30-11--0001 00:00
guarire dalla istiocitosi
dopo quanto tempo si puo guarire se si puo dall istiocitosi x
23-04-2007 08:00
ringraziamento
la ringrazio Dottore per la risposta e il consiglio,le vorrei porre una domanda e vero che basta smettere di fumare per far regredire questa malattia istiocitosi x?
30-11--0001 00:00
istiocitosi o tumore
Buonasera dottore, e scrivo per capirci di più su quanto sta accadendo in questi giorni a mio suocero di 72 anni : una risonanza magnetica e una tac hanno evidenziato aree osteolitiche al corpo mandibolare destro accanto a fenomeni di osteosintesi alla base della mandibola (in prossimità del mento, per intenderci) ; un'altra lesione è presente a livello delle ossa parietali sempre in forma osteolitica; i medici non capiscono cosa possa essere, le ipotesi sono tante e poco chiare : metastasi di un tumore primario (dove?) o mieloma..oggi è stata effettuata tac totale addome e torace che non ha evidenziato alcuna massa o lesione tumorale e allora resterebbe aperta la strada del mieloma..però c'è da dire una cosa molto importante : mio suocero è stato dimesso 24 giorni fa da un ricovero ospedaliero per bronchite, in condizioni di "persona sana", non ci sono alterazioni ematiche di alcun genere ed il suo stato clinico è normale : magia con appetito, riposa, cammina, si muove senza affaticamento,non ha dolori, se non i soliti acciacchi..è possibile si trati di istiocitosi?? o bisogna sempre pensare al tumore? stiamo leggendo pagine e paghine ma nulla sembra coincidere con il nostro caso..grazie in anticipo per la sua risposta che ci aiuterebbe a fare un po' di chiarezza
17-03-2009 06:16
malattia infiammatoria
gentile dottore volevo sapere il significato del risultato delle lastre e cioe interessamento parenchimale diffuso medio superiore bilaterale con accentuazione trama reticolo interstiziale e peribronchiale con micronodulazioni in sede sottoclaveare .note di enfisema.grazie
E' una malattia infiammatoria, non un tumore. Sul sito ci sono ormai numerose risposte su questo tema. Il quadro radiologico che descrive sembra compatibile con questa malattia. Lei deve essere vista da uno pneumologo che conosca bene la malattia. Se crede, si rivolga alla Dr.ssa De Juli a Milano.
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 05:46
cosa è istiocitosi
gentile dottore vorrei sapere cosa e l istiocitosi, se e maligna , se si puo guarire. dalle lastre e risultato questo interessamento parenchimale con micronoduli sottoclaveare, piastrine alte .
E' una malattia infiammatoria, non un tumore. Sul sito ci sono ormai numerose risposte su questo tema. Il quadro radiologico che descrive sembra compatibile con questa malattia. Lei deve essere vista da uno pneumologo che conosca bene la malattia. Se crede, si rivolga alla Dr.ssa De Juli a Milano.
Maurizio Aricò
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17-03-2009 05:46
istiocitosi
Ho letto attentamente molte delle Vs. FAQ, perchè sono passati 12 anni da quando il mio bimbo di 2,5 anni è morto per istiocitosi x dopo un calvario durato quasi 1,5 anni ed una "sentenza di morte" emessa dal prof. Gadner a Vienna nell'agosto del 2005! Ora il mio primo figlio ha quasi 17 anni ed ho scoperto, che pur assicurando una casistica dell'1% sull'ereditarietà, la malattia si può manifestare anche da adulti in forme diverse. Faccio fatica a "digerire" quanto accaduto al piccolo, figuriamoci pensare che il grande potrebbe accusare la stessa malattia! A Suo tempo siamo stati "relegati" al Policlinico di Milano e trattati come "caso clinico" senza nessun tipo di assistenza (nessuno ci ha mai parlato di un'asscoiazione") solo verdetti dall'alto e decisioni non condivise (2 cicli di chemio con costante peggioramento)ma senza possibilità di replica, una lobby pazzesca! Alla morte del mio bimbo mi hanno consolato dicendo: grazie a lui abbiamo potuto aggiornare i protocolli della malattia e scoprire ulteriori effetti colaterari della chemio (VP16 ed un'altra che ho rimosso). Spero che nell'ultimo decennio il rapporto genitori/medici sia migliorato! Un ultimo dettaglio io sono figlia di madre e nonna materna morte di carcinoma uterino, la sorella di mia madre e mia sorella maggiore sono state "prese in tempo" della stessa malattia... a Lei trarre le conseguenze! Scusi lo sfogo!
