25-10-2006 12:05
Barbara De Giglio
Mio padre, di 58 anni, ha manifestato i primi sintomi della malattia il 4 dicembre 2005, con una febbriciattola persistente. In precedenza, per la precisione ad agosto 2005, aveva avuto un'eruzione cutanea su tutto il corpo, non meglio qualificata dai dermatoligi che lo avavano avuto in cura. A settembre 2005, la sua fosfatasi alcalina era intorno a 450, ma nessun medico gli aveva consigliato analisi ulteriori. A dicembre 2005, come dicevo, è comparsa la febbre. Le analisi del sangue hanno riscontrato piastrine basse, globuli bianchi alti, fosfatasi alcalina a 800. L'ematologa a cui ci siamo rivolti ha minimizzato, nonostante i valori del sangue peggiorassero e l'ecografia addominale avesse evidenziato un ingrossamento di fegato e milza. La TAC ha rilevato lesioni ostiolitiche diffuse in tutto il corpo, confermate anche dalla scintigrafia. L'esame del midollo osseo, ripetuto parecchie volte in pochi giorni, ha portato il 2 febbraio 2006 alla diagnosi di istiocitosi maligna. Sono iniziate le terapie cortisoniche per abbassare la febbre e, quindi, la chemioterapia. Contemporaneamente all'inizio delle terapie, il fegato e i reni di mio padre hanno smesso di funzionare. E' subentrata un'insufficienza respiratoria. E' morto il 14 febbraio 2006 per arresto cardiocircolatorio. Quello che vorrei sapere è di che cosa è morto mio padre. La diagnosi di istiocitosi maligna mi pare francamente un pò generica. Non riesco a trovare informazioni sulla sua malattia da nessuna parte. Mi domando anche se la condotta dei medici sia stata corretta, almeno sul piano deontologico. Nessuno ci ha detto che mio padre era un malato terminale. Hanno intrapreso le terapie, anche la chemio, senza informarci. Quando, alla sua morte improvvisa, abbiamo provato a protestare, ci hanno risposto che mio padre era destinato a morire già quando era stato ricoverato presso il reparto di ematologia, il 27 gennaio 2006. Reparto, tengo a precisarlo, dove mio padre è entrato camminando sulle sue gambe, bello, forte e sorridente come è sempre stato per tutta la sua vita! Del resto, se è vero che era un malato terminale, perchè si sono accaniti terapeuticamente su di lui? Mi scuso per lo sfogo, ma ho bisogno di sapere. E' difficile pensare che mio padre, un omone di 1,90 cm per 110 kg, sia morto per una malattia pediatrica! La ringrazio anticipatamente per la risposta che vorrà o potrà darmi. Barbara De Giglio
25-10-2006 12:05
LEUCEMIA CRONICA
mia madre 65 anni persona attiva e forte è affetta da leucemia cronica , in passato si è sottoposta a chemioterapia per abassare i globuli bianchi .... adesso purtoppo ha deciso di NON curarsi , .... sara la depressione sarà questo periodo difficile per Lei .... ma nonostante la nostra insistenza non intende fare nulla tranne prendere degli antidolorifici .... volevo avere dei raguagli su come si prospetta lo stadio finale della malattia .... cosa succede ... cosa comporta .... cosa va incontro per avere degli elementi in + per convincerla a curarsi .... GRAZIE ...!
Avendo avuto più di una complicazione in 3 anni (4 volte)la mia salute puo essere compromessa andando avanti con il tempo? ESISTONO FARMACI PER CURARE QUESTA MALATTIA?Se si quali sono? Le radiazioni causate da alcuni esami,quali:risonanza manietica,scintigrafia e rx. possono contribuire a peggiorare la situazione? Adesso ho 39 anni sto facendo una cura sperimentale da circa un anno e la mia situazione non sta migliorando per niente,le compresse che sto assumendo in genere le assumono coloro che sono affetti da leucemia cronica ed inoltre a causa di queste compresse aumento sempre più di peso,in fine mi chiedo quali sono i rischi che correrò andando avanti col tempo?
