26-09-2019 17:04
Affetto da istiocitosi
Domanda
Salve dottore . Mio marito da poco ha scoperto di avere la istiocitosi a cellule di langherhans . Siamo in cura al Federico II di Napoli. Ma due anni fa e stato ricoverato in Calabria e abbiamo saputo che aveva il diabete insipido. Vorrei sapere: il diabete insipido è causato dalla istiocitosi? grazie
Salve dottore . Mio marito da poco ha scoperto di avere la istiocitosi a cellule di langherhans . Siamo in cura al Federico II di Napoli. Ma due anni fa e stato ricoverato in Calabria e abbiamo saputo che aveva il diabete insipido. Vorrei sapere: il diabete insipido è causato dalla istiocitosi? grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Sì, signora. Il Diabete insipido è parte integrante delle manifestazioni di questa malattia. Come sa, non è reversibile e permane anche quando la malattia si risolve, per cui la terapia sostitutiva con Minirin (vasopressina) non andrà mai sospesa. Cordialmente\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Sì, signora. Il Diabete insipido è parte integrante delle manifestazioni di questa malattia. Come sa, non è reversibile e permane anche quando la malattia si risolve, per cui la terapia sostitutiva con Minirin (vasopressina) non andrà mai sospesa. Cordialmente\"
23-09-2019 22:51
Bimba di 1 anno con istiocitosi
Domanda
Caro dottore le ho già scritto in precedenza x la mia bimba riguardo l'istiocitosi. Teca cranica e pelle fatti 12 cicli con vinblastina e cortisone ai controlli per programmare il mantenimento scopriamo una recidiva al fegato e milza siamo in cura alla Sapienza di Roma. So di essere in buone mani ma volevo sapere da lei se la mia bimba potrà guarire. Dovrà fare 8 mesi di vincristina più Ara c grazie mille
Caro dottore le ho già scritto in precedenza x la mia bimba riguardo l'istiocitosi. Teca cranica e pelle fatti 12 cicli con vinblastina e cortisone ai controlli per programmare il mantenimento scopriamo una recidiva al fegato e milza siamo in cura alla Sapienza di Roma. So di essere in buone mani ma volevo sapere da lei se la mia bimba potrà guarire. Dovrà fare 8 mesi di vincristina più Ara c grazie mille
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Situazione inusuale ma comunque immagino trattabile. Andrebbe valutato con grande attenzione e mi servirebbero più elementi per darle un parere ragionato. Non vedo comunque motivi per essere pessimista.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Situazione inusuale ma comunque immagino trattabile. Andrebbe valutato con grande attenzione e mi servirebbero più elementi per darle un parere ragionato. Non vedo comunque motivi per essere pessimista.\"
23-09-2019 17:37
Affetto da istiocitosi
Domanda
Salve . Ho letto che la istiocitosi viene in fasce di età adolescenti. Il mio ragazzo ha 24 anni e abbiamo scoperto da un mese che e affetto da istiocitosi e so che e una malattia dalla nascita come mai l'abbiamo scoperto solo ora?
