31-01-2007 02:28
istiocitosi x
egregio dott. aricò volevo maggiori informazioni su questo tipo di malattia,visto che nessun medico ha saputo dirmi l'esatta tipologia. aspetto sue risposte!! cordilai saluti
30-11--0001 00:00
specialista pelle
Grazie per la risposta. Abito a Pavia , potrebbe darmi il nome di uno specialista nella mia zona.
17-03-2009 06:15
pelle
Sono affetto da istiocitosi da più di 10 anni.Mi è stato diagnosticato. diabete insipido diabete mellito di 2° grado colesterolimia. Da un anno avverto un prurito per tutto il corpo che non mi permette più di vivere in serenità. Sono disturbato di giorno e di notte diventa insopportabile. Volevo sapere se può dipendere dall'istiocitosi. Grazie
Caro Amico, il prurito non e' un sintomo tipo della ICL, ma potrebbe essere legato al diabete mellito o ad alterazioni della pelle. Lei dovrebbe essere seguito da uno specialista di ICL. Se ne ha bisogno posso dare un nome di qualcuno nella sua zona!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 05:49
isticitosi x
buonasera sign.dott sono una ragazza di 20 anni all'inizio del 2006 sono stata ricoverata in ospedale a imola x un problema hai polmoni e stata trovata una bolla d'aria molto espansa e quindi di seguito sono stata operata d'urgenza ho avuto un drenaggio..dopo 5 giorni hanno deciso di mandarmi a casa perchè la bolla che avevo si era quasi asciugata del tutto,bastava solo stare a riposo xò il problema chè ho trovato e chè durante la permaneza in ospedale e dopo il ritorno a casa o sempre forti dolori al torace parte destra dove era colocato il drenaggio vorrei chiederle se e possibile chè quando mi e stato tolto il drenaggio i dottori possono avemi lesionato qualche tessuto.oltre a questo volevo dirgli ke dopo la prima bolla facendo oulteriori controlli al sant'orsola di bologna mi è stata diagnosticata istiocitosi x polmonare ero una forte fumatrice anke se dopo la seconda bolla d'aria avuta il 21dicembre el 2006 ho smesso questa volta l'ospedale di imola non ha potuto rifarmi un drenaggio perchè la bolla troppo piccola era di 19mm.mi hanno tenuta ricoverata 1settimana senza far nulla e mi hanno rimandato acasa con la bolla da 15mm ora ho trovato forse chi può curarmi sono sotto controllo dall'ospedale di forli volevo chiedergli se questa malattia e curabbile e molti dott mi hanno detto che non devo sforzarmi chè non potro più fare molte cose chè fanno le ragazze della mia eta e se c'è qualchè cura perchè l'ospedale di forli dice che x l'eta che ho e la cura che dovrei avere e troppo pesante per un fisico come il mio molto minuto..la prego mi aiuti aspetto sue risposte la ringrazio annamaria
Cara Annamaria, e' necessario che lei sia seguita da uno specialista in istiocitosi. Puo' rivolgersi alla Dr.ssa De Juli, al Niguarda di Milano, ad esempio. Mi faccia sapere se ha difficolta'!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
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04-01-2007 05:23
lella 29
salve professore,mi chiamo lella ho 29 anni è sono stata operata 12 anni fa di granuloma eosinofilo nella parte orbitale destra.Essa è stata ripulita e avendo un buco di un diametro di 5cm mi sono state applicate delle piastre metalliche andando a ricostruire il tutto con l'osso preso dall'anca avendo superato magnificamente l'intervento e tutti i controlli a me consigliati e non avendo mai più avuto altri problemi,volevo chedergli se è mai possibile che si potrebbe verificare nuovamente.Ho bisogno di essre rassicurata sopratutto perchè ogni tanto ho dei mal di testa propio nella zona operata starò forse incominciando a riaquistare sensibilita?Volevo solo aggiungere che prima dell'intervento non ho mai avuto dei dolori ma solo un occhio gonfio che la mia mamma ha voluto approfondire e le diro ha fatto propio bene.La ringrazio per l'attenzione e attendo con ansia la sua risposta le auguro un buon 2007 auguri
Cara lella con ogni probabilita' questo rimarra' il suo unico episodio. Anche se non e' impossibile che ci sia una seconda lesione osteolitica nel suo futuro, questo non la deve spaventare. Pensi che potrebbe averne avute gia' in passato e non essersene nemmeno accorta! La cosa importante e' che la " gravita' " della malattia non e' mai crescente, cioe' eventuali possibili manifestazioni future (anche speriamo non ce ne siano, comunque), non sarranno tali da crearle seri problemi di salute. Un unico consiglio: se fuma, smetta! Se non fuma, non inizi! Buon anno!
