07-01-2009 00:40
istiocitosi cutanea
Domanda
Gentile Dott. Arico,sono la mamma di Ernesto di anni 4,al quale all'eta' di tre mesi e' stat diagnosticata Istiocitosi cutanea. Ha effettuato raggi x, tac e nessun altro organo sembra essere stato colpito.Dopo un anno di eruzioni cutanee tutto e' regredito e il bambino ad oggi sulla pelle non presenta piu' nulla;anche i controlli che effettuava periodicamente all'Ospedale dei bambini di Palermosono stati sospesi. Il bambino ha da sempre avuto problemi di stitichezza che non siamo mai riusciti arisolvere se non per brevi periodi;il mio pediatar sostiene che questo problema non ha nulla a che vedere con l'istiocitosi.Vorrei avere da voi conferma o se e' il caso di fare altre indagini .inoltre il bambinoda piu' di un anno esegue tarapia logopedica per un ritardo di linguaggioe anche la neuropsichiatranon vede possibili associazioni con l'istiocitosi. Attendo una vostra risposta in merito a questi dubbi. Grazie.
Gentile Dott. Arico,sono la mamma di Ernesto di anni 4,al quale all'eta' di tre mesi e' stat diagnosticata Istiocitosi cutanea. Ha effettuato raggi x, tac e nessun altro organo sembra essere stato colpito.Dopo un anno di eruzioni cutanee tutto e' regredito e il bambino ad oggi sulla pelle non presenta piu' nulla;anche i controlli che effettuava periodicamente all'Ospedale dei bambini di Palermosono stati sospesi. Il bambino ha da sempre avuto problemi di stitichezza che non siamo mai riusciti arisolvere se non per brevi periodi;il mio pediatar sostiene che questo problema non ha nulla a che vedere con l'istiocitosi.Vorrei avere da voi conferma o se e' il caso di fare altre indagini .inoltre il bambinoda piu' di un anno esegue tarapia logopedica per un ritardo di linguaggioe anche la neuropsichiatranon vede possibili associazioni con l'istiocitosi. Attendo una vostra risposta in merito a questi dubbi. Grazie.
Risposta
Gentile signora,
qaundo la ICL colpisce l'intestino si manifesta con diarrea e
malassorbimento, non con stipsi.
Per i problemi neurologici, la ICL puo' colpire il cervello ma con
mnifestazioni ben diverse da queste, e quasi esclusivamente in soggetti
che hanno il diabete insipido.
In conclusione, penso che i suoi preblemi non siano direttamente
riconducibili alla ICL.
Auguri!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
Fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
Gentile signora,
qaundo la ICL colpisce l'intestino si manifesta con diarrea e
malassorbimento, non con stipsi.
Per i problemi neurologici, la ICL puo' colpire il cervello ma con
mnifestazioni ben diverse da queste, e quasi esclusivamente in soggetti
che hanno il diabete insipido.
In conclusione, penso che i suoi preblemi non siano direttamente
riconducibili alla ICL.
Auguri!
Maurizio Aricò
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20-01-2009 06:50
granuloma eosinofilo?
Domanda
Gentile Dott. sono Roberta di Trento. A mio nipote di 13 anni è stata richiesta visita neurochirurgica perchè sul cranio hanno sentito un bozzo che non dava nessun disturbo. Il neurochirurgo di trento ha prescritto esami del sangue-eco-rx. Forse granuloma eosinofilo. Esami del sangue tutto ok, eco ha spaventato i genitori dicendo di fare subito RM perchè questo, ancora non definito, aveva mangiato l'osso per ben 2 cm e force c'era frattura. Rx dice no frattura e tumefazione frontale sx approfondita di forma solida ipoecogena disomogenea che si approf. oltre la teca cranica che appare interrotta con un dm poco più di 2 cm. Sentono ieri la pediatra che dice che domani sentirà il neuorochirugo e probabilmente faranno RM con ricovero e dopo intervento. I genitori sono terrorizzati. Pensano a un tumore maligno. Ma se fosse così perchè non è stato ricoverato prima? Secondo lei prò questa cosa non ancora definita mangiare l'osso così in fretta come ha fatto intendere? Mi scuso per come ho scitto ma pure io sono in ansia. Aspetto sue notizie. Grazie
Gentile Dott. sono Roberta di Trento. A mio nipote di 13 anni è stata richiesta visita neurochirurgica perchè sul cranio hanno sentito un bozzo che non dava nessun disturbo. Il neurochirurgo di trento ha prescritto esami del sangue-eco-rx. Forse granuloma eosinofilo. Esami del sangue tutto ok, eco ha spaventato i genitori dicendo di fare subito RM perchè questo, ancora non definito, aveva mangiato l'osso per ben 2 cm e force c'era frattura. Rx dice no frattura e tumefazione frontale sx approfondita di forma solida ipoecogena disomogenea che si approf. oltre la teca cranica che appare interrotta con un dm poco più di 2 cm. Sentono ieri la pediatra che dice che domani sentirà il neuorochirugo e probabilmente faranno RM con ricovero e dopo intervento. I genitori sono terrorizzati. Pensano a un tumore maligno. Ma se fosse così perchè non è stato ricoverato prima? Secondo lei prò questa cosa non ancora definita mangiare l'osso così in fretta come ha fatto intendere? Mi scuso per come ho scitto ma pure io sono in ansia. Aspetto sue notizie. Grazie
Risposta
Cara Roberta,
state tranquilli perche' si tratta di una malattia lieve.