Cara Martina, la vita a volte ci mette di fronte a delle prove difficili da comprendere e sopportare. Non esiste logica a quanto e' successo a suo figlio. Forse la fede puo' trovarne una, non certo la medicina. Mi spiace che nel momento della sua tragedia io non abbia avuto la possibilita' di esservi vicino. Spero davvero che ricordi come i suoi non siano frequenti tra le famiglie dei nostri bambini... no, spero davvero che le cose in generale vadano molto meglio. Il rischio che la malattia ricorra nell'altro suo figlio e' davvero molto, molto basso, vicino a nulla. In ogni caso la malattia e' cosi cattiva quasi solo in bambini piccolissimi. Alcuni adulti hanno una malattia severa, ma comunque si tratta di una storia diversa... Cerchi di trovare la serenita' che nasce non dal dimenticare, cosa impossibile, ma dal trovare nella sua famiglia la fonte di nuovi progetti, nuovi traguardi, nuove spinte a vivere la vita. Mi cerchi se questo puo' aiutarla in momenti di difficolta' ! Suo,
Maurizio Aricò
Direttore
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30-11--0001 00:00
granuloma
caro professore, 12 anni fà quando mia figlia cristina aveva 6 anni ha subito un intervento per la rimmossione di un granuloma eosinofilo allo sfenoide, orbita sinistra che gli causava una diplopia. l'osso è stato pulito e la diplopia è scomparsa. da allora non ha avuto per fortuna nessun sintomo. la mia domanda è la seguente : sarebbe opportuno una risonanza di controllo dopo tutto questo tempo? cristina che ha ora 18 anni vorebbe essere donatrice di sangue , è opportuno che lo faccia? un ringraziamento a lei professore per il tempo dedicatomi e anche un ringraziamento al professore dorizzi, neurochirurgo per l'ottimo lavoro eseguito 12 anni fà.
17-03-2009 05:47
Trapianto Epatico
Seguo un paziente nato nel 1955 affeto da Istiocitosi a cellule di Langhrans con panipopituitarismo ant, interessamento polmonare ed epatico (cirrosi epatica granulomatosa) . Negli ultimi anni la patologia che ha maggiormente inciso sulle condizioni cliniche del paziente è stata quella epatica . Il paz. infatti presenta una cirrosi epatica scompensata con ascite refrattaria , ipertensione portale con varici a rischio di sanguinamento ( nonostante la terapia preventiva con B-bloccanti ). Il Paz. deve sottoporsi periodicamente a paracentesi evacuative con somministrazione di Albumina ev. Il Paz. è stato anche proposto per un Trapianto Epatico ma prima di iniziare un eventuale Work-Up è necessario rispondere a tali quesiti: a) che aspettativa di vita ha il Paz ?(la malattia è presente da almeno 15 anni ) B) la terapia immunosoppressiva post trapianto può essere compatibile con questa malattia ?
Egregio collega, il trapianto di fegato per la ICL e' certamente fattibile. In Italia il centro che ha particolare esperienza e' quello dell'ISMETT qui a Palermo. La indicazione ad eseguirlo dipende dallo stato di attvita' della malattia. Mi pare che qui stiamo combattendo soo con gli esiti. Se cosi' fosse non avrei esitazione ad andare al trapianto subito. Se e' utile mi faccia sapere.
Maurizio Aricò
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17-03-2009 05:47
isticitosi
salve dottore sono sempre la ragazza di20anni le volevo dire che dopo il 18gennaio ke ero stata ricoverata a imola ed ero uscita il 3 febraio il 22 di febbaio sono stata ricoverata di nuovo pero questa volta a forli all'ospedale ke mi aveva sotto cura ed e stato ritrovato dai raggi fatti un atteggiamento espiratorio dei campi polmonari pnx apico basale a destra.il parenchima polmonare è scollato dall'apice per circa 4 cm e dalla margino costale per 20 mm leggermente spostato verso sinistra l'opacita cardio mediastinica.e nulla da segnalare nel polmone sinistro..dopo questo referto sono stata sottoposta ad un ulteriore operazione con 3 tagli e mi hanno dovuto fare la pleurectomia apicale piu pleuroabrasione e talcaggio in vats destra...dottore dopo tutto questo sara finita o dovro essere sottoposta ad ulteriori operazioni?mi potrebbe spiegare bene questa malattia o solo 20 anni e mi sembra di essere in un incubo ad non avere piu la vita come prima mi aiuti la RINGRAZIO
Cara Anna, la malattia e' senza dubbio seccante e a tratti anche limitante. Il Pnx e' una complicanza frequente e quando capita crea problemi per un certo periodo di tempo. Sia fiduciosa che il trattamento chirurgico ha molte probabilita' di farlo regredire e quindi di permetterle di ritornare alle sue attivita'. La Isticoitosi e' una malattia infiammatoria che causa foruncoli e cicatrici; a secondo della zona dove questo succede, si possono avere disturbi diversi. Certo, averli sulla pelle e ' meno fastidioso che averli nel polmone... Coraggio, mi tenga informato!
Maurizio Aricò
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