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18-06-2018 10:15

Istologico

Domanda
Salve dottore piacere O**** sono purtroppo in giro da 3 anni. Ho subito un intervento recentemente, mi hanno fatto biopsia a 6 linfonodi in sede paraortica sinistra sospettano malattia igg4, invece dall'istologico esclusa igg4 ma ci sono dei linfonodi e ora sospettano malattia istiocitosi ma nessuno con tanto di referto me la conferma.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\"E\' essenziale che la diagnosi istologica sia fatta da un patologo molto esperto, tra cui ad esempio il prof. S. Pileri. Solo in base alla diagnosi istologica si potrà fare una ulteriore piano di valutazione clinica. Auguri.\\\" Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Se vuole siamo a disposizione per una revisione dell\'istologia (mi scriva in privato così le dò indicazioni)\".

17-06-2018 22:45

Diagnosi Istiocitosi a cellule di Langerhans alla nascita

Domanda
Salve, mio figlio è nato un mese fa e aveva delle bollicine sul corpo che sono andate via dopo pochi giorni. È nato a Toronto e hanno insistito per fare la biopsia. Il risultato ci ha un po' spaventati. Ora siamo seguiti al Sick Kids di Toronto dal dottor Abla che ci ha fatto il nome della dottoressa Elena Sieni come riferimento in Italia. Ha eseguito un RX, l'ecografia e l'esame del sangue, i risultati sono a posto. Si pensa che sia limitato solo alla pelle e che sia guarito spontaneamente. Ma comunque farà le analisi del sangue e preleveranno dal dito (ma non ho capito bene se è per controllare il diabete) ogni 6/8 settimane per il primo anno e mezzo. Ho letto però, che questa malattia può interessare il sistema nervoso, il bambino ora ha 1 mese di vita, è possibile prevenire un eventuale deficit cognitivo e a questa età quale test è indicato per sapere se ci sono danni? Inoltre dall'esame del sangue è possibile capire sempre se la patologia si è riattivata? Grazie per l'attenzione.
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \\\\\\\"Ci sono ottime probabilità che sia solo cutanea e regredisca senza esiti. Va seguito dal punto di vista clinico generale da un buon pediatra con una visita mensile. Qualora dovesse verificare un arresto della crescita o altri disturbi non banali non chiari, va visto da uno specialista di ICL; benissimo la Dr.ssa Sieni. Nessun motivo per rivolgersi all\'estero. Non serve fare esami continui, anche perchè non ci sono esami specifici per questa malattia. Vale molto di più per ora la valutazione complessiva clinica; se il bambino cresce, sta bene, non manifesta disturbi o segni inattesi, va seguito con serenità.\\\\\\\" Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \\\"Cara Signora, conosco bene il Dr Abla che la prego di salutarmi se siete sempre a Toronto: è un ottimo specialista della malattia e il Sick Children un ottimo centro. Se dovesse rientrare in Italia chiaramente sono a vostra disposizione per seguire il piccolo. Da quello che mi racconta sembrerebbe proprio una forma limitata alla cute, auto-risolutiva, che colpisce il neonato nelle prime settimane di vita e poi non si ripresenta più. La necessità dei controlli clinici ed ematici nei primi 1-2 anni è legata al rischio di riattivazione cutanea e/o sistemica della malattia, che tuttavia è evento raro. L\'interessamento cutaneo non è un fattore di rischio per complicanze neurologiche per cui per il momento non sono indicati controlli in tal senso. Fino a poco tempo fà era impensabile monitorare l\'attività di malattia con un prelievo di sangue, ma oggi questo sta diventando una reale possibilità. Se è stata identificata la mutazione V600E di Braf sulla biopsia, è possibile ricercare la mutazione su sangue e/o urine, utile per il monitoraggio. A Firenze, così come a Toronto, è disponibile tale metodica. Mi contatti sulla email privata (elena.sieni@meye.it) se necessita di un appuntamento\\\"

17-06-2018 14:00

Istiocitosi Orbitaria

Domanda
Buongiorno, sono D****** e ho 36anni, mi hanno diagnosticato una istiocitosi a cellule di lhangherans nella sede orbitale occhio dx! La mi hanno proposto di fare della radioterapia, ma sicuramente perderei l'uso dell'occhio! Non c'è una speranza per salvare l'occhio? Fiducioso di una una risposta vi ringrazio anticipatamente!
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni : Gent.mo, sebbene la radioterapia sia una possibile opzione terapeutica per la ICL, non è la terapia di scelta per i possibili esiti. Se è interessato l\'osso e non il bulbo oculare non ci dovrebbe essere rischio di perdere l\'occhio. La scelta del trattamento dipende dall\'estensione della lesione e dalla presenza di lesioni in altre sedi. Potrò essere più precisa dopo aver visionato la documentazione. Se crede me la invii per email. Un caro saluto.