L'intervento NON deve esere aggressivo, serve solo una biopsia ed al
massimo un "curettage" di pulizia, senza togliere la parte di osso
interessata.
Se ha dubbi mi faccia sapere e se necessario posso parlare io con il
pediatra o con il NCH.
Cari saluti,
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
Cara Roberta,
state tranquilli perche' si tratta di una malattia lieve.
L'intervento NON deve esere aggressivo, serve solo una biopsia ed al
massimo un "curettage" di pulizia, senza togliere la parte di osso
interessata.
Se ha dubbi mi faccia sapere e se necessario posso parlare io con il
pediatra o con il NCH.
Cari saluti,
Maurizio Aricò
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23-12-2008 00:46
Richiesta
Domanda
Gentile Prof. Aricò, mio figlio di quasi 5 anni, è stato operato circa due anni fa ad un granuloma eosinofilo all' ala iliaca sx. ha ricidivato dopo circa un mese e fatto ciclo di sei mesi di chemioterapia. dopo otto mesi subentra diabete insipido che curiamo con minirin. Sono sette mesi che prende questo farmaco e vorrei sapere se può dare problemi all'organismo. Inoltre da circa un mese accusa spesso dolori alla nuca soprattutto durante la notte svegliandosi spesso e lamentando dolori alla testa. Ha anche perso il 10% di udito a dx x sordità rinogena. Sono un po' preoccupata. E' seguito al Centro Tumori di Milano. Ringrazio sin d'ora x un suo parere in merito. distinti saluti
Gentile Prof. Aricò, mio figlio di quasi 5 anni, è stato operato circa due anni fa ad un granuloma eosinofilo all' ala iliaca sx. ha ricidivato dopo circa un mese e fatto ciclo di sei mesi di chemioterapia. dopo otto mesi subentra diabete insipido che curiamo con minirin. Sono sette mesi che prende questo farmaco e vorrei sapere se può dare problemi all'organismo. Inoltre da circa un mese accusa spesso dolori alla nuca soprattutto durante la notte svegliandosi spesso e lamentando dolori alla testa. Ha anche perso il 10% di udito a dx x sordità rinogena. Sono un po' preoccupata. E' seguito al Centro Tumori di Milano. Ringrazio sin d'ora x un suo parere in merito. distinti saluti
Risposta
Gentile signora,
1. Sono sette mesi che prende questo farmaco e vorrei sapere se può
dare problemi all\'organismo.
Dovra' prendere il farmaco per tutta la vita. Fortunatamente e'
estremamente ben tollerato.
2. Inoltre da circa un mese accusa spesso dolori alla nuca soprattutto
durante la notte svegliandosi spesso e lamentando dolori alla testa.
Questo va eventualmente verificato con una radiografia della zona che fa
male.
3. Ha anche perso il 10% di udito a dx x sordità rinogena.
Immagino che la sordita' rinogena possa lasciare spazio al recupero, no?
Esprima le sue preoccupazioni ai suoi curanti.
Se ha necessita' torni a farsi sentire!
Cordiali saluti,
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
Fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
Gentile signora,
1. Sono sette mesi che prende questo farmaco e vorrei sapere se può
dare problemi all\'organismo.
