17-03-2009 06:08
Caro dott. ho 30 anni e da 5
Caro dott. ho 30 anni e da 5 anni mi è stato diagnosticato un diabete insipido ipofisario trattato oggi co MINIRIN spray .Dalle ricerche fatte con RM alla testa e in particolare all'ipofisi , al policlinico di Bari, è risultata l'assenza della parte che produce l'ormone ADH .Ad oggi non si è scoperta la causa .Vorrei sapere se è possibile che io in quel periodo possa aver avuto un infezione di istiocitosi senza che i medici la diagnosticassero ,se possibile oggi come posso scoprirlo e se possono esserci coseguenze alla mancata diagnosi e quindi cura.Attendo con ansia notizie ,grazie.
Egregio signore, il diabete insipido puo' occasionalemnte essere legato ad una ereditarieta' familiare oppure a tumori o malattie infiamamtorie come la istiocitosi. E' utile che lei venga visto da un esperto ematologo che possa escludere che lei abbia manifestazioni legate alla istiocitosi (osso, polmone, orecchio, gengive, genitali, pelle, fegato.....). Se ha difficolta' nella sua zona la affiderei al centro di Milano, Dr.ssa de Juli. Se davvero la ricerca e' negativa, la forma va inquadrata come "idiopatica" e seguita nel tempo, per escludere che compaia in seguito qualche manifestazione, come puo' accadere. Auguri!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
25-10-2006 12:05
Auguri
ho appena letto la tua lettera mi ha commosso, e mi fa sperare per mio frat Giovanni anni 22, che ha seguito l'iter al contrario: riduzione osso gengive, pneumotorace, diabete insipido spero che anche lui sia fortunato come te... Saluti affettuosi, Raffaella
17-03-2009 06:08
spett. dottore mio fratello
spett. dottore mio fratello Giovanni 1983 è malato da quasi 4 anni La malattia ha colpito prima i polmoni, poi ha avuto la riduzione dell'osso mandibolare, poi è comparso il diabete insipido. Giovanni è in cura presso il Policlinico II di Napoli dottoressa Palmieri, e presso il Monaldi prof Carratù e prof Sofia. Abbiamo avuto anche un incontro con la Dott. De Juli a Milano, poi siamo stati a Roma al Policlinico Umberto I per un primo contatto per un eventuale futuro trapianto dei polmoni, parecchio danneggiati dalla malattia. Tra pochi giorni mio fratello dovrà fare dei controlli presso il Policlinico di Napoli, perchè la dott. Palmieri vuole metterlo in un programma sperimentale per dargli un nuovo farmaco, vorrei sapere se ne siete a conoscenza, noi siamo poco informati. Mio fratello, fino ad oggi, è stato curato solo per la difficoltà respiratoria e per i due pnuemotoraci avuti nel 2003, poi ha iniziato a prendere due compresse per il diabete insipido al giorno, evcure antibiotiche per la tosse che compare di tanto in tanto. Vorrei sapere se sarà sempre cosà¬, oppure c'è la possibilità di migliorare, col tempo. Grazie per l'attenzione
Carissimo, la terapia piu' efficace per la ICL e' una combinazione di cortisone e vinblastina, che noi usiamo secondo un protocollo cui la Dr.ssa De Juli aderisce. Se i colleghi di Napoli si riferiscono al farmaco Imatinib, Le posso dire che la societa' scientifica internazionale non ha fiducia in questo farmaco che i colleghi di Napoli sostengno essere invece utile. La ICL e' una malattia difficile ma molto si puo' fare per lenire i suoi disturbi. Mi faccia sapere se ha piacere che la aiuti nel gestire il trattamento di suo fratello.
Maurizio Aricò
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17-03-2009 06:05
istiocitosi al cervello
Mio figlio di 15 anni ha una istiocitosi localizzata sull'ipotalamo, che gli ha provocato il diabete insipido ,un blocco dell'attività dell'ipofisi e uno ampio scompenso ormonale. E' in cura in un ospedale di Roma, ma tuttora sta eseguendo esami su esami ma non ha iniziato nessuna cura. Vorrei sapere se ci sono medici in Italia che hanno già curato questo tipo di istiocitosi e chi sono. Può essermi di aiuto ?
