13-11-2017 11:34
Ricerca specialista
Domanda
Mio marito 66anni soffre da un paio di anni di una grave è fastidiosa forma di simil dermatite. Recenti esami hanno identificato in un linfonodo la compatibilità con locslizzazione di istiocitosi a cellule di Langerhans (istiocitosi X) Viene raccomandata la correlazione anatomoclinica. Vorrei il riferimento di uno specialista x i cadi di istiocitosi su adulti e presumibilmente localizzata a livello cutane abitiamo a Genova ma non ci sono prova spostarci ovunque anche fuoro Italia. Grazie
Mio marito 66anni soffre da un paio di anni di una grave è fastidiosa forma di simil dermatite. Recenti esami hanno identificato in un linfonodo la compatibilità con locslizzazione di istiocitosi a cellule di Langerhans (istiocitosi X) Viene raccomandata la correlazione anatomoclinica. Vorrei il riferimento di uno specialista x i cadi di istiocitosi su adulti e presumibilmente localizzata a livello cutane abitiamo a Genova ma non ci sono prova spostarci ovunque anche fuoro Italia. Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - Certamente la dermatologia della Università di Milano, Dr.ssa Emanuela Passoni.
Risponde il dott. Maurizio Aricò - Certamente la dermatologia della Università di Milano, Dr.ssa Emanuela Passoni.
13-11-2017 11:22
Istiocitosi x ossea
Domanda
Buongiorno drssa, La ringrazio per la pronta risposta, approfitto della sua disponibilità per porle un'altra domanda. Noi siamo venuti da lei nel 2016 per un consulto sulla durata della terapia di G****** che è stata di 6 mesi come da protocollo per istiocitosi x ossea multifocale(1 lesione orbitale e 3 lesioni sul cranio) . Il bimbo ha avuto completa regressione subito dopo la biopsia e le terapie terminate a settembre 2016.Non ha subito conseguenze. La domanda che volevo porle è se ci sono buone possibilità nel suo caso che la malattia non si ripresenti e se può ripresentarsi in altri punti o se sarebbe comunque solo a livello osseo. E se in futuro può avere danni di qualsiasi genere. Le faccio queste domande perché adesso che G****** sta bene vorremmo provare a dargli un fratellino ma ci spaventa il fatto che la malattia possa ripresentarsi. In più non sappiamo se è possibile che anche un secondo figlio ne possa essere affetto. Sono sempre fin troppo premurosa con lui ma ci sono degli accorgimenti o comunque cose in particolare a cui posso e devo stare attenta?È un bimbo bravo ma non sempre riesce a spiegarsi bene se ha fastidio da qualche parte. La ringrazio di cuore per la disponibilità. Saluti
Buongiorno drssa, La ringrazio per la pronta risposta, approfitto della sua disponibilità per porle un'altra domanda. Noi siamo venuti da lei nel 2016 per un consulto sulla durata della terapia di G****** che è stata di 6 mesi come da protocollo per istiocitosi x ossea multifocale(1 lesione orbitale e 3 lesioni sul cranio) . Il bimbo ha avuto completa regressione subito dopo la biopsia e le terapie terminate a settembre 2016.Non ha subito conseguenze. La domanda che volevo porle è se ci sono buone possibilità nel suo caso che la malattia non si ripresenti e se può ripresentarsi in altri punti o se sarebbe comunque solo a livello osseo. E se in futuro può avere danni di qualsiasi genere. Le faccio queste domande perché adesso che G****** sta bene vorremmo provare a dargli un fratellino ma ci spaventa il fatto che la malattia possa ripresentarsi. In più non sappiamo se è possibile che anche un secondo figlio ne possa essere affetto. Sono sempre fin troppo premurosa con lui ma ci sono degli accorgimenti o comunque cose in particolare a cui posso e devo stare attenta?È un bimbo bravo ma non sempre riesce a spiegarsi bene se ha fastidio da qualche parte. La ringrazio di cuore per la disponibilità. Saluti
