27-09-2021 18:01
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
27-09-2021 16:23
ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS
Domanda
Buongiorno A Maggio è stata diagnosticata a mio figlio l’Istiocitosi a cellule di Langherans con lesioni al femore ed a timo. Attualmente siamo seguiti dal Bambin Gesù di Roma ma vorremmo chiedere un secondo parere per essere sicuri che il piano terapeutico che stiamo seguendo sia efficace (abbiamo avuto un paio di episodi un po’ confusionari). Potreste raccomandarmi i centri migliori per questo tipo di malattia ed eventualmente, segnalarmi qualche nominativo a cui potermi rivolgere?
Buongiorno A Maggio è stata diagnosticata a mio figlio l’Istiocitosi a cellule di Langherans con lesioni al femore ed a timo. Attualmente siamo seguiti dal Bambin Gesù di Roma ma vorremmo chiedere un secondo parere per essere sicuri che il piano terapeutico che stiamo seguendo sia efficace (abbiamo avuto un paio di episodi un po’ confusionari). Potreste raccomandarmi i centri migliori per questo tipo di malattia ed eventualmente, segnalarmi qualche nominativo a cui potermi rivolgere?
Risposta
Gentile signora, può rivolgersi al Centro Ospedaliero Meyer di Firenze scrivendo una mail a Elena Sieni : elena.sieni@meyer.it . Attualmente la dott.ssa è in maternità, ma potrà vedere la sua mail e darle le indicazioni di cui ha bisogno. Ci faccia sapere! Marisa De Carli
Gentile signora, può rivolgersi al Centro Ospedaliero Meyer di Firenze scrivendo una mail a Elena Sieni : elena.sieni@meyer.it . Attualmente la dott.ssa è in maternità, ma potrà vedere la sua mail e darle le indicazioni di cui ha bisogno. Ci faccia sapere! Marisa De Carli
17-09-2021 18:39
Istiocitosi x e vaccino anticovid Pfizer
Domanda
Buonasera sono il papà di una ragazza di anni 14 cui venne diagnosticata all’età di 11 mesi istiocitosi x a livello cutaneo. Sono ormai 9 anni che non facciamo più controlli in quanto il policlinico di Modena ha ritenuto il caso chiuso e non venne mai diagnosticato nessun peggioramento durate i controlli che facemmo. Il vaccino Pfizer contro il covid potrebbe creare problematiche dovute alla istiocitosi che peraltro dovrebbe non essere più presente? Grazie
Buonasera sono il papà di una ragazza di anni 14 cui venne diagnosticata all’età di 11 mesi istiocitosi x a livello cutaneo. Sono ormai 9 anni che non facciamo più controlli in quanto il policlinico di Modena ha ritenuto il caso chiuso e non venne mai diagnosticato nessun peggioramento durate i controlli che facemmo. Il vaccino Pfizer contro il covid potrebbe creare problematiche dovute alla istiocitosi che peraltro dovrebbe non essere più presente? Grazie
Risposta
Consiglierei di vaccinare senza particolari riserve. Un caro saluto Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
Consiglierei di vaccinare senza particolari riserve. Un caro saluto Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
12-09-2021 10:42
Ricerca di centri specializzati per la cura della Rosai Dorfman
Domanda
Ho ventuno anni e un anno fa' mi stata diagnosticata una Rosai Dorfman cutanea non Langerhans. Da allora sono in cura presso il Centro Malattie Rare del Policlinico Umbert 1° di Roma. Attualmente sto assumendo Indometacina. Pur avendo fiducia nella struttura specialistica che mi sta seguendo, avrei desiderio di consultare un'altro centro per la cura della Rosai Dorfman per tranquillizzare il mio stato emotivo relativamente alla pericolosita della mia patologia. Chiedo quindi di avere qualche indicazione sui centri specializzati che attualmente che si occupano in Italia del trattamento della patologia che mi stata diagnosticata, Grazie
Ho ventuno anni e un anno fa' mi stata diagnosticata una Rosai Dorfman cutanea non Langerhans. Da allora sono in cura presso il Centro Malattie Rare del Policlinico Umbert 1° di Roma. Attualmente sto assumendo Indometacina. Pur avendo fiducia nella struttura specialistica che mi sta seguendo, avrei desiderio di consultare un'altro centro per la cura della Rosai Dorfman per tranquillizzare il mio stato emotivo relativamente alla pericolosita della mia patologia. Chiedo quindi di avere qualche indicazione sui centri specializzati che attualmente che si occupano in Italia del trattamento della patologia che mi stata diagnosticata, Grazie
