06-11-2020 11:50
istiocitosi cellule di langerhans polmonare
Domanda
Buongiorno, mia cognata di 50 anni soffre della malattia in oggetto da oltre 10 anni e recentemente la stessa produce effetti anche alla cute, con vistose macchie e prurito insopportabile ai piedi. Questa la sintesi della relazione medica: "Istiocitosi sistemica con interessamento ipotalamo-ipofisario, polmonare ed osseo complicata da diabete insipido e panipopituitarismo in terapia ormonale sostitutiva, ipertermia persistente quotidiana di natura non determinata, crisi respiratorie, trattate con ossigenoterapia ed in attuale follow-up. Sindrome depressivo di grado grave con disturbo del comportamento alimentare". E' stata al Mayer di Firenze, dove é stata sottoposta a trattamenti sperimentali (Dr. Aricò - con Sinvastatina per inibire il metabolismo lipidico di queste cellule giganti multinucleate - 2009). La mia domanda é questa: abitiamo a Napoli e abbiamo girato diversi ospedali (Monaldi, Policlinico, Cardarelli, Università Federico II..) ma adesso siamo frustrati e abbandonati a noi stessi ...... a chi possiamo riferirci? C'é un centro in Campania dove poter avere indicazioni evitando spostamenti complicati vista la malattia? Mi scuso se la comunicazione è un po' pasticciata, ma é davvero difficile sintetizzare il tutto con semplicità! Grazie. Un cordiale saluto
Buongiorno, mia cognata di 50 anni soffre della malattia in oggetto da oltre 10 anni e recentemente la stessa produce effetti anche alla cute, con vistose macchie e prurito insopportabile ai piedi. Questa la sintesi della relazione medica: "Istiocitosi sistemica con interessamento ipotalamo-ipofisario, polmonare ed osseo complicata da diabete insipido e panipopituitarismo in terapia ormonale sostitutiva, ipertermia persistente quotidiana di natura non determinata, crisi respiratorie, trattate con ossigenoterapia ed in attuale follow-up. Sindrome depressivo di grado grave con disturbo del comportamento alimentare". E' stata al Mayer di Firenze, dove é stata sottoposta a trattamenti sperimentali (Dr. Aricò - con Sinvastatina per inibire il metabolismo lipidico di queste cellule giganti multinucleate - 2009). La mia domanda é questa: abitiamo a Napoli e abbiamo girato diversi ospedali (Monaldi, Policlinico, Cardarelli, Università Federico II..) ma adesso siamo frustrati e abbandonati a noi stessi ...... a chi possiamo riferirci? C'é un centro in Campania dove poter avere indicazioni evitando spostamenti complicati vista la malattia? Mi scuso se la comunicazione è un po' pasticciata, ma é davvero difficile sintetizzare il tutto con semplicità! Grazie. Un cordiale saluto
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Credo di avere già risposto direttamente. Comunque, al momento la prima ipotesi è che contatti la Dr.ssa Passoni (Emanuela Passoni ) visto il notevole interessamento cutaneo, per entrare nel team multidisciplinare Milanese. Io nel frattempo sto lavorando per creare una rete locale a Bari, ma non sono ancora pronto.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Credo di avere già risposto direttamente. Comunque, al momento la prima ipotesi è che contatti la Dr.ssa Passoni (Emanuela Passoni ) visto il notevole interessamento cutaneo, per entrare nel team multidisciplinare Milanese. Io nel frattempo sto lavorando per creare una rete locale a Bari, ma non sono ancora pronto.\"
22-10-2020 00:56
Sindrome di Rosai Dorfman e COVID19
Domanda
Paziente di 12 anni con pregressa s. Rosai Dorfman, ha rischi superiori alla popolazione generale nel caso di infezione da COVID 19?
Paziente di 12 anni con pregressa s. Rosai Dorfman, ha rischi superiori alla popolazione generale nel caso di infezione da COVID 19?
