02-10-2019 19:21
Istiocitosi
Domanda
Salve dottore vorrei sapere se la malattia istiocitosi a cellule di langherans arriva ai polmoni è guaribile?
Salve dottore vorrei sapere se la malattia istiocitosi a cellule di langherans arriva ai polmoni è guaribile?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Certamente sì. Ovviamente la cura dipenderà dal grado di interessamento e dagli eventuali danni causati dalla malattia. Si affidi a un centro esperto.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Certamente sì. Ovviamente la cura dipenderà dal grado di interessamento e dagli eventuali danni causati dalla malattia. Si affidi a un centro esperto.\"
29-09-2019 19:01
Per un consulto da voi come è possibile fare
Domanda
Vorrei fare una visita da voi grazie
Vorrei fare una visita da voi grazie
Risposta
Buongiorno, per parlare con i medici e fissare un incontro, può scrivere una mail. Troverà i riferimenti nel sito dell\'Airi alla voce \\\"Comitato Tecnico Scientifico\\\". Questo è il link alla pagina: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/ Un saluto e tanti auguri. Marisa De Carli
Buongiorno, per parlare con i medici e fissare un incontro, può scrivere una mail. Troverà i riferimenti nel sito dell\'Airi alla voce \\\"Comitato Tecnico Scientifico\\\". Questo è il link alla pagina: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/ Un saluto e tanti auguri. Marisa De Carli
27-09-2019 18:54
Bimbo di 3 anni affetto da ICL C6 e D4
Domanda
Salve sono la mamma di un bimbo affetto da ICL viviamo in Olanda e fra una settimana iniziamo la terapia con cortisone e vinblastina come da protocollo essendo single system multi focale siamo seguiti al centro oncologico di Utrecht ma siamo molto preoccupati. Abbiamo letto che quando e’ localizzata nelle ossa e pelle e’ piu’ Facile da curare, ma nonostante cio’ Siamo preoccupati e ricevere un parere in italiano ci aiuterebbe tanto. La saluto e grazie in anticipo.
Salve sono la mamma di un bimbo affetto da ICL viviamo in Olanda e fra una settimana iniziamo la terapia con cortisone e vinblastina come da protocollo essendo single system multi focale siamo seguiti al centro oncologico di Utrecht ma siamo molto preoccupati. Abbiamo letto che quando e’ localizzata nelle ossa e pelle e’ piu’ Facile da curare, ma nonostante cio’ Siamo preoccupati e ricevere un parere in italiano ci aiuterebbe tanto. La saluto e grazie in anticipo.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile Signora, posso rassicurarla sul fatto che questa malattia, quando si esprime come lei mi racconta, è davvero poco o nulla aggressiva. Il gruppo Olandese, con cui abbiamo collaborato a lungo, ha esperienza in questo ambito e la terapia che le propongono è certamente efficace. Mi tenga informato, se ha piacere. Cordialmente\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Gentile Signora, posso rassicurarla sul fatto che questa malattia, quando si esprime come lei mi racconta, è davvero poco o nulla aggressiva. Il gruppo Olandese, con cui abbiamo collaborato a lungo, ha esperienza in questo ambito e la terapia che le propongono è certamente efficace. Mi tenga informato, se ha piacere. Cordialmente\"
27-09-2019 16:36
Istiocitosi cutanea in correlazione a Crystal storing Histyocitisis polmonare
Domanda
Buongiorno sono una signora di 61 anni con una storia clinica molto complicata...cercherò di riassumere: tiroidite autoimmune, piastrinopenia e piastrinopatia, 2 anni fa mi è stata diagnosticata Crystal storing hitiocytosis polmonare dopo l'asportazione e l'analisi di uno dei miei numerossisimo noduli polmonari. La rarità della malattia non ha facilitato...data la presenza di cloni B nei polmoni si è ricercato un linfoma midollare, poi trovato con il prelievo del midollo, che ne poteva essere la causa. Il linfoma è stato trattato con Rituximab e poi con Bendamustina, interrotta per gravi effetti collaterali. Il linfoma è regredito mentre la situazione polmonare è rimasta invariata ( questo viene letto positivamente). Ora a distanza di un anno e mezzo mi sono comparse nelle braccia da giugno e da ieri anche nelle gambe, dei nuclei rotondi in rilievo che sono stati sottoposti a biopsia. La quale ha documentato la natura di infiltrato istiocitario dermico delle lesioni con le relative specifiche che non sto a scrivere. La mia donanda è...ora che faccio? Di che cosa mi devo soprattutto preoccupare? Queste lesioni possono estendersi in tutto il corpo anche nel viso? Io ho maturato la mia convinzione che tutto faccia parte di uno squilibrio del mio sistema immunitario ma... Ogni medico che ho visto durante questo faticoso percorso si è occupato del suo campo specifico senza mettere in correlazione, avrei bisogno di qualcuno che tiri le fila di questa situazione complicata. Grazie Doriana
