25-10-2006 12:05
vivo a Ragusa
vivo a Ragusa
17-03-2009 06:25
Buonasera, sono Cristina vi s
Buonasera, sono Cristina vi scrivo a riguardo di mia sorella di 47 anni alla quale poco tempo fa, dopo TAC,PET e altri esami è stata diagnosticata l'istiocitosi-x polmonare. Sta facendo altri accertamenti per verificare se presenti ulteriori localizzazioni. Ha fatto da poco la risonanza al cranio e pare vada tutto bene a parte "delle piccole aree di gliosi parenchimale esito di danno vascolare ischemico" (da attribuirsi all'istiocitosi?) ed è in attesa di fare la scintigrafia ossea. Da marzo non ha più avuto le mestruazioni, la domanda è l'amenorrea potrebbe essere causata dall'istiocitosi? Grazie in anticipo.
Certamente si', e' necessario che la veda un endocrinologo esperto di istiocitosi. Dove la seguono?
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 06:21
epidemiologia LCH in Italia
Gent.ma AIRI, avevo già contattato qualche settimana la Vs Associazione per avere informazioni sui dati epidemiologici di LCH raccolti in Italia. Sul registro della malattie rare, almeno nella parte accessibile attraverso internet, non è possibile avere dati sull€™LCH. Dagli atti del Convegno AIEOP (ho contattato anche loro senza successo) di Pescara del 2002 risulta come dato epidemiologico in Italia 1 nuovo caso su 25,000 bambini per anno (ovvero 4/100,000) e tale cifra viene considerata una verosimile sottostima. La Histiocytosis Association of America indica come dato internazionale 0,5 nuovi casi su 100,000 per anno, uno studio francese 0,45/100,000 per anno, un altro danese 0,54/100,000 per anno. Come si spiega una tale discrepanza di nuovi casi nel nostro Paese? Dove è possibile reperire fonti sull€™incidenza di LCH in Italia? Ringraziando anticipatamente porgo i miei più cordiali saluti, Giovanni Mallozzi
Provo a rispondere di nuovo ma mi pare sia la quarta volta.....! La stima piu' comune e' quella di un caso a 25.000, ma riteniamo sia anch'essa una sottostima. Come forse sapra', in Italia non esistono strumenti epidemiologici tipo registri integrati per cui le malatte rare non hanno dati di incidenza affidabili. Questo peraltro succede anche nella maggior parte degli altri paesi. Inoltre la malattia ha caratteristiche cliniche tali per cui e' facile alcuni casi vengano sottostimati. In conclusione, non credo sia possibile dare una stima assolutamente affidabile. Io le posso dire che sono a conoscenza diretta di un numero pari ad almeno 40-50 casi al'anno in Italia, tra adulti e bambini. Ma non avendo un denominatore certo, non posso trarle conclusioni statistiche. Spero di essere stato di aiuto. Auguri!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
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17-03-2009 06:21
terapia
Non mi hanno rilasciato alcuna terapia a cui sottopormi... perche??
Egregio Signore, effettivamente la ICL polmonare isolata, se di se
Maurizio Aricò
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17-03-2009 06:21
maggiori informazioni su istiocitosi-x polmonare
Mi hanno diagnosticato la malattia di cui sopra, dopo una serie di esami, tra cui "biopsia polmonare, tac, emogas, torace, spirometria", attualmente sono stata dimessa senza alcuna cura particolare con l'unico obbligo di tornare a visita di controllo ad ottobre. Vi chiedo: "Esiste uno stadio a questa malattia?"
Non ci sono stadi, ma si definisce la malattia localizzata ad un organo o a piu' di uno. In effetti in mani molto esperte e' ragionevole fare in una prima fase solo dei controlli. Questo se la malattia e' solo polmonare, specie se il paziente fumava e puo' smettere. Se poi compaiono segni di peggioramento invece che di miglioramento, si procede con steroidi e se necessario anche chemioterapia. Posso chiederle chi la segue?
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
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17-03-2009 06:20
La ringrazio vivamente per l'
La ringrazio vivamente per l' informazione data. Buona serata. Gianni
A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere.
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
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Viale Pieraccini, 24
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tel. +39 055 5662739
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25-10-2006 12:05
Medici specialisti a Roma
A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Prof. Maurizio Aricò Oncoematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini Via Benedettini 1 90134 Palermo, Italy Tel. +39-091-6666-131 Fax +39-091-6666-001 email arico@ospedalecivicopa.org Auguri per suo nipote. Franco AIRI
17-03-2009 06:20
Buongiorno, mi interesserebbe
Buongiorno, mi interesserebbe sapere se riguardo afte gengivali da istiocitosi, in un paziente adulto potrebbe risultare efficace un trattamento con laser terapia. Ringrazio in anitcipo per la risposta. Maria
Non ho mai avuto informazioni su pazienti trattati cosi'. Avete provato con cortisonici locali? Se questi non funzionano, e se non ci sono localizzazioni altrove, per cui non e' giustificata una terapia generale, si potrebbe anche provare. Fatemi sapere!
Maurizio Aricò
Direttore
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fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
25-10-2006 12:05
ricerca di un medico
La ringrazio moltissimo per l'informazione, ora proverò a mettermi in contato con il Prof. Aricò... Grazie ancora Francesca
25-10-2006 12:05
ricerca di un medico
Buonasera. Mi chiamo Francesca e sono di Padova. Mio cognato ha appena scoperto di essere affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans, ha 40 anni e vive sul Lago di Garda. Dopo vari accertamenti l'hanno rimandato dal dermatologo, ma sapendo che è una malattia molto rara, ci chiedevamo se esistevano dei medici ben informati su questa malattia (nella sua zona non l'avevano neanche sentita nominare!), magari nel Veneto, a cui potersi rivolgere. Vi ringrazio in anticipo, non mancheremo di sostenere la vostra assciazione saluti Francesca
Gentile sig.ra Francesca Penso possa rivolgersi al Prof.M.Aricò per avere delle indicazioni. Oltretutto è l'estensore e coordinatore del gruppo internazionale che ha redatto il primo protocollo di cura per gli adulti. Lo chiami senza problemi gli indirizzi e recapiti sono di seguito. Se ha problemi me lo faccia sapere. Franco Sponchiado AIRI