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Credo di avere già risposto a questa domanda. Comunque, non ha alcun rischio aggiuntivo.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Credo di avere già risposto a questa domanda. Comunque, non ha alcun rischio aggiuntivo.\"
16-10-2020 13:34
Diagnosi istiocitosi dopo asportazione linfonodo collo
Domanda
Buongiorno, questa mattina ho ritirato la biopsia del linfonodo che mi è stato tolto lato cervicale sx circa un mese fa dopo aver visto nella TAC linfonodo ipermetabolico di circa 2 cm e con SUV 8,5 e poi fatto fare ago aspirato con diagnosi "elementi linfoidi in varie fasi di attivazione, corpi tingibili. Non elementi sternbergoidi. Quadro verosimilmente reattivo. Utile follow up clinico. Chirurgo propone di toglierlo e fare la biopsia. Esito biopsia del 23 settembre: LINFONODO REATTIVO CON ISTIOCITOSI DEI SENI, ESENTE DA METASTASI. Consiglio del chirurgo è di rifare eco a marzo e poi farmi risentire. N.B. 2016 intervento di mastectomia al seno sx per carcinoma duttale in situ. Seguito da ormone terapia. Per favore, mi date un parere se va bene cosi o devo fare altri accertamenti? Grazie.
Buongiorno, questa mattina ho ritirato la biopsia del linfonodo che mi è stato tolto lato cervicale sx circa un mese fa dopo aver visto nella TAC linfonodo ipermetabolico di circa 2 cm e con SUV 8,5 e poi fatto fare ago aspirato con diagnosi "elementi linfoidi in varie fasi di attivazione, corpi tingibili. Non elementi sternbergoidi. Quadro verosimilmente reattivo. Utile follow up clinico. Chirurgo propone di toglierlo e fare la biopsia. Esito biopsia del 23 settembre: LINFONODO REATTIVO CON ISTIOCITOSI DEI SENI, ESENTE DA METASTASI. Consiglio del chirurgo è di rifare eco a marzo e poi farmi risentire. N.B. 2016 intervento di mastectomia al seno sx per carcinoma duttale in situ. Seguito da ormone terapia. Per favore, mi date un parere se va bene cosi o devo fare altri accertamenti? Grazie.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile Signora, il quadro morfologico di Istiocitosi dei seni è osservabile come aspetto di reazione aspecifica in corso di malattie infiammatorie. Eccezionalmente assume la veste di una malattia autonoma, che porta lo stesso nome. In questi casi si tratta di pazienti con interessamento di molti organi o quantomeno di linfonodi multipli. In sostanza, alla luce di quanto mi dice, non vedo motivi di preoccupazione. la eventuale comparsa di altri segni o sintomi, ovvero di altri linfonodi che si ingrandiscono, potrebbe suggerire al suo curante di approfondire il tema. Distinti saluti\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile Signora, il quadro morfologico di Istiocitosi dei seni è osservabile come aspetto di reazione aspecifica in corso di malattie infiammatorie. Eccezionalmente assume la veste di una malattia autonoma, che porta lo stesso nome. In questi casi si tratta di pazienti con interessamento di molti organi o quantomeno di linfonodi multipli. In sostanza, alla luce di quanto mi dice, non vedo motivi di preoccupazione. la eventuale comparsa di altri segni o sintomi, ovvero di altri linfonodi che si ingrandiscono, potrebbe suggerire al suo curante di approfondire il tema. Distinti saluti\"
13-10-2020 15:16
quale centro di riferimento per l\'adulto per i casi non polmonari (osseo-cutanei)
Domanda
