25-10-2006 12:05
revisione invalidità
Buongiorno, mi chiamo Brunella ho 34 anni, e da quando ne avevo 19 sono affetta da una rara forma fibromatosi aggressiva extra addominale altamente recidivante alla mano sinistra trattata con vari interventi,radioterapia,chemio e tuttora in cura con ipertermia oncologica. Purtroppo dopo 4 anni la malattia si è ripresentata e la sto curando, e a livello motorio la situazione è nettamente peggiorata. Circa 2 anni fa mi hanno accordato una percentuale d'invalidità del 75%. Ora dovrei fare la revisione, secondo lei che possibilità ho che mi venga confermata? Grazie mille per la disponibilità !
ho letto del tuo problema. anche io sono affetto da fibromatosi. tu in itali da chi ti curi? io ho trovato poco, o forse tutti? sono andato anche in Francia e qui ho trovato un dott. molto attento alla materia, che ha tenuto conferenze anche in italia. mi sembra molto capace e conscio della malattia. ti do i riferimeti ed in bocca al lupo docteur gerard delepine c/o hopital prive de la seine saint-denis tel. 01 45 91 55 65 la moglie è invece oncologa e studiano insieme da 20 anni questo problema PS io per comunicare ho preso un inteprete ciao
25-10-2006 12:05
istiocitosi
gentile dott.Aricò ho una sorella di anni 30 a cui è stato diagnosticato un istiocitoma maligno: al momento è praticamente in fin di vita essendo ormai molto esteso (fegato milza polmoni); da agosto 2005 lamentava un dolore al nervo della gamba e del piede sx che i medici hanno trattato per tutto questo periodo come un'infiammazione del nervo sciatico. A metà aprile 2006 ha cominciato ad avere febbre sfociata velocemente in una polmonite: ricoverata al Forlanini di Roma ha peggiorato in maniera impressionante: diagnosticata finalmente la malattia è stata trasferita urgentemente nel reparto di ematologia del San Camillo (Primario prof.Maiolino) dove stanno cercando di salvarla con una chemio mirata.visto l'urgenza della situazione e la gran confusione in merito alla malattia e alle possibili cure visto anche lo stadio avanzato della paziente le chiedo qualsiasi informazione utile. Grazie!
17-03-2009 05:54
Protocolli di cura e specialisti xadulti a Roma
Gentilissimo Prof.Aricò, sono di Roma e scrivo per una carissima amica di 38 anni alla quale è stata diagnosticata da pochissimo tempo l'istiocitosi alle cellule di Langherhans, al S.Orsola di Bologna, dopo DUE INTERi ANNi in giro per ospedali E MEDICI più svariati ED UN INTERVENTO SUBITO ALLA TESTA all'IFO di Roma. Inizialmente si era manifestata come una massa retrorbitale, prima scambiata per infezione agli occhi, poi nn si sà +per cosa...per concludere alla fine( la scorsa settimana),tramite analisi dei vetrini,che gli organi affetti sono diventati in 2 anni di attesa e ricerche inconcludenti: occhi, testa, naso, trachea, tiroide, mucose interne della bocca, polmoni e ossa. Ebbene domani pomeriggio verrà ricoverata al CAMPUS BIOMEDICO di Roma in cura dal Prof.Avvisati, per sottoporsi ad una biopsia alle ossa e in seguito ad una cura cortisonica e un ciclo di chemioterapia. La domanda che Le rivolgo è dunque questa: se, data la Sua fama ed esperienza nazionale nel campo adulti e non solo, sà dirmi se al CAmpus Biomedico sono competenti , se la cura descritta secondo Lei e la Sua conoscenza/esperienza in materia è efficace, o se sù Roma sà indicarci un esperto Suo Collega a cui affidarci con sicurezza, e in quale struttura privata o Pubblica poterlo reperire. Le sarei DAVVERO GRATA SE POTESSE DARMI UNA RISPOSTA QUANTO PRIMA.GRAZIE INFINITE Elisabetta PS Ho letto le statistiche sulle possibilità di guarigione..vorrei da Lei un parere anche sù questo.Grazie mille ancora!
R.: Ho parlato con la paziente stamattina.
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 05:52
Mi chiamo Samantha e sono la
Mi chiamo Samantha e sono la mamma di Nicholas un bimbo di 2 anni a cui a ottobre hanno diagnosticato l'istiocitosi: 3 lesioni alla teca cranica. Da novembre sta facendo chemioterapia ogni 2 settimane presso l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Ne ha già fatte 9 ne mancano 3 per finire il ciclo, dopodicchè gli oncologi mi hanno detto che ripeteranno la tac e la scintigrafia per vedere se non ci sono più cellule attive all' interno delle lesioni. Se i risultati dovessero essere positivi e quindi il bambino fosse guarito, che possibilità ci sono che non si riformi più l'istiocitosi? E che rischio eventualmente ci sarebbe che si riformi terminata la chemioterapia. Saluti. Vorrei anche chiedere se è il caso di fare controllare anche l'altro mio bimbo di 4 anni e mezzo. Grazie
Il rischio di una riattivazione e' circa di uno su tre. Ma non si preoccupi perche' se anche dovesse capitare non sarebbe piu' grave che all'esordio e risponderebbe alla stessa terapia. Auguri!