09-06-2018 22:54

Lesioni cutanee Istiocitosi

Domanda
Salve , sono la mamma di un bambino di 14 anni, a cui è stata diagnosticata , pochi mesi fa , una Istiocitosi non x. È pieno di lesioni cutanee , ovunque , e la sua vita sociale è diventata pressoché pari a 0. Volevo sapere se queste lesioni andassero via con il tempo, e se , così non fosse, si potessero risolvere con terapie di qualsiasi tipo. Cordiali saluti
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"La malattia cutanea è raramente causa invalidante nei rapporti sociali. Certamente se così fosse va trattata, peraltro con eccellenti possibilità di successo. Immagino il piccolo sia seguito da un esperto. E\' così?\"

02-06-2018 12:15

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore

29-05-2018 23:25

Istiocitosi a cellule di Langherans

Domanda
Buongiorno mi chiamo M*****, sono mamma di A******** 8 anni a cui a novembre è stata diagnosticata l’Istiocitosi a cellule di Langherans in sede C4/C5 che ha causato una microfrattura al braccio vertebrale. A seguito di RX total body è stata diagnosticata una lesione monofocale, ma data la brutta posizione la Dottoressa Todesco del reparto di Oncoematologia di PD ha proposto ed è stataeseguita un’infiltrazione di cortisone in sedazione proprio all’interno della massa. A******** ha portato il collare per due mesi e mezzo, in quanto l’osso era molto lesionato e corroso, a febbraio abbiamo poi fatto RMN con liquido di contrasto e la massa si era notevolmente ridotta. Ad oggi ha fatto un RMN sempre con liquido di contrasto e la lesione si è ridotta ulteriormente, ma non è ancora scomparsa. A******** attualmente non presenta diabete insipido, nè altri dolori che possano far supporre altre lesioni....mi chiedo: Dottore quante possibilità ci sono che con il suo quadro clinico ci siano riattivazioni? Quanto tempo ci può volere perché questa massa scompaia? Le ossa si rigenereranno mai del tutto? A******** può prendere il sole? Mettere un apparecchio ortodontico? Siamo molto seguiti a PD ma noi genitori siamo sempre alla ricerca di risposte. Vivo sempre nel terrore che abbia peggioramenti! Grazie per la cortese risposta. M******
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò \"Gentile Signora, ritengo che la malattia possa guarire completamente anche se il rischio di una riattivazione è stimabile in circa il 20-30%. Non credo sia a rischio elevato per diabete insipido. Le ossa potranno certamente migliorare molto nel tempo anche grazie alla giovanissima età ed al potenziale di \"riparazione\" dei tessuti del piccolo. Può certamente prendere il sole senza problemi. Nessun veto all\'apparecchio ortodontico. Mi tenga al corrente. Se crede, saluti per me la Dr.ssa Todesco, mia ottima amica. Un abbraccio, Dr. Maurizio Aricò\"

28-05-2018 14:04

Ematoma ???

Domanda
Buongiorno,sono una donna di 49 anni affetta da istiocitosi x ( teca cranica). Sabato notte mi sono svegliata con un bozzo sulla testa doloroso anche solo al tatto. Alla prima TC risulta sfumata iperdensita' dei solchi corticali in regione frontale destra, dubbia per possibile minimo sanguinamento subaracnoideo, tuttavia non si esclude la natura artefattuale. In asse le strutture della linea mediana. Regolare il sistema ventricolo-cisternale sopra e sottotetto risale. Disegno corticale adeguato all'età. Non rime di frattura delle ossa della volta o base cranica. Piccolo ematoma sottogaleale al vertice a destra. Alla seconda: focale tumefazione rennuamente dismogeneamente iperdensa dei tessuti molli sottogaleali al passaggio fronte parietale al sub vertice destra in assenza di focali alterazioni morfostrutturali della teca cranica contigua del tutto a specifica ma possibile espressione di varicosita' venose (dim max 18x6mm) Sono stata dimessa senza sapere che cosa mi e' successo, e con un dubbio fortissimo che può essere stata una evoluzione della malattia. Grazie C****** L****** ( Pavia) f************@virgilio.it
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"La mia impressione è che la lesione ossea sia chiaramente interpretabile mentre le immagini sul parenchima cerebrale sano poco convincenti per un interessamento da ICL. Sarei cauto e piuttosto tranquillizzante. La lesione ossea è cosa poco rilevante e non pericolosa, in generale\".