Buongiorno sono una signora di 61 anni con una storia clinica molto complicata...cercherò di riassumere: tiroidite autoimmune, piastrinopenia e piastrinopatia, 2 anni fa mi è stata diagnosticata Crystal storing hitiocytosis polmonare dopo l'asportazione e l'analisi di uno dei miei numerossisimo noduli polmonari. La rarità della malattia non ha facilitato...data la presenza di cloni B nei polmoni si è ricercato un linfoma midollare, poi trovato con il prelievo del midollo, che ne poteva essere la causa. Il linfoma è stato trattato con Rituximab e poi con Bendamustina, interrotta per gravi effetti collaterali. Il linfoma è regredito mentre la situazione polmonare è rimasta invariata ( questo viene letto positivamente). Ora a distanza di un anno e mezzo mi sono comparse nelle braccia da giugno e da ieri anche nelle gambe, dei nuclei rotondi in rilievo che sono stati sottoposti a biopsia. La quale ha documentato la natura di infiltrato istiocitario dermico delle lesioni con le relative specifiche che non sto a scrivere. La mia donanda è...ora che faccio? Di che cosa mi devo soprattutto preoccupare? Queste lesioni possono estendersi in tutto il corpo anche nel viso? Io ho maturato la mia convinzione che tutto faccia parte di uno squilibrio del mio sistema immunitario ma... Ogni medico che ho visto durante questo faticoso percorso si è occupato del suo campo specifico senza mettere in correlazione, avrei bisogno di qualcuno che tiri le fila di questa situazione complicata. Grazie Doriana
Risposta
Gentile signora, le consiglio di mettersi in contatto con la dott.ssa Emanuela Passoni che le saprà dare sicuramente delle indicazioni. La dott.ssa Passoni fa parte del nostro Comitato Tecnico Scientifico e si occupa di istiocitosi della pelle da molto tempo: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/
Gentile signora, le consiglio di mettersi in contatto con la dott.ssa Emanuela Passoni che le saprà dare sicuramente delle indicazioni. La dott.ssa Passoni fa parte del nostro Comitato Tecnico Scientifico e si occupa di istiocitosi della pelle da molto tempo: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/
26-09-2019 17:04
Affetto da istiocitosi
Domanda
Salve dottore . Mio marito da poco ha scoperto di avere la istiocitosi a cellule di langherhans . Siamo in cura al Federico II di Napoli. Ma due anni fa e stato ricoverato in Calabria e abbiamo saputo che aveva il diabete insipido. Vorrei sapere: il diabete insipido è causato dalla istiocitosi? grazie
Salve dottore . Mio marito da poco ha scoperto di avere la istiocitosi a cellule di langherhans . Siamo in cura al Federico II di Napoli. Ma due anni fa e stato ricoverato in Calabria e abbiamo saputo che aveva il diabete insipido. Vorrei sapere: il diabete insipido è causato dalla istiocitosi? grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Sì, signora. Il Diabete insipido è parte integrante delle manifestazioni di questa malattia. Come sa, non è reversibile e permane anche quando la malattia si risolve, per cui la terapia sostitutiva con Minirin (vasopressina) non andrà mai sospesa. Cordialmente\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Sì, signora. Il Diabete insipido è parte integrante delle manifestazioni di questa malattia. Come sa, non è reversibile e permane anche quando la malattia si risolve, per cui la terapia sostitutiva con Minirin (vasopressina) non andrà mai sospesa. Cordialmente\"
23-09-2019 22:51
Bimba di 1 anno con istiocitosi
Domanda
Caro dottore le ho già scritto in precedenza x la mia bimba riguardo l'istiocitosi. Teca cranica e pelle fatti 12 cicli con vinblastina e cortisone ai controlli per programmare il mantenimento scopriamo una recidiva al fegato e milza siamo in cura alla Sapienza di Roma. So di essere in buone mani ma volevo sapere da lei se la mia bimba potrà guarire. Dovrà fare 8 mesi di vincristina più Ara c grazie mille
Caro dottore le ho già scritto in precedenza x la mia bimba riguardo l'istiocitosi. Teca cranica e pelle fatti 12 cicli con vinblastina e cortisone ai controlli per programmare il mantenimento scopriamo una recidiva al fegato e milza siamo in cura alla Sapienza di Roma. So di essere in buone mani ma volevo sapere da lei se la mia bimba potrà guarire. Dovrà fare 8 mesi di vincristina più Ara c grazie mille
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Situazione inusuale ma comunque immagino trattabile. Andrebbe valutato con grande attenzione e mi servirebbero più elementi per darle un parere ragionato. Non vedo comunque motivi per essere pessimista.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Situazione inusuale ma comunque immagino trattabile. Andrebbe valutato con grande attenzione e mi servirebbero più elementi per darle un parere ragionato. Non vedo comunque motivi per essere pessimista.\"
23-09-2019 17:37
Affetto da istiocitosi
Domanda
Salve . Ho letto che la istiocitosi viene in fasce di età adolescenti. Il mio ragazzo ha 24 anni e abbiamo scoperto da un mese che e affetto da istiocitosi e so che e una malattia dalla nascita come mai l'abbiamo scoperto solo ora?
