Domanda
salve dottore,sono la figlia della signora franca,la signora di 50 anni con istiocitosi x polmonare dignosticata quasi un anno e mezzo fa che la dott.ssa De Juli le dovrebbe dare in cura. le volevo solo dire che la ringrazio prima di tutto e volevo sapere se mia madre,che ha avuto un aumento nodulare dopo 5mesi di chemioterapia può essere aiutata. so che dovrà alutare il caso però volevo sapere se uqesto tipo di reazione alla chemio significa che non è più possibile vincere la malattia..oppure,e lo spero con tutto il cuore,possiamo ancora vincere la battaglia,, la ringrazio ancora.

Domanda
Buongiorno caro professore, sono il papa della bimba a cui è stata diagnosticata istiocitosi con interessamento polmonare, al ospedale di Pesaro, e so che le è stato presentato il caso tramite il dot. Felici. Non le nego che io e mia moglie siamo distrutti e viviamo terrorizzati per questa cosa, anche perchè è la nostra sola figlia, attendiamo esame che faremo martedi, biopsia osteo midollare, poi appena avrremo esito, so che la incontreremo. Noi vogliamo credere che la nostra SOFIA TAZZIERI, scusi ma non le avevo detto come si chiamava, di 4 anni e 8 mesi si salverà, e assieme a lei e i medici che ci vorranno aiutare la cureremo, anche perchè il nome che lei porta è molto importante, e gode di grande stima da parte dei medici che abbiamo conosciuto, io la ringrazio tanto, ci aiuti, e non ci tolga la speranza. Mio recapito tel. 3299521360 mia moglie 3381187074.

Domanda
Buona sera professore, a mio figlio di 3 anni meno un mese è stata diagnosticata la istiocitosi delle cellule di langerhans. Il bambino è in perfetta forma, presenta solo piccolissime e numericamente inferiori a 15-20 pustole grandi non più di 1 o 2 mm. nella schiena, nel petto e nel cuoio capelluto. Secondo Lei è uno stadio molto grave oppure è possibile che colpisca solo la cute e quindi sia la forma più lieve?

Domanda
Buongiorno, un mio piccolo parente di circa 3 anni è affetto da circa 3 mesi da uno sfogo cutaneo su busto e cuoio capelluto. Ha effettuato una biopsia e hanno diagnosticato la istiocitosi anche se devono fare ulteriori accertamenti. Siamo di Bologna può indicarci un centro al quale fare riferimento? Saluti e grazie

Domanda
Gradirei sapere se ci sono novità in merito alla cure della Sindrome di Rosai Dorfman e se esiste un centro in Italia oppure una associazione di persone affette. Mi piacerebbe inoltre sapere secondo la casistica come si evolve questa malattia. Ringraziando antiicipatamente. Mariarosa

Domanda
Preg.mo Prof. Aricò Sono un’educatrice professionale e lavoro c/o una struttura riabilitativa. Da 2 mesi nel ns reparto è stato ricoverato un signore di 48a, a cui 10 anni fa circa è stato diagnosticata una LCH. Con questa mail vorrei esprimerle, se me lo consente, alcuni dubbi e domande in merito all’argomento. Il caso clinico di cui sopra rientra in una LCH disseminata con interessamento del SNC: sindrome cerebellare, danno frontale, disfagia, disartria, deterioramento cognitivo….. in passato ha già perso i denti, ha grossi problemi respiratoti ed è un accanito fumatore ( 1 pacchetto al giorno e sembra che abbia iniziato a fumare in concomitanza con la recrudescenza della malattia ). La motivazione verso anche le attività riabilitative e l’ambiente circostante è pressoché assente ( ad eccezione di alcuni comportamenti su cui persevera ) l’attenzione compromessa , l’utilizzo del linguaggio gradatamente in declino, la comprensione sempre più difficoltosa. Attualmente gli è stata posizionata la peg per contrastare un progressivo calo ponderale. Riguardo la dimensione psicologica, che purtroppo in molti non hanno considerato visto che non ce ne è traccia nella sua documentazione, possiamo solo immaginare qualcosa dello stravolgimento che la malattia ha giorno x giorno comportato nella sua vita e come abbia interferito nei suoi rapporti con gli altri generando sospetti e frintendimenti sul suo comportamento. La compromissione frontale ed il progressivo deterioramento mentale, rendendolo scusi il termine “ più stupido”, lo proteggono dal disagio psicolgico spegnendone gradatamente la consapevolezza? secondo lei sareppo pensabile un trapianto di cellule staminali considerato che il medico non ritiene più utile nemmeno la chemioterapia? Ora una domanda di carattere più generale è la seguente: come mai le CL che ho letto essere localizzate nell’epidermide e negli epiteli pavimentosi proliferano anche nel SNC e in altri organi? Allora sono cellule che troviamo ovunque allo scopo di assolvere la loro funzione di barriera e di difesa? I granulomi, le CL e probabilmente altre si infiltrano ed aggrediscono le cellule nervose pensandole nemiche ed eliminandole? Oppure invadendo i tessuti ne prendono indirettamente il sopravvento agendo un po’ come quelle cancerogene, o che altro? Invece cosa accade nella LCH infantile, o in casi di donne in gravidanza, quando c’è guarigione? Cosa succede alle CL, smettono di proliferare e ripristinano il loro funzionamento e come ? Rigraziandola per la sua disponibilità la saluto cordialmente Patrizia Baiocchi

Domanda
Salve Prof.re sono un uomo di 51 anni di Foggia e sono disperato per la mia situazione attuale. Da venti anni convivo con una istiocitosi x cellule di langerhans iniziata con l’interessamento della mastoide sx trattata inizialmente con interventi di mastoidectomia e petrosectomia seguiti da radio terapia, chemioterapia e cortisonici, nel corso degli anni ho avuto diverse riattivazioni della malattia sempre localizzata nella stessa zona. I problemi sono iniziati circa 4 anni fa con diabete insipido e successivamente con riattivazione della malattia in diverse localizzazione sempre ossee e come se non bastasse sto avendo problemi anche all’orecchio sx considerando l’anacusia a quello dx. La scintigrafia total body eseguita il 23/10/2009 ha confermato quanto segnalato nella PET TAC total body eseguita il 6/10/2009 evidenziando un accumulo del radio farmaco a livello del massiccio facciale, della base cranica, delle ali sfenoidali, del temporo-parietale di dx e sx, in sede occipitale alla mandibola, omeri, femori, clavicola di dx, la VI costa di dx. L’ultimo protocollo che ho seguito è stato il seguente: Vinblastina, deltacortene con ovviamente il minirin per il diabete. Sono molto preoccupato ho paura che la situazione possa precipitare. Quale per Lei è la migliore soluzione da intraprendere. In attesa di una Sua risposta porgo i miei più cordiali saluti Ferdinando Terenzio

Domanda
salve dott aricò, in questi giorni si sente molto parlare di questa nuova pandemia...sono mamma di una bimba di quasi 4 anni affetta da isiocitosi x attualmente in cura secondo protocollo lch III, mi chiedo innanzi tutto se è consigliabile e fattibile il vaccino nel suo caso, e cosa ne pensa della sicurezza di questo vaccino? grazia sara

Domanda

Domanda
Egr.Prof.Aricò, Le scrivo per avere un Suo cortese parere. Mia figlia,11 mesi, è in cura x istiocitosi (lch ms ro+) e dovrebbe ultimare il mantenimento ad agosto. Il pediatra mi ha consigliato di far vaccinare la maggiore contro la varicella per evitare di contagiare la più piccola. Ma ne vale la pena? La ringrazio.