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17-03-2009 05:56

linfoistiocitosi emofagocitica secondaria

Domanda
Sono il padre di Mariavittoria, bambina di due anni e mezzo che dal novembre scorso è stato diagnosticato una Linfoistiocitosi emofagocitica di origine secondaria. La bambina è stata trattata con vepesid e decadron e i risultati fino a qualche giorno fà erano incoraggianti e lasciavano ipotizzare la guarigione. Da giovedଠscorso la bambina è stata ricoverata nuovamente al policlinico "G.Rossi" di Verona per il rimanifestarsi delle sintomatologie iniziali febbre, fegato e milza ingrossati, aumento di trigliceridi. E' ricominciato il trattamento con Decadron, vepesid e si prevede anche l'uso della ciclosporina. Alla luce di quanto sopradescritto gentilmente le chiedo, di collaborare con i Dott. P. Marradi e R. Balter, medici di cui nutro la più alta stima, sia dal punto di vista professionale che umana, confrontandosi con loro al fine di creare un'efficace sinergia che permetta alla mia bambina di poter guarire e vivere degnamente la propria esistenza. La ringrazio sin d'ora per quanto potrà fare per Mariavittoria e per noi genitori. Alessandro Todesco Via Firenze, 20 37040 Arcole - VR tel 0457635662 - cell. 3293191534 e-mail alessandrotodesco@virgilio.it
Risposta

sono naturalmente assolutamente disponibile a collaborare con il Dr.Marradi. Non sono certo di avere discusso con lui questo caso (posso chiedere il cognome?) ma sono piu' che disponmibile a farlo immediatamente

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax  +39 055 5662746
m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:57

xantogranuloma giovanile disseminato

Domanda
carissimo dott.Arciò a mia figlia Elvira di 2 anni è stato diagnosticato dopo un esame istilogico del tessuto uno xantogranuloma giovanile all'inguine e dietro alla gamba. dopo aver fatto un'ecografia col contrasto e un'RMN con il contrasto e una RX allo scheletro sono risultate delle lesioni a livello epatico e alla milza.I medici pensano che anche i due organi potrebbero essere affetti da xantogranuloma ma sono indecisi se effetuare una biopsia epatica.Lei che cosa pensa?
Risposta

Immagino Elvira sia seguita presso un centro con specifica esperienza. Questo in quanto Lo XGG e' una malattia che solo assai raramente si manifesta al di fuori della cute, coinvolgendo organi interni come fegato e milza; in questi casi e' necessario guardare anche i polmoni e gli occhi, ad esempio. La diagnosi istologica di XGG deve essere assolutamente certa, specie tenendo conto della necessita' di una diagnosi differenziale con la istiocitosi a cellule di Langerhans. Se la diagnosi e' certa, fatto il bilancio delle lesioni esistenti, si puo' decidere se mantenere un atteggiamento di vigile sorveglianza ma senza terapia, almeno inizialmente. Sarei lieto se Lei volesse mantenermi informato. Auguri,

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax  +39 055 5662746
m.arico@meyer.it

25-10-2006 12:05

Gentile dottor Arico

Domanda
Gentile dottor Aricò volevo ringraziarla per quello che sta facendo per mio figlio Leonardo .Sono a conoscenza del suo interessamento poiche il bambino e in cura e seguito dal dottor Brach e insieme decidete come proseguire la cura ,adesso come avete deciso fa chemioterapia ogni 10 giorni speriamo di non doverla fare ogni 7 gg.Spero di poterla incontrare per ringraziarla personalmente e per farle conoscere il mio bambino .Distinti saluti

25-10-2006 12:05

CIAO Antonella sono la mamma

Domanda
CIAO Antonella sono la mamma di leonardo un bambino che farà 3anni il 1 dicembre .in breve a 11 mesi e stata diagnosticata istiocitosi a livello della teca cranica in bocca e alle pelle a subito tre interventi e un primo ciclo di chemioterapia terminato il ciclo sembrava tutto finito ma nel giro di un mese si e formato dietro l'occhio iniziato un nuovo ciclo oggi ancora in cura e fa terapia ogni 10 giorni sembra che questo incubo non debba finire piu la tua lettera mi ha dato speranza leonardo e seguito dal dottor Brach del Prever una persona qualificata e molto dolce con i bambini che sa trasmettere quella forza necessaria ad andare avanti .mi farebbe piacere comunicare con te ti saluto calorosamente

