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17-03-2009 06:06

Istiocitosi Polmonare + Diabete Insipido

Domanda
Salve sono un ragazzo ammalato i Istiocitosi X con il più del diabete insipido dal 1995 (18 anni). Ora a 27 anni dopo la sospensione dal fumo e i vari cicli di terapia con Vinblastina e cortisone siamo arrivati alla fine: si parla di trapianto. Che posso fare? Non ci sono altre vie? Dopo il trapianto che percentuali ci sono che la malattia possa ritornare? Grazie
Risposta

Caro Sig. Toni, non sono in grado di discutere con lei la indicazione al trapianto di polmone che le e' stata posta, sono certo con competenza ed accuratezza. Purtroppo la malattia polmonare risente poco e male delle terapie finora conosciute per la LCH. Quando si decide in questo senso e' perche' la malattia del polmone e' tale da non permettere piu' una buona qualita' di vita, specie in una persona giovane che deve avere una vita autonoma. I casi con follow-up prolungato dopo trapianto non sono ancora tanti e quindi anche qui non e' facile rispondere in maniera solida a tutte le domande. Certo il trapianto e la terapia successiva hanno un grande potenziale per controllare la malattia e il rischio di una recidiva nell'organo trapiantato rimane fortunatamente basso anche se non e' nullo. Spero lei abbia in futuro quel pizzico di fortuna che le e' mancato finora!!! Mi tenga al corrente, se crede

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax  +39 055 5662746
m.arico@meyer.it

25-10-2006 12:05

diabete insipido della neuro ipofisi

Domanda
Gentile Dr. Aricò,scrivo per conto di mio fratello. All'età di 21 anni gli è stato diagnosticato un diabete insipido neuroipofisale. Avendo tutti i suoi sintomi (arrivava a bere 70 litri di acqua al giorno e perdeva peso a vista d'occhio) dicono sia sparita la cellula dall'ipofisi. Abbiamo girato tantissimi ospedali, ma per tutti era una malattia sconosciuta, quindi non ne sappiamo ancora granchè. Dal 1996 si cura con il minirin DDAVP, punture, pastiglie e spray. Il minirin però gli ha causato dei problemi ai polmoni. A Bari gli hanno diagnosticato una fibrosi polmonare, ma da recenti visite fatte nel policlinico di modena, hanno scoperto che in realtà ha un istiocitosi. Ma ho appena scoperto che questa è una malattia che viene ai bambini. Come è possibile quindi che non se ne siano accorti prima, e hanno divhiarato una fibrosi polmonare? E quindi il diabete insipido è stato causato dall'istiocitosi e non da un trauma che può aver avuto? Sinceramente adesso ne sappiamo meno di prima.Sappiamo già che il diabete insipido non si può curare e deve tenerselo a vita, ma con quest'istiocitosi può avere gravi e altri problemi? Grazie.
Risposta
La istiocitosi puo' colpire sia l'ipofisi che i polmoni. NOn credo quindi che i polmoni siano stati alterati dal minirin. Vale la pena che suo fratello venga visitato in un centro specializzato per questa malattia, come la Pneumologia dell'ospedale Niguarda di Milano, ove la Dr.ssa De Juli coordina questa attivita'. La chiami a mio nome (02-6444-2621) e mi faccia sapere l'esito.

17-03-2009 06:06

istiocitosi

Domanda
Gentile Dr. Aricò sono una ragazza di 30 anni all'età di 9 mesi mi è stata diagnosticata l'istiocitosi X. All'età di 12 anni mi è stato diagnosticato il diabete insipido e tutt'ora sono in trattamento con il minirin DDAVP. Di quello che è stato della mia malattia ne so molto poco xchè i miei genitori tutto ciò è tabù. Io vorrei sapere a distanza di tanti anni mi posso ritenere guarita? Sono molti anni che non faccio controlli non ne sento il bisogno xò sto con la paura.
Risposta

Gentile Babara, penso lei possa stare piuttosto serena. Comunque se ha piacere mi faccia un colpo di telefono uno di questi gionri, nel primo pomeriggio. Cordiali saluti,

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
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50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
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25-10-2006 12:05

SALVE, SIAMO PREOCCUPATI PER

Domanda
SALVE, SIAMO PREOCCUPATI PER UN NOSTRO CUGINO CHE SI E AMMALATO GRAVEMENTE E NON RIESCONO A CURARLO PER UNA SERIE DI MOTIVI. DICONO CHE IL MIDOLLO SI E ASCIUGATO NON PRODUCENDO LE PIASTRINE ECCC. E QUINDI E SOTTOPOSTO PERIODICAMENTE ALLA TRASFUSIONE DI SANGUE E PIASTRINE .GLI HANNO DETTO CHE L'UNICA SOLUZIONE ERA IL TRAPIANTO MA NON POSSONO FARLO VISTO CHE HA I RENI MALANDATI E I RISCHI SONO ALTI. VOLEVAMO SAPERE SE PUO' ESSERE AIUTATO IN QUALCHE CENTRO SPECIALIZZATO , SONO DISPOSTI DI ANDARE ANCHE ALL'ESTERO GRAZIE E A RISENTIRCI
Risposta
Mi dica da chi e' seguito attualmente!