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: Gentile Signora, esiste la possibilità che la malattia si ripresenti, nella stessa o in altre sedi dello scheletro, più frequentemente entro i primi due anni dallo stop terapia. Per questo è importante continuare a fare i controlli presso il Centro dove il bambino è stato trattato. Una volta l\'anno sarà anche utile una RM cranioencefalo con mdc per valutare l\'ipofisi e l\'encefalo, in quanto la localizzazione orbitaria può comportare il rischio di complicanze endocrinologhe e neurologiche che è utile individuare prima possibile. Per quanto riguarda il fratellino, sebbene il rischio che sia affetto da istiocitosi è leggermente più alto rispetto alla popolazione generale, è comunque molto basso: quindi nessuna precauzione né attenzione in più! Resto a disposizione se vuole tornare a trovarmi, anche per parlare meglio dell\'aspetto neurologico. Un caro saluto
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: Gentile Signora, esiste la possibilità che la malattia si ripresenti, nella stessa o in altre sedi dello scheletro, più frequentemente entro i primi due anni dallo stop terapia. Per questo è importante continuare a fare i controlli presso il Centro dove il bambino è stato trattato. Una volta l\'anno sarà anche utile una RM cranioencefalo con mdc per valutare l\'ipofisi e l\'encefalo, in quanto la localizzazione orbitaria può comportare il rischio di complicanze endocrinologhe e neurologiche che è utile individuare prima possibile. Per quanto riguarda il fratellino, sebbene il rischio che sia affetto da istiocitosi è leggermente più alto rispetto alla popolazione generale, è comunque molto basso: quindi nessuna precauzione né attenzione in più! Resto a disposizione se vuole tornare a trovarmi, anche per parlare meglio dell\'aspetto neurologico. Un caro saluto
12-11-2017 16:38
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
09-11-2017 12:00
Istiocitosi x ossea
Domanda
Buongiorno, Sono la mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo affetto da istiocitosi x ossea multifocale al cranio. G****** é andato in completa regressione sulle 4 lesioni del cranio dopo aver effettuato la biopsia ad una sola di queste. Ha comunque fatto la terapia con vinblastina e cortisone per 6 mesi fino al 12 settembre 2016.Ora è passato 1 anno e 2 mesi dal termine delle terapie e i controlli sono sempre andati bene, il prossimo sarà a dicembre 2017. G***** sta bene l'unica cosa che ci fa preoccupare sono questi 4 avvenimenti capitati da agosto a un mese circa di distanza l'uno dall'altro di notte o comunque serali dove manifesta fastidio alle gambe, o piedini che lo fanno svegliare di notte o che lo disturbano di sera ma che al mattino non si ripresentano né durante la giornata. La prossima settimana faremo rx alle gambe per toglierci ogni dubbio ma volevo chiedere se episodi così distanti l'uno dall'altro posso essere riconducibili alla malattia o possono trattarsi di dolori della crescita come accennato dalla nostra drssa visto che é cresmolto in questi mesi. Grazie di cuore per la disponibilità.
Buongiorno, Sono la mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo affetto da istiocitosi x ossea multifocale al cranio. G****** é andato in completa regressione sulle 4 lesioni del cranio dopo aver effettuato la biopsia ad una sola di queste. Ha comunque fatto la terapia con vinblastina e cortisone per 6 mesi fino al 12 settembre 2016.Ora è passato 1 anno e 2 mesi dal termine delle terapie e i controlli sono sempre andati bene, il prossimo sarà a dicembre 2017. G***** sta bene l'unica cosa che ci fa preoccupare sono questi 4 avvenimenti capitati da agosto a un mese circa di distanza l'uno dall'altro di notte o comunque serali dove manifesta fastidio alle gambe, o piedini che lo fanno svegliare di notte o che lo disturbano di sera ma che al mattino non si ripresentano né durante la giornata. La prossima settimana faremo rx alle gambe per toglierci ogni dubbio ma volevo chiedere se episodi così distanti l'uno dall'altro posso essere riconducibili alla malattia o possono trattarsi di dolori della crescita come accennato dalla nostra drssa visto che é cresmolto in questi mesi. Grazie di cuore per la disponibilità.
