AREA PAZIENTI

Domanda
Gradirei sapere se ci sono novità in merito alla cure della Sindrome di Rosai Dorfman e se esiste un centro in Italia oppure una associazione di persone affette. Mi piacerebbe inoltre sapere secondo la casistica come si evolve questa malattia. Ringraziando antiicipatamente. Mariarosa

Domanda
Preg.mo Prof. Aricò Sono un’educatrice professionale e lavoro c/o una struttura riabilitativa. Da 2 mesi nel ns reparto è stato ricoverato un signore di 48a, a cui 10 anni fa circa è stato diagnosticata una LCH. Con questa mail vorrei esprimerle, se me lo consente, alcuni dubbi e domande in merito all’argomento. Il caso clinico di cui sopra rientra in una LCH disseminata con interessamento del SNC: sindrome cerebellare, danno frontale, disfagia, disartria, deterioramento cognitivo….. in passato ha già perso i denti, ha grossi problemi respiratoti ed è un accanito fumatore ( 1 pacchetto al giorno e sembra che abbia iniziato a fumare in concomitanza con la recrudescenza della malattia ). La motivazione verso anche le attività riabilitative e l’ambiente circostante è pressoché assente ( ad eccezione di alcuni comportamenti su cui persevera ) l’attenzione compromessa , l’utilizzo del linguaggio gradatamente in declino, la comprensione sempre più difficoltosa. Attualmente gli è stata posizionata la peg per contrastare un progressivo calo ponderale. Riguardo la dimensione psicologica, che purtroppo in molti non hanno considerato visto che non ce ne è traccia nella sua documentazione, possiamo solo immaginare qualcosa dello stravolgimento che la malattia ha giorno x giorno comportato nella sua vita e come abbia interferito nei suoi rapporti con gli altri generando sospetti e frintendimenti sul suo comportamento. La compromissione frontale ed il progressivo deterioramento mentale, rendendolo scusi il termine “ più stupido”, lo proteggono dal disagio psicolgico spegnendone gradatamente la consapevolezza? secondo lei sareppo pensabile un trapianto di cellule staminali considerato che il medico non ritiene più utile nemmeno la chemioterapia? Ora una domanda di carattere più generale è la seguente: come mai le CL che ho letto essere localizzate nell’epidermide e negli epiteli pavimentosi proliferano anche nel SNC e in altri organi? Allora sono cellule che troviamo ovunque allo scopo di assolvere la loro funzione di barriera e di difesa? I granulomi, le CL e probabilmente altre si infiltrano ed aggrediscono le cellule nervose pensandole nemiche ed eliminandole? Oppure invadendo i tessuti ne prendono indirettamente il sopravvento agendo un po’ come quelle cancerogene, o che altro? Invece cosa accade nella LCH infantile, o in casi di donne in gravidanza, quando c’è guarigione? Cosa succede alle CL, smettono di proliferare e ripristinano il loro funzionamento e come ? Rigraziandola per la sua disponibilità la saluto cordialmente Patrizia Baiocchi

Domanda
Salve Prof.re sono un uomo di 51 anni di Foggia e sono disperato per la mia situazione attuale. Da venti anni convivo con una istiocitosi x cellule di langerhans iniziata con l’interessamento della mastoide sx trattata inizialmente con interventi di mastoidectomia e petrosectomia seguiti da radio terapia, chemioterapia e cortisonici, nel corso degli anni ho avuto diverse riattivazioni della malattia sempre localizzata nella stessa zona. I problemi sono iniziati circa 4 anni fa con diabete insipido e successivamente con riattivazione della malattia in diverse localizzazione sempre ossee e come se non bastasse sto avendo problemi anche all’orecchio sx considerando l’anacusia a quello dx. La scintigrafia total body eseguita il 23/10/2009 ha confermato quanto segnalato nella PET TAC total body eseguita il 6/10/2009 evidenziando un accumulo del radio farmaco a livello del massiccio facciale, della base cranica, delle ali sfenoidali, del temporo-parietale di dx e sx, in sede occipitale alla mandibola, omeri, femori, clavicola di dx, la VI costa di dx. L’ultimo protocollo che ho seguito è stato il seguente: Vinblastina, deltacortene con ovviamente il minirin per il diabete. Sono molto preoccupato ho paura che la situazione possa precipitare. Quale per Lei è la migliore soluzione da intraprendere. In attesa di una Sua risposta porgo i miei più cordiali saluti Ferdinando Terenzio