Maurizio Aricò
Direttore
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17-03-2009 05:52
Prof. Aricò, le avevo
Prof. Aricò, le avevo scritto circa un mese fa per avere informazioni riguardanti il problema del mio bimbo di 9 anni e 4 mesi. Riassumendo brevemente.. lo scorso anno è stato operato c/o Meyer per granuluma eosinofilo alla teca cranica frontale six. l'esame istologico rilevò istiocitosi a cellule di L.. senza però far fare alcuna cura e controllo al bambino, ci dissero che era tutto ok ed era guarito. Circa un mese fa si è ripresentata di nuovo la stessa situzione.. granuloma teca cranica al vertice... La Dottoressa Lippi del Meyer (Squisitissima persona con una dolcezza infinita nei confronti dei bimbi!!)ha richiesto scintigrafia ossea e il risultato ha evidenziato altre due zone sospette.. 1 nella scapola destra, l'altra nel bacino dalla parte six. Dopo aver eseguito radiografie nelle due zone di cui sopra il risultato pare sia positivo.. nel senso, sembra che siano entrambi la crescita delle ossa.. per sicurezza faremo risonanza magnetica. Volevo chiederLe.. nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) è comunque necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? Come prevenzione se fosse solo nella testa è necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o è bene iniziare la cura di cortisone+chemio? La ringrazio anticipatamente per la sua gentile collaborazione. Nadia.
1. Nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) e' necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? > > Se la lesione e' davvero unica, la scelta di trattare va presa valutabndo l'intero quadro clinico, non e' tassativa. > > 2. La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? > > Potrebbero volerci alcuni mesi o pparecchi, non si puo' preveder con esattezza. Ma guarisce! > > 3. Come prevenzione se fosse solo nella testa ? necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o ? bene iniziare la cura di cortisone+chemio? > > La radiografia non serve come prevenzione. Per la terapia vale quanto detto sopra. > >
Maurizio Aricò
Direttore
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fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 05:53
Per cortesia..Dott.
Per cortesia..Dott. Aricò, le avevo scritto circa un mese fa per avere informazioni riguardanti il problema del mio bimbo di 9 anni e 4 mesi. Riassumendo brevemente.. lo scorso anno è stato operato c/o Meyer per granuluma eosinofilo alla teca cranica frontale six. l'esame istologico rilevò istiocitosi a cellule di L.. senza però far fare alcuna cura e controllo al bambino, ci dissero che era tutto ok ed era guarito. Circa un mese fa si è ripresentata di nuovo la stessa situzione.. granuloma teca cranica al vertice... La Dottoressa Lippi del Meyer (Squisitissima persona con una dolcezza infinita nei confronti dei bimbi!!)ha richiesto scintigrafia ossea e il risultato ha evidenziato altre due zone sospette.. 1 nella scapola destra, l'altra nel bacino dalla parte six. Dopo aver eseguito radiografie nnelle due zone di cui sopra il risultato pare sia positivo.. nel senso, sembra che siano entrambi la crescita delle ossa.. per sicurezza faremo risonanza magnetica. Volevo chiederLe.. nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) è comunque necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? Come prevenzione se fosse solo nella testa è necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o è bene iniziare la cura di cortisone+chemio? La ringrazio anticipatamente per la sua gentile collaborazione. Nadia.
1. Nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) e' necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? > > Se la lesione e' davvero unica, la scelta di trattare va presa valutabndo l'intero quadro clinico, non e' tassativa. > > 2. La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? > > Potrebbero volerci alcuni mesi o pparecchi, non si puo' preveder con esattezza. Ma guarisce! > > 3. Come prevenzione se fosse solo nella testa ? necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o ? bene iniziare la cura di cortisone+chemio? > > La radiografia non serve come prevenzione. Per la terapia vale quanto detto sopra. > >
Maurizio Aricò
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25-10-2006 12:05
Per cortesia.. Gentile Dott.