Risposta
Risponde la Dottoressa Elena Sieni. Cara Signora, sebbene la sintomatologia che descrive non sia tipica per localizzazione di malattia, una semplice radiografia è assolutamente opportuna in considerazione della storia del bambino e chiarirà il dubbio!
Risponde la Dottoressa Elena Sieni. Cara Signora, sebbene la sintomatologia che descrive non sia tipica per localizzazione di malattia, una semplice radiografia è assolutamente opportuna in considerazione della storia del bambino e chiarirà il dubbio!
24-10-2017 10:28
centro a Palermo per istiocitosi x adulti
Domanda
mi chiamo S***** e ho 37 anni, vivo a Palermo. quando avevo 2 anni mi è stata diagnosticata istiocitosi x ossea, ho fatto tante cure e per molti anni la chemio fino i 10 anni. sono stata sempre in cura all'ospedale dei bambini a Palermo. Oggi ma già da un po di anni soffro di diabete, pressione, problemi alla colonna vertebrale , problemi neurologici. non riesco a trovare un centro che mi segua nella sua completezza, vado da un ospedale all'altro . vorrei sapere se a Palermo cè un centro specializzato per istiocitosi x per persone adulte, perchè dove andavo prima è pediatrico. grazie del vs impegno.
mi chiamo S***** e ho 37 anni, vivo a Palermo. quando avevo 2 anni mi è stata diagnosticata istiocitosi x ossea, ho fatto tante cure e per molti anni la chemio fino i 10 anni. sono stata sempre in cura all'ospedale dei bambini a Palermo. Oggi ma già da un po di anni soffro di diabete, pressione, problemi alla colonna vertebrale , problemi neurologici. non riesco a trovare un centro che mi segua nella sua completezza, vado da un ospedale all'altro . vorrei sapere se a Palermo cè un centro specializzato per istiocitosi x per persone adulte, perchè dove andavo prima è pediatrico. grazie del vs impegno.
Risposta
Risponde il dott.Maurizio Aricò - A Palermo il Dr. P. Vitulo è un eccellente pneumologo esperto di ICL. Il Dr. Trizzino all\'Ospedale dei Bambini a volte si fa carico anche di pazienti adulti. MI faccia sapere se riesce a trovare supporto o meno.
Risponde il dott.Maurizio Aricò - A Palermo il Dr. P. Vitulo è un eccellente pneumologo esperto di ICL. Il Dr. Trizzino all\'Ospedale dei Bambini a volte si fa carico anche di pazienti adulti. MI faccia sapere se riesce a trovare supporto o meno.
02-10-2017 15:20
Mia figlia
Domanda
Salve abbiamo scoperto da un anno che mia figlia soffre di istiocitosi alla pelle,abbiamo fatto vari esami che poi ci hanno portato che stava arrivando a toccare anche la mostoide ma per fortuna niente di grave Ha oggi invece siamo sotto controllo per il diabete insipido; abbiamo fatto le analisi di routine e sono risultati i neutrofili bassi infatti deve ripetere nuovamente gli esami ,ma sapere dirmi il motivo e se è collegato a qualcosa della malattia ? Grazie
Salve abbiamo scoperto da un anno che mia figlia soffre di istiocitosi alla pelle,abbiamo fatto vari esami che poi ci hanno portato che stava arrivando a toccare anche la mostoide ma per fortuna niente di grave Ha oggi invece siamo sotto controllo per il diabete insipido; abbiamo fatto le analisi di routine e sono risultati i neutrofili bassi infatti deve ripetere nuovamente gli esami ,ma sapere dirmi il motivo e se è collegato a qualcosa della malattia ? Grazie
Risposta
Risponde il dott. Maurizio Aricò - Il diabete insipido, se presente, è certamente collegato alla ICL. Complica il 15% circa delle forme disseminate di malattia. Non è grave ma va curato con attenzione e continuità con la terapia sostitutiva. I neutrofili bassi non credo siano un vero problema. Probabile si tratti di una fluttuazione periodica.
