AREA PAZIENTI

Domanda
buongiorno ho 53 anni sono stato operato a un testicolo con diagnosi di sospetto rosai dorfman. ecografie e tac hanno rilevato altre 3 masse retroperineali di cui due di 8 cm infiltrano i reni che al momento non soffrono. biopsia di una massa renale suggerirebbe istiocitosi non x. sono completamente asintomatico. sto prendendo on attesa terapia definitiva cortisone 25 mg. un ematologo suggerisce per dimensiome ed ubicazione terapia combinata vinablastina/cortisone per scongiurare crisi renale cronica. altro ematologo suggerisce di rifare biopsie per escludere definitivamente linfoma. e poi provare a fare ecografie per vedere se il pur minimo dosaggio di cortisone da un mese sta facendo effetto. cosa potete consigliarli. i due centri da cui sono stato sono ematologia padova e oncologia ospedale san raffaele milano prof. ferreri. o potete suggerirmi un terzo centro? grazie mille.

Domanda
Buongiorno, sono una ragazza di 34 anni che da circa 15 convive con un eruzione cutanea del cuoio capelluto. Dopo essermi curata per anni con svariati tipi di cortisonici per una sospetta dermatite, tre mesi fa, a seguito di biopsia, mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di langerhans. Sono seguiti tac Total body, RX al cranio e ecografia ai linfonodi tutti con esito negativo. Il gene di Brac non è risultato mutato. Premetto che nel 2008 mi è stato esportato un melanoma alla gamba. Sono seguita a livello dermatologico e sto facendo una cura di methotrexate in compresse. Vorrei un parere sul fatto se sia per me necessaria una visita presso un centro specializzato in ICL o posso continuare il percorso intrapreso.

Domanda
Buongiorno è la prima volta che scrivo a questa associazione.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Chiedo a voi se in campania o regioni vicine ci sia proprio un istituto.o professore che si occupi proprio di questa malattia rara ,che possa seguire il percorso di mio figlio ,dato che ultimamente fa solo esami di routine .grazie x una risposta (mio figlio ha compiuto 18 pochi giorni fa)

Domanda
Buongiorno, sono in lista attesa trapianto polmonare ,fratture costole.Domanda: una volta fatto il trapianto questo allontanerà per sempre la malattia? Ne soffro dal 2005 sono peggiorata .Da quello che potuto capire anche leggendo le storie altrui ,se il problema è una mutazione di gene , i nuovi polmoni o polmone nuovi potrebbero ammalarsi nuovamente.I miei sono ammalati entrambi.Grazie infinite.Resto in attesa .

Domanda
Salve. Sono una signora di 48 anni( medico), forte fumatrice da 30 anni. Ho saputo da poco di avere un quadro TAC polmonare di osteoporosi. Volevo sapere dov'è più opportuno che mi rivolga per un serio approccio diagnostico-terapeutico. Grazie

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Domanda
Mio marito 66anni soffre da un paio di anni di una grave è fastidiosa forma di simil dermatite. Recenti esami hanno identificato in un linfonodo la compatibilità con locslizzazione di istiocitosi a cellule di Langerhans (istiocitosi X) Viene raccomandata la correlazione anatomoclinica. Vorrei il riferimento di uno specialista x i cadi di istiocitosi su adulti e presumibilmente localizzata a livello cutane abitiamo a Genova ma non ci sono prova spostarci ovunque anche fuoro Italia. Grazie

Domanda
Buongiorno drssa, La ringrazio per la pronta risposta, approfitto della sua disponibilità per porle un'altra domanda. Noi siamo venuti da lei nel 2016 per un consulto sulla durata della terapia di G****** che è stata di 6 mesi come da protocollo per istiocitosi x ossea multifocale(1 lesione orbitale e 3 lesioni sul cranio) . Il bimbo ha avuto completa regressione subito dopo la biopsia e le terapie terminate a settembre 2016.Non ha subito conseguenze. La domanda che volevo porle è se ci sono buone possibilità nel suo caso che la malattia non si ripresenti e se può ripresentarsi in altri punti o se sarebbe comunque solo a livello osseo. E se in futuro può avere danni di qualsiasi genere. Le faccio queste domande perché adesso che G****** sta bene vorremmo provare a dargli un fratellino ma ci spaventa il fatto che la malattia possa ripresentarsi. In più non sappiamo se è possibile che anche un secondo figlio ne possa essere affetto. Sono sempre fin troppo premurosa con lui ma ci sono degli accorgimenti o comunque cose in particolare a cui posso e devo stare attenta?È un bimbo bravo ma non sempre riesce a spiegarsi bene se ha fastidio da qualche parte. La ringrazio di cuore per la disponibilità. Saluti

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Domanda
Buongiorno, Sono la mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo affetto da istiocitosi x ossea multifocale al cranio. G****** é andato in completa regressione sulle 4 lesioni del cranio dopo aver effettuato la biopsia ad una sola di queste. Ha comunque fatto la terapia con vinblastina e cortisone per 6 mesi fino al 12 settembre 2016.Ora è passato 1 anno e 2 mesi dal termine delle terapie e i controlli sono sempre andati bene, il prossimo sarà a dicembre 2017. G***** sta bene l'unica cosa che ci fa preoccupare sono questi 4 avvenimenti capitati da agosto a un mese circa di distanza l'uno dall'altro di notte o comunque serali dove manifesta fastidio alle gambe, o piedini che lo fanno svegliare di notte o che lo disturbano di sera ma che al mattino non si ripresentano né durante la giornata. La prossima settimana faremo rx alle gambe per toglierci ogni dubbio ma volevo chiedere se episodi così distanti l'uno dall'altro posso essere riconducibili alla malattia o possono trattarsi di dolori della crescita come accennato dalla nostra drssa visto che é cresmolto in questi mesi. Grazie di cuore per la disponibilità.