25-10-2006 12:05

Rispondo a MARIE

Domanda
Rispondo a MARIE relativamente al nipote che deve affrontare il trapianto di polmone. Sono stata trapiantata un anno fa presso il Policlinico di Milano. Sto bene. Se Marie od altri mi vogliono contattare per avere notizie, sono volentieri a disposizione. Il mio indirizzo e-mail: fleris@libero.it
Risposta
Egr Dr mio nipote a Milano dalla Profssa De Juli, dopo tutti gli accertamenti alla dimissione deve presentarsi a PD per il trapianto, volevo chiederLe Vanni ha 21 anni è possibile essere in contatto dei già trapiantati? E Lei cosa ne pensa di PD hanno già una buona esperienza? La ringrazio per la sua attenzione

25-10-2006 12:05

io volevo rispondere al

Domanda
io volevo rispondere al messaggio inviato da MARIE il 24-2-2006 riguardante il trapianto polmonare a cui deve sottoporsi il nipote.Posso essere una testimone....ho 21 anni e 15 mesi fa sn stata sottoposta all'intervento di trapianto bipolmonare presso l'Ospedale Niguarda di Milano e sto benissimo!!! se vuole prendere contatto cn me il mio indirizzo e-mail è : spam_84@libero.it Aspetto sue notizie.
Risposta
Egr Dr mio nipote a Milano dalla Profssa De Juli, dopo tutti gli accertamenti alla dimissione deve presentarsi a PD per il trapianto, volevo chiederLe Vanni ha 21 anni è possibile essere in contatto dei già trapiantati? E Lei cosa ne pensa di PD hanno già una buona esperienza? La ringrazio per la sua attenzione

17-03-2009 06:07

Trapianto polmonare

Domanda
Egr Dr mio nipote a Milano dalla Profssa De Juli, dopo tutti gli accertamenti alla dimissione deve presentarsi a PD per il trapianto, volevo chiederLe Vanni ha 21 anni è possibile essere in contatto dei già trapiantati? E Lei cosa ne pensa di PD hanno già una buona esperienza? La ringrazio per la sua attenzione
Risposta

Padova ha certamente esperienza adeguata; per il contatto con trapiantati, bisogna vedere se troviamo soggetti trapiantati che siano disponibli. sentiamo anche E. De Juli!

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
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50139 Firenze
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fax  +39 055 5662746
m.arico@meyer.it

25-10-2006 12:05

egr.Dr AricòLa ringrazio

Domanda
egr.Dr Aricò La ringrazio per la sua risposta, terrò come un tesoro tutti i consigli, che ho letto in questo sito. Ho letto su una rivista scientifica, che in Giappone stanno studiando il metodo di rigenerazione dei tessuti polmonari mediante cellule staminali. Che lei sappia stanno già usando qsto tipo di metodo? Può essere un alternativa al trapianto nel Polmonare? la RINGRAZIO

17-03-2009 06:07

salve a tutti, mi chiamo

Domanda
salve a tutti, mi chiamo fabio ho 27 anni e provengo dalla sardegna. Circa un anno fa mi è stata diagnosticata un istiocitosi-x,non essondoci strutture idonee nella mia regione (sardegna),sono andato all'ospedale niguarda! Dopo una serie di esami completa e molto professionale, mi è stato fatto il punto della situazione: avendo una saturazione al limite, e una capacità polmonare di 3,62 litri, l'unica soluzione era il trapianto. Rientrato a casa con l'unica terapia di broncodilatatori, al terzo mese mi sn presentato ai controlli presso lo specialista che mi ha seguito per tutto il tempo della malattia. Non so come ma ora ho una capacità polmonare di 5,72 litri,i valori delle spirometrie sono normali e la saturazione sanguigna nella norma. Ho ripreso a giocare a calcio,ma il mio medico abbastanza sbigottito dall'evento non ha saputo darmi una spiegazione in merito. anche dal punto di vista radiologico c'è stato un clamoroso miglioramento. Io ho letto, diverse volte che l'istiocitosi non è attribuibile ad agenti esterni, ma io sono fermamente convinto che nel mio caso l'elemento scatenante sia stato il luogo di lavoro (un industria chimica) in un area molto inquinata,visto che da quando non ci lavoro più sto molto meglio in tutti i sensi. Come ho già detto al mio pneumologo di fiducia,mi rendo disponibile a qualsiasi chiarimento, e visite mediche e rendo disponibili i miei fascicoli. Un grosso imboccalupo a tutti voi,con la speranza di leggere altre storie con il mio stesso finale!
Risposta