Risponde il dott. Maurizio Aricò - Il diabete insipido, se presente, è certamente collegato alla ICL. Complica il 15% circa delle forme disseminate di malattia. Non è grave ma va curato con attenzione e continuità con la terapia sostitutiva. I neutrofili bassi non credo siano un vero problema. Probabile si tratti di una fluttuazione periodica.
22-08-2017 12:31
Alice 4 anni vertebra
Domanda
Buongiorno, mi chiamo M***** e sono il papà di A**** una bimba di 4 anni a cui a gennaio 2017 dopo un esame istologico alla 2a vertebra cervicale (emirato dx deformato a 2 mm dal midollo con attaccamento al muscolo paravertebrale) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di L. Dopo vari esami (scintillografia TAC Total body e risonanza) hanno visto che la malattia era circoscritta solo in quel punto. In fase di intervento x estrarre il campione da analizzare le hanno staccato la massa di 4 cm che incollava la vertebra al muscolo paravertebrale (questo il 14 febbraio) Da quel momento fortunatamente A**** ha ripreso una vita normale e in tutti gli esami e visite finora fatte di monitoraggio ci hanno detto che la malattia sta regredendo da sola e che non vogliono iniziare nessuna terapia fortunatamente… la mia domanda è la seguente… per quanto tempo dovremmo rimanere con il timore di una riattivazione? È possibile che si manifesti in altri punti sotto altre forme?… mi scuso se ho fatto domande a cui avete già risposto ma in tutto il forum ci sono diversi casi e nessuno sembra simile al nostro… grazie mille
Buongiorno, mi chiamo M***** e sono il papà di A**** una bimba di 4 anni a cui a gennaio 2017 dopo un esame istologico alla 2a vertebra cervicale (emirato dx deformato a 2 mm dal midollo con attaccamento al muscolo paravertebrale) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di L. Dopo vari esami (scintillografia TAC Total body e risonanza) hanno visto che la malattia era circoscritta solo in quel punto. In fase di intervento x estrarre il campione da analizzare le hanno staccato la massa di 4 cm che incollava la vertebra al muscolo paravertebrale (questo il 14 febbraio) Da quel momento fortunatamente A**** ha ripreso una vita normale e in tutti gli esami e visite finora fatte di monitoraggio ci hanno detto che la malattia sta regredendo da sola e che non vogliono iniziare nessuna terapia fortunatamente… la mia domanda è la seguente… per quanto tempo dovremmo rimanere con il timore di una riattivazione? È possibile che si manifesti in altri punti sotto altre forme?… mi scuso se ho fatto domande a cui avete già risposto ma in tutto il forum ci sono diversi casi e nessuno sembra simile al nostro… grazie mille
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \\\"Caro Signor M****, la malattia localizzata può non necessitare di terapia sistemica. Pertanto è corretto che dopo l\'intervento non le abbiano proposto alcuna ulteriore terapia. Il rischio che la malattia si riattivi è dell\'ordine del 30% (3 casi su 10) ed è maggiore nei primi due anni dall\'esordio, durante i quali è consigliabile un monitoraggio più stretto. Successivamente il rischio è molto basso e progressivamente diminuisce fino quasi a zero, pertanto i controlli possono essere dilazionati nel tempo e limitati alla sola valutazione clinica. Le riattivazioni possono interessare la stessa sede (la colonna vertebrale nel caso di sua figlia) o altre sedi dello scheletro, ma tipicamente non colpiscono organi diversi da quelli presentati all\'esordio e sono di gravità decrescente. Ai controlli non sono necessari esami strumentali di tutto il corpo ma solo delle sedi note di malattia. In caso di comparsa di sintomi/segni suggestivi di riattivazione come il dolore, un gonfiore o la difficoltà nei movimenti, è indicata valutazione medica ed eventuale Rx per confermare il sospetto.\\\"