Dovra' prendere il farmaco per tutta la vita. Fortunatamente e'
estremamente ben tollerato.
2. Inoltre da circa un mese accusa spesso dolori alla nuca soprattutto
durante la notte svegliandosi spesso e lamentando dolori alla testa.
Questo va eventualmente verificato con una radiografia della zona che fa
male.
3. Ha anche perso il 10% di udito a dx x sordità rinogena.
Immagino che la sordita' rinogena possa lasciare spazio al recupero, no?
Esprima le sue preoccupazioni ai suoi curanti.
Se ha necessita' torni a farsi sentire!
Cordiali saluti,
Maurizio Aricò
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22-12-2008 01:03
ipertensione polmonare con presenza di istiocitosi x
Domanda
Mia madre che ha 50 anni lo scorso agosto è stata ricoverata per 13 gg presso l'ospedale civile di Paola (cs) poi è stata trasferita al policlinico di cz reparto di pneumologia da cui è è risultata una bpco con ipertensione polmonare di recente siamo state al S. orsola e il prof. Galiè ha diagnosticato la presenza di ipertensione e istiocitosi x. E' vero che non esistono cure? che può progredire pur astendendosi completamente dal fumo? la terapia che mia madre segue è composta da revatio tre volte al dì; ossigeno terapia; foster spry. Cosa ne pensa?
Mia madre che ha 50 anni lo scorso agosto è stata ricoverata per 13 gg presso l'ospedale civile di Paola (cs) poi è stata trasferita al policlinico di cz reparto di pneumologia da cui è è risultata una bpco con ipertensione polmonare di recente siamo state al S. orsola e il prof. Galiè ha diagnosticato la presenza di ipertensione e istiocitosi x. E' vero che non esistono cure? che può progredire pur astendendosi completamente dal fumo? la terapia che mia madre segue è composta da revatio tre volte al dì; ossigeno terapia; foster spry. Cosa ne pensa?
Risposta
E' necessario che la signora sia presa in cura da un centro esperto
nella malattia.
Consiglio un consulto presso l'Ospedale Niguarda di Milano, Dr.ssa E.De
Juli, che legge in copia.
Maurizio Aricò
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tel. +39 055 5662739
Fax +39 055 5662746
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E' necessario che la signora sia presa in cura da un centro esperto
nella malattia.
Consiglio un consulto presso l'Ospedale Niguarda di Milano, Dr.ssa E.De
Juli, che legge in copia.
Maurizio Aricò
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23-12-2008 00:51
istiocitosi dei seni?
Domanda
Caro Professore , innanzi tutto mi congratulo con lei e tutto le persone che cercano sempre nuovi orizzonti per combattere queste malattie ancora sconosciute, sono un ragazzo di 33 anni mi chiamo giuseppe e sono stato da poco operato per una parotidectomia subtotale sx perchè dopo aver fatto vari esami (agoaspirazione,ecografia , ecc..) mi era stato diagnosticato un nodulo di circa 1 cm di diametro, compatibile con un "carcinoma adenoide cistico". L' operazione è andata bene sono in piena ripresa del nervo facciale e cinque giorni fà mi ha contattato il primario dicendomi di non preoccuparmi perchè dall'esame istologico era risultato un "adenoma pleomorfo (cd. tumore misto benigno)non le nascondo la mia felicità.... Ieri mi sono arrivati i fogli dell' esame e nel leggerli ho scoperto tra le tante, queste voci: Descrizione microscopica del campione 1. Parotide sx lobo profondo (resezione): indenne da alterazioni morfologiche di rilievo. Linfonodo parotideo(linfoadenectomia):istiocitosi dei seni(repertato solo microscopicamente di cm 0,05). Descrizione microscopica del campione 2. Parotide sx parte centrale :neoplasia capsulata con aspetti di differenziazione luminale e non luminale e pattern citoarchitetturale coerente con adenoma plemorfo. Linfonodo preauricolare(linfoadenectomia): istiocitosi dei seni Linfonodo parotideo inferiore(repertato microscopicamente):istiocitosi dei seni. che cosa vuol dire..?? grazie e mi scusi di averle rubato del tempo importante.
