AREA PAZIENTI

Domanda
vorrei avere un contatto con simone marcis la mia e-mail è simo-mario@otmail.it ho ilo stesso problema di istiocitosi curato dallo stesso medico spero mi risponda ciao

Domanda
volevo saper visto che a mio figlio di 9 mesi è stato diagnosticata istiocitosi multisistemica (polmoni timo cute e probab.ossea) che danni provoca al timo la malattia visto che nessuno parla di questa ghiandola o che ne ha esperienza.grazie

Domanda
caro dottore sono Mario ho 39 anni e ho due bimbi piccoli.Da un anno e mezzo sono affetto da questa malattia alla mascella e un pò al polmone.Sono stato curato da un oncologo che ha seguito un protocollo di cura,ho finito la terapia a gennaio,ma io sto sempre male.I denti mi stanno cadendo e ho sempre male alla bocca,poi da qualche mese mi è sopraggiunto il diabete insipido che ancora non sto curando.Sono molto preoccupato spero mi dia qualche consiglio grazie.

Domanda
spero mi risponda presto e possa trovare una soluzione.

Domanda
Gent. Prof. Aricò, da circa una settimana mia figlia di 9 mesi ha cominciato a strizzare gli occhietti , solo in certi momenti della giornata, come se avesse fastidio. Attualmente sta facendo il mantenimento ogni tre settimane per istiocitosi multisistemica a cellule di Langerhans multisistemica ro+ (la malattia è in "ottima remissione"). Vorrei sapere se la cosa può essere legata alla malattia oppure alla somministrazione del cortisone oppure alla dentizione dato che è parecchio infastidita e stanno spuntando un paio di denti. La ringrazio.

Domanda
Egr. Prof. Aricò, che differenza esiste tra le recidive e le riattivazioni nei casi di istiocitosi? E quali sono solitamente più aggressive? Grazie.

Domanda
Gent.mo Prof. Aricò le ho già sottoposto il caso di mia figlia che dal 1998 ha subito 13 interventi chirurgici perlopiù al viso (seni nasali, mandibole, zigomo) e sono a chiedere se ultimamente avete avuto notizie di remissione della malattia. Mia figlia fa mediamente 1 intervento all'anno e nonostante i due cicli di chemio (vinblastina e cortisone nel 2002 e leustatin nel 2007) tutto sembra rimanere invariato. Ci sono altri casi come quello di mia figlia?? Come si sono evoluti? Ringraziandola per la disponibilità La saluto e rimango in attesa di notizie.

Domanda
Buonasera Prof.re, sono una ragazza di 30 anni; accusando da circa due mesi dei dolori alla palpazione della parte sx del cranio, ho effettuato, da circa una settimana, una RMN, con e senza MDC, dalla quale è emerso "... presenza di area di alterato segnale in sede tecale cranica post. sx di circa 12 mm di diametro max tenuemente ipointensa in T1, lievemente iperintensa in DP e alla scansione FLAIR, iperintensa in T2, caratterizzata da scarso potenziamento dopo Mdc il cercine periferico". A seguito di ciò, ho effettuato una TC con esito " si osserva lacuna di erosione ossea di circa 17 mm di maggior diametro, nel contesto della diploe, con aspetti erosivi anche sull'osso corticale ed in particolare sul versante interno. La lacuna appare occupata da materiale della densità dei tessuti molli con nidus centrale, ad aspetto digitiforme a iperdensità ossea. L'osso non presenta reazione osteosclerotica. Tale materiale al versante interno si appoggia alle meningi, rivelate da aspetto tenuemente iperdenso, che non risultano dislocate nè interrotte da fenomeni infiltrativi e presenta puntiforme iperdensità calcifica da presumibile microresiduo corticale. Il tessuto cerebrale locoregionale non mostra fenomeni di reazione edemigena. sul versante esterno la corticale appare assottigliata ed interrotta centralmente. I tessuti molli del cuoio capelluto non presentano aspetti di reattività". Nella visita neurochirurgica, presso uno specialista dell'apposito reparto della clinica Neuromed di Pozzilli (IS), mi è stato riferito che bisogna intervenire chirurgicamente per ablazione della parte di tessuto interessata, con pulizia del circostante osso corticale, e solo successivamente, a seguito analisi citoistologica, si sarebbe potuto stabilire con certezza la natura e quindi il trattamento eventuale. Tutto ciò mei ha lasciato molta ansia e dubbi. Mi rivolgo a lei chiedendo innanzitutto se può classificare meglio tale patologia e se si tratta di un granuloma eosinofilo; se è assolutamente indispensabile un intervento tanto invasivo; se è possibile che tale patologia abbia avuto questa evoluzione in soli due mesi o se possa essere collegato ai frequenti mal di testa cui soffro da molti anni. La ringrazio anticipatamente per la disponibilità. Cordiali Saluti.

Domanda
A mia nipote hanno appena diagnosticato l'istiocitosi con necessità di fare la bipsia e il curettage. La bimba vive in Bolivia e mi chiedevo se può consigliarci un centro di cura in Bolivia o in Messico. In caso non ce ne fossero le chiederei allora di indicarmene qualcuno in Sud America. Naturalmente mi starebbe a cuore sapere quanto più possibile riguardo al caso particolare di una bambina di sette anni. La ringrazio fin d'ora per la sua disponibilità e per il servizio che mettete a disposizione. Cordiali saluti, Valeria

Domanda
Carissimi tutti, dopo anni di peripezie con istiocitosi X ossea al cranio, ormai pregressa, a 49 anni mi ritrovo con un enfisema e BPCO polmonare che richiede il trapianto dei 2 polmoni. Su suggerimento della Dr.ssa De Juli di Milano, la sede più vicina e opportuna sarebbe Padova (Vivo a Verona). Ora la mia richiesta è questa: poichè devo ancora assimilare mentalmente questo, ed ho una certa paura, chiedo gentilmente se c'è qualche trapiantato di polmoni che mi può dare informazioni sul decorso, sul ricovero, sui dettali delle cure, ecc. Potete scrivere alla mia email "giampypas@tin.it" oppure telefonare al mio cell. 340-3782390