15-12-2006 05:33
Istituto nazionale dei tumori (Milano)
Buongiorno, mi chiamo Roberto e sono il papà di Daniele, il mio bimbo è in cura per istiocitosi a cellule di Langherans all'istituto nazionale dei tumori di Milano. Volevo sapere se siete in contatto con questo centro per i casi di istiocitosi, e se avete sentito anche del caso di Daniele. La ringrazio anticipatamente e le faccio i miei più cordiali saluti. Roberto.
14-12-2006 10:29
Quali sono i rischi in caso di gravidanza?
Gentile Dottore Aricò, sono la madre di una ragazza di 28 anni che, da bambina, ha avuto una delle forme di IstiocitosiX, precisamente la Hand Schuller Christian. La bambina ha presentato sintomi che venivano interpretati come altre malattie, in particolare come una otalgia bilaterale in un primo tempo e poi, anche una tumefazione gengivale. Le è stata fatta la biopsia al tessuto gengivale necrotico ed è stata diagnosticata l'istiocitosi. Curata con Velbè, endoxan e metrotexate è riuscita a superare, in tempi più brevi del previsto, la malattia. Purtroppo come conseguenza le è rimasto il diabete insipido. La domanda che le rivolgo è questa: In caso di gravidanza c'è il rischio che la malattia si ripresenti? e in caso negativo quali potrebbero essere le conseguenze per il bambino? Grazie Marica Riccardelli
Cara Marica, il rischio che la malattia colpisca figli di pazienti con istiocitosi e' circa del 1%. Quindi credo che in sostanza possa stare abbastnaza tranquilla, no? Auguri!
17-03-2009 05:49
padre
Buongiorno. Sono il padre di una bimba di 3 anni e mezzo. A circa 6 mesi dalla nascita le fu diagnisticata istiocitosi a cellule di Langerhans. Unici sintomi la comparsa di rush cutanei della durata di qualche settimana. Da allora siamo in cura presso il dipartimento di dermatologia pediatrica del Gemelli di Roma (Prof. Fabrizi). Dopo 6/7 mesi dalla diagnosi, le bolle sono sparite per non tornare più (salvo episodi sporadici di 1-2 bolle sul viso). Gli esami ecografici ogni 6 mesi sono OK come anche i controlli dal Prof. Fabrizi. Le analisi del sangue presentano piccoela anomalie che ci dicono normalmente riferibili alla patologia. Ci è stato detto di non preoccuparci e che la patologia dovrebbe essere in fase risolutiva. Volevo porre il seguente quesito: è necessario consultare e/o mettere la bimba in cura da un ematologo come qualcuno ci dice? Nel caso, quali sono i centri più specializzati? Grazie in anticipo
Con ogni probabilita' il vostro problema e' terminato. Io non credo sia necessario fare altri esami. Mi accontenterei che sua figlia fosse seguita da un buon pediatra di famiglia. In caso di comparsa di anomalie o sintomi inattesi (es.:crescita insufficiente, altre cose comunque inspiegate), potrebbe davvero ricorrere ad un pediatra ematologo esperto in istiocitosi. Se mi dice dove abita, le do il nome di quello piu' vicino. Stia tranquillo!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
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Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
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17-03-2009 06:15
istiocitosi x
Buongiorno dottore, ho 23 anni e sono affetta da 6 anni da istiocitosi x, volevo sapere perchè mi è stato diagnosticato all'età di 8 anni il diabete insipito e poi solo 9 anni dopo l'istiocitosi x, e poi ho una bambina di 3 anni devo preoccuparmi, questa malattia è in qualche modo genetica? Grazie per l'attenzione Daniela I.
Purtroppo la malattia a volte si manifesta in maniera molto insidiosa e quindi la diagnosi puo' essere molto ritardata, specie se davvero non ci sono altre manifestazioni. Comunque stia tranquilla, non credo che questo le abbia creato alcun danno reale. Il rischio che la malattia si manifesti due volte nelal stessa famiglia e' solo dell'1%. Quindi, in sostanza, stia tranquilla! Auguri,
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
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25-10-2006 12:05
ulteriori informazioni
egregio dottore mio marito non ha avuto nessun episodio da lei menzionato le crisi simili sono la debolezza ha avuto dei casi di diplopia la perdita di sensibilità al braccio e alla gamba fortunatamente recuperata dopo forti dosi di cortisone, mi premeva sapere se c'è una dose di ereditarietà perchè ho due splendidi ragazzi di 20 e 15 anni e se è possibile fare delle analisi a mio marito perchè l'interferone che assume dà parecchi effetti collaterali e non vorrei che si stia curando altro, in quanto siamo stati in vacanza per 10 giorni senza fare il rebif e lui stava benissimo come non lo vedevo da anni
