25-02-2008 03:49
Alice
Domanda
sono la mamma di Alice la bimba di 4 anni affetta da istiocitosi con granulomi eosinofili (2 alla teca cranica, 1 in L3, 1 alla costa dx e 1 al femore sx)trattata per 6 settimane con vinblastina e cortisone; ad oggi risulta la risoluzione delle lesioni alla teca cranica e alla vertebra mentre solo un miglioramento di quelle alla costa e al femore; quando c'è un miglioramento e non una risoluzione completa delle lesioni si procedede con la fase di mantenimento (vinblastina e cortisone ogni 3 settimane per 6 mesi) o si ripete il trattamento settimanale per 6 settimane?Inoltre Alice ha avuto stravaso di vinblastina 3 volte su 6; questo può provocare danni permanenti visto che accusa parestesie alle mani? in questi casi è da considerare l'applicazione di un catetere interno? Ringraziandola immensamente della Sua attenzione colgo l'occasione per inviarLe cordiali saluti.
sono la mamma di Alice la bimba di 4 anni affetta da istiocitosi con granulomi eosinofili (2 alla teca cranica, 1 in L3, 1 alla costa dx e 1 al femore sx)trattata per 6 settimane con vinblastina e cortisone; ad oggi risulta la risoluzione delle lesioni alla teca cranica e alla vertebra mentre solo un miglioramento di quelle alla costa e al femore; quando c'è un miglioramento e non una risoluzione completa delle lesioni si procedede con la fase di mantenimento (vinblastina e cortisone ogni 3 settimane per 6 mesi) o si ripete il trattamento settimanale per 6 settimane?Inoltre Alice ha avuto stravaso di vinblastina 3 volte su 6; questo può provocare danni permanenti visto che accusa parestesie alle mani? in questi casi è da considerare l'applicazione di un catetere interno? Ringraziandola immensamente della Sua attenzione colgo l'occasione per inviarLe cordiali saluti.
08-02-2008 04:52
ISTICITOSI X
Domanda
Ringrazio per la vs. risposta immediata.Con la presente volevo informarvi che mio figlio ha fatto la tac, oggi l'ha ritirata e fatta vedere al chirurgo maxillofacciale che ha diagnosticato senza ombra di dubbio una grave infezione mandibolare , pertanto lui vorrebbe togliere 4 denti per poi effettuare la biopsia per accertare se l'infezione e' causata dall'istiocitosi o da altro, mentre l'ematologo che ha in cura mio figlio x l'istiocitosi dice di essere certo che l'infezione e' causata dall'istiocitosi e lui farebbe delle infiltrazioni di cortisone senza togliere i denti.So che avete molti casi , ma io vi chiedo se potete , di farmi avere ,se possibile nel minor tempo possibile dei chiarimenti o indicarmi in altro luogo, e se e' mai capitato un caso analogo a quello di mio figlio.A questo punto dovrei rivolgermi ad altri esperti in materia anche a pagamento , ma penso che l'ematologo abbia ragione, perche' non provare come dice lui col cortisone? anziche' drasticamente togliere 4 denti? mio figlio ha solo 26 anni e la malattia , ma sopratutto il non capire, gli sta provocando anche problemi psicologici, e non gli basta piu' il parere di un solo professore . saluti efisia
Ringrazio per la vs. risposta immediata.Con la presente volevo informarvi che mio figlio ha fatto la tac, oggi l'ha ritirata e fatta vedere al chirurgo maxillofacciale che ha diagnosticato senza ombra di dubbio una grave infezione mandibolare , pertanto lui vorrebbe togliere 4 denti per poi effettuare la biopsia per accertare se l'infezione e' causata dall'istiocitosi o da altro, mentre l'ematologo che ha in cura mio figlio x l'istiocitosi dice di essere certo che l'infezione e' causata dall'istiocitosi e lui farebbe delle infiltrazioni di cortisone senza togliere i denti.So che avete molti casi , ma io vi chiedo se potete , di farmi avere ,se possibile nel minor tempo possibile dei chiarimenti o indicarmi in altro luogo, e se e' mai capitato un caso analogo a quello di mio figlio.A questo punto dovrei rivolgermi ad altri esperti in materia anche a pagamento , ma penso che l'ematologo abbia ragione, perche' non provare come dice lui col cortisone? anziche' drasticamente togliere 4 denti? mio figlio ha solo 26 anni e la malattia , ma sopratutto il non capire, gli sta provocando anche problemi psicologici, e non gli basta piu' il parere di un solo professore . saluti efisia
31-01-2008 12:37
centri cagliari cura istiocitosi
Domanda
scusa , ma mi era sembrato che tu non sia fiducioso dei centri di cura x la istiocitosi in sardegna o Cagliari.Da quello che hai scritto mi era sembrato che tu dopo i tentativi in Sardegna ti fossi fatto seguire in altri centri della penisola.
