25-10-2006 12:05
Istiocitosi
Salve sono Ignazio dalla Germania vorrei far sapere per curarmi istiocitosi al fegato he stato necessario ,la chemioterapia che viene dosata da 14 punture alla pancia .Questa terapia mi ha completamente guarito.vorrei sapere una volta sparita la malattia puo ritornare, Il mio indirizzo he www.Tiranno 7@.com Grazie
Mi chiamo Ignazio e vivo in Germania anchio ho la malattia Istiocitosi mi hanno fatto una cura conposta di 14 punture di Litak 3,5mg dopo questa,che e durata 4 mesi he cuasi sconparita .Vorrei sapere ese qualcuno conosce questo tipo di cura ,e se la malattia sparisce di tutto grazie P.S scusate non scrivo bene l Italiano
17-03-2009 05:52
Caro dott. Arico' ho 34
Caro dott. Arico' ho 34 anni, mi è stata diagnosticata una istiocitosi polmonare e ossea nel 92. Ho iniziato la chemio seguendo il protocollo CVP, l'ultimo l'ho fatto nel 2002. Oggi La situazione ossea e polmonare è stazionaria. Negli ultimi esami ematici pero' continuo ad avere testosterone basso, FSH alto e ginecomastia. Le varie risonanze magnetiche che in questi anni ho fatto per escludere una interessamento dell'ipofisi erano sempre negative. Ho fatto anche una P.E.T Total Body, con esito negativo. E' possibile che non si veda, se c'è, una compromissione ipofisaria? o quali altri organi colpiti dall' istiocitosi pottrebbero dare questi problemi? Puo' dipendere dalle cure che ho fatto? La saluto e la ringrazio
Il difetto ormonale puo' dipendere dalla radioterapia dell'encefalo se fatta o dalla malattia stessa. Ha dabete insipido? Spesso il difetto ormonale segue la comparsa di DI.....
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 05:52
Istiocitosi e trapianto
Dopo una lunga serie di esami, compresa la biopsia chirurgica, effettuati presso l'ospedale Niguarda di MI, mi è stata diagnosticata l'istiocitosi x a livello polmonare... Attualmente ho iniziato con un ciclo di cortisone, ma se dovesse progredire, mi è stata prospettata la chemioterapia o un eventuale trapianto polmonare... La mia Domanda è la seguente: Quale speranza di riuscita e di vita si prospetta per un paziente che si sottopone ad un trapianto? Vi pregherei di darmi una risposta quanto più realistica possibile...Grazie
Ovviamente il trapianto e' una procedura ad altissima complessita' quindi va da se' che implica una grossa mole di rischi e complicazioni. Nonostante questo sono personalmente a conoscenza di una serie di persone che dopo trapianto di polmone hanno una qualita' di vita molto buona. Speriamo non sia necessario, ma se fosse.... si puo' fare! In bocca al lupo!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
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25-10-2006 12:05
Egregio dottore ARICO'sono
Egregio dottore ARICO'sono la signora MAURO MONICA ho un bambino di 21 mesi affetto da istiocitosi cel.di laugh.con localizzazione in testa in bocca e sul cuoio capelluto nel dicembre 2004 e stato sottoposto ad intervento chirurgico alla testa presso l'ospedale regina margherita di torino (dove e tuttora in cura) in gennaio e stato asportato anche quello in bocca al 14 di gennaio e iniziata la chemioterapia per prevenire.in luglio per sospetta formazione in bocca nello stesso punto e stata effettuata una biopsia con esito negativo mentre prelevando delle crosticine in testa e risultato positivo.Il dottor brach del prever consultando anche lei ha deciso di interrompere la chemio al 30 di luglio poiche il bambino aveva risposto al trattamento.il problema e che da circa 1 mese il bambimo presenta febbre generalmente di sera che non supera mai i 38 e mezza e stato sottoposta a tutti gli esami del caso senza arrivare a una conclusione ha fatto cura antibiotica ma l'esito e sempre lo stesso febbre serale .adesso si e deciso di sottoporre il bambino nuovamente agli strumentali e al prelievo del midollo .la domanda che le pongo e se la malattia puo essersi ripresentata e se c'e speranza che mio figlio guarisca .in attesa di una sua risposta egregiamente la saluto MAURO MONICA