25-10-2006 12:05

Istiocitosi X polmonare

Domanda
Egr. Dott.re, a un amico di anni 43 è stata diagnosticata questa malattia da due mesi in modo casuale. Non è fumatore. Dagli esami fatti (broncoscopia e tac) risulta agli inizi. Il medico sta prospettando una terapia di tipo chemioterapico; abbiamo letto della possibilità di una terapia steroidea: qual'è la differenza nell'approccio di questi due tipi di cura? Grazie molte dell'aiuto e cordialità Loredana Casali

25-10-2006 12:05

istocitosi x

Domanda
sono Maria e 5anni fa ho scoperto di avere questa malattia, ho fatto la chemioterapia e per fortuna non ho perso i capelli, dormivo solo quando l'avevo fatto. Ora volevo chiedervi se questa malattia è ereditaria,lo vorrei sapere perchè ho due figli di 18 e16 anni. Cordiali Saluti Maria67 da Torino
Risposta
Cara Maria, solo nel 1% dei casi la ICL interessa piu' di un membro della stessa famiglia. Dunque....stia tranquilla!

25-10-2006 12:05

Barbara De Giglio

Domanda
Mio padre, di 58 anni, ha manifestato i primi sintomi della malattia il 4 dicembre 2005, con una febbriciattola persistente. In precedenza, per la precisione ad agosto 2005, aveva avuto un'eruzione cutanea su tutto il corpo, non meglio qualificata dai dermatoligi che lo avavano avuto in cura. A settembre 2005, la sua fosfatasi alcalina era intorno a 450, ma nessun medico gli aveva consigliato analisi ulteriori. A dicembre 2005, come dicevo, è comparsa la febbre. Le analisi del sangue hanno riscontrato piastrine basse, globuli bianchi alti, fosfatasi alcalina a 800. L'ematologa a cui ci siamo rivolti ha minimizzato, nonostante i valori del sangue peggiorassero e l'ecografia addominale avesse evidenziato un ingrossamento di fegato e milza. La TAC ha rilevato lesioni ostiolitiche diffuse in tutto il corpo, confermate anche dalla scintigrafia. L'esame del midollo osseo, ripetuto parecchie volte in pochi giorni, ha portato il 2 febbraio 2006 alla diagnosi di istiocitosi maligna. Sono iniziate le terapie cortisoniche per abbassare la febbre e, quindi, la chemioterapia. Contemporaneamente all'inizio delle terapie, il fegato e i reni di mio padre hanno smesso di funzionare. E' subentrata un'insufficienza respiratoria. E' morto il 14 febbraio 2006 per arresto cardiocircolatorio. Quello che vorrei sapere è di che cosa è morto mio padre. La diagnosi di istiocitosi maligna mi pare francamente un pò generica. Non riesco a trovare informazioni sulla sua malattia da nessuna parte. Mi domando anche se la condotta dei medici sia stata corretta, almeno sul piano deontologico. Nessuno ci ha detto che mio padre era un malato terminale. Hanno intrapreso le terapie, anche la chemio, senza informarci. Quando, alla sua morte improvvisa, abbiamo provato a protestare, ci hanno risposto che mio padre era destinato a morire già quando era stato ricoverato presso il reparto di ematologia, il 27 gennaio 2006. Reparto, tengo a precisarlo, dove mio padre è entrato camminando sulle sue gambe, bello, forte e sorridente come è sempre stato per tutta la sua vita! Del resto, se è vero che era un malato terminale, perchè si sono accaniti terapeuticamente su di lui? Mi scuso per lo sfogo, ma ho bisogno di sapere. E' difficile pensare che mio padre, un omone di 1,90 cm per 110 kg, sia morto per una malattia pediatrica! La ringrazio anticipatamente per la risposta che vorrà o potrà darmi. Barbara De Giglio