Salve . Ho letto che la istiocitosi viene in fasce di età adolescenti. Il mio ragazzo ha 24 anni e abbiamo scoperto da un mese che e affetto da istiocitosi e so che e una malattia dalla nascita come mai l'abbiamo scoperto solo ora?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La malattia può tranquillamente esordire a questa età. Quindi non vedo motivi per dire che ne è affetto dalla nascita. Immagino che nessun esame fatto in precedenza senza indicazione di segni o sintomi avrebbe potuto manifestare una malattia che assai verosimilmente semplicemente non c\'era ancora.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La malattia può tranquillamente esordire a questa età. Quindi non vedo motivi per dire che ne è affetto dalla nascita. Immagino che nessun esame fatto in precedenza senza indicazione di segni o sintomi avrebbe potuto manifestare una malattia che assai verosimilmente semplicemente non c\'era ancora.\"
18-09-2019 15:17
Malattie rare
Domanda
buongiorno, sono un ragazzo di 32 anni che soffre di una malattia rara( Rosai Dorfman). Vorrei sapere se a livello nazionale esiste un CENTRO SPECIALIZZATO??? Grazie
buongiorno, sono un ragazzo di 32 anni che soffre di una malattia rara( Rosai Dorfman). Vorrei sapere se a livello nazionale esiste un CENTRO SPECIALIZZATO??? Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Si tratta di una forma di istiocitosi che di solito viene trattata da specialisti esperti di linfomi e di Istiocitosi a cellule di langerhans. Nel suo caso credo sia opportuno si rivolga ad una Ematologia di riferimento. Se crede, posso darle qualche indicazione in base al suo luogo di residenza.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Si tratta di una forma di istiocitosi che di solito viene trattata da specialisti esperti di linfomi e di Istiocitosi a cellule di langerhans. Nel suo caso credo sia opportuno si rivolga ad una Ematologia di riferimento. Se crede, posso darle qualche indicazione in base al suo luogo di residenza.\"
17-09-2019 13:02
Tipi di istiocitosi
Domanda
Buongiorno dottore, volevo chiederle: esistono due tipi di istiocitosi benigne e maligne? Se si che differenza c e' e come si curano entrambe? Grazie
Buongiorno dottore, volevo chiederle: esistono due tipi di istiocitosi benigne e maligne? Se si che differenza c e' e come si curano entrambe? Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Le Istiocitosi sono una famiglia di malattie che nel tempo sono state meglio differenziate. Si tratta quindi di malattie molto diverse sia dal punto di vista clinico e terapeutico che dal punto di vista biologico. Ovviamente non è possibile ricapitolarle tutte in questa sede.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Le Istiocitosi sono una famiglia di malattie che nel tempo sono state meglio differenziate. Si tratta quindi di malattie molto diverse sia dal punto di vista clinico e terapeutico che dal punto di vista biologico. Ovviamente non è possibile ricapitolarle tutte in questa sede.\"
08-09-2019 07:11
Informazione su Isitiocitosi da cellule di langherman
Domanda
Buongiorno sono Ciro il papà di una bambina di 14 anni che soffre già della sindrome di peutz jenker non ereditaria , nel mese di giugno gli sono comparse delle piccole cisti sul capo e dietro le orecchie , abbiamo fatto una visita presso l’ospedale Federico II di Napoli ed un primo esame istologico che non ha dato conferma di malattia, ma chiedono di rifarlo perché c’è una sospetta istiocitosi di langherhans, dopo il periodo di vacanza estiva ho notato che le cisti sono quasi tutte scomparse tranne qualcuna ancora in essere, volevo formularle anche domande : 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? Etc Grazie anticipatamente
Buongiorno sono Ciro il papà di una bambina di 14 anni che soffre già della sindrome di peutz jenker non ereditaria , nel mese di giugno gli sono comparse delle piccole cisti sul capo e dietro le orecchie , abbiamo fatto una visita presso l’ospedale Federico II di Napoli ed un primo esame istologico che non ha dato conferma di malattia, ma chiedono di rifarlo perché c’è una sospetta istiocitosi di langherhans, dopo il periodo di vacanza estiva ho notato che le cisti sono quasi tutte scomparse tranne qualcuna ancora in essere, volevo formularle anche domande : 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? Etc Grazie anticipatamente
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? Sì, la S. di Peutz-Jeghers non rappresenta una controindicazione all\'eventuale trattamento. 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? Possibile, perché la ICL può essere ad interessamento osseo multifocale. Ma naturalmente non è detto. 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? La frase è un po\' confusa. Assumo che intenda che NON siete fumatori. Il fumo passivo può in qualche modo essere sfavorevole qualora ci sia un interessamento polmonare. Difficilmente può indurre malattia nel polmone.
Risponde il dott. Maurizio Aricò: 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? Sì, la S. di Peutz-Jeghers non rappresenta una controindicazione all\'eventuale trattamento. 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? Possibile, perché la ICL può essere ad interessamento osseo multifocale. Ma naturalmente non è detto. 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? La frase è un po\' confusa. Assumo che intenda che NON siete fumatori. Il fumo passivo può in qualche modo essere sfavorevole qualora ci sia un interessamento polmonare. Difficilmente può indurre malattia nel polmone.