scusa , ma mi era sembrato che tu non sia fiducioso dei centri di cura x la istiocitosi in sardegna o Cagliari.Da quello che hai scritto mi era sembrato che tu dopo i tentativi in Sardegna ti fossi fatto seguire in altri centri della penisola.
30-01-2008 07:43
commerciante
Domanda
Ill.mo Prof. Aricò qualche anno fa ci siamo sentiti telefonicamente per un parere su un caso di istiocitosi x polmonare di mio fratello.Allora Lei fu molto duro dicendomi che neanche il trapianto poteva essere lasoluzione al problema.A distanza di tre anni dal trapianto bipolmonare la malattia è ritornata, vorrei avere un contatto con Lei per avere un parere.
Ill.mo Prof. Aricò qualche anno fa ci siamo sentiti telefonicamente per un parere su un caso di istiocitosi x polmonare di mio fratello.Allora Lei fu molto duro dicendomi che neanche il trapianto poteva essere lasoluzione al problema.A distanza di tre anni dal trapianto bipolmonare la malattia è ritornata, vorrei avere un contatto con Lei per avere un parere.
Risposta
Risposto direttamente per telefono.
Risposto direttamente per telefono.
30-01-2008 07:44
PER FABIO
Domanda
SALVE FABIO , MI PREOCCUPA IL FATTO CHE TU DICA CHE NON CI SONO CENTRI IN SARDEGNA PER LA CURA DELL'ISTIOCITOSI X, IO HO MIO FIGLIO CHE DA CIRCA DUE ANNI VIENE SEGUITO AL BUSINCO DI CAGLIARI ,TU HAI AVUTO ESPERIENZE NEGATIVE? MI PREOCCUPI , FORSE NON TI HANNO CURATO BENE?SE PUO RISPONDIMI, LA STORIA DI MIO FIGLIO E' UN PO' LUNGA , PUOI FORSE CAPIRE QUALCOSA DALLA DOMANDA CHE HO INSERITO NEL SITO . MIO FIGLIO SI CHIAMA SIMONE,IO EFISIA. CIAO GRAZIE
SALVE FABIO , MI PREOCCUPA IL FATTO CHE TU DICA CHE NON CI SONO CENTRI IN SARDEGNA PER LA CURA DELL'ISTIOCITOSI X, IO HO MIO FIGLIO CHE DA CIRCA DUE ANNI VIENE SEGUITO AL BUSINCO DI CAGLIARI ,TU HAI AVUTO ESPERIENZE NEGATIVE? MI PREOCCUPI , FORSE NON TI HANNO CURATO BENE?SE PUO RISPONDIMI, LA STORIA DI MIO FIGLIO E' UN PO' LUNGA , PUOI FORSE CAPIRE QUALCOSA DALLA DOMANDA CHE HO INSERITO NEL SITO . MIO FIGLIO SI CHIAMA SIMONE,IO EFISIA. CIAO GRAZIE
Risposta
confermo che in Sardegna sono seguiti pazienti con LCH in diversi centri. I particolare a Cagliari sia pazienti adulti che bambini sono seguiti più che adeguatamente. Sono disponibile a discutere con gli interessati situazioni considerate insoddisfacenti.
confermo che in Sardegna sono seguiti pazienti con LCH in diversi centri. I particolare a Cagliari sia pazienti adulti che bambini sono seguiti più che adeguatamente. Sono disponibile a discutere con gli interessati situazioni considerate insoddisfacenti.