Caro Amico, come Lei dice siamo sempre felici di vedere storie con esito felice. Una domanda: lei e' un fumatore? Questo perche' storie simili si verificano a volte quando un fumatore smette di fumare. Cordiali saluti,

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
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25-10-2006 12:05

spett.dottor Aricò

Domanda
la risposta che mi ha dato riguardo la sperimentazione di Napoli mi preoccupa molto, infatti proprio oggi mio frat è andato al policlinico per un primo colloquio, giovedଠdovra fare il prelievo e venerdi la sperimetria di controllo e poi penso che comincerà la cura per un mese. Il suo aiuto è piu che gradito, ma sono tre anni che mio fratello è malato e non ha mai fatto una terapia questa sarebbe la prima, secondo lei non dovremmo tentare, sperare, i dottori dicono che su alcuni ha dato buoni risultati, e ci eviterebbe o allontarebbe lo spettro del trapianto, Lei non tenterebbe? Nemmeno la dottoressa De Juli ci indicò una cura, se non un controllo per l'eventuale trapianto. La prego ci consigli, purtroppo non siamo in una posizione facile, ci aggrappiamo a Voi dottori per sperare sul futuro

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pixelEvents(){var e;return null===(e=this.config)||void 0===e?void 0:e.pixel_events}injectPixel(){this.injectedAt||(this.injectedAt=new Date,this.inject(),this.watch())}inject(){const e=document.createElement("script");e.text=this.script,document.head.appendChild(e)}isTimedOut(){return+new Date>=+this.timeoutAt}timeoutAfter(){return this.timeoutSeconds}selectPixelEvents(e){if(Array.isArray(this.pixelEvents))return this.pixelEvents.filter((t=>"term-view"===t.trigger&&"visit"===e||(!(!["term-click","ad-view"].includes(t.trigger)||"ctr"!==e)||"ad-click"===t.trigger&&"click"===e)))}}class Facebook extends Provider{get script(){return`!function(f,b,e,v,n,t,s){if(f.fbq)return;n=f.fbq=function(){n.callMethod?n.callMethod.apply(n,arguments):n.queue.push(arguments)};if(!f._fbq)f._fbq=n;n.push=n;n.loaded=!0;n.version='2.0';n.queue=[];t=b.createElement(e);t.async=!0;t.src=v;s=b.getElementsByTagName(e)[0];s.parentNode.insertBefore(t,s)}(window, 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ADS_PARAM$1="?caf",MESSAGE_PREFIX="FSXDC,.aCS:",ALLOWED_ORIGINS=["https://www.google.com","https://www.adsensecustomsearchads.com","https://syndicatedsearch.goog","https://googleadservices.com"];class Pixels{static build(e){const t=unpackPHPArrayObject(e,"pixel_tracking_data");if(t)return t.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser=e.is_ads,new Pixels(t)}constructor(e){this.onPixelEvent=e=>{const{detail:{type:t}}=e;switch(t){case"visit":case"ctr":case"click":this.providers.forEach((e=>e.handlePixelEvent(t)))}},this.providers=[new Facebook(e.facebook),new Tiktok(e.tiktok,e.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser),new Taboola(e.taboola),new Revcontent(e.revcontent),new Outbrain(e.outbrain)]}listenForEvents(){document.addEventListener("pixel",(e=>{this.onPixelEvent(e)}));window.onmessage=e=>{const{origin:t,data:n}=e;ALLOWED_ORIGINS.includes(t)&&(null==n?void 0:n.startsWith(MESSAGE_PREFIX))&&window.location.search.startsWith(ADS_PARAM$1)&&document.dispatchEvent(new CustomEvent("pixel",{detail:{type:"click"}}))}}dispatchEvent(e){document.dispatchEvent(new CustomEvent("pixel",{detail:e}))}}var State;!function(e){e[e.Pending=0]="Pending",e[e.Loaded=1]="Loaded",e[e.Failure=2]="Failure",e[e.TimedOut=3]="TimedOut",e[e.Errored=4]="Errored"}(State||(State={}));const CAF_SCRIPT_SRC=`https://www.google.com/adsense/domains/caf.js?