17-03-2009 05:57
istiocitosi-monocitosi non Langherans
Gent. Dott. Arico', sono un padre disperato ed ho ricevuto la notizia soltanto ieri della "probabile" malattia di mia figlia di 12 anni. Lei ha una febbre persistente da oltre un mese, curata per i primi giorni come influenza (da 38° a 40°). Siamo stati all'Ospedale S.Leonardo di Salerno al Reparto Pediatria e dopo numerosi esami non invasivi e flebo, ci hanno inviato al Santo Bono di Napoli - Ospedale Pausillipon - con diagnosi di sospetta leucemia (avevano trovato un certo numero di cellule "anomale nel sangue). Dopo numerosi esami (TAC mezzo di contrasto + schermografia ed un prelievo di midollo, non essendo risultato alcunchè se non una bassa reattività del midollo, ci hanno inviato alla Federico II -Policlinico di Napoli per accertamenti mirati su probabili diagnosi (piu' di una). Dopo circa 8 giorni ed un multiprelievo istologico effettuato in anestesia totale (biopsie osso-fegato-midollo con asportazione linfonodo ingrossato inguine) + schermografia, è emerso un linfonodo ingrossato in zona polmonare che ha fatto ritrasferire la bimba al Pausilipon. Ieri, a seguito dell'anticipazione di una parte degli esami istologici, è emersa sia nel linfonodo asportato che in una biopsia cutanea, la presenza di cellule neoplastiche(?!?) e, di conseguenza....."INFILTRAZIONE DEI LINFONODI DELLA CUTE DA PARTE DI UNA NEOPLASIA SISTEMICA CHE PER I CARATTERI CLINICI ED ISTOLOGICI PUO' ESSERE CONSIDERATA UNA ISTIOCITOSI.MONOCITOSI NON LANGHERANS, DA TIPIZZARE CON IMMUNOCISTOCHIMICA" Se vuole mi può rispondere anche all'indirizzo e-mail. A mia figlia non è ancora passata la febbre ed oggi (vista l'ora, IERI) hanno preso la vena "chirurgica" per iniziare la terapia chemio, di cui ho fortemente timore. SONO VERAMENTE DISPERATO E VORREI ANCHE UN SUO AIUTO SE PUO'!!! Grazie
Egregio signore, prima di allarmarsi e' importante capire con esattezza d quale forma di istiocitosi di stratta. Alcune sono infatti di lieve entita' e quindi la prognosi e la terapia venbno adegate. Mi faccia sapere quando avra' dati esatti sulla diagnosi. Non si disperi, per tutte queste forme esiste una cura!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 05:58
due fratelli
A mio cognato 2 anni fa è stata diagnosticata l'istiocitosi, ha subito un intervento chirurgico di ricostruzione di una vertebra cervicale, oggi la malattia dopo un ciclo di chemio, sembra sotto controllo. Suo fratello, cioè mio marito da qualche mese presenta una miriade di brufoli sulle spalle e sulla schiena,ma non ha altri sintomi preoccupanti e gode di ottima salute.Solo di recente ha fatto un' ecografia al fegato che è risultato modicamente aumentato di volume come da steatosi di grado discreto, i valori delle transaminasi dopo una dieta povera di grassi sono rientrati nella norma.Sappiamo che l'incidenza di questa malattia nella stessa famiglia è solo dell'1%. Vorrei sapere se i brufoli possono essere un sintomo e se è il caso che faccia altri esami di contollo. Grazie
Penso Lei possa stare serena! I brufoli sono un evento frequente nelle persone sane e come lei dice il rischio della ICL e' invece solo dell'1%.... Buona giornata,
Maurizio Aricò
Direttore
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25-10-2006 12:05
revisione invalidità
Buongiorno, mi chiamo Brunella ho 34 anni, e da quando ne avevo 19 sono affetta da una rara forma fibromatosi aggressiva extra addominale altamente recidivante alla mano sinistra trattata con vari interventi,radioterapia,chemio e tuttora in cura con ipertermia oncologica. Purtroppo dopo 4 anni la malattia si è ripresentata e la sto curando, e a livello motorio la situazione è nettamente peggiorata. Circa 2 anni fa mi hanno accordato una percentuale d'invalidità del 75%. Ora dovrei fare la revisione, secondo lei che possibilità ho che mi venga confermata? Grazie mille per la disponibilità !
