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AREA PAZIENTI

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30-01-2008 07:43

commerciante

Domanda
Ill.mo Prof. Aricò qualche anno fa ci siamo sentiti telefonicamente per un parere su un caso di istiocitosi x polmonare di mio fratello.Allora Lei fu molto duro dicendomi che neanche il trapianto poteva essere lasoluzione al problema.A distanza di tre anni dal trapianto bipolmonare la malattia è ritornata, vorrei avere un contatto con Lei per avere un parere.
Risposta
Risposto direttamente per telefono.

30-01-2008 07:44

PER FABIO

Domanda
SALVE FABIO , MI PREOCCUPA IL FATTO CHE TU DICA CHE NON CI SONO CENTRI IN SARDEGNA PER LA CURA DELL'ISTIOCITOSI X, IO HO MIO FIGLIO CHE DA CIRCA DUE ANNI VIENE SEGUITO AL BUSINCO DI CAGLIARI ,TU HAI AVUTO ESPERIENZE NEGATIVE? MI PREOCCUPI , FORSE NON TI HANNO CURATO BENE?SE PUO RISPONDIMI, LA STORIA DI MIO FIGLIO E' UN PO' LUNGA , PUOI FORSE CAPIRE QUALCOSA DALLA DOMANDA CHE HO INSERITO NEL SITO . MIO FIGLIO SI CHIAMA SIMONE,IO EFISIA. CIAO GRAZIE
Risposta
confermo che in Sardegna sono seguiti pazienti con LCH in diversi centri. I particolare a Cagliari sia pazienti adulti che bambini sono seguiti più che adeguatamente. Sono disponibile a discutere con gli interessati situazioni considerate insoddisfacenti.

30-01-2008 07:44

Riattivazione dopo tanto tempo

Domanda
Caro Dottore,a 14 anni fa mi è apparso un granuloma eosinofilo che ha lasciato una lesione osteolitica a livello del cranio.Tutto qui.Da allora niente di più.è possibile una riattivazione,magari in un'altra parte del corpo in futuro?(sono ormai passati 14 anni dall'episodio..). Devo fare qualche esame diagnostico? La ringrazio in anticipo.
Risposta
Caro Lorenzo, credo che lei sia completamente guarito dalla istiocitosi a localizzazione ossea Esclusiva, come accade nella maggior parte dei casi. Una riattivazione può verificarsi nel 40%dei casi, solitamente entro mesi o qualche anno. Credo nel suo caso questo sia oggi una ipotesi piuttosto remota. Stia assolutamente sereno, faccia una vita normale e nessun esame, da riservare eventualmente solo al caso di comparsa di disturbi non spiegati da piccole malattie stagionali o altre cause note. Auguri!

30-01-2008 07:45

non capisco piu' niente isticitosi x

Domanda
sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.Oggi 17.01.08 HO FINALMENTE PRESO UN APPUNTAMENTO CON LA CLINICA CHIRURGICA MAXILLOFACCIALE DELL'OSPEDALE BROTZU - DATA FISSATA X IL 01-02-08 E COME VOLEVASI DIMOSTRARE L'APPUNTAMENTO MI E' STATO DATO TRAMITE CONOSCENZE , ALTRIMENTI SI DOVEVA ASPETTARE.pER CORTESIA SE QUALCUNO PUO' AIUTARMI , CHIEDO MI RISPONDA IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE PERCHE' QUAESTA VOLTA SONO DISPOSTA A TUTTO E VOGLIO MUOVERMI IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE.gRADIRE ANCHE METTERMI IN CONTATTO CON IL DOTT. ARICO' O CON LA DOTT.SSA JULI.Posso avere il recapito telefonico?Posso fidarmi dell'ospedale dove hanno in cura mio figlio (oncologico cagliari-ematologia)-prof. Usala. Qualcuno mi ha detto che voi come associazione siete a conoscenza dei vari casi in Italia,E' VERO? Conoscete il caso di mio figlio?Simone Marcis ?So che sicuramente avete tante persone a cui dare una risposta , ma vi chiedo se potete di rispondermi quanto prima. grazie efisia
Risposta
Gentile Efisia, sono a conoscenza dei problemi di suo figli, perche’ me ne ha parlato il Dr. Usala. Stia tranquilla, non è necessario essere ricchi per essere curati, almeno in Italia!! Per il problema dei denti si puo’ intervenire facendo qualcosa di locale, vediamo cosa trovano i maxillo-facciali. Non si scoraggi, la malattia e’ secante ma al momento mi sembra non pericolosa. Restiamo in contatto.

30-01-2008 07:57

isticitosi x

Domanda
sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.
Risposta
Gentile Efisia, sono a conoscenza dei problemi di suo figli, perche’ me ne ha parlato il Dr. Usala. Stia tranquilla, non è necessario essere ricchi per essere curati, almeno in Italia!! Per il problema dei denti si puo’ intervenire facendo qualcosa di locale, vediamo cosa trovano i maxillo-facciali. Non si scoraggi, la malattia e’ secante ma al momento mi sembra non pericolosa. Restiamo in contatto.

30-01-2008 08:02

differenza tra rosai -dorman e erdheim -chester

Domanda
Qualè la differenza istologica tra le due malattie ?Grazie.
Risposta
Caro Gabriele, se intende la differenza tra la ICL e la malattia di rosai dorfman, sono da considerare come cugine. In molti casi abbiamo utilizzato cure simili con ottimi risultati.

