22-02-2018 10:31
Puo\' ripresentarsi la malattia?
Domanda
.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Ultimamemente in ospedale fanno solo o una ortopantomografia o una tac combi e I prelievi,una volta l anno.Mio figlio ha compiuto 18anni a dicembre 2017,volevo chiederle puo' di nuovo ricomparire la malattia?e quell arcata sx dov e'quel dente restera' sempre cosi'?o avra'conseguenze? In ospedale mi hanno detto che non si puo' toccare il granuloma... grazie x la risposta
.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Ultimamemente in ospedale fanno solo o una ortopantomografia o una tac combi e I prelievi,una volta l anno.Mio figlio ha compiuto 18anni a dicembre 2017,volevo chiederle puo' di nuovo ricomparire la malattia?e quell arcata sx dov e'quel dente restera' sempre cosi'?o avra'conseguenze? In ospedale mi hanno detto che non si puo' toccare il granuloma... grazie x la risposta
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"Gentile Signora, la malattia potrebbe ripresentarsi ma non mi aspetto che sia fonte di problemi seri. Controlli stretti non servono. Più utile occuparsi di eventuali disturbi che dovessero venire fuori al di là della norma. Deve fare vita normale, assolutamente. Un saluto, Dr. Maurizio Aricò Commissario A.O. Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello Palermo
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"Gentile Signora, la malattia potrebbe ripresentarsi ma non mi aspetto che sia fonte di problemi seri. Controlli stretti non servono. Più utile occuparsi di eventuali disturbi che dovessero venire fuori al di là della norma. Deve fare vita normale, assolutamente. Un saluto, Dr. Maurizio Aricò Commissario A.O. Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello Palermo
18-02-2018 16:18
È stata corretta la strada percorsa fin ad oggi?
Domanda
Scrivo per mio fratello che a Gennaio 2013 è stato sottoposto ad intervento chirurgico per una lesione osteolitica alla teca frontale sinistra. All'esame istologico la diagnosi era Istiocitosi acellule di langherans. Successivamente è stato trattato con Zometa mensile nel 2014, ogni tre mesi nel 2015, ogni sei mesi nel 2016. A novembre 2017 la scintigrafia ossea segnalava: iperfissazione del radiofarmaco in corrispondenza della quarta, ottava e nona costa dell'emitorace destro. Inoltre il radiofarmaco ha evidenziato una lesione alla mano dx di tipo misto sia osteoaddensante che osteorarefacente con assottigliamento della corticale. A questo punto i dottori sospendono lo zometa previsto e sono in fase di consultazione sul da farsi. Stiamo aspettando risposta da tre mesi. Vi chiedo aiuto perché mio fratello è un ragazzo di 36 anni affetto da lieve deficit cognitivo dalla nascita ed ora è costretto a vivere la sua vita, già segnata, con continui dolori diffusi. È stata giusta la strada percorsa fin ad oggi? Mio fratello attualmente in cura presso l'ospedale Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo. Grazie
Scrivo per mio fratello che a Gennaio 2013 è stato sottoposto ad intervento chirurgico per una lesione osteolitica alla teca frontale sinistra. All'esame istologico la diagnosi era Istiocitosi acellule di langherans. Successivamente è stato trattato con Zometa mensile nel 2014, ogni tre mesi nel 2015, ogni sei mesi nel 2016. A novembre 2017 la scintigrafia ossea segnalava: iperfissazione del radiofarmaco in corrispondenza della quarta, ottava e nona costa dell'emitorace destro. Inoltre il radiofarmaco ha evidenziato una lesione alla mano dx di tipo misto sia osteoaddensante che osteorarefacente con assottigliamento della corticale. A questo punto i dottori sospendono lo zometa previsto e sono in fase di consultazione sul da farsi. Stiamo aspettando risposta da tre mesi. Vi chiedo aiuto perché mio fratello è un ragazzo di 36 anni affetto da lieve deficit cognitivo dalla nascita ed ora è costretto a vivere la sua vita, già segnata, con continui dolori diffusi. È stata giusta la strada percorsa fin ad oggi? Mio fratello attualmente in cura presso l'ospedale Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo. Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Certamente Zometa non serve ora. Se i dolori sono importanti potrebbe essere utile fare una terapia anti-infiammatoria per bocca, ammesso che il polmone sia libera da malattia e non abbia diabete insipido.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Certamente Zometa non serve ora. Se i dolori sono importanti potrebbe essere utile fare una terapia anti-infiammatoria per bocca, ammesso che il polmone sia libera da malattia e non abbia diabete insipido.\"
07-02-2018 09:43
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
06-02-2018 21:34
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
02-02-2018 19:20
Granuloma eusinofilo/istocitosi delle cellule di langherans
Domanda
