28-08-2019 23:19
Bimba di 1 anno con istiocitosi
Domanda
Salve dottore volevo farvi questa domanda: io ho una bimba di 1 anno e 4 mesi, alla quale è stata riscontrata l'istiocitosi x a cellule di langherans alla teca cranica. E' stata operata e ha fatto già 12 cicli di chemioterapia con vinblastina e cortisone. Aveva Anche lesioni alla pelle ascelle e inguine che sono del tutto sparite ora aspettiamo di fare il mantenimento. La mia domanda è se dopo tutto questo possiamo tornare a vivere sereni o nel terrore che la malattia ritorni. grazie mille
Salve dottore volevo farvi questa domanda: io ho una bimba di 1 anno e 4 mesi, alla quale è stata riscontrata l'istiocitosi x a cellule di langherans alla teca cranica. E' stata operata e ha fatto già 12 cicli di chemioterapia con vinblastina e cortisone. Aveva Anche lesioni alla pelle ascelle e inguine che sono del tutto sparite ora aspettiamo di fare il mantenimento. La mia domanda è se dopo tutto questo possiamo tornare a vivere sereni o nel terrore che la malattia ritorni. grazie mille
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò. \"Gentile signora, le manifestazioni che lei mi descrive appartengono ad un quadro di espressione della malattia che fortunatamente non ci preoccupa. Non abbiamo perso bambini con malattia ossea o della pelle. Quelli che ci possono preoccupare sono quelli con una disfunzione di fegato o problemi alle cellule del sangue. La cura che è stata usata è quella ormai validata da trenta anni di esperienza. Sia fiduciosa, vi aspetta una vita del tutto normale, con alcuni controlli periodici nei primi anni.... Un abbraccio\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò. \"Gentile signora, le manifestazioni che lei mi descrive appartengono ad un quadro di espressione della malattia che fortunatamente non ci preoccupa. Non abbiamo perso bambini con malattia ossea o della pelle. Quelli che ci possono preoccupare sono quelli con una disfunzione di fegato o problemi alle cellule del sangue. La cura che è stata usata è quella ormai validata da trenta anni di esperienza. Sia fiduciosa, vi aspetta una vita del tutto normale, con alcuni controlli periodici nei primi anni.... Un abbraccio\"
26-08-2019 15:15
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
26-08-2019 15:15
Trapiano di cellule staminali
Domanda
Buongiorno, sono il papa' della piccola Maria Aurora di 8 anni,a cui e' stata diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langherman presso l'Ospedale Meyer di Firenze, in seguito ad intervento chirurgico di curetage e ricostruzione dell'osso frontale della teca cranica da parte del Prof.Lorenzo Genitori lo scorso Aprile 2019. Vivere con quest'incubo di recidiva, se cosi si puo' chiamare, e' veramente una condanna, pertanto mi chiedevo se era possibile tentare un trapianto di cellule staminali, qual'ora noi familiari fossimo compatibili, per curare in maniera definitiva questa brutta malattia. Grazie in anticipo per la Vs risposta
Buongiorno, sono il papa' della piccola Maria Aurora di 8 anni,a cui e' stata diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langherman presso l'Ospedale Meyer di Firenze, in seguito ad intervento chirurgico di curetage e ricostruzione dell'osso frontale della teca cranica da parte del Prof.Lorenzo Genitori lo scorso Aprile 2019. Vivere con quest'incubo di recidiva, se cosi si puo' chiamare, e' veramente una condanna, pertanto mi chiedevo se era possibile tentare un trapianto di cellule staminali, qual'ora noi familiari fossimo compatibili, per curare in maniera definitiva questa brutta malattia. Grazie in anticipo per la Vs risposta