Buongiorno, sono alla ricerca di un aiuto qualificato per mia sorella. Abitiamo a Trento e nonostante io sia introdotto (sono un medico ancorché di direzione medica) nell'ambiente sanitario non sono riuscito a trovare riferimenti certi nella nostra Provincia per cominciare a trattare questa patologia. La storia brevemente è questa: mia sorella (58 anni) lamentava quella che sembrava una cisti cutanea alla fronte che aveva cominciato a manifestarsi verso la metà di agosto. Aveva deciso di farsela togliere e nell'iter di preparazione all'intervento ha eseguito un esame eco della lesione. Chi ha effettuato l'esame ha evidenziato un aspetto che non deponeva per una classica cisti e ha consigliato esame TAC. Le immagini TAC hanno mostrato che sotto il rigonfiamento cutaneo esiste un'escavazione della teca cranica in regione frontale delle dimensioni di un pisello. questo reperto ha portato quindi alla biopsia con ago sottile per cui l'anatomopatologo ha posto diagnosi di Istiocitosi a Cellule di Langerhans (il referto non e ancora disponibile ufficialmente perché stanno facendo un approfondimento per la ricerca del gene B RAF). Come detto sto cercando di aiutare mia sorella ad avere un programma diagnostico terapeutico definito ed ordinato. Grazie
Buongiorno, sono alla ricerca di un aiuto qualificato per mia sorella. Abitiamo a Trento e nonostante io sia introdotto (sono un medico ancorché di direzione medica) nell'ambiente sanitario non sono riuscito a trovare riferimenti certi nella nostra Provincia per cominciare a trattare questa patologia. La storia brevemente è questa: mia sorella (58 anni) lamentava quella che sembrava una cisti cutanea alla fronte che aveva cominciato a manifestarsi verso la metà di agosto. Aveva deciso di farsela togliere e nell'iter di preparazione all'intervento ha eseguito un esame eco della lesione. Chi ha effettuato l'esame ha evidenziato un aspetto che non deponeva per una classica cisti e ha consigliato esame TAC. Le immagini TAC hanno mostrato che sotto il rigonfiamento cutaneo esiste un'escavazione della teca cranica in regione frontale delle dimensioni di un pisello. questo reperto ha portato quindi alla biopsia con ago sottile per cui l'anatomopatologo ha posto diagnosi di Istiocitosi a Cellule di Langerhans (il referto non e ancora disponibile ufficialmente perché stanno facendo un approfondimento per la ricerca del gene B RAF). Come detto sto cercando di aiutare mia sorella ad avere un programma diagnostico terapeutico definito ed ordinato. Grazie
Risposta
Buongiorno, le indico 2 possibilità a voi più vicine - 1) dott.ssa Elena Sieni Ospedale Meyer di Firenze, nostra referente per casi di bambini ma che segue anche un ambulatorio per gli adulti ed è molto aggiornata sulle novità in merito alla ricerca a livello internazionale sulle istiocitosi : elena.sieni@meyer.it 2) dott. Maurizio Aricò, nostro Direttore scientifico, esperto in istiocitosi, che coordina da qualche tempo un gruppo di medici in Lombardia (assieme alle dott.sse De Juli e Passoni) per creare una rete di accoglienza per pazienti adulti: maurizio.arico@policlinico.ba.it. I nostri auguri e ci faccia sapere! Saluti Marisa De Carli
Buongiorno, le indico 2 possibilità a voi più vicine - 1) dott.ssa Elena Sieni Ospedale Meyer di Firenze, nostra referente per casi di bambini ma che segue anche un ambulatorio per gli adulti ed è molto aggiornata sulle novità in merito alla ricerca a livello internazionale sulle istiocitosi : elena.sieni@meyer.it 2) dott. Maurizio Aricò, nostro Direttore scientifico, esperto in istiocitosi, che coordina da qualche tempo un gruppo di medici in Lombardia (assieme alle dott.sse De Juli e Passoni) per creare una rete di accoglienza per pazienti adulti: maurizio.arico@policlinico.ba.it. I nostri auguri e ci faccia sapere! Saluti Marisa De Carli
26-09-2020 22:45
A chi è meglio rivolgersi?
Domanda
Buongiorno, sono stata operata a luglio: craniotomia di 3 cm. diametro per rimuovere lesione ossea causata da istiocitosi (esito istologico dubbio se di cellule di Langherans o non). Mi hanno consigliato visita ematologica, già prenotata tra un mese. Nel frattempo volevo sapere da chi mi consigliereste di farmi seguire, anche solo per sapere come devo monitorare la situazione, dal momento che ho letto che è facile che si riformino e che la malattia non è molto conosciuta. Ho 48 anni, abito in provincia di Verona e sono stata operata a Borgo Trento. Vi ringrazio per il tempo che mi dedicherete.