Salve, volevo fare una domanda, a mia moglie dopo la gravidanza le è stato diagnosticato un granuloma eusinofilo/istocitosi delle cellule di langherans sulla gamba sinistra sotto la cute. E' iniziato tutto sembrando una puntina di zanzara ma non rileva dolori ma ad un tratto le viene un forte prurito che è inevitabile grattarsi ma dopo un pò le passa.In questo momento sta alleviando il dolore con una pomata rinfrescante e purtroppo mi duole dire che in Sicilia (zona Siracusa-Catania) siamo messi male a livello medico, abbiamo girato tanti dermatologi e non sono riusciti dopo quasi 2 anni a capire cosa aveva. Siamo andati a catania dove le è stata effettuata la biopsia alla gamba e abbiamo dovuto chiedere (tramite referto) ad amicizie nel Veneto per capire cosa aveva mia moglie. Dopo tempo abbiamo scoperto che si tratta di questa malattia e leggendo le diverse recensioni in merito non se se devo preoccuparmi seriamente? non vorrei che questo problema si espanda in altri parti del corpo o organi, cosa mi consigliate? Abbiamo un bambino di 2 anni e non vorremmo che venisse contagiato. Grazie mille a priori della vostra disponibilità. Saluti
Salve, volevo fare una domanda, a mia moglie dopo la gravidanza le è stato diagnosticato un granuloma eusinofilo/istocitosi delle cellule di langherans sulla gamba sinistra sotto la cute. E' iniziato tutto sembrando una puntina di zanzara ma non rileva dolori ma ad un tratto le viene un forte prurito che è inevitabile grattarsi ma dopo un pò le passa.In questo momento sta alleviando il dolore con una pomata rinfrescante e purtroppo mi duole dire che in Sicilia (zona Siracusa-Catania) siamo messi male a livello medico, abbiamo girato tanti dermatologi e non sono riusciti dopo quasi 2 anni a capire cosa aveva. Siamo andati a catania dove le è stata effettuata la biopsia alla gamba e abbiamo dovuto chiedere (tramite referto) ad amicizie nel Veneto per capire cosa aveva mia moglie. Dopo tempo abbiamo scoperto che si tratta di questa malattia e leggendo le diverse recensioni in merito non se se devo preoccuparmi seriamente? non vorrei che questo problema si espanda in altri parti del corpo o organi, cosa mi consigliate? Abbiamo un bambino di 2 anni e non vorremmo che venisse contagiato. Grazie mille a priori della vostra disponibilità. Saluti
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"Carissima, Si tratta di una malattia NON infettiva, per cui non esiste alcuna possibilità di contagio del bambino. Se la manifestazione è solo alla pelle con una singola lesione, il problema mi sembra davvero limitatissimo. La lesione è stata tolta per la analisi?\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"Carissima, Si tratta di una malattia NON infettiva, per cui non esiste alcuna possibilità di contagio del bambino. Se la manifestazione è solo alla pelle con una singola lesione, il problema mi sembra davvero limitatissimo. La lesione è stata tolta per la analisi?\"
26-01-2018 12:35
49 anni , granuloma eosinolilo fronte sx
Domanda
Da una tac al cranio mi è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo fronte sx sa indicarmi a chi rivolgermi se un ortopedico scheletro e cranio, neurochirurgo oppure maxillo facciale a napoli
Da una tac al cranio mi è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo fronte sx sa indicarmi a chi rivolgermi se un ortopedico scheletro e cranio, neurochirurgo oppure maxillo facciale a napoli
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"Bisogna vedere se si tratta di una lesione osteolitica isolata, nel qual caso starei molto tranquillo, ovvero se ci sono altre lesioni associate. Più che un intervento è utile avere uno studio di tutto lo scheletro, del polmone, oltre ad una buona valutazione generale con visita accurata. Poi proveremo a fare un bilancio.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"Bisogna vedere se si tratta di una lesione osteolitica isolata, nel qual caso starei molto tranquillo, ovvero se ci sono altre lesioni associate. Più che un intervento è utile avere uno studio di tutto lo scheletro, del polmone, oltre ad una buona valutazione generale con visita accurata. Poi proveremo a fare un bilancio.\"
25-01-2018 17:13
Recidiva di LCH con interessamento del SNC
Domanda
Mia figlia a giugno 2017 ha iniziato il protocollo lch iv stratum v per tumore isolato al SNC... Dopo 6 cicli di cladribrina c è stato un miglioramento ma deve farne altri 3...ha anche deficit di GH e DI e malattia neurodegenerativa ( in cura con Ig) gene braf non mutato, ...Risolveremo la situazione ? sono in ansia... Per la sua situazione a distanza potrebbe ritornare la malattia? Come dovrà essere seguita dopo? Grazie in anticipo
Mia figlia a giugno 2017 ha iniziato il protocollo lch iv stratum v per tumore isolato al SNC... Dopo 6 cicli di cladribrina c è stato un miglioramento ma deve farne altri 3...ha anche deficit di GH e DI e malattia neurodegenerativa ( in cura con Ig) gene braf non mutato, ...Risolveremo la situazione ? sono in ansia... Per la sua situazione a distanza potrebbe ritornare la malattia? Come dovrà essere seguita dopo? Grazie in anticipo
