AREA PAZIENTI

Domanda
Anch'io sono affetta da 8 anni di istiocitosi x con diabete insipido, potresti mettermi in contatto con quel tuo parente? Il parere di altra gente potrebbe sempre essere utile. Cmq io ho già fatto una chemio e una radio, purtroppo non s'è completamente assorbita tant'è che ora è comparsa in altri organi.. ti do la mia mail: lgalotto@hotmail.com

Domanda
Gentile dottore sono padre di un bambino di 2 anni affetto da icl da aprile 05 con al principio loc. Alla cute della testa e un granuloma esteso di cm 5-5-4.5,dopo 2 cicli di chemio di attacco e intervento neurochirurgico di asportazione della leSione della durata di 7 ore e successivo mantenimdnto di mesi 6 oggi quasi al termine è comparso un diabete insipido e da rmn appena eseguita si nota una piccolo ispessimento dei bordi della neuroipofisi,non ci sono al momento riattivazioni in corso,si eseguirà una scintigrafia e poi verrà rimosso il cvc eseguendo trimestralmdnte controlli di rmn tac e ormonali,siamo seguiti a roma presso l'osp. Bambino gesù,le chiedo un parere in merito e sè dobbiamo attendere uno scmpenso negli ormoni pròdotti

Domanda
Invio anche a voi il testo di una mail per il caso di un bambino affetto da diabete insipido che ho già inviato alla UILDM di Salerno. Vorremmo, sia io che la mamma di questo bimbo, capirci un po' di più e gradiremmo avere indirizzi, recapiti e numeri di telefono dei medici o professori che possono aiutarci. Grazie di cuore Assunta Guarino via Mazzini, n. 54 Vietri sul Mare (SA) "Cara Anna, ho un problema e penso che la U.I.L.D.M. possa aiutarmi. Tu sai che vivo a Vietri Sul Mare, ormai da anni, ed in tutto questo tempo ho fatto amicizia con quasi tutto il paese. C'è un bambino quଠda noi, Vincenzo Forte, che ha quasi 6 anni e da quando aveva 2 mesi di vita gli è stato diagnosticato il diabete insipido; questo bambino frequenta lo stesso asilo frequentato da mia figlia e conosco bene la madre. Una sera mi sono per caso imbattuta alla televisione in una trasmissione ("il senso della vita" di Paolo Bonolis) dove si parlava di una bambina che soffriva di una malattia rara denominata ISTITOCITOSI X. Questa cosa mi ha colpito ed ho voluto saperne di più. Sono andata su internet ed ho trovato che questa malattia è di tipo immunitario e può avere tante espressioni, ovvero può colpire il derma, il fegato, i polmoni e cosଠvia, ma anche dare vita ad un forma di diabete insipido più o meno grave. Mi sono meravigliata di tante coincidenze, come il fatto che il bambino, Vincenzo, cresce poco (la malattia porta anche un'alterazione dell'ormone della crescita)e che questa estate ha avuto una eruzione(?) cutanea che è durata più di tre mesi che gli hanno curato col cortisone e diagnosticato come orticaria (?). Mi è venuto un bel dubbio: che fosse l'istiocitosi x? La mamma, che conosco molto bene, con la quale ho parlato di questo fatto, mi ha chiesto aiuto ed io ho pensato a Telethon. Sono andata sito ufficiale in Internet ed ho visto che il Prof. Cesare DANESINO è il coordinatore di ben due progetti di ricerca relativi all'istiiocitosi. Vincenzo, a parte la diagnosi di diabete insipido che gli è stata fatta all'età di due mesi, è stato sottoposto ad una (sola) risonanza magnetica all'età di 16 mesi, nel 2002, all'ipofisi all'Ospedale Santobono di Napoli poichè una dottoressa le disse che questi bambini vanno incontro alla possibilità di sviluppare adenomi ipofisari. E quest'ultimo fatto mi ha ricondotto ancora una volta all'istiocitosi x. Ti accludo , testuale una lettera della mamma: "Gentile Sig.na Anna Petrone, mio figlio, Forte vincenzo, è nato il 12 aprile 2000 a Cava de' Tirreni (SA), peso Kg 2,450, parto normale. Fin dalla nascita il bambino presentava una febbriciattola di 37° - 37,5° e pianto continuo, non mangiava e perdeva peso. All'età di 2 mesi è stato ricoverato perchè pesava quasi 2 Kg e dopo tanti esami, gli hanno diagnostica il diabete insipido. E' stato curato prima con Minirin spray al quale era intollerante e poi con le compresse dello stesso farmaco, che però gli portavano diarrea. Oggi mio figlio ha poco appetito, quando gli viene un raffredore gli passa solo dopo 15-20 gg di terapia; ha avuto una seria broncopolmonite e, in più, l'anno scorso, in febbraio, è stato curato con Alorin per orticaria, ma io non so se era veramente questa malattia perchè mio figlio era un mostro. Il bambino corre sempre il rischio della disidratazione, in particolare quando ha la febbre, che non devo mai far salire oltre i 37,5°, poichè una dottoressa dell'ospedale Santobono di Napoli mi ha detto che la febbre è pericolosa perchè può causare lo sviluppo di neoformazioni all'ipofisi. Fa uso di reidratanti in caso di diarrea o vomito e, se non sono sufficienti, viene ricoverato in ospedale per fare le flebo. Vincenzo, a parte la malattia, è un bambino vivace e allegro, ma a differenza degli altri bambini si stanca facilmente, in particolare oltremodo quando fa caldo. Oggi assume 3 compresse di Minirin, delle quali 2 alla sera, e comunque, solo durante la notte, beve almeno 1 - 1,5 litri di acqua e urina minimo 1 litro di urina a notte, a parte quella del giorno che, ormai, non conto più. Vorrei un aiuto. Non so cosa fare ne a quale centro rivolgermi per un controllo periodico continuato, poichè il bambino è seguito da un buon pediatra ma io credo che non basti, poichè nel corso della sua vita il bambino ha avuto degli episodi che per lo stesso pediatra risultavano inspiegabili, come una specie di celiachia che a detta del dottore è un fatto la cui esistenza non è compatibile con l'esistenza del diabete insipido. Vorrei sapere quale percorso clinico il bambino deve seguire per un monitoraggio costante ed instaurare una corretta terapia di mantenimento ed, inoltre, se si può escludere la malattia dell'istiocitosi x. Le sono grata per tutto quello che potrà fare per noi. La mamma di Vincenzo Anna Caso" P.S.: Ti accludo anche la diagnosi della risonanza magnetica eseguita a Marano (NA): RM SELLA TURCICA/IPOFISI CON M.D.C. L'ESAME RM E' STATO ESEGUITO CON TECNICA FSE T1W SUL PIANO CORONALE, PRIMA E DOPO SOMMINISTRAZIONE DI CONTRASTO PARAMAGNETCO E.V. - IL CAVALLO SELLARE E' NEI LIMITI, L'IPOFISI HA VOLUME REGOLARE , IL PEDUNCOLO IPOTALAMO IPOFISARIO è IN ASSE. Per tutta la eventuale documentazione relativa alla cartella clinica del ricovero effettuato a 2 mesi, se richiesta, possiamo mandarla in copia successivamente o portarla direttamente se qualcuno dell'equipe dice che è opportuno visitare il bambino."