Caro Professore , innanzi tutto mi congratulo con lei e tutto le persone che cercano sempre nuovi orizzonti per combattere queste malattie ancora sconosciute, sono un ragazzo di 33 anni mi chiamo giuseppe e sono stato da poco operato per una parotidectomia subtotale sx perchè dopo aver fatto vari esami (agoaspirazione,ecografia , ecc..) mi era stato diagnosticato un nodulo di circa 1 cm di diametro, compatibile con un "carcinoma adenoide cistico". L' operazione è andata bene sono in piena ripresa del nervo facciale e cinque giorni fà mi ha contattato il primario dicendomi di non preoccuparmi perchè dall'esame istologico era risultato un "adenoma pleomorfo (cd. tumore misto benigno)non le nascondo la mia felicità.... Ieri mi sono arrivati i fogli dell' esame e nel leggerli ho scoperto tra le tante, queste voci: Descrizione microscopica del campione 1. Parotide sx lobo profondo (resezione): indenne da alterazioni morfologiche di rilievo. Linfonodo parotideo(linfoadenectomia):istiocitosi dei seni(repertato solo microscopicamente di cm 0,05). Descrizione microscopica del campione 2. Parotide sx parte centrale :neoplasia capsulata con aspetti di differenziazione luminale e non luminale e pattern citoarchitetturale coerente con adenoma plemorfo. Linfonodo preauricolare(linfoadenectomia): istiocitosi dei seni Linfonodo parotideo inferiore(repertato microscopicamente):istiocitosi dei seni. che cosa vuol dire..?? grazie e mi scusi di averle rubato del tempo importante.
Risposta
La istiocitosi dei seni e' solo un fenomeno reattivo marginale che nel
suo caso non ha alcuna rilevanza.
Sono contento per l'esito assai favorevole. Buon Natale!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari
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23-12-2008 00:49
Richiesta
Domanda
Buonasera dott Arico',sicuramente conoscera' la mia storia .Sono la mamma del bimbo affetto da linfoistiocitosi emofagocitica familiare,deced a novembre 2007 all osped Riuniti di BG.IO e mio marito siamo port sani.Adesso sono dinuovo incinta e ho gia' fatto l'amnio...crede che ho qualche speranza di divent mamma'........grazie
Buonasera dott Arico',sicuramente conoscera' la mia storia .Sono la mamma del bimbo affetto da linfoistiocitosi emofagocitica familiare,deced a novembre 2007 all osped Riuniti di BG.IO e mio marito siamo port sani.Adesso sono dinuovo incinta e ho gia' fatto l'amnio...crede che ho qualche speranza di divent mamma'........grazie
Risposta
Gentile signora,
la diagnosi prenatale della malattia e' possibile quando e' noto il
difetto genetico.
Mi scriva direttamente o mi telefoni: 055-5662739.
Gentile signora,
la diagnosi prenatale della malattia e' possibile quando e' noto il
difetto genetico.
Mi scriva direttamente o mi telefoni: 055-5662739.
23-12-2008 00:52
istiocitosi x e diabete insipido
Domanda
Salve sono Sara Allegrucci ed ho 23 anni. La situazione è questa: all'età di 3 anni ho avuto l'istiocitosi x sono stata curata con la chemio e sono guarita!..La conseguenza è stata il diabete insipido che tutt'oggi ho. Volevo sapere: c'è possibilità di ritorno della malattia?il mio organismo è più a rischio rispetto ad altri?..io fumo..e già di per sè non è cosa buna,ma per me cosa sinifica?..in ultimo ho i testosteroni più alti della norma..questo scombussolamento ormnale può dipendere dal diabete insipido? La ringrazio, Sara Allegrucci
Salve sono Sara Allegrucci ed ho 23 anni. La situazione è questa: all'età di 3 anni ho avuto l'istiocitosi x sono stata curata con la chemio e sono guarita!..La conseguenza è stata il diabete insipido che tutt'oggi ho. Volevo sapere: c'è possibilità di ritorno della malattia?il mio organismo è più a rischio rispetto ad altri?..io fumo..e già di per sè non è cosa buna,ma per me cosa sinifica?..in ultimo ho i testosteroni più alti della norma..questo scombussolamento ormnale può dipendere dal diabete insipido? La ringrazio, Sara Allegrucci
Risposta
Gentile Sig.ra Sara,
a parte il suo diabete insipido che non puo' regredire, immagino Lei
abbia verificato che la sua funzione ormonale tiroidea e "mestruale" sia
normale.
Detto questo, deve fare una vita normale. Non mi aspetto assolutamente
altre manifestazioni di malattia.