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signore, credo sia utile chiarirle alcuni aspetti legati alla malattia ICL. Immagino che siano state escluse localizzazioni agli organi. Quando si manifesta esclusivamente all\'osso, come nel vostro caso, abbiamo esperienza sufficiente per dire che si tratta di una malattia fastidiosa ma assolutamente NON pericolosa. Il danno provocato dalla lesione che è stata trattata è davvero minimo, immagino. Le probabilità che la bambina abbia una seconda lesione osteolitica nei prossimi anni sono non superiori a un terzo e caleranno nel corso dei prossimi due-tre anni. Le localizzazioni frontali sono inoltre particolarmente favorevoli perché NON predispongono in modo specifico al diabete insipido, come invece fanno le lesioni di altre regioni. In conclusione, credo che Maria Aurora abbia davanti a sé un futuro assolutamente roseo. Si immagini che ho ricevuto pochi giorni fa una richiesta di informazioni da parte di una ragazza di trenta anni che ha appreso solo ora di essere stata trattata per ICL da piccolissima, non avendone alcuna memoria né traccia. Solo per dirle che nella maggior parte la ICL localizzata, così come mi descrive, rappresenta un fastidio da trattare con cura ma si trasforma in un ricordo del passato. Ovviamente, nessun motivo per pensare a un trapianto, procedura con pericolosità e da riservare ai casi con rischio di vita... Un caro saluto\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signore, credo sia utile chiarirle alcuni aspetti legati alla malattia ICL. Immagino che siano state escluse localizzazioni agli organi. Quando si manifesta esclusivamente all\'osso, come nel vostro caso, abbiamo esperienza sufficiente per dire che si tratta di una malattia fastidiosa ma assolutamente NON pericolosa. Il danno provocato dalla lesione che è stata trattata è davvero minimo, immagino. Le probabilità che la bambina abbia una seconda lesione osteolitica nei prossimi anni sono non superiori a un terzo e caleranno nel corso dei prossimi due-tre anni. Le localizzazioni frontali sono inoltre particolarmente favorevoli perché NON predispongono in modo specifico al diabete insipido, come invece fanno le lesioni di altre regioni. In conclusione, credo che Maria Aurora abbia davanti a sé un futuro assolutamente roseo. Si immagini che ho ricevuto pochi giorni fa una richiesta di informazioni da parte di una ragazza di trenta anni che ha appreso solo ora di essere stata trattata per ICL da piccolissima, non avendone alcuna memoria né traccia. Solo per dirle che nella maggior parte la ICL localizzata, così come mi descrive, rappresenta un fastidio da trattare con cura ma si trasforma in un ricordo del passato. Ovviamente, nessun motivo per pensare a un trapianto, procedura con pericolosità e da riservare ai casi con rischio di vita... Un caro saluto\"
10-08-2019 17:14
Istiocitosi a cellule di langherans localizzata all anca
Domanda
Salve volevo chiedere a mia figlia e' stata riscontrata un istiocitosi a cellule di langherans con lesione dell anca di 30 per 20mm.la dottoressa ortopedica ha preso in esame c9me cura l infiltrazione di cortisone fatta il 20 luglio 2019.a distanza di 20 giorni abbiamo ripetuto la rx del bacino e ad oggi 9 agosto 2019 la lesione si presenta incrementata misura 40 per 27mm.come mai abbiamo avuto un aumento invece di una diminuizione ? Grazie della risposta p.s.la bimba ha 2 anni
Salve volevo chiedere a mia figlia e' stata riscontrata un istiocitosi a cellule di langherans con lesione dell anca di 30 per 20mm.la dottoressa ortopedica ha preso in esame c9me cura l infiltrazione di cortisone fatta il 20 luglio 2019.a distanza di 20 giorni abbiamo ripetuto la rx del bacino e ad oggi 9 agosto 2019 la lesione si presenta incrementata misura 40 per 27mm.come mai abbiamo avuto un aumento invece di una diminuizione ? Grazie della risposta p.s.la bimba ha 2 anni
Risposta
Gentile Signora, a volte una sola infiltrazione non è sufficiente e va ripetuta a distanza di 4-8 settimane. Questa potrebbe quindi essere la scelta in questo caso. Se non esiste una massa di tessuto che cresce, non c\'è indicazione ad un intervento chirurgico di asportazione. Mi tenga al corrente, se ha piacere. Cordiali saluti, Maurizio Arico\' Coordinatore Centro Malattie Rare Pediatriche Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer Vl. Pieraccini 24 50139 Firenze