30-01-2008 07:44
Riattivazione dopo tanto tempo
Domanda
Caro Dottore,a 14 anni fa mi è apparso un granuloma eosinofilo che ha lasciato una lesione osteolitica a livello del cranio.Tutto qui.Da allora niente di più.è possibile una riattivazione,magari in un'altra parte del corpo in futuro?(sono ormai passati 14 anni dall'episodio..). Devo fare qualche esame diagnostico? La ringrazio in anticipo.
Caro Dottore,a 14 anni fa mi è apparso un granuloma eosinofilo che ha lasciato una lesione osteolitica a livello del cranio.Tutto qui.Da allora niente di più.è possibile una riattivazione,magari in un'altra parte del corpo in futuro?(sono ormai passati 14 anni dall'episodio..). Devo fare qualche esame diagnostico? La ringrazio in anticipo.
Risposta
Caro Lorenzo, credo che lei sia completamente guarito dalla istiocitosi a localizzazione ossea Esclusiva, come accade nella maggior parte dei casi. Una riattivazione può verificarsi nel 40%dei casi, solitamente entro mesi o qualche anno. Credo nel suo caso questo sia oggi una ipotesi piuttosto remota. Stia assolutamente sereno, faccia una vita normale e nessun esame, da riservare eventualmente solo al caso di comparsa di disturbi non spiegati da piccole malattie stagionali o altre cause note. Auguri!
Caro Lorenzo, credo che lei sia completamente guarito dalla istiocitosi a localizzazione ossea Esclusiva, come accade nella maggior parte dei casi. Una riattivazione può verificarsi nel 40%dei casi, solitamente entro mesi o qualche anno. Credo nel suo caso questo sia oggi una ipotesi piuttosto remota. Stia assolutamente sereno, faccia una vita normale e nessun esame, da riservare eventualmente solo al caso di comparsa di disturbi non spiegati da piccole malattie stagionali o altre cause note. Auguri!
30-01-2008 07:45
non capisco piu' niente isticitosi x
Domanda
sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.Oggi 17.01.08 HO FINALMENTE PRESO UN APPUNTAMENTO CON LA CLINICA CHIRURGICA MAXILLOFACCIALE DELL'OSPEDALE BROTZU - DATA FISSATA X IL 01-02-08 E COME VOLEVASI DIMOSTRARE L'APPUNTAMENTO MI E' STATO DATO TRAMITE CONOSCENZE , ALTRIMENTI SI DOVEVA ASPETTARE.pER CORTESIA SE QUALCUNO PUO' AIUTARMI , CHIEDO MI RISPONDA IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE PERCHE' QUAESTA VOLTA SONO DISPOSTA A TUTTO E VOGLIO MUOVERMI IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE.gRADIRE ANCHE METTERMI IN CONTATTO CON IL DOTT. ARICO' O CON LA DOTT.SSA JULI.Posso avere il recapito telefonico?Posso fidarmi dell'ospedale dove hanno in cura mio figlio (oncologico cagliari-ematologia)-prof. Usala. Qualcuno mi ha detto che voi come associazione siete a conoscenza dei vari casi in Italia,E' VERO? Conoscete il caso di mio figlio?Simone Marcis ?So che sicuramente avete tante persone a cui dare una risposta , ma vi chiedo se potete di rispondermi quanto prima. grazie efisia
sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.Oggi 17.01.08 HO FINALMENTE PRESO UN APPUNTAMENTO CON LA CLINICA CHIRURGICA MAXILLOFACCIALE DELL'OSPEDALE BROTZU - DATA FISSATA X IL 01-02-08 E COME VOLEVASI DIMOSTRARE L'APPUNTAMENTO MI E' STATO DATO TRAMITE CONOSCENZE , ALTRIMENTI SI DOVEVA ASPETTARE.pER CORTESIA SE QUALCUNO PUO' AIUTARMI , CHIEDO MI RISPONDA IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE PERCHE' QUAESTA VOLTA SONO DISPOSTA A TUTTO E VOGLIO MUOVERMI IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE.gRADIRE ANCHE METTERMI IN CONTATTO CON IL DOTT. ARICO' O CON LA DOTT.SSA JULI.Posso avere il recapito telefonico?Posso fidarmi dell'ospedale dove hanno in cura mio figlio (oncologico cagliari-ematologia)-prof. Usala. Qualcuno mi ha detto che voi come associazione siete a conoscenza dei vari casi in Italia,E' VERO? Conoscete il caso di mio figlio?Simone Marcis ?So che sicuramente avete tante persone a cui dare una risposta , ma vi chiedo se potete di rispondermi quanto prima. grazie efisia
Risposta
Gentile Efisia, sono a conoscenza dei problemi di suo figli, perche’ me ne ha parlato il Dr. Usala. Stia tranquilla, non è necessario essere ricchi per essere curati, almeno in Italia!! Per il problema dei denti si puo’ intervenire facendo qualcosa di locale, vediamo cosa trovano i maxillo-facciali. Non si scoraggi, la malattia e’ secante ma al momento mi sembra non pericolosa. Restiamo in contatto.
Gentile Efisia, sono a conoscenza dei problemi di suo figli, perche’ me ne ha parlato il Dr. Usala. Stia tranquilla, non è necessario essere ricchi per essere curati, almeno in Italia!! Per il problema dei denti si puo’ intervenire facendo qualcosa di locale, vediamo cosa trovano i maxillo-facciali. Non si scoraggi, la malattia e’ secante ma al momento mi sembra non pericolosa. Restiamo in contatto.
30-01-2008 07:57
isticitosi x
Domanda
sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.
sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.
Risposta
Gentile Efisia, sono a conoscenza dei problemi di suo figli, perche’ me ne ha parlato il Dr. Usala. Stia tranquilla, non è necessario essere ricchi per essere curati, almeno in Italia!! Per il problema dei denti si puo’ intervenire facendo qualcosa di locale, vediamo cosa trovano i maxillo-facciali. Non si scoraggi, la malattia e’ secante ma al momento mi sembra non pericolosa. Restiamo in contatto.
Gentile Efisia, sono a conoscenza dei problemi di suo figli, perche’ me ne ha parlato il Dr. Usala. Stia tranquilla, non è necessario essere ricchi per essere curati, almeno in Italia!! Per il problema dei denti si puo’ intervenire facendo qualcosa di locale, vediamo cosa trovano i maxillo-facciali. Non si scoraggi, la malattia e’ secante ma al momento mi sembra non pericolosa. Restiamo in contatto.
30-01-2008 08:02
differenza tra rosai -dorman e erdheim -chester
Domanda
Qualè la differenza istologica tra le due malattie ?Grazie.
Qualè la differenza istologica tra le due malattie ?Grazie.
Risposta
Caro Gabriele, se intende la differenza tra la ICL e la malattia di rosai dorfman, sono da considerare come cugine. In molti casi abbiamo utilizzato cure simili con ottimi risultati.
Caro Gabriele, se intende la differenza tra la ICL e la malattia di rosai dorfman, sono da considerare come cugine. In molti casi abbiamo utilizzato cure simili con ottimi risultati.
