AREA PAZIENTI

Domanda
Egregio Dr. Aricò, nel 1997 mi è stata diagnosticata un'istiocitosi a cellule di Langerans,localizzata in entranbi i polmoni (ex fumatrice). Nel corso di questi dieci anni il decorso della malattia ha avuto fasi alterne ed ora si presenta in progressivo peggioramento.Vengo seguita dal dr. Harari e dal suo staff dell'ospedale "Milanocuore" (San Giuseppe), per me è stata impostata una terapia steroidea sistemica con assunzione di calcio e di 6-mercaptopurina oltre all'ossigeno terapia da sforzo ad alti flussi 6/7L al minuto e all'indicazione di trapianto polmonare. Dopo 6 mesi di attesa ho potuto effettuare vari esami presso l'azienda ospedaliera dell'università di Padova per la valutazione e l'inserimento nella lista trapianti. Devo dire di non aver ricevuto da quest'ultimo ospedale particolari informazioni in merito al trapianto mi è stato detto che si tratterà di un trapianto bilaterale e che i tempi di attesa sono valutabili in 1 - 3 anni e che la "graduatoria" (non sò bene come definirla) è data dalla gravità, dall'età (io ho 43 anni) e dall'avanzamento della patologia stessa. Probabilmente sono informazioni sintetiche ed esaurienti ma data l'entità dell'operazione vorrei conoscere qualcosa di più o meglio ancora poter avere contatti con persone che già hanno vissuto questa esperienza....vorrei poter conoscere a che livello sono stata inserita in questa "lista trapianti" ( è un dato pubblicamente consultabile?)in quanto stò vivendo con angoscia questo particolare periodo di attesa, ma non viene previsto un supporto psicologico prima e dopo il trapianto? Mi scuso per l'essermi dilungata troppo e la ringrazio per il tempo dedicatomi distinti saluti

Domanda
ha mio figlio,17 anni, e' stata diagnosticata un istiocitosi polmonare.E'seguito al Mayer dalla dott.Lippi,persona squisita e ad agosto andremo dalla dott.de juli a milano.

Domanda
ho terminato le radioterapie alla testa dove ho subito l'operazione di asportazione del granuloma e dell'osso del cranio adesso mi hanno detto di farne ancora dottore ma c'un rimedio per dare fine a questa malattia?

Domanda
Egregio Dott. Aricò, Desidero chiederle se a due anni da un intervento chirurgico per una sospetta neoplasia del seno cavernoso, ed un istologico invalido per la poca sostanza prelevata, si possa pensare ad una Istiocitosi, dato il persistente mal di testa e l'occhio sinistro protuberante, con un calo di vista e sintomi di stanchezza, fra le altre cose ho letto che l'istiocitosi può colpire anche le gengive ed i denti, può un eccessivo ritiro gengivale ed una caduta dei perni relativa al ritiro delle gengive stesse far pensare ad una concentrazione di nuove cellule di Langherans in un altra parte del copo? quali sono gli accertamenti che si possono fare per accertare questa malattia e così dare inizio ad una cura non ancora iniziata a causa di una diagnosi incerta?

Domanda
Buongiorno, mio figlio di 2 anni è affetto da istiocitosi x dall'età di 4 mesi (teca cranica e polmoni e cute). Abbiamo già fatto un ciclo di chemio di 1 anno, cone esiti abbastanza buoni. Ai polomoni non sono al momento più presenti tracce. Dopo 5 mesi (gennaio 2007) abbiamo riiniziato un nuovo ciclo di chemio, per riattivazioni alla teca cranica. La durata è ancora da definire 6 mesi o un anno. Ora sembra gli sia venuto il diabete insipido, abbiamo iniziato la cura relativa. La mia domanda è questa? E' possibile che sotto terapia gli sia venuto il diabete insipido? E' da leggersi come un messaggio di aggravamento in termini generali per l'istiocitosi x? E' possibile guarire dal diabete insipido o rimmarrà comunque per sempre? Ci sono relazioni tra il diabete insipido è un possibile sviluppo della malattia al sistema nervoso? La ringrazio anticipatamente.

Domanda
Mi chiamo SEGATO gIUSEPPINA HO 48 ANNI sono stata operata al nodulo del lobo superiore e segmento dorsale del lobo superiore del polmone di sinistra,e nodulo del lobo inferiore di sinistra. sono stati nel contempo asportati linfonodi toracici. in tutti i linfonodi asportati danno come referto istiocitosi dei seni. vorrei sapere che cos'è l'istiocitosi dei seni.Perchè mi devo sottoporre a tac ogni sei mesi,ho problemi di tiroide e i miei linfonodi sono continuamente reattivi.Cosa devo fare?

Domanda
Egregio Prof. Aricò, dopo alcune visite presso il mio ginecologo che ha sempre riscontrato nel mio utero una piccola zona di colore biancastro, la diagnosi è stata di una possibile ciste di NABOT. Purtroppo non mi ha spiagato di cosa si tratta ma spero che Lei possa darmi delle delucidazioni a riguardo. Grazie. Alessandra

