AREA PAZIENTI

Domanda
buongiorno, sono una mamma con un bimbo di 11 mesi a cui è stata diagnosticata all'età di 5 l'istiocitosi cutanea.. vorrei contattare genitori che vivono il mio stato.. luca ha la testa piena di croste e un terribile prurito alle orecchie dovuto alla proliferazione epiteliale del condotto uditivo.. per questo nn dorme la notte e si gratta di continuo.. è seguito dal s orsola di bologna.. nn fa nessuna terapia se nn dei cortisonici locali e gocce antistaminiche per il prurito.. vorrei conoscere qualcuno che ha già attraversato o sta attraversando come noi questo incubo.. siamo sempre in ospedale.. è davvero triste! luca ha 'brufoletti' un po' in tutto il corpo.. ma la situazione peggiore è la testa e le orecchie.. spero che qualcuno mi contatti.. grazie. petra & luca

Domanda
buogiorno, vorrei contattare genitori che vivono come me l'istiocitosi cutanea.A mio figlio gli hanno diagnosticato la malattia a 5 mesi.. ora ne ha quasi 11.. ha la testa piena di croste e un forte prurito alle orecchie dovuto alla proliferazione epiteliale del condotto uditivo.. nn dorme la notte e si gratta di continuo! è seguito al s orsola di bologna nn fa nessuna terapia se nn dei cortisonici locali e gocce antistaminiche per il prurito.. mi sento sola in questo mondo 'nuovo'.. siamo sempre in ospedale.. se qualcuno ha già attraversato questo incubo mi contatti. grazie. petra & luca

Domanda
Ti ringrazio per la disponibilità. Ti ho già scritto sulla tua e-mail. A presto!

Domanda
BUONGIORNO VORREI SAPERE SE L'ISTIOCITOSI PUO' ESSERE CONTAGGIATA ANCHE ATTRAVERSO DEI RAPPORTI SESSUALI.

Domanda
Sono Laura,mamma di un ragazzo con istiocitosi. Vorrei dare la mia e-mail a Daniela,potremmo tenerci in contatto e confrontare le ns esperienze. Se desidera contattarmi laura.burroni@hotmail.it

Domanda
GENTILE DOTTORE..VORREI UNA RISPOSTA IN MERITO A UN MIO CASO FAMILIARE MIA NIPOTE UNA BIMBA DI OTTO ANNI, NELL APRILE 2006 TRAMITE UN DOLORE AL BRACCIO DOPO VARI ACCERTAMENTI LE è STATO DIAGNOSTICATA QUESTA MALATTIA NELLA SCAPOLA SINISTRA..SIAMO STATI AL RIZZOLI DAL PROF. MANFRINI..LA BIMBA E' STATA SOTTOPOSTA AD UN INTERVENTO BIOPTICO ATTUALMENTE VIENE SEGUITA A NAPOLI AL REARTO ONCOLOGICO PEDIATRICO,NON HA FATTO NESSUNA TERAPIA, I MEDICI DICONO CHE IL CASO PROCEDE BENE OGNI SEI MESI CI SONO I CONTROLLI DI ROUTINE VOLEVO SAPER UN VOSTRO GIUDIZIO MEDICO LA RINGRAZIO ATTENDO RISPOSTA

Domanda
Egregio Prof. Aricò, a mio padre (anni 73) è stata diagnosticata la sindrome di Rosai-Dofman. Nel 2006, per sospetto meningioma bilaterale frontale è stato sottoposto all'asportazione di queste due masse, che all'esame istologico hanno portato alla dignosi di Rosai-dorfman. Nel 2007, più ugologi gli avevano consigliato una nefrectomia parziale per l'asporatazione di una cisti (non mi ricordo come l'avevano classificata) forse maligna, e invece da un esame istologico ripetuto più volte si è poi arrivati alla Rosai-Dofmann. Ora mio padre sta bene, a parte alcune piccoli cisti all'interno dell'altro rene da tenere sotto controllo. Cosa dobbiamo fare? Se quest'ultime cisti si ingrossano, prima di farlo operare nuovamente, vorrei sentire un esperto sulla sindrome di Rosai-Dofman. I miei genitori abitano in provincia di Frosinone, mentre io a Grosseto. Mi potrebbe consigliare un medico nel Lazio o in Toscana, esperto nella malattia di Rosai-Dofmann, a cui rivolgermi? Questa sindrome è ereditaria? La ringrazio molto. Romina

Domanda
Vorrei rispondere a daniela. Se vuole mettersi in contatto con me potremmo parlare insieme delle ns esperienze sull'istiocitosi. la mia mail è laura.burroni@hotmail.it

Domanda
mi scusi dottore sono ancora doriana, devo fare una correzione alla domanda precedente. Ho scritto che 15 gg dopo il trapianto le hanno fatto una tac toracica, in realtà la tac è stata fatta 15 gg dopo le dimissioni. mi scusi ancora

Domanda
Buon giorno Dott.re, le racconto inbreve la mia storia: mia sprella di 14 anni si è ammalata a settembre di linfoistiocitosi emofagocitica familiare con interessamento del SNC. Ha seguito il protocollo HLH-2004, e poi il 3 dicembre le hanno fatto il trapianto del midollo e il donatore è stato mio fratello.Ad oggi i valori ematologici vanno bene(i globuli bianchi sono un po sopra la norma ma i medici dicono che è normale e che si stabilizzeranno con il tempo), ma da quando le hanno ridotto il cortisone fino ad eliminarlo dalla cura le ha sempre una tosse, che da secca è diventata grassa,con continui rigurgiti di catarro(scusi la chiarezza).A 15 gg dopo il trapianto una tac toracica ha evidenziato piccolo addensamenti e i medici presumono sia una infiammazione fungina.Una tac precedente alle dimissioni(30 dicembre)non aveva evidenziato nulla del genere. A questo punto i medici ci hanno detto che la tosse dipende da piccole lesioni polmonari provocati dalla malattia ma che con il cortisone venivano nascoste.Le stanno curando i funghi con un farmaco e hanno deciso di somministrarle il cortisione a piccole dosi per curare le lesioni. sperando di essere stata chiara le chiedo gentilmente un parere su questa tosse e sulla possibilità che la malattia si ripresenti colpendo altri organi. grazie