Domanda
Gent.mo Prof. Aricò le ho già sottoposto il caso di mia figlia che dal 1998 ha subito 13 interventi chirurgici perlopiù al viso (seni nasali, mandibole, zigomo) e sono a chiedere se ultimamente avete avuto notizie di remissione della malattia. Mia figlia fa mediamente 1 intervento all'anno e nonostante i due cicli di chemio (vinblastina e cortisone nel 2002 e leustatin nel 2007) tutto sembra rimanere invariato. Ci sono altri casi come quello di mia figlia?? Come si sono evoluti? Ringraziandola per la disponibilità La saluto e rimango in attesa di notizie.

Domanda
Buonasera Prof.re, sono una ragazza di 30 anni; accusando da circa due mesi dei dolori alla palpazione della parte sx del cranio, ho effettuato, da circa una settimana, una RMN, con e senza MDC, dalla quale è emerso "... presenza di area di alterato segnale in sede tecale cranica post. sx di circa 12 mm di diametro max tenuemente ipointensa in T1, lievemente iperintensa in DP e alla scansione FLAIR, iperintensa in T2, caratterizzata da scarso potenziamento dopo Mdc il cercine periferico". A seguito di ciò, ho effettuato una TC con esito " si osserva lacuna di erosione ossea di circa 17 mm di maggior diametro, nel contesto della diploe, con aspetti erosivi anche sull'osso corticale ed in particolare sul versante interno. La lacuna appare occupata da materiale della densità dei tessuti molli con nidus centrale, ad aspetto digitiforme a iperdensità ossea. L'osso non presenta reazione osteosclerotica. Tale materiale al versante interno si appoggia alle meningi, rivelate da aspetto tenuemente iperdenso, che non risultano dislocate nè interrotte da fenomeni infiltrativi e presenta puntiforme iperdensità calcifica da presumibile microresiduo corticale. Il tessuto cerebrale locoregionale non mostra fenomeni di reazione edemigena. sul versante esterno la corticale appare assottigliata ed interrotta centralmente. I tessuti molli del cuoio capelluto non presentano aspetti di reattività". Nella visita neurochirurgica, presso uno specialista dell'apposito reparto della clinica Neuromed di Pozzilli (IS), mi è stato riferito che bisogna intervenire chirurgicamente per ablazione della parte di tessuto interessata, con pulizia del circostante osso corticale, e solo successivamente, a seguito analisi citoistologica, si sarebbe potuto stabilire con certezza la natura e quindi il trattamento eventuale. Tutto ciò mei ha lasciato molta ansia e dubbi. Mi rivolgo a lei chiedendo innanzitutto se può classificare meglio tale patologia e se si tratta di un granuloma eosinofilo; se è assolutamente indispensabile un intervento tanto invasivo; se è possibile che tale patologia abbia avuto questa evoluzione in soli due mesi o se possa essere collegato ai frequenti mal di testa cui soffro da molti anni. La ringrazio anticipatamente per la disponibilità. Cordiali Saluti.

Domanda
A mia nipote hanno appena diagnosticato l'istiocitosi con necessità di fare la bipsia e il curettage. La bimba vive in Bolivia e mi chiedevo se può consigliarci un centro di cura in Bolivia o in Messico. In caso non ce ne fossero le chiederei allora di indicarmene qualcuno in Sud America. Naturalmente mi starebbe a cuore sapere quanto più possibile riguardo al caso particolare di una bambina di sette anni. La ringrazio fin d'ora per la sua disponibilità e per il servizio che mettete a disposizione. Cordiali saluti, Valeria

Domanda
Carissimi tutti, dopo anni di peripezie con istiocitosi X ossea al cranio, ormai pregressa, a 49 anni mi ritrovo con un enfisema e BPCO polmonare che richiede il trapianto dei 2 polmoni. Su suggerimento della Dr.ssa De Juli di Milano, la sede più vicina e opportuna sarebbe Padova (Vivo a Verona). Ora la mia richiesta è questa: poichè devo ancora assimilare mentalmente questo, ed ho una certa paura, chiedo gentilmente se c'è qualche trapiantato di polmoni che mi può dare informazioni sul decorso, sul ricovero, sui dettali delle cure, ecc. Potete scrivere alla mia email "giampypas@tin.it" oppure telefonare al mio cell. 340-3782390

Domanda
salve... una persona a me molto cara probabilmente è affetta da istiocitosi x polmonare... e il medico pensa ke la malattia si sia sviluppata da un paio di anni... può rispondere ai trattamenti di cura se ci sono? è ancora in tempo o la malattia è già sviluppata? grazie mille in anticipo per la risposta...

Domanda
Gentilissimo dottore sono un uomo di 45 anni a cui nel 2001 è stato diagnosticato il diabete insipido a tuttoggi in cura con minirin. Durante i periodici controlli la RMN sella turcica ha sempre confermato un ispessimento del peduncolo ipofisario, e la scintigrafia ossea mostrava delle aree di ipercaptazione, alterato metabolismo osseo. questi dati unitamente a quelli ematochimici hanno suggerito l'istiocitosi x quale causa dei miei problemi. Due anni fa, per aver certezza della malattia, ho fatto una biopsia ossea al femore il cui referto illustrava un quadro che era suggestivo per l'istiocitosi. per il momento non sono interessati altri organi ed i miei problemi oltre al DI sono una diminuizione del GH del testosterone e del cortisolo.Pertanto non sono ancora stato trattato per la malattia e forse tra un pò sarò in terapia sostitutiva per il testosterone. Da circa un anno, sono comparse alle code degli occhi delle papule diagnosticate come xantilomi palpebrali. Mi chiedevo: gli xantilomi sono una conseguenza dei processi infiammatori dell'istiocitosi o dovuti ad alterazioni del metabolismo lipidico? quali esami dovrei fare accertare la causa? come posso curarli? a volte avverto un medio fastidio che mi spinge a strofinare la parte con le mani più volte. nb: nei controlli periodici gli esami del colesterolo non erano molto alti. gli ultimi del 05/01/09: colesterolo 232; LDL colesterolo 160; HDL colesterolo 49; trigliceridi 113. non mi sembra che in famiglia (genitori fratelli e zii)sia una patologia ricorrente. la ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità

Domanda
da alcuni giorni ho fastidio al terzo dito del piede ho messo della pomata gentamicina ma nulla il gonfiore è sottoforma tonda tipo pallina ed è dura appena tocco fa male per tenerlo senza fastidio in scarpa gli metto un cerotto sopra cosa può essere?

Domanda
Egr. Prof. Aricò,il fatto che la risposta positiva alle cure per istiocitosi sia molto individuale e non sempre efficace può dipendere dalla persona cui vengono fatte o dallo stadio in cui si trova la malattia all'inizio della cura? Grazie.

Domanda
salve! ho letto la lettera di daniela mamma di gabriele. anch'io sono di bologna e il mio piccolo luca, ha quasi un anno, ha l'istiocitosi cutanea e lo stiamo curando al s orsola.. tutto quello ke ha scritto coincide con gli stessi sintomi di luca.. vorrei confrontarmi con lei.. come posso contattarla? grazie petra

Domanda
Vorrei sapere gentilmente se la recidiva deve avvenire nella stessa sede già precedentemente colpita, in questo caso mastoide orecchio sinistro, oppure può colpire l'orecchio destro. Certa di ricevere una vostra risposta saluto cordialmente.