28-08-2019 23:19
Bimba di 1 anno con istiocitosi
Domanda
Salve dottore volevo farvi questa domanda: io ho una bimba di 1 anno e 4 mesi, alla quale è stata riscontrata l'istiocitosi x a cellule di langherans alla teca cranica. E' stata operata e ha fatto già 12 cicli di chemioterapia con vinblastina e cortisone. Aveva Anche lesioni alla pelle ascelle e inguine che sono del tutto sparite ora aspettiamo di fare il mantenimento. La mia domanda è se dopo tutto questo possiamo tornare a vivere sereni o nel terrore che la malattia ritorni. grazie mille
Salve dottore volevo farvi questa domanda: io ho una bimba di 1 anno e 4 mesi, alla quale è stata riscontrata l'istiocitosi x a cellule di langherans alla teca cranica. E' stata operata e ha fatto già 12 cicli di chemioterapia con vinblastina e cortisone. Aveva Anche lesioni alla pelle ascelle e inguine che sono del tutto sparite ora aspettiamo di fare il mantenimento. La mia domanda è se dopo tutto questo possiamo tornare a vivere sereni o nel terrore che la malattia ritorni. grazie mille
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò. \"Gentile signora, le manifestazioni che lei mi descrive appartengono ad un quadro di espressione della malattia che fortunatamente non ci preoccupa. Non abbiamo perso bambini con malattia ossea o della pelle. Quelli che ci possono preoccupare sono quelli con una disfunzione di fegato o problemi alle cellule del sangue. La cura che è stata usata è quella ormai validata da trenta anni di esperienza. Sia fiduciosa, vi aspetta una vita del tutto normale, con alcuni controlli periodici nei primi anni.... Un abbraccio\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò. \"Gentile signora, le manifestazioni che lei mi descrive appartengono ad un quadro di espressione della malattia che fortunatamente non ci preoccupa. Non abbiamo perso bambini con malattia ossea o della pelle. Quelli che ci possono preoccupare sono quelli con una disfunzione di fegato o problemi alle cellule del sangue. La cura che è stata usata è quella ormai validata da trenta anni di esperienza. Sia fiduciosa, vi aspetta una vita del tutto normale, con alcuni controlli periodici nei primi anni.... Un abbraccio\"
26-08-2019 15:15
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
26-08-2019 15:15
Trapiano di cellule staminali
Domanda
Buongiorno, sono il papa' della piccola Maria Aurora di 8 anni,a cui e' stata diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langherman presso l'Ospedale Meyer di Firenze, in seguito ad intervento chirurgico di curetage e ricostruzione dell'osso frontale della teca cranica da parte del Prof.Lorenzo Genitori lo scorso Aprile 2019. Vivere con quest'incubo di recidiva, se cosi si puo' chiamare, e' veramente una condanna, pertanto mi chiedevo se era possibile tentare un trapianto di cellule staminali, qual'ora noi familiari fossimo compatibili, per curare in maniera definitiva questa brutta malattia. Grazie in anticipo per la Vs risposta
Buongiorno, sono il papa' della piccola Maria Aurora di 8 anni,a cui e' stata diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langherman presso l'Ospedale Meyer di Firenze, in seguito ad intervento chirurgico di curetage e ricostruzione dell'osso frontale della teca cranica da parte del Prof.Lorenzo Genitori lo scorso Aprile 2019. Vivere con quest'incubo di recidiva, se cosi si puo' chiamare, e' veramente una condanna, pertanto mi chiedevo se era possibile tentare un trapianto di cellule staminali, qual'ora noi familiari fossimo compatibili, per curare in maniera definitiva questa brutta malattia. Grazie in anticipo per la Vs risposta