Domanda
Gentile Dott. Aricò, ho 32 anni e alle spalle 2 localizzazioni di istiocitosi x. La prima all'età di 19 anni ha interessato la mascella dx con una lesione ossea. Mi è stata all'epoca diagnositcato un granuloma eosinofilo, dopo esame bioptico, trattato con 6 cicli di methotrexate, che ha portato ad una regressione della malattia. Le conseguenze di questo percorso di cura sono state soddisfacenti visto che tutto è tornato come prima. Tuttavia, chi mi ha curato, non mi ha mai prospettato (o forse non ero in grado di comprendere) la possibilità di riattivazione ecidiva della malattia a carico anche di organi e sistemi. Ho quindi nell'ingnoranza continuato a fare dei controlli annuali relativamente al solo "apparato" dentale cranico, quando all'età di 22 anni sono stato colpito da enfisema polmonare con pneumotorace bilaterale. Mi è stato così praticato un talcaggio pleurico che ha risolto il problema "funzionale" e, dicono, di possibilità di recidiva del pneumotorace. Mi è stata quindi successivamente nel giro di poche settimane, a seguito di indagini, diagnosticata una istiocitosi a cellule di langherans. La regressione della malattia è stata spontanea (nel frattempo avevo smesso di fumare le circa 15 sigarette gionaliere che fumavo da circa 8 anni). Ora,a parte l'enfisema ed una lieve diminuzione della funzionalità respiratoria, faccio una vita normalissima, praticando sport con un minimo di accortezza visto che comunque mi affatico più facilmente di prima. Eseguo dei controlli annuali presso il dipartimento di biotecnologie celluari del policlinico Umberto I. Mi chiedevo se, alla luce della sua esperienza e degli studi condotti e della mia "carriera di malato di istiocitosi x" che le ho appena sintetizzato, debba ritenermi ancora a rischio di recidiva polmonare e o a carico di altri organi; e se la mia situazione polmonare, indipendentemente dalla possibilità di recidiva, mi potrà permettere di condurre un buon livello di vita, senza restrizioni come sto facendo ora. Grazie e un saluto Francesco

Domanda
BUONGIORNO PROFESSORE ARICO', SONO IL PADRE DI UNA RAGAZZA DI 17 ANNI, DAL MESE DI SETTEMBRE 2006 E' COMPARSA UNA FEBBRE AVENTE TEMPERATURE DA 37.5 FINO AD ARRIVARE A 40 ACCOMPAGNATA DA DOLORI ADDOMINALI E DOLORI ALLA GAMBA SINISTRA, E STATA RICOVERATA PRESSO L' OSPEDALE DI EBOLI REP. INFETTIVO E AVENDO FATTI NUMEROSI ANALISI DEL SANGUE E' STATA DIMESSA CON DIAGNOSI SCONOSCIUTA, USCITI DALL' OSPEDALE DOPO QUALCHE GIORNO I SINTOMI PEGGIORAVANO CON SANGUE NELLE FECI RICOVERATA ALL'OSPEDALE SAN LEONARDO DI SALERNO HANNO PRATICATO UNA COLONSCOPIA E HANNO RISCONTRATO UNA RETTO COLITE ULCEROSA CURATA PER QUESTA RETTO COLITE PER CIRCA UN MESE MA LA FEBBRE NON PASSAVA ADDIRITTURA ANDAVA PEGGIORANDO, ALLORA CI SIAMO RIVOLTI PRESSO IL SECONDO POLICLINICO FEDERICO II DI NAPOLI REPARTO ENDOGASTROSCOPIA CHE DA ANALISI EFFETTUATE DAI VETRINI ESAME DI RETTO SCOPIA HANNO DIAGNOSTICATO CHE NON SI TRATTAVA DI UNA COLITE ULCEROSA MA INFETTIVA, A DISTANZA DI CIRCA 20 GIORNI DI RICOVERO HANNO RIPETUTO LA RETTOSCOPIA E LA COLITE ULCEROSA NON ERA PIU PRESENTE, MA LA FEBBRE ANCORA ERA PRESENTE 37.5 - 38 DIMESSA DALL'OSPEDALE PER SOSPETTO DI FEBBRE MEDITERRANEA, FUORI DALL 'OSPEDALE PRATICATA UNA RISONANZA MAGNETICA ALLA GAMBA SINISTRA SI RISCONTRAVA UNA CISTE OSSEA SOVRAACETABOLARE ALL'ANCA, PASSANDO UNA VISITA DA UN ORTOPEDICO CHE HA RICHIESTO UNA SCINTIGRAFIA OSSEA DOVE DALLA DIAGNOSI CONFERMAVA QUESTO ACCUMULO ALL'ANCA SOVRACETABOLARE SINISTRA ALLORA CI SIAMO RECATI PRESSO L' OSPEDALE DI AREZZO PER PRATICARE UN AGOBIOPSIA. DIAGNOSI DELL'ESAME ISTOLOGICO: FRUSTOLI DI TESSUTO OSTEO-MIDOLLARE CON SPAZI DI TIPO MIELOPOIETICO CON RILEVANTE GRANULOCITARIA EOSINOFILA NON EVIDENTE COMPONENTE ISTIOCITARIA. MI RIVOLGO A VOI SE I SINTOMI CHE VI HO ELENCATI SONO FRUTTO DI QUESTO GRANULOMA E QUALE PER VOI E' LA MIGLIOR SOLUZIONE DA INTRAPRENDERE . IN ATTESA DI UNA VOSTRA RISPOSTA PORGO DISTINTI SALUTI

Domanda
sono un ragazzo di 26 anni da due mesi o più ho avvertito mal di testa quando mi sono accorto che cresceva una pallina al lato destra della testa solo con la risonanza magnetica si era capito che era un granuloma che premeva l'osso ed arrivava nella meningie, mi sono operato e mi hanno confermato dall'esame che era un istiocitosi, mi hanno rimosso l'osso del cranio la dura madre . adesso sto cominciando le radioterapie dottore secondo lei è un problema risolvibile?