25-10-2006 12:05
il farmaco che prendeva prima
il farmaco che prendeva prima era il 2cda 2 clorodesossiadenosina, lo aveva avuto dall ospedale gustave roussy d parigi. ora fra i vari farmaci chemioterapici ne prende uno nuovo chiamato purinathol L01BB02 il principio è il mercaptopurina.....spero di esserti stata utile
grazie delle informazioni!!! In bocca al lupo anche a voi! silvia
25-10-2006 12:05
informazioni prestazioni
mio figlio due anni e' affetto da istiocitosi ed e' in cura con chemioterapia, ho richiesto all'INPS un congedo straordinario retribuito che non mi concedono in quanto inferiore a tre anni. L'unica cosa che potrebbero accordarmi e' un prolungamento della maternita' facoltativa retribuita pero' al 30%... Non credo di poter riprendere il lavoro finche' mio figlio non finira' il ciclo di terapie... C'e' un'agevolazione per le mamme che hanno dei bambini cosi' piccoli o devo aspettare che mio figlio compia tre anni ad aprile del 2006? e nel frattempo che alternativa avrei? Inoltre ho richeisto la legge 104 che grazie ai tempi burocratici del ministero del tesoro non arrivera' prima di 5 mesi.. grazie
Solo in data odierna ho potuto leggere la domanda e mi scuso per il ritardo. In merito alle diverse problematiche, vorrei precisare che: 1) per quanto riguarda l'inps non ci sono possibilità . Consiglio pero' di navigare sul sito www.handaylex.org per tutti gli approfondimenti del caso; 2) per quanto riguarda la legge 104/92 occorre attendere un pochino perchè è cambiata la procedura amministrativa. Nel momento in cui arriverà la risposta, occorre capire se riconosciuto col 2° o col 3° comma. Anche qui si potrebbe approfondire nel sito indicato precedentemente. 3) il mio consiglio è recarsi presso il suo Comune e chiedere un incontro con la responsabile dei servizi sociali (assistente sociale, altro referente) e chiedere se ci sono dei fondi che sono destinati alla famiglia per contribuire ad un piccolo sussidio economico; 4) richiedere alla ASL (ufficio relazioni con il pubblico) il riconoscimento col il codice RGC150 (istiocitosi croniche) e capire se hanno anche loro dei fondi destinati a piccoli sussidi per famiglie. Se ritiene può contattarmi telefonicamente al n° 348/4099158 Un saluto affettuoso Giorgio Oggianu Saluti GIorgio Oggianu
25-10-2006 12:05
Salve.Ad agosto u.s. mio nipo
Salve.Ad agosto u.s. mio nipote di 11 anni cadendo ha subito la frattura del femore.Successivamente ha accusato una lombosciatalgia.Portato per una visita specialistica all'ospedale Bambin Gesù di Palidoro(Roma) è stato immediatamente ricoverato in quanto risultava avere da esame di R.N.M. una vertebra lesionata.La diagnosi è Istiocitosi di Langerhans.Ingessato sulla colonna vertebrale,dopo alcuni giorni è stata riscontrata un nuova frattura di una vertebra cervicale e ingessato in tale punto.E' stata prospettatata terapia con chemioterapici e cortisone che al momento non è ancora somministrata poichè il bambino risulta avere inoltre un osteoporosi dovuta a insufficiente assorbimento di calcio.Si chiede se tale Ospedale risulta avere specialisti per la cura di tale malattia oppure se si possono avere alcuni nominativi di medici specialisti o Istituti da poter contattare per ulteriori informazioni ed eventuale assistenza.