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"Gentile Signora, le masse all\'interno del SNC solitamente rispondono bene alla terapia e regrediscono senza lasciare reliquati. Più incerto invece il quadro della malattia neurodegenerativa, per cui abbiamo meno solide evidenze. Le Ig sono certamente la scelta migliore ad oggi, quindi è bene che continuiate con fiducia. Più che una ripresa, mi potrebbe preoccupare una progressione dei disturbi neurologici legata alla neurodegenerazione. ma vedremo col tempo cosa ci dice il monitoraggio degli esami funzionali e della valutazione dei segni di atassia, oltre alla RM. Un caro saluto\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"Gentile Signora, le masse all\'interno del SNC solitamente rispondono bene alla terapia e regrediscono senza lasciare reliquati. Più incerto invece il quadro della malattia neurodegenerativa, per cui abbiamo meno solide evidenze. Le Ig sono certamente la scelta migliore ad oggi, quindi è bene che continuiate con fiducia. Più che una ripresa, mi potrebbe preoccupare una progressione dei disturbi neurologici legata alla neurodegenerazione. ma vedremo col tempo cosa ci dice il monitoraggio degli esami funzionali e della valutazione dei segni di atassia, oltre alla RM. Un caro saluto\"
21-01-2018 18:39
xantogranuloma necrobiotico
Domanda
Buongiorno, a mio marito di 34 anni è stato appena diagnosticato lo xantogranuloma necrobiotico in gammopatia monoclonale. Mi saprebbe indicare un centro che conosca questa malattia rarissima e possa darci conferma della diagnosi. La ringrazio
Buongiorno, a mio marito di 34 anni è stato appena diagnosticato lo xantogranuloma necrobiotico in gammopatia monoclonale. Mi saprebbe indicare un centro che conosca questa malattia rarissima e possa darci conferma della diagnosi. La ringrazio
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò: - \"Possibili patologi esperti per la diagnosi: Prof. Pileri, IEO - Emanuele D\'Amore, Padova-Bassano del Grappa\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò: - \"Possibili patologi esperti per la diagnosi: Prof. Pileri, IEO - Emanuele D\'Amore, Padova-Bassano del Grappa\"
19-01-2018 10:26
Nuove gravidanze
Domanda
Buongiorno, ho due bambine, alla minore, di due anni, è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerahans. Se desiderassimo un altro figlio, con la diagnosi prenatale potremmo sapere se è affetto dalla stessa malattia genetica? E le probabilità che ci sia familiarità è alto? Grazie infinite
Buongiorno, ho due bambine, alla minore, di due anni, è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerahans. Se desiderassimo un altro figlio, con la diagnosi prenatale potremmo sapere se è affetto dalla stessa malattia genetica? E le probabilità che ci sia familiarità è alto? Grazie infinite
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"ll rischio di un secondo caso in famiglia è solo dell\'1%. Non esiste un parametro per diagnosi prenatale.\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \"ll rischio di un secondo caso in famiglia è solo dell\'1%. Non esiste un parametro per diagnosi prenatale.\"
18-01-2018 09:58
sospetto rosai dorfmam e istiocitosi non x
Domanda
Molte grazie Dott. Arico'. Avevo già contattato il prof. Degna del San Raffaele, che mi ha indirizzato al suo collega Andrés José Maria Ferreri sempre al San Raffale, e che dal sito dello stesso - malattie rare - risulta uno dei due medici che seguono le istiocitosi croniche. Quindi direi che sono sulla strada giusta. Aspetto la rivalutazione dei reperti istologici (testicolo e retroperineale) che faranno al san raffaele: Grazie mille per la risposta e per l'aiuto. Ci si trova un po' persi.. Sono anche preoccupato per l'eventuale terapia vinblastica/cortisone. sempre cheimioterapici sono..con tutti gli effetti collaterali del caso. Grazie ancora. Franco
Molte grazie Dott. Arico'. Avevo già contattato il prof. Degna del San Raffaele, che mi ha indirizzato al suo collega Andrés José Maria Ferreri sempre al San Raffale, e che dal sito dello stesso - malattie rare - risulta uno dei due medici che seguono le istiocitosi croniche. Quindi direi che sono sulla strada giusta. Aspetto la rivalutazione dei reperti istologici (testicolo e retroperineale) che faranno al san raffaele: Grazie mille per la risposta e per l'aiuto. Ci si trova un po' persi.. Sono anche preoccupato per l'eventuale terapia vinblastica/cortisone. sempre cheimioterapici sono..con tutti gli effetti collaterali del caso. Grazie ancora. Franco
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \\\"Bene. Tranquillo, è una terapia estremamente blanda che la maggioranza delle persone tollera bene\\\"
Risponde il dott. Maurizio Aricò - \\\"Bene. Tranquillo, è una terapia estremamente blanda che la maggioranza delle persone tollera bene\\\"