Risposta
Carissima, il centro dove è seguita è tra i centri con maggiore esperienza nella sua malattia. Pertanto se sta bene e la terapia sta funzionando non vedo motivi per chiedere altre opinioni. Si tratta di una istiocitosi rara per la quale il trattamento non è codificato e si basa soprattutto sull\'esperienza acquisita in un\'altra forma di istiocitosi più comune, la istiocitosi a cellule di Langerhans. La scelta dell\'indometacina è verosimilmente guidata da questo ragionamento. Nel caso avesse comunque bisogno di un secondo parere può contattarmi al mio indirizzo personale e potremo fissare una consulenza a Firenze nei prossimi mesi. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer elena.sieni@meyer.it
Carissima, il centro dove è seguita è tra i centri con maggiore esperienza nella sua malattia. Pertanto se sta bene e la terapia sta funzionando non vedo motivi per chiedere altre opinioni. Si tratta di una istiocitosi rara per la quale il trattamento non è codificato e si basa soprattutto sull\'esperienza acquisita in un\'altra forma di istiocitosi più comune, la istiocitosi a cellule di Langerhans. La scelta dell\'indometacina è verosimilmente guidata da questo ragionamento. Nel caso avesse comunque bisogno di un secondo parere può contattarmi al mio indirizzo personale e potremo fissare una consulenza a Firenze nei prossimi mesi. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer elena.sieni@meyer.it
12-09-2021 10:42
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
19-08-2021 01:44
Esperienze con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens su bimbi di un anno?
Domanda
Buonasera, esperienze con bimbi di 12 mesi con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens senza mutazione del gene braf? È stata diagnosticata a mio figlio nel giugno scorso insieme a un Istiocitosi cutanea.Ha iniziato subito il protocollo cortisone+vinblastina ma, purtroppo, Il 16 luglio ha avuto una complicanza : un pnx al polmone di sx e attualmente siamo ancora ricoverati con sonda toracica e pleurevac. Purtroppo dalla tac di inizio agosto è risultato un progressivo peggioramento al polmone di sx che risulta quasi completamente compromesso, pieno di cisti e bolle enfisemiche,motivo per cui ha subito cambiato protocollo chemioterapico. Ha avuto in seguito un ulteriore complicanza,ossia un enfisema sottocutaneo dal quale ora sta guarendo.Purtroppo, oggi abbiamo scoperto dalla nuova tac che anche il polmone di destra inizia a peggiorare. È sempre più ossigeno dipendente,anche se al momento riesce a compensare bene con 1 lt. Al momento siamo in lista trapianto cuore/polmone,perché sembra l unica soluzione auspicabile per dare una change al nostro bimbo.L Istiocitosi cutanea, invece, è completamente guarita. Il bambino attualmente è stabile, ma davvero non sappiamo cosa aspettarci da qua a breve. So che l Istiocitosi polmonare è rarissima nei bambini e per lo più infausta quando sono così piccoli di età. Volevo sapere se qui c è qualcuno con cui confrontarmi, qualche medico che ha trattato casi simili, qualche genitore magari o qualche paziente che ha avuto esperienze simili che magari ce l ha fatta. So che ci sono stati negli anni altri casi simili al nostro,anche se su bambini più grandi di età, a cui sono stati trapiantati i polmoni. Ci piacerebbe saperne di più di loro, per esempio.Inutile dirvi lo stato d animo di noi genitori..Sopratutto per questo ci piacerebbe confrontarci con qualcuno con esperienza.Non è una questione medica, noi siamo pienamente fiduciosi nell operato dei medici che lo hanno in cura e siamo pienamente consapevoli che il nostro è un bimbo ad altissimo rischio complicanze. La nostra è più voglia di conoscere altre storie simili, anche senza lieto fine, giusto per sentirci meno "rari" di quanto già siamo. Gazie per l attenzione.