Certamente! Non si tratta di una malattai oscura ma solo poco frequente. Ma la terapia e' nota. Come endocrinologo eccellente in questo campo puo' rivolgersi al Dr. Maghnie, in Clinica Pediatrica a Pavia, a nome mio. Per quanto riguarda la eventuale terapia generale, se ce ne fosse bisogno, mi faccai sapere. ha altre manifestazioni di istiocitosi? Come e' stata fatta la diagnosi?
Maurizio Aricò
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17-03-2009 06:05
diabete insipido istiocitosi
mi chiamo simone, ho 23 anni, da quattro anni sono affetto da diabete insipido centrale curato con il minirin spray nasale , inquanto non assimilavo le compresse e per il quale non e' mai stata trovata la causa,contemporaneamente alla comparsa di questa malattia ho sempre avuto problemi di otite cronica che passa e ritorna,da circa un anno mi sono procurato una piccola lesione al palato con della crosta di pane (forse?) e nonostante fossi in cura dal dentista , nesuno sapeva dirmi perche' non guariva, anzi e' diventata sempre piu' grande.al policlinico universitario di cagliari mi hanno fatto fare una biopsia nel mese di luglio del 2004 ,il risultato è stato di istiocitosi a cellule di langherans che ha colpito il palato e probabilmente anche i polmoni. Ora sono in cura c/o l'oncologico di cagliari dove ho iniziato la chemioterapia il 12/010/04 associata a 60 mg. di cortisone gionaliero -ziloryc- losec e micostatin.ho piena fiducia sul medico che mi segue,pero' vorrei sapere se la cura eè quella piu giusta per il mio caso e se esistono centri specializzati sulla malattia.inoltre vi chiedo : l'istiocitosi puo' aver causato il diabete insipido o viceversa?e se ero affetto da istiocitosi gia' nel 2001 quando hanno diagnosticato il diabete insipido perche' non mi hanno sottoposto a degli esami piu' accurati ?? vi ringrazio se potete rispondermi - simone simone
Caro Simone, la storia che mi racconta e' purtroppo tipica di questa malattia, ancora poco conosciuta e quindi oggetto di ritardi nella diagnosi. La cura e' certamente giusta, inoltre e' anche stata concodata con me dai colleghi che La curano. Sia fiducioso, dopo tanti ritardi ora lei e' in buone mani e fa le cose giuste. Confido possa andare bene! Auguri,
Maurizio Aricò
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17-03-2009 06:06
Protocollo cura adulti
E' possibile avere visione dei protocolli per la cura della malattia negli adulti? Ho letto che la malattia negli adulti a volte compare in soggetti fumatori e che può regrederire spontaneamente smettendo di fumare. Dopo quanto tempo mediamente si manifesta la guarigione? Se la malattia coinvolge solo le ossa in modo diffuso e non localizzato oltre che ad aver provocato il diabete insipido ci si può aspettare una guarigione spontanea? Quale è il tipo di danno che la malattia arreca alle ossa durante la sua manifestazione? E' reversibile? Esiste il pericolo di fratture patologiche? Può una faringite cronica probabilmente di origine virale e la presenza di un papilloma essere una causa scatenante delle malattia
Il protocollo e' in fase di completamento e quindi non ancora disponibile. Se serve posso dare consulenze mirate fino alla sua diffusione. Il ruolo del fumo e' ancora da chiarire. Certo i pazienti con LCH non devono fumare!! Il DI non si risolve e va curato con DDAVP. La guarigione spontanea e' possibile ma spesso sarebbe troppo tardiva o espone a sequele severe. Una faringite cronica probabilmente di origine virale e la presenza di un papilloma essere una causa scatenante delle malattia non potrebbe essere che essere una mera causa occasionale di (ri)attivazione, ma poco colpevole, in fondo...