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signore, credo sia utile chiarirle alcuni aspetti legati alla malattia ICL. Immagino che siano state escluse localizzazioni agli organi. Quando si manifesta esclusivamente all\'osso, come nel vostro caso, abbiamo esperienza sufficiente per dire che si tratta di una malattia fastidiosa ma assolutamente NON pericolosa. Il danno provocato dalla lesione che è stata trattata è davvero minimo, immagino. Le probabilità che la bambina abbia una seconda lesione osteolitica nei prossimi anni sono non superiori a un terzo e caleranno nel corso dei prossimi due-tre anni. Le localizzazioni frontali sono inoltre particolarmente favorevoli perché NON predispongono in modo specifico al diabete insipido, come invece fanno le lesioni di altre regioni. In conclusione, credo che Maria Aurora abbia davanti a sé un futuro assolutamente roseo. Si immagini che ho ricevuto pochi giorni fa una richiesta di informazioni da parte di una ragazza di trenta anni che ha appreso solo ora di essere stata trattata per ICL da piccolissima, non avendone alcuna memoria né traccia. Solo per dirle che nella maggior parte la ICL localizzata, così come mi descrive, rappresenta un fastidio da trattare con cura ma si trasforma in un ricordo del passato. Ovviamente, nessun motivo per pensare a un trapianto, procedura con pericolosità e da riservare ai casi con rischio di vita... Un caro saluto\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signore, credo sia utile chiarirle alcuni aspetti legati alla malattia ICL. Immagino che siano state escluse localizzazioni agli organi. Quando si manifesta esclusivamente all\'osso, come nel vostro caso, abbiamo esperienza sufficiente per dire che si tratta di una malattia fastidiosa ma assolutamente NON pericolosa. Il danno provocato dalla lesione che è stata trattata è davvero minimo, immagino. Le probabilità che la bambina abbia una seconda lesione osteolitica nei prossimi anni sono non superiori a un terzo e caleranno nel corso dei prossimi due-tre anni. Le localizzazioni frontali sono inoltre particolarmente favorevoli perché NON predispongono in modo specifico al diabete insipido, come invece fanno le lesioni di altre regioni. In conclusione, credo che Maria Aurora abbia davanti a sé un futuro assolutamente roseo. Si immagini che ho ricevuto pochi giorni fa una richiesta di informazioni da parte di una ragazza di trenta anni che ha appreso solo ora di essere stata trattata per ICL da piccolissima, non avendone alcuna memoria né traccia. Solo per dirle che nella maggior parte la ICL localizzata, così come mi descrive, rappresenta un fastidio da trattare con cura ma si trasforma in un ricordo del passato. Ovviamente, nessun motivo per pensare a un trapianto, procedura con pericolosità e da riservare ai casi con rischio di vita... Un caro saluto\"
10-08-2019 17:14
Istiocitosi a cellule di langherans localizzata all anca
Domanda
Salve volevo chiedere a mia figlia e' stata riscontrata un istiocitosi a cellule di langherans con lesione dell anca di 30 per 20mm.la dottoressa ortopedica ha preso in esame c9me cura l infiltrazione di cortisone fatta il 20 luglio 2019.a distanza di 20 giorni abbiamo ripetuto la rx del bacino e ad oggi 9 agosto 2019 la lesione si presenta incrementata misura 40 per 27mm.come mai abbiamo avuto un aumento invece di una diminuizione ? Grazie della risposta p.s.la bimba ha 2 anni
Salve volevo chiedere a mia figlia e' stata riscontrata un istiocitosi a cellule di langherans con lesione dell anca di 30 per 20mm.la dottoressa ortopedica ha preso in esame c9me cura l infiltrazione di cortisone fatta il 20 luglio 2019.a distanza di 20 giorni abbiamo ripetuto la rx del bacino e ad oggi 9 agosto 2019 la lesione si presenta incrementata misura 40 per 27mm.come mai abbiamo avuto un aumento invece di una diminuizione ? Grazie della risposta p.s.la bimba ha 2 anni
Risposta
Gentile Signora, a volte una sola infiltrazione non è sufficiente e va ripetuta a distanza di 4-8 settimane. Questa potrebbe quindi essere la scelta in questo caso. Se non esiste una massa di tessuto che cresce, non c\'è indicazione ad un intervento chirurgico di asportazione. Mi tenga al corrente, se ha piacere. Cordiali saluti, Maurizio Arico\' Coordinatore Centro Malattie Rare Pediatriche Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer Vl. Pieraccini 24 50139 Firenze
Gentile Signora, a volte una sola infiltrazione non è sufficiente e va ripetuta a distanza di 4-8 settimane. Questa potrebbe quindi essere la scelta in questo caso. Se non esiste una massa di tessuto che cresce, non c\'è indicazione ad un intervento chirurgico di asportazione. Mi tenga al corrente, se ha piacere. Cordiali saluti, Maurizio Arico\' Coordinatore Centro Malattie Rare Pediatriche Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer Vl. Pieraccini 24 50139 Firenze