25-10-2006 12:05

LEUCEMIA CRONICA

Domanda
mia madre 65 anni persona attiva e forte è affetta da leucemia cronica , in passato si è sottoposta a chemioterapia per abassare i globuli bianchi .... adesso purtoppo ha deciso di NON curarsi , .... sara la depressione sarà questo periodo difficile per Lei .... ma nonostante la nostra insistenza non intende fare nulla tranne prendere degli antidolorifici .... volevo avere dei raguagli su come si prospetta lo stadio finale della malattia .... cosa succede ... cosa comporta .... cosa va incontro per avere degli elementi in + per convincerla a curarsi .... GRAZIE ...!
Risposta
Avendo avuto più di una complicazione in 3 anni (4 volte)la mia salute puo essere compromessa andando avanti con il tempo? ESISTONO FARMACI PER CURARE QUESTA MALATTIA?Se si quali sono? Le radiazioni causate da alcuni esami,quali:risonanza manietica,scintigrafia e rx. possono contribuire a peggiorare la situazione? Adesso ho 39 anni sto facendo una cura sperimentale da circa un anno e la mia situazione non sta migliorando per niente,le compresse che sto assumendo in genere le assumono coloro che sono affetti da leucemia cronica ed inoltre a causa di queste compresse aumento sempre più di peso,in fine mi chiedo quali sono i rischi che correrò andando avanti col tempo?

17-03-2009 05:57

istiocitosi-monocitosi non Langherans

Domanda
Gent. Dott. Arico', sono un padre disperato ed ho ricevuto la notizia soltanto ieri della "probabile" malattia di mia figlia di 12 anni. Lei ha una febbre persistente da oltre un mese, curata per i primi giorni come influenza (da 38° a 40°). Siamo stati all'Ospedale S.Leonardo di Salerno al Reparto Pediatria e dopo numerosi esami non invasivi e flebo, ci hanno inviato al Santo Bono di Napoli - Ospedale Pausillipon - con diagnosi di sospetta leucemia (avevano trovato un certo numero di cellule "anomale nel sangue). Dopo numerosi esami (TAC mezzo di contrasto + schermografia ed un prelievo di midollo, non essendo risultato alcunchè se non una bassa reattività del midollo, ci hanno inviato alla Federico II -Policlinico di Napoli per accertamenti mirati su probabili diagnosi (piu' di una). Dopo circa 8 giorni ed un multiprelievo istologico effettuato in anestesia totale (biopsie osso-fegato-midollo con asportazione linfonodo ingrossato inguine) + schermografia, è emerso un linfonodo ingrossato in zona polmonare che ha fatto ritrasferire la bimba al Pausilipon. Ieri, a seguito dell'anticipazione di una parte degli esami istologici, è emersa sia nel linfonodo asportato che in una biopsia cutanea, la presenza di cellule neoplastiche(?!?) e, di conseguenza....."INFILTRAZIONE DEI LINFONODI DELLA CUTE DA PARTE DI UNA NEOPLASIA SISTEMICA CHE PER I CARATTERI CLINICI ED ISTOLOGICI PUO' ESSERE CONSIDERATA UNA ISTIOCITOSI.MONOCITOSI NON LANGHERANS, DA TIPIZZARE CON IMMUNOCISTOCHIMICA" Se vuole mi può rispondere anche all'indirizzo e-mail. A mia figlia non è ancora passata la febbre ed oggi (vista l'ora, IERI) hanno preso la vena "chirurgica" per iniziare la terapia chemio, di cui ho fortemente timore. SONO VERAMENTE DISPERATO E VORREI ANCHE UN SUO AIUTO SE PUO'!!! Grazie
Risposta

Egregio signore, prima di allarmarsi e' importante capire con esattezza d quale forma di istiocitosi di stratta. Alcune sono infatti di lieve entita' e quindi la prognosi e la terapia venbno adegate. Mi faccia sapere quando avra' dati esatti sulla diagnosi. Non si disperi, per tutte queste forme esiste una cura!

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax  +39 055 5662746
m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:58

due fratelli

Domanda
A mio cognato 2 anni fa è stata diagnosticata l'istiocitosi, ha subito un intervento chirurgico di ricostruzione di una vertebra cervicale, oggi la malattia dopo un ciclo di chemio, sembra sotto controllo. Suo fratello, cioè mio marito da qualche mese presenta una miriade di brufoli sulle spalle e sulla schiena,ma non ha altri sintomi preoccupanti e gode di ottima salute.Solo di recente ha fatto un' ecografia al fegato che è risultato modicamente aumentato di volume come da steatosi di grado discreto, i valori delle transaminasi dopo una dieta povera di grassi sono rientrati nella norma.Sappiamo che l'incidenza di questa malattia nella stessa famiglia è solo dell'1%. Vorrei sapere se i brufoli possono essere un sintomo e se è il caso che faccia altri esami di contollo. Grazie
Risposta

Penso Lei possa stare serena! I brufoli sono un evento frequente nelle persone sane e come lei dice il rischio della ICL e' invece solo dell'1%.... Buona giornata,

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
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m.arico@meyer.it