Buonasera, esperienze con bimbi di 12 mesi con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens senza mutazione del gene braf? È stata diagnosticata a mio figlio nel giugno scorso insieme a un Istiocitosi cutanea.Ha iniziato subito il protocollo cortisone+vinblastina ma, purtroppo, Il 16 luglio ha avuto una complicanza : un pnx al polmone di sx e attualmente siamo ancora ricoverati con sonda toracica e pleurevac. Purtroppo dalla tac di inizio agosto è risultato un progressivo peggioramento al polmone di sx che risulta quasi completamente compromesso, pieno di cisti e bolle enfisemiche,motivo per cui ha subito cambiato protocollo chemioterapico. Ha avuto in seguito un ulteriore complicanza,ossia un enfisema sottocutaneo dal quale ora sta guarendo.Purtroppo, oggi abbiamo scoperto dalla nuova tac che anche il polmone di destra inizia a peggiorare. È sempre più ossigeno dipendente,anche se al momento riesce a compensare bene con 1 lt. Al momento siamo in lista trapianto cuore/polmone,perché sembra l unica soluzione auspicabile per dare una change al nostro bimbo.L Istiocitosi cutanea, invece, è completamente guarita. Il bambino attualmente è stabile, ma davvero non sappiamo cosa aspettarci da qua a breve. So che l Istiocitosi polmonare è rarissima nei bambini e per lo più infausta quando sono così piccoli di età. Volevo sapere se qui c è qualcuno con cui confrontarmi, qualche medico che ha trattato casi simili, qualche genitore magari o qualche paziente che ha avuto esperienze simili che magari ce l ha fatta. So che ci sono stati negli anni altri casi simili al nostro,anche se su bambini più grandi di età, a cui sono stati trapiantati i polmoni. Ci piacerebbe saperne di più di loro, per esempio.Inutile dirvi lo stato d animo di noi genitori..Sopratutto per questo ci piacerebbe confrontarci con qualcuno con esperienza.Non è una questione medica, noi siamo pienamente fiduciosi nell operato dei medici che lo hanno in cura e siamo pienamente consapevoli che il nostro è un bimbo ad altissimo rischio complicanze. La nostra è più voglia di conoscere altre storie simili, anche senza lieto fine, giusto per sentirci meno "rari" di quanto già siamo. Gazie per l attenzione.
Risposta
Buongiorno, poiché il suo non è un quesito medico, la invito sulla pagina facebook AIRI Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi e sul relativo gruppo chiuso dell\'associazione, dove potrà trovare sicuramente riscontro alla sua richiesta. Rimaniamo a disposizione per qualsiasi altra necessità, anche all\'indirizzo mail info@istiocitosi.org (A.)
Buongiorno, poiché il suo non è un quesito medico, la invito sulla pagina facebook AIRI Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi e sul relativo gruppo chiuso dell\'associazione, dove potrà trovare sicuramente riscontro alla sua richiesta. Rimaniamo a disposizione per qualsiasi altra necessità, anche all\'indirizzo mail info@istiocitosi.org (A.)
23-07-2021 10:12
Istiocitosi a cellule di Langherans
Domanda
Salve Dottore/Dottoressa, Alla mia compagna hanno diagnosticato a cisanello di pisa, l’istiocitosi a cellule di Langherans multisistemica con varie lesioni tra cui cranio bacino e femori. Le cellule di Braf non sono mutate. Per la terapia (sintetizzando vinblastina + cortisone) ci siamo avvicinati al policlinico di Bari, perché essendo noi di Lecce era più semplice. Al quarto ciclo hanno sospeso la terapia per via degli effetti collaterali, come L’ intorpidimento degli arti inferiori che destava preoccupazioni. La tac rileva una riduzione dei Linfonodi. Ora siamo in attesa di un nuovo farmaco. Questi effetti collaterali sono preoccupanti? Ci sono terapie oltre la vinblastina? 14-07-2021
Salve Dottore/Dottoressa, Alla mia compagna hanno diagnosticato a cisanello di pisa, l’istiocitosi a cellule di Langherans multisistemica con varie lesioni tra cui cranio bacino e femori. Le cellule di Braf non sono mutate. Per la terapia (sintetizzando vinblastina + cortisone) ci siamo avvicinati al policlinico di Bari, perché essendo noi di Lecce era più semplice. Al quarto ciclo hanno sospeso la terapia per via degli effetti collaterali, come L’ intorpidimento degli arti inferiori che destava preoccupazioni. La tac rileva una riduzione dei Linfonodi. Ora siamo in attesa di un nuovo farmaco. Questi effetti collaterali sono preoccupanti? Ci sono terapie oltre la vinblastina? 14-07-2021
Risposta
La irritazione ai nervi periferici causata da vinblastina è solitamente reversibile alla sospensione del farmaco. Possono essere usate terapie diverse, la cui scelta va condotta in funzione della manifestazione clinica. Se crede, sono disponibile ai suoi medici curanti per un confronto. Cordialmente, Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
La irritazione ai nervi periferici causata da vinblastina è solitamente reversibile alla sospensione del farmaco. Possono essere usate terapie diverse, la cui scelta va condotta in funzione della manifestazione clinica. Se crede, sono disponibile ai suoi medici curanti per un confronto. Cordialmente, Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
17-07-2021 18:54
Malattia Rosai Dorfman e Vaccino Moderna
Domanda
Buonasera, a fine mese farò il vaccino Moderna, sono affetto da malattia Rosai-Dorfman asintomatica, vorrei sapere se nel mio caso ci sia qualche controidicazione alla vaccinazione in generale o se è consigliato un vaccino a vettore virale. Grazie e buona serata.
