AREA PAZIENTI

Domanda
HO 35 ANNI ALL'ETA' DI 6 MI E STATO DIAGNOSTICATO L'ISTIOCITOSI X ALLE OSSA, SONO STATO CURATO AL POLICLINICO DI BARI CON UN CICLO SETTIMANALE DI CHEMIOTERAPIA,CHE ALL'EPOCA ERA MOLTO PESANTE, + L'ASSUNZIONE DI CORTISONE. SONO COMPLETAMENTE GUARITO GRAZIE A DIO, SOLO CHE ADESSO MI SONO SPOSATO E NON RIESCO AD AVERE FIGLI. SONO ANDATO DA UN ANDROLOGO E MI HA DIAGNOSTICATO L'ASSENZA DI SPERMATOZOI NEL LIQUIDO SEMINALE. SECONDO IL MEDICO LA CHEMIOTERAPIA CHE MI E STATA FATTA 27 ANNI FA E STATA MOLTO FORTE DA COMPROMETTERE LA MIA CAOPACITA DI FECONDARE! MI HA CONSIGLIATO DI FARE UNA BIOPSIA TESTICOLARE PER VEDERE SE CI SONO DEGLI SPERMATOZOI NEI TESTICOLI X POTER CONGELARE E POI FARE L'INSEMINAZIONE ASSISTITA1 PER FARE LA BIOPSIA MI HA CHIESTO 2000 EURO! SECONDO IL SUO PARERE COME MI DEVO COMPORTARE? GRAZIE IN ANTICIPO

Domanda
Gentile Dottore, siamo i genitori di Marco un bellissimo bambino di 22 mesi sano e pieno di vita. Alla nascita, avvenuta a 38 settimane di gestazione, pesava 3.145 per 48 cm di lunghezza. E' stato allattato al seno sino all'undicesimo mese di vita. Ha avuto, a otto mesi, un episodio di bronchite asmatica con broncospasmo seguito, dopo quindici giorni, da una broncopolmonite focolaio al polmone destro. Risolto questo episodio, il bambino ha sempre goduto di buona salute e di una crescita eccellente; oggi pesa circa 12,5 Kg ed è alto 85 cm. Da circa due mesi è comparso sul suo addome all'altezza delle costole parte sx una protuberanza che è crescuta rapidamente sino a raggiungere la dimensione di 4 mm circa di diametro. I bordi sono regolari e il colore è marrone molto chiaro. In seguito alla visita di controllo periodica con il nostro pediatra, quest'ultimo ci ha prescritto una visita dermatologica. In data odierna, ci siamo recati presso gli Spedali Civili di Brescia, reparto di dermatologia, dove Marco è stato visitato da un dermatologo pediatrico il quale ha avanzato l'ipotesi che possa trattarsi di xanthogranuloma giovanile ovvero, in seconda ipotesi, di un nevo spitz. Quindi, ci ha consigliato l'asportazione, a breve termine, (il prossimo mese, indicativamente) con anestesia locale o sedazione della lesione cutanea con esame istologico. Possiamo chiedere un Suo cortese parere circa la tempistica dell'asportazione? E' consigliare procedere in maniera immediata o può essere valutata la convenienza ad attendere, anche considerando che il bambino è ancora piccolo? Vi è la possibilità che si tratti dell'altra patologia (nevo spitz)? RingraziandoLa anticipatamente per l'attenzione, cogliamo l'occasione per porgere distinti saluti. Ragonese Dario e Gerri Loretta

Domanda
alla mia cuginetta di 3 anni...dopo diverse ipotesi (tra cui una frattura al bacino ed un tumore)....in seguito ad una biopsia fatta prelevando un pezzetto di una massa che incombeva in prossimità dell'ischio...è stata diagnosticata l'istiocitosi....ed adesso inizierà un ciclo di chemio a base di cortisone...quindi l'istiocitosi è un tumore? si può guarire? e perchè i dottori parlano di un'infezione...come se la malattia avesse origini virali? la ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità. distinti saluti.

Domanda
Ho letto che è in fase avanzata di sperimentazione un farmaco, la Repertassina che parrebbe agire positivamente su malattie che, come lei ha scoperto, hanno in comune con l'istiocitosi l'interleuchina 17-a, e il carattere gravemente infiammatorio. Le ho inviato via mail un allegato, che descrive in modo sicuramente più scientifico di quanto possa fare io il meccanismo del farmaco, mi permetto di scriverle anche nelle faq, dato l'interesse generale della domanda, che è, semplicemente, questa: può interessare anche noi malati di istiocitosi a cellule di Langerhans questa molecola? Grazie ancora dell'impegno...e della pazienza. Ornella Mascoli