Gentile Signora, a volte una sola infiltrazione non è sufficiente e va ripetuta a distanza di 4-8 settimane. Questa potrebbe quindi essere la scelta in questo caso. Se non esiste una massa di tessuto che cresce, non c\'è indicazione ad un intervento chirurgico di asportazione. Mi tenga al corrente, se ha piacere. Cordiali saluti, Maurizio Arico\' Coordinatore Centro Malattie Rare Pediatriche Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer Vl. Pieraccini 24 50139 Firenze
04-08-2019 12:37
Istiocitosi/xantogranuloma giovanile
Domanda
Buongiorno Dopo 2 biopsie a mia madre di età 60 è stata da poco diagnosticata una istiocitosi /xantogranuloma giovanile. Siamo di Pescara per questo ci siamo inizialmente rivolti ad un dermatologo di Chieti il quale però non ha ancora saputo indicarci una strada. Le microcisti sono su tutta la zona glutei e schiena, ultimamente stanno venendo fuori nella parte davanti e in testa. Non riusciamo a trovare indicazioni a riguardo vista la rarità del caso. Le chiedo se possibile darci dei riferimenti in Italia che si occupano di tale situazione. Noi al momento teniamo monitorato il tutto con esami del sangue specifici e tac. Ci hanno prospettato una chemio leggera, la quale non dovrebbe risolvere del tutto il problema. In attesa di riscontro porgo distinti saluti.
Buongiorno Dopo 2 biopsie a mia madre di età 60 è stata da poco diagnosticata una istiocitosi /xantogranuloma giovanile. Siamo di Pescara per questo ci siamo inizialmente rivolti ad un dermatologo di Chieti il quale però non ha ancora saputo indicarci una strada. Le microcisti sono su tutta la zona glutei e schiena, ultimamente stanno venendo fuori nella parte davanti e in testa. Non riusciamo a trovare indicazioni a riguardo vista la rarità del caso. Le chiedo se possibile darci dei riferimenti in Italia che si occupano di tale situazione. Noi al momento teniamo monitorato il tutto con esami del sangue specifici e tac. Ci hanno prospettato una chemio leggera, la quale non dovrebbe risolvere del tutto il problema. In attesa di riscontro porgo distinti saluti.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La malattia si esprime solo con lesioni sulla pelle? Altre lesioni sono state cercate? Come siete arrivati alla diagnosi?\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La malattia si esprime solo con lesioni sulla pelle? Altre lesioni sono state cercate? Come siete arrivati alla diagnosi?\"
04-07-2019 00:51
Guarita da Istiocitosi X ma con molte domande
Domanda
Buonasera a tutti, sono una giovane donna di 30 anni. Ho da poco scoperto di aver avuto questa malattia da bambina, a poco più di 1 anno, mi hanno curata al centro tumorale di Milano con cicli di chemio e radio e sono guarita nel giro di credo due anni, dopodiché mi hanno controllata per i successivi 5 anni per monitorare la stabilità. Grazie a Dio e grazie ai medici sono completamente guarita senza alcun effetto collaterale. Io non ricordo assolutamente nulla di tutto questo. Ora però ho bisogno di avere delle risposte su chi mi ha seguita, vorrei avere delle documentazioni su tutto il percorso della mia malattia fino alla guarigione...i miei genitori hanno detto che ogni cosa sta a Milano, ma essendo del sud ora vorrei avere dei documenti che mi facciano chiarezza su tutto il mio percorso...sebbene siano passati tutti questi anni, vorrei essere a conoscenza di che cosa si tratta o se devo sapere altro... l'ho saputo da poco e qua non ho nulla che mi faccia chiarezza. Vorrei poter avere qualcuno a cui rivolgermi e che possa fare in modo da farmi recapitare se ci sono ancora, delle documentazioni mie personali di quasi 30 anni fa... Grazie in anticipo per un'eventuale risposta e spero di essermi spiegata bene. Spero anche possiate capire il mio stato d'animo. Sono molto confusa e perplessa...