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \\\"Caro Signor M****, la malattia localizzata può non necessitare di terapia sistemica. Pertanto è corretto che dopo l\'intervento non le abbiano proposto alcuna ulteriore terapia. Il rischio che la malattia si riattivi è dell\'ordine del 30% (3 casi su 10) ed è maggiore nei primi due anni dall\'esordio, durante i quali è consigliabile un monitoraggio più stretto. Successivamente il rischio è molto basso e progressivamente diminuisce fino quasi a zero, pertanto i controlli possono essere dilazionati nel tempo e limitati alla sola valutazione clinica. Le riattivazioni possono interessare la stessa sede (la colonna vertebrale nel caso di sua figlia) o altre sedi dello scheletro, ma tipicamente non colpiscono organi diversi da quelli presentati all\'esordio e sono di gravità decrescente. Ai controlli non sono necessari esami strumentali di tutto il corpo ma solo delle sedi note di malattia. In caso di comparsa di sintomi/segni suggestivi di riattivazione come il dolore, un gonfiore o la difficoltà nei movimenti, è indicata valutazione medica ed eventuale Rx per confermare il sospetto.\\\"
03-08-2017 21:30
Istiocitosi X polmonare
Domanda
Buonasera, vi contatto per mio papà che da circa 25 anni è affetto da istiocitosi X polmonare. Dopo la scoperta della patologia è stato sottoposto a terapia vinblastina ed ha ovviamente smesso di fumare. Per i successivi anni ci siamo affidati all'osp dove risediamo (Bg) le terapie sono sempre sostanzialmente state a base di cortisone, antibiotici. Nel corso degli anni ha avuto frequenti bronchiti, sempre curate nel medesimo modo. Oggi ha 80 anni e da quanto riferitoci dai medici, nell'ultimo anno si è molto aggravato e da circa un mese ha l'ossigeno al domicilio. L'aspetto strano è che sta peggio da quando ha l'ossigrno oltre ad una costante stanchezza, inappetenza, nausea e insorgenza di altri problemi, da ultimo fuoco di s.a. alla svhiena che è stato giustificato in parte con abbassamento delle difese immunitarie a causa dei cortisonici. Vorrei fare è cercare qualcosa di più per migliorare il suo stato di salute. Grazie
Buonasera, vi contatto per mio papà che da circa 25 anni è affetto da istiocitosi X polmonare. Dopo la scoperta della patologia è stato sottoposto a terapia vinblastina ed ha ovviamente smesso di fumare. Per i successivi anni ci siamo affidati all'osp dove risediamo (Bg) le terapie sono sempre sostanzialmente state a base di cortisone, antibiotici. Nel corso degli anni ha avuto frequenti bronchiti, sempre curate nel medesimo modo. Oggi ha 80 anni e da quanto riferitoci dai medici, nell'ultimo anno si è molto aggravato e da circa un mese ha l'ossigeno al domicilio. L'aspetto strano è che sta peggio da quando ha l'ossigrno oltre ad una costante stanchezza, inappetenza, nausea e insorgenza di altri problemi, da ultimo fuoco di s.a. alla svhiena che è stato giustificato in parte con abbassamento delle difese immunitarie a causa dei cortisonici. Vorrei fare è cercare qualcosa di più per migliorare il suo stato di salute. Grazie
Risposta
Buonasera, vista la complessità del caso di Suo padre e la necessità di conoscere ulteriori dettagli che completino il quadro clinico, La invitiamo a contattare La Dottoressa Emanuele De Juli ai seguenti riferimenti: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it, tel. 02-64442621/2552 Cordiali Saluti
Buonasera, vista la complessità del caso di Suo padre e la necessità di conoscere ulteriori dettagli che completino il quadro clinico, La invitiamo a contattare La Dottoressa Emanuele De Juli ai seguenti riferimenti: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it, tel. 02-64442621/2552 Cordiali Saluti