26-04-2018 17:24

Riattivazione

Domanda
Buongiorno Dottore, sono la mamma di un bimbo di nove anni che nel 2012 ha avuto l'istiocitosi sia cutanea con l'interessamento del mastoide. Ha fatto quindi un anno di terapia con vinblastina e cortisone e sono cinque anni che e' fuori terapia. Qualche giorno fa sono comparse sulla fronte numerose papule piccole che sono in aumento e per ora sono limitate alla fronte . Data la sede puo' trattarsi di una riattivazione? La prima volta la manifestazione cutanea era piu' simile alla dermatite seborroica e aveva interessato il cuoio capelluto e le pieghe retroauricolari.
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"A distanza di 5 anni dallo stop terapia è improbabile che si tratti di una riattivazione. Tuttavia le lesioni cutanee possono avere un andamento altalenante anche indipendentemente dall\'attività di malattia in altre sedi per cui, se anche fosse, è verosimile che sia un \"problema\" limitato alla cute che, se non fastidioso, non necessita di cure. In caso di persistenza della \"dermatite\" le consiglio una visita dermatologica per togliersi il dubbio\".

19-04-2018 19:28

ISTIOCITOSI BIMBA 3 ANNI

Domanda
Buona sera a settembre 2017 abbiamo scoperto che la mia bimba di 2 anni e mezzo aveva l istiocitosi a cellule di langerhans zona teca cranio sx, dopo varie risonanze ci hanno escluso presenze in altre zone del corpo, dopo la sportazione e l esame istologico che confermava la tesi , ci stanno monitarando semplicemente con risonanze al cranio ogni 3 mesi mesi e esami del sangue cosi via per almeno 5 anni, secondo voi non è il caso di monitorare anche in altre parti del corpo perchè solo il cranio? Grazie saluti.
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"E\' corretto: quando la malattia colpisce una singola sede sono sufficienti controlli clinici e strumentali della sede interessata. Nel primo anno ogni 3 mesi, nel secondo ogni 4 e poi annualmente per 5 anni. Gli esami strumentali possono essere sospesi quando la lesioni non è più attiva. Se durante il follow-up compare una sintomatologia suggestiva per nuova localizzazione di malattia saranno effettuati accertamenti strumentali mirati. Il concetto è che solo le lesioni sintomatiche sono significative\".

27-02-2018 15:23

Istiocitosi x ossea

Domanda
Buongiorno dr.ssa, La ringrazio nuovamente per le sue risposte complete. Volevo sottoporle un'altra domanda. G****** ha fatto ultimo controllo a dicembre rmn encefalo, bacino e gambe. Le lesioni avute alla teca cranica non avevano riportato problemi endocrinologi o neurologici, se non ne hanno dati in un primo momento è possibile che vengano in un secondo momento o comunque sarebbero legati solo ad una eventuale riattivazione? Poi abbiamo notato che G******* in condizione di sforzo eccessivo, per esempio dopo una giornata in cui ha avuto psicomotricità a scuola oppure dopo una lunga corsa, la sera lamenta dolore dietro entrambe le ginocchia. Può essere collegato alla malattia oppure solo alla crescita o allo sforzo? Erano già successi episodi di questo tipo anche prima della rmn da lì la nostra richiesta di estenderà anche agli arti inferiori. Rmn risultata negativa a dicembre. Ora siamo a 1 anno e 6 mesi da stop terapie. La ringrazio ancora per la disponibilità e le chiedo se fosse possibile poter parlare magari telefonicamente con lei. Grazie ancora. Mamma di G******
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \"Carissima, mi sembra che vada tutto bene e che non si debba preoccupare di quei doloretti alle gambe dopo lo sforzo dato che la RM era negativa e non sono persistenti o ingravescenti. Le complicanze nei pazienti che hanno fattori di rischio (diabete insipido o lesioni cranio-facciali) possono purtroppo comparire anche a distanza per cui è consigliabile un follow-up annuale. Mi contatti pure alla mial email personale elena.sieni@meyer.it o telefono: 055-5662350 (diretto) / 055-5662524 (infermiere)\".