Domanda
Buongiorno, sono la mamma di Riccardo, un bambino di 20 mesi attualmente ricoverato presso il reparto di oncologia pediatrica all'ospedale Gemelli di Roma. Riccardo è stato inizialmente ricoverato d'urgenza per una mastoidite dopo 15 giorni di febbre non troppo alta e trattamento antibiotico presentando un rigonfiamento dietro all'orecchio sx. Al momento dell'intervento, eseguito dal Dott. Paludetti, è stata rilevata una tromboflebite (e il trombo è stato in parte rimosso) oltre ad una vasta infiammazione sulla quale c'era una massa "dura", in corrispondenza dell'osso del mastoide. Tale massa è stata interamente rimossa. Mio figlio dal 01/12/2008 (data dell'intervento) è stato sottoposto a terapia anticoagulante che ha permesso lo smaltimento quasi totale del coagulo rimasto, mentre dall'esame istologico della massa asportata sono state rilevate delle cellule di Langherans che hanno portato gli oncologi alla diagnosi per cui scrivo. Trasferito in oncologia pediatrica sono stati effettuati tutti gli esami necessari per verificare che non ci fosse interessamento di altri organi. Da qui la scintigrafia ossea e la lastra dello scheletro nonché la TAC e l'eco addome hanno confermato che quella rilevata fosse l'unica manifestazione. Ora i medici vogliono iniziare subito la terapia, e da qui il mio dubbio: E' proprio necessario ricorrere alla chemioterapia anche in questo caso "isolato" o basta la cura cortisonica o comunque una chemioterapia non endovena?. Se sì, mi sa indicare il protocollo di cura migliore, data l'età del bambino, e la durata della terapia? Qualora ritenesse, invece, che la chemioterapia, possa essere evitata, potremmo essere ricevuti per un consulto? Non metto in dubbio le competenze degli oncologi che attualmente hanno in cura mio figlio, ma vorrei essere certa che la chemio sia davvero necessaria. La ringrazio anticipatamente per una sua eventuale risposta. Le comunico che la terapia dovrebbe iniziare proprio in questi giorni. Le lascio il mio recapito telefonico se intendesse contattarmi: 338 1557655 Grazie Simona Romualdi

Domanda
buon di dot.finalmente le feste sono passate.io ho 2bimbi con tanta voglia di festeggiare il natale,ma il io animo è triste dopo la morte del mio cuginetto.vorrei sapere se i miei bimbi corrono rischi ereditari.sa questa situazione mi ha creato tante paure.grazie x la sua collaborazione.baci anna.

Domanda
Gentile Dott. Arico,sono la mamma di Ernesto di anni 4,al quale all'eta' di tre mesi e' stat diagnosticata Istiocitosi cutanea. Ha effettuato raggi x, tac e nessun altro organo sembra essere stato colpito.Dopo un anno di eruzioni cutanee tutto e' regredito e il bambino ad oggi sulla pelle non presenta piu' nulla;anche i controlli che effettuava periodicamente all'Ospedale dei bambini di Palermosono stati sospesi. Il bambino ha da sempre avuto problemi di stitichezza che non siamo mai riusciti arisolvere se non per brevi periodi;il mio pediatar sostiene che questo problema non ha nulla a che vedere con l'istiocitosi.Vorrei avere da voi conferma o se e' il caso di fare altre indagini .inoltre il bambinoda piu' di un anno esegue tarapia logopedica per un ritardo di linguaggioe anche la neuropsichiatranon vede possibili associazioni con l'istiocitosi. Attendo una vostra risposta in merito a questi dubbi. Grazie.

Domanda
Gentile Dott. sono Roberta di Trento. A mio nipote di 13 anni è stata richiesta visita neurochirurgica perchè sul cranio hanno sentito un bozzo che non dava nessun disturbo. Il neurochirurgo di trento ha prescritto esami del sangue-eco-rx. Forse granuloma eosinofilo. Esami del sangue tutto ok, eco ha spaventato i genitori dicendo di fare subito RM perchè questo, ancora non definito, aveva mangiato l'osso per ben 2 cm e force c'era frattura. Rx dice no frattura e tumefazione frontale sx approfondita di forma solida ipoecogena disomogenea che si approf. oltre la teca cranica che appare interrotta con un dm poco più di 2 cm. Sentono ieri la pediatra che dice che domani sentirà il neuorochirugo e probabilmente faranno RM con ricovero e dopo intervento. I genitori sono terrorizzati. Pensano a un tumore maligno. Ma se fosse così perchè non è stato ricoverato prima? Secondo lei prò questa cosa non ancora definita mangiare l'osso così in fretta come ha fatto intendere? Mi scuso per come ho scitto ma pure io sono in ansia. Aspetto sue notizie. Grazie

Domanda
Gentile Prof. Aricò, mio figlio di quasi 5 anni, è stato operato circa due anni fa ad un granuloma eosinofilo all' ala iliaca sx. ha ricidivato dopo circa un mese e fatto ciclo di sei mesi di chemioterapia. dopo otto mesi subentra diabete insipido che curiamo con minirin. Sono sette mesi che prende questo farmaco e vorrei sapere se può dare problemi all'organismo. Inoltre da circa un mese accusa spesso dolori alla nuca soprattutto durante la notte svegliandosi spesso e lamentando dolori alla testa. Ha anche perso il 10% di udito a dx x sordità rinogena. Sono un po' preoccupata. E' seguito al Centro Tumori di Milano. Ringrazio sin d'ora x un suo parere in merito. distinti saluti

Domanda
Mia madre che ha 50 anni lo scorso agosto è stata ricoverata per 13 gg presso l'ospedale civile di Paola (cs) poi è stata trasferita al policlinico di cz reparto di pneumologia da cui è è risultata una bpco con ipertensione polmonare di recente siamo state al S. orsola e il prof. Galiè ha diagnosticato la presenza di ipertensione e istiocitosi x. E' vero che non esistono cure? che può progredire pur astendendosi completamente dal fumo? la terapia che mia madre segue è composta da revatio tre volte al dì; ossigeno terapia; foster spry. Cosa ne pensa?