Per cortesia.. Gentile Dott. Aricò, le avevo scritto circa un mese fa per avere informazioni riguardanti il problema del mio bimbo di 9 anni e 4 mesi. Riassumendo brevemente.. lo scorso anno è stato oerato c/o Meyer per granuluma eosinofilo alla teca cranica frontale six. l'esame istologico rilevò istiocitosi a cellule di L.. senza però far fare alcuna cura e controllo al bambino, ci dissero che era tutto ok ed era guarito. Circa un mese si è ripresentata di nuovo la stessa situzione.. granuloma teca cranica al vertice... La Dottoressa Lippi del Meyer (Squisitissima persona con una dolcezza infinita nei confronti dei bimbi!!)ha richiesto scintigrafia ossea e il risultato ha evidenziato altre due zone sospette.. 1 nella scapola destra, l'altra nel bacino dalla parte six. Dopo aver eseguito radiografie nnelle due zone di cui sopra il risultato pare sia positivo.. nel senso, sembra che siano entrambi la crescita delle ossa.. per sicurezza faremo risonanza magnetica. Volevo chiederLe.. nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) è necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? Come prevenzione se fosse solo nella testa è necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o è bene iniziare la cura di cortisone+chemio? La ringrazio anticipatamente per la sua gentile collaborazione. Nadia.
25-10-2006 12:05
Buongiorno dottore, sono la
Buongiorno dottore, sono la mamma di una bambina alla quale è stata diagnostica al Gaslini l'itiocitosi x a sette mesi all'intestino a seguito di acccertamenti dai quali risultava affetta da citomegalovirus (perdite ematiche con numerose scariche al giorno). Mi è stato detto che il caso è molto raro a causa dell'organo colpito , visto che gli altri accertamenti hanno escluso altre localizzazioni se non in maniera livissima alla pelle. La bambina ha già terminato il primo ciclo di chemio con vinblastina e la prima rivalutazione è stata positiva.siamo adesso alla fase di mantenimento, con vinblastna ogni tre settimane e un quarto di purinithol la sera oltre al cortisone. Volevo sapere se è a conoscenza di questo caso e se il rischio di recidiva, secondo lei, è possibile. Il cmv può essere stata la causa di qusta malattia?
17-03-2009 05:53
Salve! ecco il mio caso:
Salve! ecco il mio caso: oggi ho 45 anni, nel 2003 ho subito quadrantectomia dx e cavo ascellare per ca lobulare infiltrante, poi radio + chemio CMF + terapia con tamoxifene per 5 anni. A novembre 2005, a causa di un forte dolore costale, ho fatto i RX per sospetta frattura e la diagnosi è stata di una piccola alterazione strutturale litica a carico della 5a costa sx con fruttura patologica; ho quindi eseguito la PETT che ha mostrato un piccolo ma netto accumulo nella stessa posizione e una debole attività in corrispondenza di una costa controlaterale. A gennaio 2006 ho subito la costectomia parziale della 5a dx ed il recentissimo istologico dice: Istiocitosi a cellule di langerhans. La lesione raggiunge il margine di resezione. Positiva la reazione per proteina S-100 e CD1a. Negativa per citocheratina(MNF 116) e recettori estrogenici. Il chirurgo mi ha anticipato che sarà necessaria la sola radioterapia locale ma ancora non sono riuscita a parlare all'oncologo che mi segue. Ho però la sensazione che qui (Modena) poco si sappia a proposito di questa malattia.... Vorrei quindi un parere su prognosi e terapia suggerita (mi preoccupa la debole attività sull'altra costa). Grazie mille!
Gentile signora, la sua e' una situazione abbastanza inusuale per la associazione, ma puo' capitare... Le due lesioni osteolitiche sono compatibili con un quadro istologico diagnostico per ICL. Il trattamento non DEV E necessariamente essere radiante. Noi di solito in situazioni di piccole lesioni non particolarmente sintomatiche e NON pericolose per la struttura ossea portante (con rischio quindi di fratture "pesanti") prendiamo in considerazione anche l'ipotesi di NON fare nulla e seguire clinicamente la situazione. I focolai possono spesso regredire spontaneamente e specie la radioterapia in f0ndo non e' comunque del tutto innocua, seppure a basse dosi... Mi tenga informato, se crede sono disponibile a parlare con il Suo oncologo! Cordiali saluti,
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
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17-03-2009 05:53
Egregio dottore, mia madre
Egregio dottore, mia madre è affetta da istiocitosi da 7 anni, ha già compiuto un ciclo di chemioterapia nel 2001 ma senza che la malattia regredisse completamente. Inizialmente ha colpito l'ippotalamo e ora è presente anche nella spalla, sul nervo sciatico e negli ultimi 2 mesi sta compromettendo la sua vista (non vede più nella zona di destra). Non è da escludere la perdita della vista? Sono stati mai riscontrati casi di paralisi dovuta a condizioni avanzate della malattia nelle ossa? Cordialmente
Bisogna verificare perche' la vista si sta indebolendo: se perche' una massa schiaccia il nervo ad esempio, ovvero per motivi diversi. Immagino abbia fatto esami radiologici tipo TAC o RM... una paralisi puo' avvenire assai raramente ad esempio se si schiaccia la colonna e quindi i nervi che escono dal midollo e vanno alle gambe. Ma e' difficile che si arrivi a questo punto, di solito si riesce a intervenire ben prima... Auguri!
Maurizio Aricò
Direttore
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