Buongiorno, sono stata operata a luglio: craniotomia di 3 cm. diametro per rimuovere lesione ossea causata da istiocitosi (esito istologico dubbio se di cellule di Langherans o non). Mi hanno consigliato visita ematologica, già prenotata tra un mese. Nel frattempo volevo sapere da chi mi consigliereste di farmi seguire, anche solo per sapere come devo monitorare la situazione, dal momento che ho letto che è facile che si riformino e che la malattia non è molto conosciuta. Ho 48 anni, abito in provincia di Verona e sono stata operata a Borgo Trento. Vi ringrazio per il tempo che mi dedicherete.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò \"Gentile Signora, gli ematologi di Borgo Trento conoscono la malattia e penso siano il riferimento naturale. Me li saluti. Se poi fosse necessario, possiamo valutare altri riferimenti.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò \"Gentile Signora, gli ematologi di Borgo Trento conoscono la malattia e penso siano il riferimento naturale. Me li saluti. Se poi fosse necessario, possiamo valutare altri riferimenti.\"
24-09-2020 16:19
Istocitosi cellule langheras
Domanda
Buonasera, ho un amico affetto da questa malattia con microgranulosi su tutto il corpo. Vive a Napoli, varie visite fatte, solo perdita di tempo. Dove posso rivolgermi per la cura? È urgente. Grazie
Buonasera, ho un amico affetto da questa malattia con microgranulosi su tutto il corpo. Vive a Napoli, varie visite fatte, solo perdita di tempo. Dove posso rivolgermi per la cura? È urgente. Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Come centro di riferimento le propongo la Clinica Dermatologica di Milano, Dr.ssa Passoni\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Come centro di riferimento le propongo la Clinica Dermatologica di Milano, Dr.ssa Passoni\"
17-09-2020 15:19
Istiocitosi x e vaccino covid
Domanda
Buongiorno dottore. Mi chiamo Antonella, ho 56 anni. Nel 1995 al Sant'Orsola di Bologna mi fu diagnosticata l'istiocitosi x con granuloma polmonare diffuso. Infatti sono stata operata 2 volte per riparetizzare il polmone collassato. Le mie domande sono 1)nel caso dovessero mettere a punto un vaccino anti covid ci potrebbero essere controindicazioni? 2) Abito in Puglia e ho visto che Lei lavora al Policlinico di Bari. Sarebbe possibile una Sua consulenza? La ringrazio infinitamente e Le auguro buon lavoro
Buongiorno dottore. Mi chiamo Antonella, ho 56 anni. Nel 1995 al Sant'Orsola di Bologna mi fu diagnosticata l'istiocitosi x con granuloma polmonare diffuso. Infatti sono stata operata 2 volte per riparetizzare il polmone collassato. Le mie domande sono 1)nel caso dovessero mettere a punto un vaccino anti covid ci potrebbero essere controindicazioni? 2) Abito in Puglia e ho visto che Lei lavora al Policlinico di Bari. Sarebbe possibile una Sua consulenza? La ringrazio infinitamente e Le auguro buon lavoro
Risposta
Gentile signora, il dott. Aricò è contattabile via mail: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Gentile signora, il dott. Aricò è contattabile via mail: maurizio.arico@policlinico.ba.it
10-09-2020 15:17
Istiocitosi CL e neuroipofisi
Domanda
Gent.mi dottori, Sono la mamma di un bambino di 8 anni. L’anno scorso a luglio gli è stato diagnosticato il Diabete insipido ed abbiamo iniziato il Minirin. Il DI sembrava di origini idiomatica fino ad ottobre quando, a seguito di un controllo RMN, è stata riscontrato una lesione a sede sottocutanea e teca cranica a sede postcoronaica parasagittale sinistra con estensione durale. Operato per biopsia escissionale a novembre, hanno poi confermato l’istiocitosi a CL. Da allora siamo seguiti sia al San Raffaele per DI sia all’istituto tumori di Milano per l’istiicitosi. Stiamo facendo i followup di routine e sembra andare tutto bene. Ora, il problema è la neuroipofisi che non funzionando correttamente (scrivono nel referto RMN: assenza della fisiologica iper intensità della neuroipofisi) non vorrei compromettesse anche il rilascio della Ossitocina. Non ne ho mai parlato con i medici perché solo oggi ho scoperto che la neuroipofisi ha anche la funzione di rilasciare oltre la vasopressina, l’ossitocina. Quali potranno essere le conseguenze da adulto di mio figlio? È giusto essere preoccupati? Vi ringrazio in anticipo per l’attenzione. Buona giornata.