Salve . Ho letto che la istiocitosi viene in fasce di età adolescenti. Il mio ragazzo ha 24 anni e abbiamo scoperto da un mese che e affetto da istiocitosi e so che e una malattia dalla nascita come mai l'abbiamo scoperto solo ora?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La malattia può tranquillamente esordire a questa età. Quindi non vedo motivi per dire che ne è affetto dalla nascita. Immagino che nessun esame fatto in precedenza senza indicazione di segni o sintomi avrebbe potuto manifestare una malattia che assai verosimilmente semplicemente non c\'era ancora.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La malattia può tranquillamente esordire a questa età. Quindi non vedo motivi per dire che ne è affetto dalla nascita. Immagino che nessun esame fatto in precedenza senza indicazione di segni o sintomi avrebbe potuto manifestare una malattia che assai verosimilmente semplicemente non c\'era ancora.\"
18-09-2019 15:17
Malattie rare
Domanda
buongiorno, sono un ragazzo di 32 anni che soffre di una malattia rara( Rosai Dorfman). Vorrei sapere se a livello nazionale esiste un CENTRO SPECIALIZZATO??? Grazie
buongiorno, sono un ragazzo di 32 anni che soffre di una malattia rara( Rosai Dorfman). Vorrei sapere se a livello nazionale esiste un CENTRO SPECIALIZZATO??? Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Si tratta di una forma di istiocitosi che di solito viene trattata da specialisti esperti di linfomi e di Istiocitosi a cellule di langerhans. Nel suo caso credo sia opportuno si rivolga ad una Ematologia di riferimento. Se crede, posso darle qualche indicazione in base al suo luogo di residenza.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Si tratta di una forma di istiocitosi che di solito viene trattata da specialisti esperti di linfomi e di Istiocitosi a cellule di langerhans. Nel suo caso credo sia opportuno si rivolga ad una Ematologia di riferimento. Se crede, posso darle qualche indicazione in base al suo luogo di residenza.\"
17-09-2019 13:02
Tipi di istiocitosi
Domanda
Buongiorno dottore, volevo chiederle: esistono due tipi di istiocitosi benigne e maligne? Se si che differenza c e' e come si curano entrambe? Grazie
Buongiorno dottore, volevo chiederle: esistono due tipi di istiocitosi benigne e maligne? Se si che differenza c e' e come si curano entrambe? Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Le Istiocitosi sono una famiglia di malattie che nel tempo sono state meglio differenziate. Si tratta quindi di malattie molto diverse sia dal punto di vista clinico e terapeutico che dal punto di vista biologico. Ovviamente non è possibile ricapitolarle tutte in questa sede.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Le Istiocitosi sono una famiglia di malattie che nel tempo sono state meglio differenziate. Si tratta quindi di malattie molto diverse sia dal punto di vista clinico e terapeutico che dal punto di vista biologico. Ovviamente non è possibile ricapitolarle tutte in questa sede.\"
08-09-2019 07:11
Informazione su Isitiocitosi da cellule di langherman
Domanda
Buongiorno sono Ciro il papà di una bambina di 14 anni che soffre già della sindrome di peutz jenker non ereditaria , nel mese di giugno gli sono comparse delle piccole cisti sul capo e dietro le orecchie , abbiamo fatto una visita presso l’ospedale Federico II di Napoli ed un primo esame istologico che non ha dato conferma di malattia, ma chiedono di rifarlo perché c’è una sospetta istiocitosi di langherhans, dopo il periodo di vacanza estiva ho notato che le cisti sono quasi tutte scomparse tranne qualcuna ancora in essere, volevo formularle anche domande : 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? Etc Grazie anticipatamente
Buongiorno sono Ciro il papà di una bambina di 14 anni che soffre già della sindrome di peutz jenker non ereditaria , nel mese di giugno gli sono comparse delle piccole cisti sul capo e dietro le orecchie , abbiamo fatto una visita presso l’ospedale Federico II di Napoli ed un primo esame istologico che non ha dato conferma di malattia, ma chiedono di rifarlo perché c’è una sospetta istiocitosi di langherhans, dopo il periodo di vacanza estiva ho notato che le cisti sono quasi tutte scomparse tranne qualcuna ancora in essere, volevo formularle anche domande : 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? Etc Grazie anticipatamente
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? Sì, la S. di Peutz-Jeghers non rappresenta una controindicazione all\'eventuale trattamento. 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? Possibile, perché la ICL può essere ad interessamento osseo multifocale. Ma naturalmente non è detto. 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? La frase è un po\' confusa. Assumo che intenda che NON siete fumatori. Il fumo passivo può in qualche modo essere sfavorevole qualora ci sia un interessamento polmonare. Difficilmente può indurre malattia nel polmone.
Risponde il dott. Maurizio Aricò: 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? Sì, la S. di Peutz-Jeghers non rappresenta una controindicazione all\'eventuale trattamento. 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? Possibile, perché la ICL può essere ad interessamento osseo multifocale. Ma naturalmente non è detto. 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? La frase è un po\' confusa. Assumo che intenda che NON siete fumatori. Il fumo passivo può in qualche modo essere sfavorevole qualora ci sia un interessamento polmonare. Difficilmente può indurre malattia nel polmone.
