dal grado di compromissione attuale della funzionalità dei polmoni. Va quindi fatta allo pneumologo che la segue.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La sua domanda è importante e opportuna. La risposta dipende dal grado di compromissione attuale della funzionalità dei polmoni. Va quindi fatta allo pneumologo che la segue.\"
21-10-2019 20:34
Referti citologico
Domanda
Mi hanno trovato dei noduli alla tiroide in uno c'è scritto che ci sono rari istiociti e che non si osservano cellule follicolari. Mi devi preoccupare?? Grazie x la vostra risposta
Mi hanno trovato dei noduli alla tiroide in uno c'è scritto che ci sono rari istiociti e che non si osservano cellule follicolari. Mi devi preoccupare?? Grazie x la vostra risposta
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La presenza degli istiociti di per sé non significa che sia in corso una istiocitosi. Si tratta di cellule di difesa che normalmente sono presenti (per fortuna!) nell\'organismo. Nel siuo caso la biopsia immagino sia stata fatta per escludere un tumore...\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La presenza degli istiociti di per sé non significa che sia in corso una istiocitosi. Si tratta di cellule di difesa che normalmente sono presenti (per fortuna!) nell\'organismo. Nel siuo caso la biopsia immagino sia stata fatta per escludere un tumore...\"
10-10-2019 16:54
riattivazione
Domanda
Buongiorno Dottori sono mamma di Luca 8 anni, nel 2013 gli è stata diagnosticata una istiocitosi X con localizzazione cutanea e ipofisaria. Trattato con vinblastina e cortisone tutto risolto; nel 2017 nuova localizzazione cutanea sul cuoio capelluto aprile 2019 nella rmn piccola localizzazione ipotalamo. Adesso settembre 2019 decidiamo in sinergia con la nostra super Dr.ssa Corti (ospedale San Gerardo di Monza) di trattare la lesione con Cladribina e stiamo attendendo di iniziare. So che anche voi siete al corrente del caso di Luca: che opinione avete sul futuro di Luca? grazie mille di tutto
Buongiorno Dottori sono mamma di Luca 8 anni, nel 2013 gli è stata diagnosticata una istiocitosi X con localizzazione cutanea e ipofisaria. Trattato con vinblastina e cortisone tutto risolto; nel 2017 nuova localizzazione cutanea sul cuoio capelluto aprile 2019 nella rmn piccola localizzazione ipotalamo. Adesso settembre 2019 decidiamo in sinergia con la nostra super Dr.ssa Corti (ospedale San Gerardo di Monza) di trattare la lesione con Cladribina e stiamo attendendo di iniziare. So che anche voi siete al corrente del caso di Luca: che opinione avete sul futuro di Luca? grazie mille di tutto
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La terapia con Vinblastina è certamente quella più consolidata e meno pesante. La ricomparsa della malattia non è - come nella leucemia - un evento grave. Potrebbe trattarsi solo di una piccola riaccensione, non pericolosa. Quindi in ciascun caso va valutata con attenzione la scelta della terapia da fare.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La terapia con Vinblastina è certamente quella più consolidata e meno pesante. La ricomparsa della malattia non è - come nella leucemia - un evento grave. Potrebbe trattarsi solo di una piccola riaccensione, non pericolosa. Quindi in ciascun caso va valutata con attenzione la scelta della terapia da fare.\"
02-10-2019 19:21
Istiocitosi
Domanda
Salve dottore vorrei sapere se la malattia istiocitosi a cellule di langherans arriva ai polmoni è guaribile?
Salve dottore vorrei sapere se la malattia istiocitosi a cellule di langherans arriva ai polmoni è guaribile?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Certamente sì. Ovviamente la cura dipenderà dal grado di interessamento e dagli eventuali danni causati dalla malattia. Si affidi a un centro esperto.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Certamente sì. Ovviamente la cura dipenderà dal grado di interessamento e dagli eventuali danni causati dalla malattia. Si affidi a un centro esperto.\"
29-09-2019 19:01
Per un consulto da voi come è possibile fare
Domanda
Vorrei fare una visita da voi grazie
Vorrei fare una visita da voi grazie
Risposta
Buongiorno, per parlare con i medici e fissare un incontro, può scrivere una mail. Troverà i riferimenti nel sito dell\'Airi alla voce \\\"Comitato Tecnico Scientifico\\\". Questo è il link alla pagina: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/ Un saluto e tanti auguri. Marisa De Carli
Buongiorno, per parlare con i medici e fissare un incontro, può scrivere una mail. Troverà i riferimenti nel sito dell\'Airi alla voce \\\"Comitato Tecnico Scientifico\\\". Questo è il link alla pagina: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/ Un saluto e tanti auguri. Marisa De Carli
27-09-2019 18:54
Bimbo di 3 anni affetto da ICL C6 e D4
Domanda
Salve sono la mamma di un bimbo affetto da ICL viviamo in Olanda e fra una settimana iniziamo la terapia con cortisone e vinblastina come da protocollo essendo single system multi focale siamo seguiti al centro oncologico di Utrecht ma siamo molto preoccupati. Abbiamo letto che quando e’ localizzata nelle ossa e pelle e’ piu’ Facile da curare, ma nonostante cio’ Siamo preoccupati e ricevere un parere in italiano ci aiuterebbe tanto. La saluto e grazie in anticipo.