Maurizio Aricò
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17-03-2009 06:06
Istiocitosi Polmonare + Diabete Insipido
Salve sono un ragazzo ammalato i Istiocitosi X con il più del diabete insipido dal 1995 (18 anni). Ora a 27 anni dopo la sospensione dal fumo e i vari cicli di terapia con Vinblastina e cortisone siamo arrivati alla fine: si parla di trapianto. Che posso fare? Non ci sono altre vie? Dopo il trapianto che percentuali ci sono che la malattia possa ritornare? Grazie
Caro Sig. Toni, non sono in grado di discutere con lei la indicazione al trapianto di polmone che le e' stata posta, sono certo con competenza ed accuratezza. Purtroppo la malattia polmonare risente poco e male delle terapie finora conosciute per la LCH. Quando si decide in questo senso e' perche' la malattia del polmone e' tale da non permettere piu' una buona qualita' di vita, specie in una persona giovane che deve avere una vita autonoma. I casi con follow-up prolungato dopo trapianto non sono ancora tanti e quindi anche qui non e' facile rispondere in maniera solida a tutte le domande. Certo il trapianto e la terapia successiva hanno un grande potenziale per controllare la malattia e il rischio di una recidiva nell'organo trapiantato rimane fortunatamente basso anche se non e' nullo. Spero lei abbia in futuro quel pizzico di fortuna che le e' mancato finora!!! Mi tenga al corrente, se crede
Maurizio Aricò
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25-10-2006 12:05
diabete insipido della neuro ipofisi
Gentile Dr. Aricò,scrivo per conto di mio fratello. All'età di 21 anni gli è stato diagnosticato un diabete insipido neuroipofisale. Avendo tutti i suoi sintomi (arrivava a bere 70 litri di acqua al giorno e perdeva peso a vista d'occhio) dicono sia sparita la cellula dall'ipofisi. Abbiamo girato tantissimi ospedali, ma per tutti era una malattia sconosciuta, quindi non ne sappiamo ancora granchè. Dal 1996 si cura con il minirin DDAVP, punture, pastiglie e spray. Il minirin però gli ha causato dei problemi ai polmoni. A Bari gli hanno diagnosticato una fibrosi polmonare, ma da recenti visite fatte nel policlinico di modena, hanno scoperto che in realtà ha un istiocitosi. Ma ho appena scoperto che questa è una malattia che viene ai bambini. Come è possibile quindi che non se ne siano accorti prima, e hanno divhiarato una fibrosi polmonare? E quindi il diabete insipido è stato causato dall'istiocitosi e non da un trauma che può aver avuto? Sinceramente adesso ne sappiamo meno di prima.Sappiamo già che il diabete insipido non si può curare e deve tenerselo a vita, ma con quest'istiocitosi può avere gravi e altri problemi? Grazie.
La istiocitosi puo' colpire sia l'ipofisi che i polmoni. NOn credo quindi che i polmoni siano stati alterati dal minirin. Vale la pena che suo fratello venga visitato in un centro specializzato per questa malattia, come la Pneumologia dell'ospedale Niguarda di Milano, ove la Dr.ssa De Juli coordina questa attivita'. La chiami a mio nome (02-6444-2621) e mi faccia sapere l'esito.
17-03-2009 06:06
istiocitosi
Gentile Dr. Aricò sono una ragazza di 30 anni all'età di 9 mesi mi è stata diagnosticata l'istiocitosi X. All'età di 12 anni mi è stato diagnosticato il diabete insipido e tutt'ora sono in trattamento con il minirin DDAVP. Di quello che è stato della mia malattia ne so molto poco xchè i miei genitori tutto ciò è tabù. Io vorrei sapere a distanza di tanti anni mi posso ritenere guarita? Sono molti anni che non faccio controlli non ne sento il bisogno xò sto con la paura.
Gentile Babara, penso lei possa stare piuttosto serena. Comunque se ha piacere mi faccia un colpo di telefono uno di questi gionri, nel primo pomeriggio. Cordiali saluti,
Maurizio Aricò
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25-10-2006 12:05
SALVE, SIAMO PREOCCUPATI PER
SALVE, SIAMO PREOCCUPATI PER UN NOSTRO CUGINO CHE SI E AMMALATO GRAVEMENTE E NON RIESCONO A CURARLO PER UNA SERIE DI MOTIVI. DICONO CHE IL MIDOLLO SI E ASCIUGATO NON PRODUCENDO LE PIASTRINE ECCC. E QUINDI E SOTTOPOSTO PERIODICAMENTE ALLA TRASFUSIONE DI SANGUE E PIASTRINE .GLI HANNO DETTO CHE L'UNICA SOLUZIONE ERA IL TRAPIANTO MA NON POSSONO FARLO VISTO CHE HA I RENI MALANDATI E I RISCHI SONO ALTI. VOLEVAMO SAPERE SE PUO' ESSERE AIUTATO IN QUALCHE CENTRO SPECIALIZZATO , SONO DISPOSTI DI ANDARE ANCHE ALL'ESTERO GRAZIE E A RISENTIRCI
Mi dica da chi e' seguito attualmente!