22-07-2017 10:19
istiocitosi e granuloma colesterinico orecchio medio
Domanda
Buongiorno, sono la mamma di N***** 9 anni a dicembre e nel 2013 la bimba è stata operata all'orecchio destro di timplanoplastica per un granuloma colesterinico nella mastoide con danno alla catena degli ossicini. Operazione riuscita ma purtroppo ha causato le perdita totale dell'udito. Nel novembre 2015 ha avuto una neoformazione ossea omero distale destro dove dopo aver effettuato la biopsia è risultata una diagnosi di istiocitosi a cellule di Langherans e la valutazione immunostochimica positiva a CD 1A: FOC+ PROTEINA S100 +. Effettuato un ciclo di 8 di vinblastina ma al controllo la lesione era decisamente aumentata passando a terapia secondo schema Stratum II con terapia Citarabina 100 mg 4 gg. e Vincristina 1.5 mg al 1 gg. per 8 cicli con buona risposta. Ora è in terapia di Indoxen 75 mg. La mia domanda è: secondo la vostra esperienza il granuloma colesterinico può essere dipeso sempre da un disordine istiocitario NON nello specifico a cellule di Langherans? E, avendo effettuato questa terapia possiamo stare tranquilli che non abbiamo altre sorprese? La nostra angoscia è alimentata anche dal fatto che se dovesse ricapitare per esempio un altro granuloma all'orecchio sinistro, è l'unico udente. Ovviamente è controllata sempre con visita ORL e con tutti gli esami oltre ai controlli mensili in oncomatgologia. Grazie di cuore per la risposta. C*******
Buongiorno, sono la mamma di N***** 9 anni a dicembre e nel 2013 la bimba è stata operata all'orecchio destro di timplanoplastica per un granuloma colesterinico nella mastoide con danno alla catena degli ossicini. Operazione riuscita ma purtroppo ha causato le perdita totale dell'udito. Nel novembre 2015 ha avuto una neoformazione ossea omero distale destro dove dopo aver effettuato la biopsia è risultata una diagnosi di istiocitosi a cellule di Langherans e la valutazione immunostochimica positiva a CD 1A: FOC+ PROTEINA S100 +. Effettuato un ciclo di 8 di vinblastina ma al controllo la lesione era decisamente aumentata passando a terapia secondo schema Stratum II con terapia Citarabina 100 mg 4 gg. e Vincristina 1.5 mg al 1 gg. per 8 cicli con buona risposta. Ora è in terapia di Indoxen 75 mg. La mia domanda è: secondo la vostra esperienza il granuloma colesterinico può essere dipeso sempre da un disordine istiocitario NON nello specifico a cellule di Langherans? E, avendo effettuato questa terapia possiamo stare tranquilli che non abbiamo altre sorprese? La nostra angoscia è alimentata anche dal fatto che se dovesse ricapitare per esempio un altro granuloma all'orecchio sinistro, è l'unico udente. Ovviamente è controllata sempre con visita ORL e con tutti gli esami oltre ai controlli mensili in oncomatgologia. Grazie di cuore per la risposta. C*******
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni - Cara Signora C*******, non esistono correlazioni note tra il granuloma colesterinico e la istiocitosi. La terapia che sua figlia sta facendo ha lo scopo di ridurre il rischio che la ICL si ripresenti. Qualora tale eventualità si verificasse e malauguratamente colpisse la mastoide sinistra, un trattamento tempestivo servirà ad evitare complicanze compresi i danni all\'udito. Può stare tranquilla!
Risponde la dott.ssa Elena Sieni - Cara Signora C*******, non esistono correlazioni note tra il granuloma colesterinico e la istiocitosi. La terapia che sua figlia sta facendo ha lo scopo di ridurre il rischio che la ICL si ripresenti. Qualora tale eventualità si verificasse e malauguratamente colpisse la mastoide sinistra, un trattamento tempestivo servirà ad evitare complicanze compresi i danni all\'udito. Può stare tranquilla!