10-01-2008 08:50

la terapia sta funzionando

Domanda
Gent.le dott.Arico',le scrivo non per porle una domanda ma per informarla che mio figlio Andrea di 18 anni con istiocitosi isolata del polmone sta reagendo molto bene al protocollo di cura LCH-A1. La tac documenta una regressione delle lesioni nodulari e delle formazioni cistiche(la patologia e' stata scoperta in fase iniziale).La terapia con vinblastina,prednisone alla quale aggiungeremo 6-MP,sta dando ottimi risultati. Spero che questa mia e-mail porti speranza e forza a chi soffre di questa malattia e ai loro familiari. Un fiducioso saluto,Laura

30-01-2008 07:47

Recitiva rosai dorfman

Domanda
Salve dottore mi sono operato 2 volte:la prima volta per un esame istologico dove mi hanno diagnosticato la malattiadi rosai dorfman e la seconda volta per esportare tutto il materiale.Il chirurgo che mi ha operato ha osservato che all'altezza dell'occhio sx la malattia era recitiva e che in distanza di un mese (dall'operzione dell'istologico)era ricresciuta.nella seconda operazione quella per rimuovere la tutta la malattia il chirurgo ha dovuto lasciare una parte di questa che si trovava sul nervo ottico dell'occhio sx.Quale sarà la cura adatta al mio casodato che che non esite un protocollo vero e propio per la cura di questa malattia ? Io abito in Abruzzo a Teramo sa consigliarmi qualche onco-ematologo bravo ?GRazie
Risposta
Caro Gabriele, se intende la differenza tra la ICL e la malattia di rosai dorfman, sono da considerare come cugine. In molti casi abbiamo utilizzato cure simili con ottimi risultati. Potrebbe esse utile fare una chemioterapia che non capisco se nel suo caso e stata presa in considerazione. Se e’ in difficolta’, puo’ venire a trovarmi a Firenze all’Ospedale Meyer per una consulenza. Mi faccia sapere.

30-01-2008 07:55

ganuloma

Domanda
Sono la mamma di Alice(una bambina di quasi 4 anni) alla quale a luglio di quest'anno le hanno diagnosticato un granuloma eosinofilo in L3. In seguito a ricovero le è stata eseguita una Agobiopsia guidata più iniezione locale di Depo-Medrol 40mg; il referto istologico ha confermato granulomatosi a cellule di Langherans. Le indagini RX del rachide non mostrano nuove lesioni oltre alla localizzazione L3.Da circa 4 mesi indossa un busto ortopedico come protezione.In data 11/12/2007, la TAC del cranio mostra 2 lesioni osteolitiche a livello frontale e parietale sx di circa 2 cm. Ad oggi siamo in attesa di fare una risonanza magnetica ossea total body e un'ecografia fegato e milza c/o l'Ospedale S.Orsola di Bologna al reparto di oncoematologia pediatrica D.ssa Facchini che conferma la localizzazione sistemica e la necessità di un trattamento oncoematologico con cortisone e chemioterapia. La presenza di queste altre 2 lesioni ossee può essere criterio sufficiente per intraprendere il trattamento sistemico o basta tenerle sotto controllo magari intervendo direttamente con un'infiltrazione di cortisone come già fatto per la vertebra? Da cosa dipende il fatto che la bambina ha continuamente lo stimolo di urinare dato che il quantitativo di urina raccolto rispetto ai liquidi ingeriti è nella norma (escluso il diabete insipido) può dipendere dalla presenza di un granuloma nella vescica? Ci siamo rivolti al posto giusto? la terapia quali effetti collaterali ha? Il ciclo di terapia deve essere fatto necessariamente x 6 - 12 mesi? La malattia in quale % si estende anche agli organi? RingraziandoLa immensamente per la Sua attenzione verso la preoccupazione di una mamma Le porgo distinti saluti.
Risposta
gentile signora, la OEP di Bologna e’ certamente adeguata a trattare la sua bambina. Credo che di fronte alla riattivazione in sedi multiple sia giustificato pensare ad una cura con chemioterapia per 12 mesi. Questa terapia e’ solitamente assai ben tollerata, puo’ fare cadere i capelli che poi ricrescono perfettamente, e non lascia effetti tardivi. Solitamente una diffusione agli organi avviene all’inizio della malattia, assai piu’ raramente nel suo decorso. E’ molto importante capire se dovesse insorgere una diabete insipido, in cui il volume di urine nelle 24 ore diventa eccessivo e deve essere compensato da un conseguente aumento dei liquidi introdotti, per il bimbo inizia a bere a dismisura. La sola maggiore frequenza della pipi’ puo’ avere cause piu’ banali.

30-01-2008 07:56

mieloide cronica

Domanda
caro dot.mio cugino ha 2anni affetto da mieloide cronica.a6mesi hanno diagnosticato istiocitosi da rosai dorfman era in cura fino ad ott.quando con milza ingrossata e piastrine basse hanno deciso di fare l'analisi del midollo.risulta mieloide cronica. come mai da una malattia si e arrivati ad un altra?
Risposta
Cara Sig.ra Anna, conosco la storia di suo figlio che e’ davvero insolita. Nella maggior parte dei casi le due malattie non sono correlate, ma come si sa in medicina esistono i casi eccezionali. Importante e’ che si riesca a curarli. Il Dr. Poggi e i suoi collaboratori sono persone dedicate e capaci, quindi stia serena e si fidi di loro. Auguri!