ho letto del tuo problema. anche io sono affetto da fibromatosi. tu in itali da chi ti curi? io ho trovato poco, o forse tutti? sono andato anche in Francia e qui ho trovato un dott. molto attento alla materia, che ha tenuto conferenze anche in italia. mi sembra molto capace e conscio della malattia. ti do i riferimeti ed in bocca al lupo docteur gerard delepine c/o hopital prive de la seine saint-denis tel. 01 45 91 55 65 la moglie è invece oncologa e studiano insieme da 20 anni questo problema PS io per comunicare ho preso un inteprete ciao
25-10-2006 12:05
istiocitosi
gentile dott.Aricò ho una sorella di anni 30 a cui è stato diagnosticato un istiocitoma maligno: al momento è praticamente in fin di vita essendo ormai molto esteso (fegato milza polmoni); da agosto 2005 lamentava un dolore al nervo della gamba e del piede sx che i medici hanno trattato per tutto questo periodo come un'infiammazione del nervo sciatico. A metà aprile 2006 ha cominciato ad avere febbre sfociata velocemente in una polmonite: ricoverata al Forlanini di Roma ha peggiorato in maniera impressionante: diagnosticata finalmente la malattia è stata trasferita urgentemente nel reparto di ematologia del San Camillo (Primario prof.Maiolino) dove stanno cercando di salvarla con una chemio mirata.visto l'urgenza della situazione e la gran confusione in merito alla malattia e alle possibili cure visto anche lo stadio avanzato della paziente le chiedo qualsiasi informazione utile. Grazie!
17-03-2009 05:54
Protocolli di cura e specialisti xadulti a Roma
Gentilissimo Prof.Aricò, sono di Roma e scrivo per una carissima amica di 38 anni alla quale è stata diagnosticata da pochissimo tempo l'istiocitosi alle cellule di Langherhans, al S.Orsola di Bologna, dopo DUE INTERi ANNi in giro per ospedali E MEDICI più svariati ED UN INTERVENTO SUBITO ALLA TESTA all'IFO di Roma. Inizialmente si era manifestata come una massa retrorbitale, prima scambiata per infezione agli occhi, poi nn si sà +per cosa...per concludere alla fine( la scorsa settimana),tramite analisi dei vetrini,che gli organi affetti sono diventati in 2 anni di attesa e ricerche inconcludenti: occhi, testa, naso, trachea, tiroide, mucose interne della bocca, polmoni e ossa. Ebbene domani pomeriggio verrà ricoverata al CAMPUS BIOMEDICO di Roma in cura dal Prof.Avvisati, per sottoporsi ad una biopsia alle ossa e in seguito ad una cura cortisonica e un ciclo di chemioterapia. La domanda che Le rivolgo è dunque questa: se, data la Sua fama ed esperienza nazionale nel campo adulti e non solo, sà dirmi se al CAmpus Biomedico sono competenti , se la cura descritta secondo Lei e la Sua conoscenza/esperienza in materia è efficace, o se sù Roma sà indicarci un esperto Suo Collega a cui affidarci con sicurezza, e in quale struttura privata o Pubblica poterlo reperire. Le sarei DAVVERO GRATA SE POTESSE DARMI UNA RISPOSTA QUANTO PRIMA.GRAZIE INFINITE Elisabetta PS Ho letto le statistiche sulle possibilità di guarigione..vorrei da Lei un parere anche sù questo.Grazie mille ancora!
R.: Ho parlato con la paziente stamattina.
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
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fax +39 055 5662746
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17-03-2009 05:52
Mi chiamo Samantha e sono la
Mi chiamo Samantha e sono la mamma di Nicholas un bimbo di 2 anni a cui a ottobre hanno diagnosticato l'istiocitosi: 3 lesioni alla teca cranica. Da novembre sta facendo chemioterapia ogni 2 settimane presso l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Ne ha già fatte 9 ne mancano 3 per finire il ciclo, dopodicchè gli oncologi mi hanno detto che ripeteranno la tac e la scintigrafia per vedere se non ci sono più cellule attive all' interno delle lesioni. Se i risultati dovessero essere positivi e quindi il bambino fosse guarito, che possibilità ci sono che non si riformi più l'istiocitosi? E che rischio eventualmente ci sarebbe che si riformi terminata la chemioterapia. Saluti. Vorrei anche chiedere se è il caso di fare controllare anche l'altro mio bimbo di 4 anni e mezzo. Grazie
Il rischio di una riattivazione e' circa di uno su tre. Ma non si preoccupi perche' se anche dovesse capitare non sarebbe piu' grave che all'esordio e risponderebbe alla stessa terapia. Auguri!