Salve sono la mamma di un bimbo affetto da ICL viviamo in Olanda e fra una settimana iniziamo la terapia con cortisone e vinblastina come da protocollo essendo single system multi focale siamo seguiti al centro oncologico di Utrecht ma siamo molto preoccupati. Abbiamo letto che quando e’ localizzata nelle ossa e pelle e’ piu’ Facile da curare, ma nonostante cio’ Siamo preoccupati e ricevere un parere in italiano ci aiuterebbe tanto. La saluto e grazie in anticipo.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile Signora, posso rassicurarla sul fatto che questa malattia, quando si esprime come lei mi racconta, è davvero poco o nulla aggressiva. Il gruppo Olandese, con cui abbiamo collaborato a lungo, ha esperienza in questo ambito e la terapia che le propongono è certamente efficace. Mi tenga informato, se ha piacere. Cordialmente\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile Signora, posso rassicurarla sul fatto che questa malattia, quando si esprime come lei mi racconta, è davvero poco o nulla aggressiva. Il gruppo Olandese, con cui abbiamo collaborato a lungo, ha esperienza in questo ambito e la terapia che le propongono è certamente efficace. Mi tenga informato, se ha piacere. Cordialmente\"
27-09-2019 16:36
Istiocitosi cutanea in correlazione a Crystal storing Histyocitisis polmonare
Domanda
Buongiorno sono una signora di 61 anni con una storia clinica molto complicata...cercherò di riassumere: tiroidite autoimmune, piastrinopenia e piastrinopatia, 2 anni fa mi è stata diagnosticata Crystal storing hitiocytosis polmonare dopo l'asportazione e l'analisi di uno dei miei numerossisimo noduli polmonari. La rarità della malattia non ha facilitato...data la presenza di cloni B nei polmoni si è ricercato un linfoma midollare, poi trovato con il prelievo del midollo, che ne poteva essere la causa. Il linfoma è stato trattato con Rituximab e poi con Bendamustina, interrotta per gravi effetti collaterali. Il linfoma è regredito mentre la situazione polmonare è rimasta invariata ( questo viene letto positivamente). Ora a distanza di un anno e mezzo mi sono comparse nelle braccia da giugno e da ieri anche nelle gambe, dei nuclei rotondi in rilievo che sono stati sottoposti a biopsia. La quale ha documentato la natura di infiltrato istiocitario dermico delle lesioni con le relative specifiche che non sto a scrivere. La mia donanda è...ora che faccio? Di che cosa mi devo soprattutto preoccupare? Queste lesioni possono estendersi in tutto il corpo anche nel viso? Io ho maturato la mia convinzione che tutto faccia parte di uno squilibrio del mio sistema immunitario ma... Ogni medico che ho visto durante questo faticoso percorso si è occupato del suo campo specifico senza mettere in correlazione, avrei bisogno di qualcuno che tiri le fila di questa situazione complicata. Grazie Doriana
Buongiorno sono una signora di 61 anni con una storia clinica molto complicata...cercherò di riassumere: tiroidite autoimmune, piastrinopenia e piastrinopatia, 2 anni fa mi è stata diagnosticata Crystal storing hitiocytosis polmonare dopo l'asportazione e l'analisi di uno dei miei numerossisimo noduli polmonari. La rarità della malattia non ha facilitato...data la presenza di cloni B nei polmoni si è ricercato un linfoma midollare, poi trovato con il prelievo del midollo, che ne poteva essere la causa. Il linfoma è stato trattato con Rituximab e poi con Bendamustina, interrotta per gravi effetti collaterali. Il linfoma è regredito mentre la situazione polmonare è rimasta invariata ( questo viene letto positivamente). Ora a distanza di un anno e mezzo mi sono comparse nelle braccia da giugno e da ieri anche nelle gambe, dei nuclei rotondi in rilievo che sono stati sottoposti a biopsia. La quale ha documentato la natura di infiltrato istiocitario dermico delle lesioni con le relative specifiche che non sto a scrivere. La mia donanda è...ora che faccio? Di che cosa mi devo soprattutto preoccupare? Queste lesioni possono estendersi in tutto il corpo anche nel viso? Io ho maturato la mia convinzione che tutto faccia parte di uno squilibrio del mio sistema immunitario ma... Ogni medico che ho visto durante questo faticoso percorso si è occupato del suo campo specifico senza mettere in correlazione, avrei bisogno di qualcuno che tiri le fila di questa situazione complicata. Grazie Doriana
Risposta
Gentile signora, le consiglio di mettersi in contatto con la dott.ssa Emanuela Passoni che le saprà dare sicuramente delle indicazioni. La dott.ssa Passoni fa parte del nostro Comitato Tecnico Scientifico e si occupa di istiocitosi della pelle da molto tempo: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/
Gentile signora, le consiglio di mettersi in contatto con la dott.ssa Emanuela Passoni che le saprà dare sicuramente delle indicazioni. La dott.ssa Passoni fa parte del nostro Comitato Tecnico Scientifico e si occupa di istiocitosi della pelle da molto tempo: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/