Buonasera a tutti, sono una giovane donna di 30 anni. Ho da poco scoperto di aver avuto questa malattia da bambina, a poco più di 1 anno, mi hanno curata al centro tumorale di Milano con cicli di chemio e radio e sono guarita nel giro di credo due anni, dopodiché mi hanno controllata per i successivi 5 anni per monitorare la stabilità. Grazie a Dio e grazie ai medici sono completamente guarita senza alcun effetto collaterale. Io non ricordo assolutamente nulla di tutto questo. Ora però ho bisogno di avere delle risposte su chi mi ha seguita, vorrei avere delle documentazioni su tutto il percorso della mia malattia fino alla guarigione...i miei genitori hanno detto che ogni cosa sta a Milano, ma essendo del sud ora vorrei avere dei documenti che mi facciano chiarezza su tutto il mio percorso...sebbene siano passati tutti questi anni, vorrei essere a conoscenza di che cosa si tratta o se devo sapere altro... l'ho saputo da poco e qua non ho nulla che mi faccia chiarezza. Vorrei poter avere qualcuno a cui rivolgermi e che possa fare in modo da farmi recapitare se ci sono ancora, delle documentazioni mie personali di quasi 30 anni fa... Grazie in anticipo per un'eventuale risposta e spero di essermi spiegata bene. Spero anche possiate capire il mio stato d'animo. Sono molto confusa e perplessa...
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile Signora, mi arriva solo ora la sua richiesta. Se crede, posso verificare se il suo nome rientra in un data-base di bambini curati per Istiocitosi in Italia in passato che abbiamo costruito con la collaborazione dei tanti centri Italiani. Se così non fosse, possiamo metterci in contatto con l\'attuale Direttore del reparto dell\'INT di Milano per ottenere le informazioni necessarie. Può scrivermi direttamente: maurizio.arico@meyer.it\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile Signora, mi arriva solo ora la sua richiesta. Se crede, posso verificare se il suo nome rientra in un data-base di bambini curati per Istiocitosi in Italia in passato che abbiamo costruito con la collaborazione dei tanti centri Italiani. Se così non fosse, possiamo metterci in contatto con l\'attuale Direttore del reparto dell\'INT di Milano per ottenere le informazioni necessarie. Può scrivermi direttamente: maurizio.arico@meyer.it\"
22-03-2019 14:02
Istiocitosi X
Domanda
Gentile Dottore a seguito di una Tac toracica fatta per chiarire la presenza di una polmonite a mio padre do 80 anni è venuta fuori una sospetta istiocitosi X Durante il ricovero ospedaliero è stato pure fatta una broncoscopia..ma ancora aspettiamo il citologico La domanda è? Ma qualora fosse confermata...ad un paziente che è diabetico iperteso dislipidemico che fa pure anticoagulanti ..cosa si deve fare?