Maurizio Aricò
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17-03-2009 05:52
Prof. Aricò, le avevo
Prof. Aricò, le avevo scritto circa un mese fa per avere informazioni riguardanti il problema del mio bimbo di 9 anni e 4 mesi. Riassumendo brevemente.. lo scorso anno è stato operato c/o Meyer per granuluma eosinofilo alla teca cranica frontale six. l'esame istologico rilevò istiocitosi a cellule di L.. senza però far fare alcuna cura e controllo al bambino, ci dissero che era tutto ok ed era guarito. Circa un mese fa si è ripresentata di nuovo la stessa situzione.. granuloma teca cranica al vertice... La Dottoressa Lippi del Meyer (Squisitissima persona con una dolcezza infinita nei confronti dei bimbi!!)ha richiesto scintigrafia ossea e il risultato ha evidenziato altre due zone sospette.. 1 nella scapola destra, l'altra nel bacino dalla parte six. Dopo aver eseguito radiografie nelle due zone di cui sopra il risultato pare sia positivo.. nel senso, sembra che siano entrambi la crescita delle ossa.. per sicurezza faremo risonanza magnetica. Volevo chiederLe.. nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) è comunque necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? Come prevenzione se fosse solo nella testa è necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o è bene iniziare la cura di cortisone+chemio? La ringrazio anticipatamente per la sua gentile collaborazione. Nadia.
1. Nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) e' necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? > > Se la lesione e' davvero unica, la scelta di trattare va presa valutabndo l'intero quadro clinico, non e' tassativa. > > 2. La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? > > Potrebbero volerci alcuni mesi o pparecchi, non si puo' preveder con esattezza. Ma guarisce! > > 3. Come prevenzione se fosse solo nella testa ? necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o ? bene iniziare la cura di cortisone+chemio? > > La radiografia non serve come prevenzione. Per la terapia vale quanto detto sopra. > >
Maurizio Aricò
Direttore
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tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 05:53
Per cortesia..Dott.
Per cortesia..Dott. Aricò, le avevo scritto circa un mese fa per avere informazioni riguardanti il problema del mio bimbo di 9 anni e 4 mesi. Riassumendo brevemente.. lo scorso anno è stato operato c/o Meyer per granuluma eosinofilo alla teca cranica frontale six. l'esame istologico rilevò istiocitosi a cellule di L.. senza però far fare alcuna cura e controllo al bambino, ci dissero che era tutto ok ed era guarito. Circa un mese fa si è ripresentata di nuovo la stessa situzione.. granuloma teca cranica al vertice... La Dottoressa Lippi del Meyer (Squisitissima persona con una dolcezza infinita nei confronti dei bimbi!!)ha richiesto scintigrafia ossea e il risultato ha evidenziato altre due zone sospette.. 1 nella scapola destra, l'altra nel bacino dalla parte six. Dopo aver eseguito radiografie nnelle due zone di cui sopra il risultato pare sia positivo.. nel senso, sembra che siano entrambi la crescita delle ossa.. per sicurezza faremo risonanza magnetica. Volevo chiederLe.. nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) è comunque necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? Come prevenzione se fosse solo nella testa è necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o è bene iniziare la cura di cortisone+chemio? La ringrazio anticipatamente per la sua gentile collaborazione. Nadia.
1. Nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) e' necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? > > Se la lesione e' davvero unica, la scelta di trattare va presa valutabndo l'intero quadro clinico, non e' tassativa. > > 2. La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? > > Potrebbero volerci alcuni mesi o pparecchi, non si puo' preveder con esattezza. Ma guarisce! > > 3. Come prevenzione se fosse solo nella testa ? necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o ? bene iniziare la cura di cortisone+chemio? > > La radiografia non serve come prevenzione. Per la terapia vale quanto detto sopra. > >
Maurizio Aricò
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