14-07-2017 20:14
Riattivazioni continue e gene b-raf
Domanda
Salve sono la mamma di l**** un bambino di 8 anni con diagnosi di istiocitosi a cellule di langherans. Mio figlio è da novembre 2015 sotto chemio, abbiamo iniziato con il protocollo con vinblastina e cortisone per un anno, come da random e quando sembrava tutto finito all'ultima risonanza hanno notato una riattivazione, quindi abbiamo proseguito la chemio con vincristina e ara c e adesso ( luglio 2017) abbiamo iniziato il mantenimento con le compresse di indometacina. In tutto questo tempo a ogni risonanza o Pet che faceva si notavano leggeri miglioramenti nelle lesioni vecchie ma ogni volta ne comparivano anche di nuove. Nell'ultima settimana ha ricominciato ad avere male durante la notte nonostante le compresse. Quando finirà questo male? E queste riattivazioni continue riusciranno a fermarsi? La mia oncologa di riferimento ha detto che è previsto un altro protocollo dopo lettura del gene b-raf. Posso chiedere chiarimenti? Spero di poter avere qualche risposta siamo tutte abbastanza stanchi. Grazie a chi mi potrà rispondere S***** da Rimini
Salve sono la mamma di l**** un bambino di 8 anni con diagnosi di istiocitosi a cellule di langherans. Mio figlio è da novembre 2015 sotto chemio, abbiamo iniziato con il protocollo con vinblastina e cortisone per un anno, come da random e quando sembrava tutto finito all'ultima risonanza hanno notato una riattivazione, quindi abbiamo proseguito la chemio con vincristina e ara c e adesso ( luglio 2017) abbiamo iniziato il mantenimento con le compresse di indometacina. In tutto questo tempo a ogni risonanza o Pet che faceva si notavano leggeri miglioramenti nelle lesioni vecchie ma ogni volta ne comparivano anche di nuove. Nell'ultima settimana ha ricominciato ad avere male durante la notte nonostante le compresse. Quando finirà questo male? E queste riattivazioni continue riusciranno a fermarsi? La mia oncologa di riferimento ha detto che è previsto un altro protocollo dopo lettura del gene b-raf. Posso chiedere chiarimenti? Spero di poter avere qualche risposta siamo tutte abbastanza stanchi. Grazie a chi mi potrà rispondere S***** da Rimini
Risposta
Risponde la dott.ssa Elena Sieni - In alcuni casi la ICL tende a riattivarsi spesso, anche per anni, di solito con intensità decrescente, finché, in genere dopo qualche anno, si spegne. La terapia riduce il rischio di riattivazioni successive. Piccole riattivazioni generalmente sono facilmente controllabili con terapia antinfiammatoria (indometacina) eventualmente associata a steroidi o antimetaboliti. In presenza di una franca riattivazione, dopo il fallimento delle due linee di terapia standard, se il gene Braf risulta mutato, può essere presa in considerazione la terapia con inibitore di Braf. Tale terapia è in fase di iniziale applicazione nella cura della ICL del bambino, pertanto non è codificata e necessita di valutazione presso il centro di riferimento.
Risponde la dott.ssa Elena Sieni - In alcuni casi la ICL tende a riattivarsi spesso, anche per anni, di solito con intensità decrescente, finché, in genere dopo qualche anno, si spegne. La terapia riduce il rischio di riattivazioni successive. Piccole riattivazioni generalmente sono facilmente controllabili con terapia antinfiammatoria (indometacina) eventualmente associata a steroidi o antimetaboliti. In presenza di una franca riattivazione, dopo il fallimento delle due linee di terapia standard, se il gene Braf risulta mutato, può essere presa in considerazione la terapia con inibitore di Braf. Tale terapia è in fase di iniziale applicazione nella cura della ICL del bambino, pertanto non è codificata e necessita di valutazione presso il centro di riferimento.