Domanda
salve dott aricò, in questi giorni si sente molto parlare di questa nuova pandemia...sono mamma di una bimba di quasi 4 anni affetta da isiocitosi x attualmente in cura secondo protocollo lch III, mi chiedo innanzi tutto se è consigliabile e fattibile il vaccino nel suo caso, e cosa ne pensa della sicurezza di questo vaccino? grazia sara

Domanda

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Egr.Prof.Aricò, Le scrivo per avere un Suo cortese parere. Mia figlia,11 mesi, è in cura x istiocitosi (lch ms ro+) e dovrebbe ultimare il mantenimento ad agosto. Il pediatra mi ha consigliato di far vaccinare la maggiore contro la varicella per evitare di contagiare la più piccola. Ma ne vale la pena? La ringrazio.

Domanda
Salve Dott.Aricò sono disperata per la situazione di mio marito Mario.Circa due anni fà le hanno diagnosticato la istiocitosi alle cellule di langherans alla mascella e in piccola parte al polmone.Dopo aver fatto piu di un anno di terapia seguendo il protocollo di cura hanno sospesoo la cura,dicendo che avrebbe avuto giovamento piano piano.Ma la situazione è peggiorata i denti sono quasi caduti ma il problema maggiore e che non riesce piu a mangiare e quasi a bere per il forte dolore,è dimagrito 10 kg.Sono molto preoccupata e vorrei avere una consulenza fuori dalla Sardegna perchè qui a cagliari non ho piu fiducia Ma ho due figli e ho difficoltà economiche come e cosa posso fare?

Domanda
Egr.Prof.Aricò, Le scrivo per avere un Suo cortese parere. Mia figlia,11 mesi, è in cura x istiocitosi (lch ms ro+) e dovrebbe ultimare il mantenimento ad agosto. Il pediatra mi ha consigliato di far vaccinare la maggiore contro la varicella per evitare di contagiare la più piccola. Ma ne vale la pena? La ringrazio.

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caro prof. aricò, ho effettuato rx carnio per una cefalea frontale che ha mostrato area di trasparenza a cercine sclerotica in sede temporale sn che alla tac descrive area osteolitica di circa 1 cm che nel suo contesto appare di tessuto a densità adiposa. Cosa mi consiglia? Ringraziandola per la sua risposta porgo cordiali saluti.

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salve dott aricò, sono petra mamma di luca di bologna, siamo stati a trovarla circa un mese fa, luca ha iniziato la vinblastina + cortisone, ha effettuato però solo una iniezione e x ben 3 vt ha dovuto rimandare la terapia a causa dei neutrofili scarsi. siamo preoccupati e ci chiediamo se sia abbastanza nella norma che ciò accade magari in un bimbo così piccolo come luca che ha 14 mesi... ma soprattutto il dubbio è perchè il protocollo richiede un ciclo di 6 se già con la prima il bimbo risponde così?? a livello cutaneo il bimbo sta molto meglio gli è quasi sparita totalmente la sintomatologia ma la cosa x noi sorprendente è che la lesione ossea che si sentiva molto bene nel cranio è sparita! perchè allora prima di seguire rigidamente il protocollo nn si rifà una rivalutazione? nn ne basterebbero 3? ogni bimbo è diverso da un altro perchè nn si studia caso x caso? ci hanno parlato di cortisone x un anno... forse.. ma nn è eccessivo?? mi aiuti a capire meglio prof.. la ringrazio tanto cordiali saluti petra davide luca