Domanda
Egregio Dottore, Sono una paziente di Sondrio che lei ha già visitato in passato all'ospedale San Matteo di Pavia nel 2001 per una forma di istiocitosi-x che ha colpito l'Ipofisi, causandomi diabete insipido, il mediastino e il retroperitoneo, mandata dalla Dottoressa De Juli. Dopo aver seguito la cura che mi è stata data, consistente in cicli di chemioterapia e cortisone la malattia ha cessato la sua attività dopo due anni. In primavera del 2005 la malattia ha ripreso la sua attività e sono tuttora in cura presso l'Ospedale Niguarda di Milano, riprendendo i cicli di chemioterapia, cortisone e purinethol. Dopo un iniziale miglioramento la regressione della malattia si è arrestata, ed ora mi è stata sospesa la cura con il mantenimento di purinethol. Gradirei se è possibile avere da lei una ulteriore spiegazione di quello che può verificarsi nel caso che la malattia sia recidiva, e quali ulteriori complicazioni comporta per quanto riguarda una completa guarigione, dato che mi è stato riferito che la malattia diventa più forte e non risponde cosଠefficacemente alle cure mediche. Ringraziandola per la sua attenzione rimango in attesa di una sua cortese opinione. Cordialmente la saluto Prandi Annamaria

Domanda
Gentile Dott.Aricò, La ringrazio per La sua risposta e l'interesse che mostra per casi simili a quello di mia figlia. Purtroppo da Giovedଠ9 Febbraio è ricoverata in ospedale, a Pavia da venerdà¬; era entrata in ospedale a causa di complicazioni per via di un'Acetone che non passava dopo più di una settimana, senza mangiare e con forte vomito, però ora l'acetone pare passato ma la bimba continua ad avere vomito e a non mangiare, la nutrono con le flebo,inoltre lamenta dei forti dolori all'addome percui le danno da un paio di giorni, delle supposte di Peridon.Più preoccupante è stato oggi domenica 12 Febbraio quando ha avuto una strana crisi con delle convulsioni e i medici sono dovuti intervenire con l'ossigeno e dei calmanti, cosଠsi è ripresa. Ma come potrà comprendere, oltre allo spavento dovuto dalle convulsioni, ora siamo tutti molto preoccupati. Da domani con la Dott.ssa LaRizza le faranno una serie di esami, tra cui forse anche una TAC, per scoprire cos'ha...spero nulla di grave anche se a questo punto non so più cosa pensare... Ancora ringraziandola la saluto cordialmente, Manuela.