A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Prof. Maurizio Aricò Oncoematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini Via Benedettini 1 90134 Palermo, Italy Tel. +39-091-6666-131 Fax +39-091-6666-001 email arico@ospedalecivicopa.org Auguri per suo nipote. Franco AIRI
17-03-2009 05:51
mio cognato ha 32 anni e da 4
mio cognato ha 32 anni e da 4 anni gli hanno diagnosticato l'istiocitosi x a cellule di Langherans;gli organi colpiti sono : polmoni e scheletro. Fin'ora l hanno curato con farmaci chemioterapici, cortisonici e un farmaco sperimentale, che hanno bloccato la malattia.Come ultima possibilità ematologi e oncologi(ospedale di udine)hanno proposto il trapianto di midollo osseo. Vorrei sapere se è già stato usato questo metodo e con quali risultati. grazie
Si', e' stato usato anche se la indicazione va verificata con cura. Bisogna innnanzitutto sapere a quali terapie ha risposta poco o male. Solo se davvero il paziente e' refrattario alla terapia oggi considerata migliore e' giusto pensare al TMO. Mi faccia sapere!
Maurizio Aricò
Direttore
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17-03-2009 05:51
terapia istiocitosi x
Mi chiamo Elisa ho 30 anni e vivo a Torino. Da circa un mese mi hanno diagnosticato l'istiocitos-x cutanea.IL tutto è iniziato a luglio 2004 quando sul mio corpo in modo esteso sono comparse lesioni.Con la scintigrafia ossea e tac (totale) abbiamo escluso lesioni ad organi ed ossa.Due settimane fà ho iniziato la terapia con Intron A, la prima settimana con dosaggio di 3milioni di unità ,la seconda siamo saliti a 6milioni, visto il risultato pessimo ora vogliono passare alla chemio terapia.Mi stò curando all'osedale san lazzaro di torino dalla professoressa Bernengo.I miei dubbi sono: E' la terapia giusta?Mi trovo in buone mani o devo andare altrove? In attesa di una risposta la invio i miei cordiali saluti.
Gentile Elisa, la malattia e' solo cutanea? E' davvero molto aggressiva? La terapia con IFN secondo me non e' del tutto condivisibile, specie nel caso di una malattia solo cutanea. Penso che prima di proseguire su questa strada valga la pena di fare un piccolo bilancio della situazione. Sono disponibile anche a parlarne con i suoi curanti,
Maurizio Aricò
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17-03-2009 05:51
Quando Chemioterapia
Buongiorno Dr Arico', ho 24 anni, mi chiamo federico (giovane fumatore) sono venuto a conoscenza tramite biopsia della mucosa gengivale di avere una lesione per istiocitosi da cellule di langheras. Questo a dato un ulteriore risposta alla presenza (ormai da due anni) nei polmoni di cisti aeree disseminate e multiple aree di ridotta densita' del parenchima polmonare, condizione definita fino ad oggi di origine congenita e mai completamente "compresa". Oggi dopo essere venuto a conoscenza della istiocitosi di langherans posso dire con una certa sicurezza (ancora devo eseguire gli esami che lo confermino) di avere la istiocitosi polmonare di langh. Essendo anchio un giovane fumatore mi sono trovato a dover diminuire/ces
Caro Amico, i dati che Lei mi racconta stanno in favore di na ICL a localizzazion mucosa, polmonare eforse anche con diabete insipido. Le suggerirei di affidarsi ad un centro di riferimento pneumologico come quello del Niguarda a Milano, chiamando a mio nome la Dr.ssa De Juli, 02-6444-2621. Lei organizzera' una valutazione completa con TC e spirometria, eventualmente anche endocrinologica che mi pare sia utile. A valutazione completa sarei loieto di discutere il programma terapeutico. Auguri!
Maurizio Aricò
Direttore
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