Gentile Dottore a seguito di una Tac toracica fatta per chiarire la presenza di una polmonite a mio padre do 80 anni è venuta fuori una sospetta istiocitosi X Durante il ricovero ospedaliero è stato pure fatta una broncoscopia..ma ancora aspettiamo il citologico La domanda è? Ma qualora fosse confermata...ad un paziente che è diabetico iperteso dislipidemico che fa pure anticoagulanti ..cosa si deve fare?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Innanzitutto bisogna accertarsi che la Istiocitosi sia in effetti una malattia e non un riscontro poco più che occasionale. Poi, ammesso che sia una malattia, bisognerà valutare se davvero serve qualcosa, e cosa... Riparliamone, se serve.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Innanzitutto bisogna accertarsi che la Istiocitosi sia in effetti una malattia e non un riscontro poco più che occasionale. Poi, ammesso che sia una malattia, bisognerà valutare se davvero serve qualcosa, e cosa... Riparliamone, se serve.\"
22-03-2019 14:02
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
18-03-2019 17:14
istiocitosi polmonare
Domanda
Buonasera! Mi chiamo Mary ho 36 anni e sono affetta da istiocitosi polmonare s cellule di Langerhans diagnosticata a agosto 2018 da due ospedali in seguito a broncoscopia con BAL. L’ultiMa visita pneumologica con spirometria risale a febbraio 2019 dove mi definiscono in fase di stabilità con severa riduzione della DLCO! Seguo una terapia inalatoria foster 100mg tre volte al giorno. Prossima visita tra sei mesi ma continuo a perdere peso. Sono alta 1,69 e peso 40,5kg! Stanchezza e fiatone rendono la vita impossibile soprattutto con un bambino di dieci anni. La perdita di peso può dipendere dalla malattia? Quali altre terapie posso seguire? Grazie per l’attenzione.
Buonasera! Mi chiamo Mary ho 36 anni e sono affetta da istiocitosi polmonare s cellule di Langerhans diagnosticata a agosto 2018 da due ospedali in seguito a broncoscopia con BAL. L’ultiMa visita pneumologica con spirometria risale a febbraio 2019 dove mi definiscono in fase di stabilità con severa riduzione della DLCO! Seguo una terapia inalatoria foster 100mg tre volte al giorno. Prossima visita tra sei mesi ma continuo a perdere peso. Sono alta 1,69 e peso 40,5kg! Stanchezza e fiatone rendono la vita impossibile soprattutto con un bambino di dieci anni. La perdita di peso può dipendere dalla malattia? Quali altre terapie posso seguire? Grazie per l’attenzione.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Innanzitutto mi spiace di vedere solo ora questa domanda davvero \\\"vecchia\\\". Forse vale la pena di avere un minimo di aggiornamento. Invito la Signora a scrivermi direttamente alla mia mail maurizio.arico@meyer.it\\\" Ci scusiamo per il ritardo nella risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"Innanzitutto mi spiace di vedere solo ora questa domanda davvero \\\"vecchia\\\". Forse vale la pena di avere un minimo di aggiornamento. Invito la Signora a scrivermi direttamente alla mia mail maurizio.arico@meyer.it\\\" Ci scusiamo per il ritardo nella risposta
01-03-2019 22:45
ICL è sviluppo precoce
Domanda
Buonasera, a mia figlia all'età di sei mesi le è stata diagnosticata una istiocitosi a cellule di langherans, che dopo una serie di esami è risultata localizzata alla sola cute. Di recente (ora la bimba ha quasi 6 anni) é stato riscontrato una sospetta pubertà precoce. È possibile che ci sia correlazione tra le due patologie? Saluti
Buonasera, a mia figlia all'età di sei mesi le è stata diagnosticata una istiocitosi a cellule di langherans, che dopo una serie di esami è risultata localizzata alla sola cute. Di recente (ora la bimba ha quasi 6 anni) é stato riscontrato una sospetta pubertà precoce. È possibile che ci sia correlazione tra le due patologie? Saluti
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"A mia conoscenza i due eventi non dovrebbero avere alcuna correlazione. Credo quindi che la pubertà precoce possa essere gestita con serenità e senza grandissimi problemi. Un caro saluto\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"A mia conoscenza i due eventi non dovrebbero avere alcuna correlazione. Credo quindi che la pubertà precoce possa essere gestita con serenità e senza grandissimi problemi. Un caro saluto\"