Le consiglierei invece assolutamente di smettere di fumare perche' credo
che il suo organismo sia "predisposto" a tollerare male il fumo di
sigaretta.
Ma questo mi pare un sacrificio davvero piccolo... le pare?
Cari saluti,
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
Fax +39 055 5662746
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Gentile Sig.ra Sara,
a parte il suo diabete insipido che non puo' regredire, immagino Lei
abbia verificato che la sua funzione ormonale tiroidea e "mestruale" sia
normale.
Detto questo, deve fare una vita normale. Non mi aspetto assolutamente
altre manifestazioni di malattia.
Le consiglierei invece assolutamente di smettere di fumare perche' credo
che il suo organismo sia "predisposto" a tollerare male il fumo di
sigaretta.
Ma questo mi pare un sacrificio davvero piccolo... le pare?
Cari saluti,
Maurizio Aricò
Direttore
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23-12-2008 00:52
contatti x istiocitosi a cellule di Langerhans multisistemica RO+
Domanda
Egr. Prof. Aricò, Le chiedo se per caso è possibile avere contatti, anche via e-mail, con altre persone che hanno un problema analogo al mio per potersi confrontare. La ringrazio anticipatamente per la risposta. Distinti saluti
Egr. Prof. Aricò, Le chiedo se per caso è possibile avere contatti, anche via e-mail, con altre persone che hanno un problema analogo al mio per potersi confrontare. La ringrazio anticipatamente per la risposta. Distinti saluti
Risposta
Mi manca il problema!
Maurizio Aricò
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Mi manca il problema!
Maurizio Aricò
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23-12-2008 00:51
riattivazioni
Domanda
Egr. Prof. Aricò, volevo sapere se i pazienti che hanno una riattivazione hanno possibilità di sopravvivere? Se si, la malattia tende comunque a diventare cronica ed i pazienti devono sottoporsi a chemioterapia a vita. Grazie
Egr. Prof. Aricò, volevo sapere se i pazienti che hanno una riattivazione hanno possibilità di sopravvivere? Se si, la malattia tende comunque a diventare cronica ed i pazienti devono sottoporsi a chemioterapia a vita. Grazie
Risposta
In generale i pazienti con riattivazioni, specie se a carico di organi
non vitali, non hanno rischio di vita.
Certamente la terapia e' sempre efficace. Il pollmone e il cervello sono
gli organi piu' delicati.
Maurizio Aricò
Direttore
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Fax +39 055 5662746
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23-12-2008 00:50
Anna
Domanda
Caro dottor Maurizio ti do del tu xkè mi sei stato di grande aiuto in questo tempo. La sera andavo sul sito a leggere le tue risposte e sn rimasta meravigliata x il tmpo che dedichi alle persone,so che 6 molto impegnato e spesso hai giornate pesanti.Spero la ricerca possa aiutare tanti bimbi e spero che un giorno possiamo sconfiggere queste malattie orrende.il mio cuginetto è stato 4 mesi a Pavia, ha fatto 3 trapinti, l' ultimo con la madre,ma la sera stessa ha avuto tante complicazioni(fegato ingrossato, blocco urinario, difficoltà a respirare ecc.)e ilmattino dopo ci ha lasciati.Ci manca tanto ma mi consola il fatto che ora non soffre +.Grazie x avrmi risposto.con affetto anna.
Caro dottor Maurizio ti do del tu xkè mi sei stato di grande aiuto in questo tempo. La sera andavo sul sito a leggere le tue risposte e sn rimasta meravigliata x il tmpo che dedichi alle persone,so che 6 molto impegnato e spesso hai giornate pesanti.Spero la ricerca possa aiutare tanti bimbi e spero che un giorno possiamo sconfiggere queste malattie orrende.il mio cuginetto è stato 4 mesi a Pavia, ha fatto 3 trapinti, l' ultimo con la madre,ma la sera stessa ha avuto tante complicazioni(fegato ingrossato, blocco urinario, difficoltà a respirare ecc.)e ilmattino dopo ci ha lasciati.Ci manca tanto ma mi consola il fatto che ora non soffre +.Grazie x avrmi risposto.con affetto anna.
Risposta
Sono contento di essere riuscito a darvi qualcosa anche in una storia
cosi' difficile e sfortunata. sentiamoci ancora se volete.
Maurizio Aricò
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