Domanda
Mi scusi, volevo aggiungere alcune informazioni che forse possono esserLe utili... Al primo ricovero A Pavia vennero trovati alti i globuli bianchi, ma nessuna infezione se non una 'bronchite' che curarono con gli antibiotici e l'aerosol e anche che aveva la pelle molto secca, cosa che permane ancora oggi nonostante la cura. Inoltre c'è stato un calo del peso corporeo in mia figlia nell'ultimo anno (di circa 2Kg),e una crescita di soli 2 o 3cm ...Viene curata con il Minirin in compresse. Spero mi possa aiutare a capire meglio cosa posso fare e come posso, nel mio piccolo, aiutare mia figlia a diciamo star bene nonostante questa malattia cronica... La ringrazio nuovamente e scusi ancora... Cordialmente, Manuela.

Domanda
Salve Dott. Arico', a mia figlia è stato diagnosticato il Diabete Insipido Centrale nel Dicembre 2004/Gennaio 2005 all'età di 5 anni; dopo un ricovero al Policlino San Matteo di Pavia. Adesso ha 6 anni e ogni tre mesi fa un controllo, sempre a Pavia, composto da esami del sangue, visita medica e risonanza magnetica. Nel Luglio 2005 le è stato trovato un ingrossamento del peduncolo del cervelletto, o cosଠmi è stato detto...cmq in seguito ci hanno ricoverate nuovamente ed hanno eseguito su mia figlia un prelievo lombare (dalla spina dorsale), ma pare non sia risultato nulla di grave...Negli ultimi 6 mesi è stato riscontrato un problema anche nell'ormone della cescita, hanno eseguito l'esame per verificare se effettivamente ci fosse qualcosa e sono risultati dei valori preoccupantemente bassi...ora dovremo tornare per ripetere tale easme e poi, come credo, iniziare le cure adeguate. Ora le volevo chiedere cos'è l'istiocitosi che pare essere legata a questa malattia? Perchè non me ne hanno mai parlato? Inoltre già dal primo ricovero mia figlia soffre, e già quando era piccola ne soffriva, di 'bronchite catarrosa cronica' che da tempo curiamo con antibiotici, sciroppi, supposte e aerosol per la tosse ed il catarro, ma non le è mai passata...può dipendere da qualcosa di legato all'istiocitosi? Le sarei davvero grata se fosse in grado di chiarirmi un po' di più le idee in proposito. Ringraziandola la saluto cordialmente, Manuela.

Domanda
Mi scusi ancora, noi eravamo in cura a Pavia con il Dott.Maghnie ma ora si è trasferito all'ospedale Gaslini di Genova, e da quando non c'è più lui a seguire mia figlia è stata visitata da molti dottori che non hanno saputo chiarirmi molto le idee riguardo a questi dubbi...Spero che Lei mi possa aiutare...Grazie Manuela.

Domanda
Una paziente di 64 anni con una diagnosi nel luglio 2003 di istiocitosi maligna delle cellule di Langerhans e, di conseguenza, diabete mellito TIPO 2 ha avuto, in questi giorni, dei seri problemi di circolazione nella gamba destra, tali da obbligare ad un intervento di amputazione. La malattia diagnosticata è collegabile ai problemi di circolazione oppure non si sono mai verificati casi di questo tipo? In questo periodo i medici sostengono che l'istiocitosi maligna è in fase di remissione. Il chirurgo, che ha effettuato l'amputazione, collega i problemi di circolazione alla malattia pregressa acutizzata dalla somministrazione del virus antinfluenzale, può essere?

Domanda
non ho una domanda da sottoporvi, ma solo una testimonianza. sono lamamma di Jessica una ragazza diormai 16 anni, all'età di due anni le è stata diagnosticata questa malattia, purtroppo non è stato facile curarla perchè molte parti del corpo erano interessate, ma fortunatamente dopo quattro cicli di chemio e una radio terapia totale ne siamousciti vincitori. purtroppo questa malattia ha lasciatomolti strascichi, Jessica è diventata sorda, le è venuto il diabete insipido, ha avuto uno sviluppo anticipato, quindi non è cresciuta molto etc, etc,. Ringraziando il cielo adesso stà piuttosto bene e ha una vita normalissima, è stata operata alle orecchie (impianto cocleare) e adesso ci sente bene.....siamo stati fortunati, abbiamo sempre lottato e non abbiamo mollato mai. Sembra impossibile uscirne, ma abbiate fede e coraggio e tutto si risolverà !!! un caro abbraccio a tutti quei bambini affetti da questa malattia, coraggio ce la potete fare, parola di mamma! Buon Natale