Gent.mi dottori, Sono la mamma di un bambino di 8 anni. L’anno scorso a luglio gli è stato diagnosticato il Diabete insipido ed abbiamo iniziato il Minirin. Il DI sembrava di origini idiomatica fino ad ottobre quando, a seguito di un controllo RMN, è stata riscontrato una lesione a sede sottocutanea e teca cranica a sede postcoronaica parasagittale sinistra con estensione durale. Operato per biopsia escissionale a novembre, hanno poi confermato l’istiocitosi a CL. Da allora siamo seguiti sia al San Raffaele per DI sia all’istituto tumori di Milano per l’istiicitosi. Stiamo facendo i followup di routine e sembra andare tutto bene. Ora, il problema è la neuroipofisi che non funzionando correttamente (scrivono nel referto RMN: assenza della fisiologica iper intensità della neuroipofisi) non vorrei compromettesse anche il rilascio della Ossitocina. Non ne ho mai parlato con i medici perché solo oggi ho scoperto che la neuroipofisi ha anche la funzione di rilasciare oltre la vasopressina, l’ossitocina. Quali potranno essere le conseguenze da adulto di mio figlio? È giusto essere preoccupati? Vi ringrazio in anticipo per l’attenzione. Buona giornata.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signora, quando la ICL colpisce la ipofisi, è possibile avere un coinvolgimento progressivo. In pratica, il diabete insipido può essere seguito da un difetto di ormone della crescita e poi di quelli stimolanti la tiroide e le gonadi. In pratica, senza alcun allarme, chi a ha un diabete insipido deve essere seguito da un endocrinologo esperto che sappia della ICL e si comporti di conseguenza. Nessun allarme, ripeto. Solo qualche controllo ed eventualmente una integrazione di terapia quando sia opportuna. Cordiali saluti\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signora, quando la ICL colpisce la ipofisi, è possibile avere un coinvolgimento progressivo. In pratica, il diabete insipido può essere seguito da un difetto di ormone della crescita e poi di quelli stimolanti la tiroide e le gonadi. In pratica, senza alcun allarme, chi a ha un diabete insipido deve essere seguito da un endocrinologo esperto che sappia della ICL e si comporti di conseguenza. Nessun allarme, ripeto. Solo qualche controllo ed eventualmente una integrazione di terapia quando sia opportuna. Cordiali saluti\"
07-09-2020 16:28
Granuloma alla teca cranica
Domanda
Salve , sono la mamma di un ragazzo di 21anni operato all' età di 7 anni di un granuloma eosinofilo alla teca cranica. Negli anni non ha più avuto recidive di malattia , ora chiedo , essendo una malattia rara del sistemo immunitario se è consigliato fargli o no il vaccino influenzale .... in questi anni non lo ha mai fatto ma quest'anno sono nel dubbio se è meglio o no e se lo può fare. Rimango in attesa di una risposta , grazie
Salve , sono la mamma di un ragazzo di 21anni operato all' età di 7 anni di un granuloma eosinofilo alla teca cranica. Negli anni non ha più avuto recidive di malattia , ora chiedo , essendo una malattia rara del sistemo immunitario se è consigliato fargli o no il vaccino influenzale .... in questi anni non lo ha mai fatto ma quest'anno sono nel dubbio se è meglio o no e se lo può fare. Rimango in attesa di una risposta , grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signora, deve fare una vita completamente normale, comprese le vaccinazioni obbligatorie e consigliate. Un caro saluto.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Gentile signora, deve fare una vita completamente normale, comprese le vaccinazioni obbligatorie e consigliate. Un caro saluto.\"
01-08-2020 22:12
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