Buonasera, a fine mese farò il vaccino Moderna, sono affetto da malattia Rosai-Dorfman asintomatica, vorrei sapere se nel mio caso ci sia qualche controidicazione alla vaccinazione in generale o se è consigliato un vaccino a vettore virale. Grazie e buona serata.
Risposta
Risponde la dottoressa Elena Sieni: Nessuna controindicazione a qualsiasi vaccino.
Risponde la dottoressa Elena Sieni: Nessuna controindicazione a qualsiasi vaccino.
14-07-2021 12:56
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
07-07-2021 14:57
Istiocitosi a cellule di Langerhans
Domanda
Buongiorno gentile Dottore/Dottoressa, Le scrivo per chiederLe un aiuto riguardo al centro di riferimento a cui appoggiarsi per la cura di questa condizione medica. A mio padre (età 49) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans ad aprile 2021 presso l’ospedale Ca’ Foncello di Treviso (Veneto). Ad oggi, 07/07/2021, l’ospedale di Treviso non è riuscito a metterci in contatto con nessun specialista e con nessun centro di riferimento. Non abbiamo informazioni dettagliate riguardo la malattia e non sappiamo veramente a chi rivolgerci. Ho provato a contattare l’ospedale San Raffaele di Milano ma trattano l’istiocitosi solo nella tipologia “non Langerhans” e sono stata rimandata al contatto della dottoressa De Juli dell’ospedale Niguarda. La dottoressa De Juli purtroppo non esegue visite private e prenotare con il SSN comporterebbe a tempistiche veramente eccessive dato che accediamo da fuori regione e anche a causa pandemia covid. Inoltre rischiamo di trovare un medico non specializzato nella cura di questa malattia. È possibile avere gentilmente un nominativo di un dottore specializzato nella cura di questa malattia rara nell’adulto in Italia? Se può essere di aiuto quello che fino ad ora mi è stato riferito è che la malattia ha già “colpito” le ossa cerebrali, parte dell’occhio e tutto il sistema uditivo con conseguente perdita dell’equilibrio. Anche nei polmoni sono state individuate delle macchie anomale. Grazie per l’attenzione. Cordialmente, SV
Buongiorno gentile Dottore/Dottoressa, Le scrivo per chiederLe un aiuto riguardo al centro di riferimento a cui appoggiarsi per la cura di questa condizione medica. A mio padre (età 49) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans ad aprile 2021 presso l’ospedale Ca’ Foncello di Treviso (Veneto). Ad oggi, 07/07/2021, l’ospedale di Treviso non è riuscito a metterci in contatto con nessun specialista e con nessun centro di riferimento. Non abbiamo informazioni dettagliate riguardo la malattia e non sappiamo veramente a chi rivolgerci. Ho provato a contattare l’ospedale San Raffaele di Milano ma trattano l’istiocitosi solo nella tipologia “non Langerhans” e sono stata rimandata al contatto della dottoressa De Juli dell’ospedale Niguarda. La dottoressa De Juli purtroppo non esegue visite private e prenotare con il SSN comporterebbe a tempistiche veramente eccessive dato che accediamo da fuori regione e anche a causa pandemia covid. Inoltre rischiamo di trovare un medico non specializzato nella cura di questa malattia. È possibile avere gentilmente un nominativo di un dottore specializzato nella cura di questa malattia rara nell’adulto in Italia? Se può essere di aiuto quello che fino ad ora mi è stato riferito è che la malattia ha già “colpito” le ossa cerebrali, parte dell’occhio e tutto il sistema uditivo con conseguente perdita dell’equilibrio. Anche nei polmoni sono state individuate delle macchie anomale. Grazie per l’attenzione. Cordialmente, SV
Risposta
Risponde il dottor Maurizio Aricò: Potete provare a cercare la dr.ssa Alessandra Todesco o la dr.ssa Caterina Putti alla oncoematologia pediatrica di Padova. Penso sapranno trovarvi un contatto locale. Se non riuscite fatemi sapere.
Risponde il dottor Maurizio Aricò: Potete provare a cercare la dr.ssa Alessandra Todesco o la dr.ssa Caterina Putti alla oncoematologia pediatrica di Padova. Penso sapranno trovarvi un contatto locale. Se non riuscite fatemi sapere.