${GOOGLE_MV3_URL_PARAMS}`,TIMEOUT_SCRIPTS=Number(GOOGLE_CAF_TIMEOUT_SCRIPTS),TIMEOUT_CALLBACKS=Number(GOOGLE_CAF_TIMEOUT_CALLBACKS);class StateMachine{constructor(){this.state=State.Pending}transitionTo(e){this.state=e}transitionFromPendingTo(e){this.done||(this.state=e)}get loaded(){return this.state===State.Loaded}get timedOut(){return this.state===State.TimedOut}get done(){return this.state!==State.Pending}}class Ads{constructor(e,t){this.state={script:new StateMachine,blocks:new StateMachine},this.blocksLoaded=[],this.injectScriptTags=()=>__awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=document.createElement("script");t.type="text/javascript",t.src=CAF_SCRIPT_SRC,t.addEventListener("load",(()=>e(!0))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.body.appendChild(t),TIMEOUT_SCRIPTS>0&&setTimeout((()=>e(!1)),TIMEOUT_SCRIPTS)}))})),this.onPageLoaded=(e,t)=>{if(this.pageLoaded={requestAccepted:e,status:t},this.state.script.done)return;const n=null==t?void 0:t.error_code;n?(this.state.script.transitionTo(State.Failure),this.failureReason=`caf_pageloaderror_${n}`):this.state.script.transitionTo(State.Loaded)},this.onBlockLoaded=(e,t,n,i)=>{this.blocksLoaded.push({containerName:e,adsLoaded:t,isExperimentVariant:n,callbackOptions:i}),this.state.blocks.done||(t?this.state.blocks.transitionTo(State.Loaded):this.blocksLoaded.length>=this.blocks.length&&(this.state.blocks.transitionTo(State.Failure),this.failureReason=`caf_adloadfail_${e}`))},this.onTimeout=()=>{this.state.script.transitionFromPendingTo(State.TimedOut),this.state.blocks.transitionFromPendingTo(State.TimedOut)},this.blocks=e,this.options=t}get loaded(){return this.state.script.loaded&&!this.blocksLoaded.map((e=>e.adsLoaded)).includes(!1)}waitForBlocks(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=()=>{const n=performance.now();if(this.state.blocks.done)return this.cafLoadTime=Math.round(n-this.cafStartTime),void e();const i=this.blocksLoaded.map((e=>e.adsLoaded));i.includes(!1)||i.length>=this.blocks.length?e():setTimeout(t,50)};t()}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){try{const e=yield this.injectScriptTags();return this.cafStartTime=performance.now(),e&&void 0!==window.google?(new window.google.ads.domains.Caf(Object.assign(Object.assign({},this.options),{pageLoadedCallback:this.onPageLoaded,adLoadedCallback:this.onBlockLoaded}),...this.blocks),TIMEOUT_CALLBACKS>0&&setTimeout(this.onTimeout,TIMEOUT_CALLBACKS),yield new Promise((e=>{const t=()=>{this.state.script.done?e():setTimeout(t,10)};t()}))):void this.state.script.transitionTo(State.Failure)}catch(e){return void(this.error=e.toString())}}))}toCallbacks(){return{adLoadedCallback:this.blocksLoaded.slice(-1)[0],pageLoadedCallback:this.pageLoaded,cafTimedOut:this.state.script.timedOut||this.state.blocks.timedOut,cafLoadedMs:this.cafLoadTime,googleAdsFailure:!!this.failureReason}}toContext(){const e={cafScriptWasLoaded:this.state.script.loaded,cafScriptLoadTime:this.cafLoadTime,callbacks:this.toCallbacks};return this.error&&(e.js_error={message:this.error}),this.state.script.loaded||(e.zeroclick={reason:"googleAdsFailure"}),e}mockFailedState(){this.state.blocks.transitionTo(State.Failure),this.state.script.transitionTo(State.Failure)}}class TagManager{constructor(e){this.injected=!1,this.identifier=e}inject(){if(this.injected)return;if(!this.identifier)return;if("TEST"===this.identifier)return;const e=document.createElement("script");e.setAttribute("src",`https://www.googletagmanager.com/gtag/js?id=${this.identifier}`),document.head.appendChild(e),this.track(),this.injected=!0}track(){this.push("js",new Date),this.push("config",this.identifier)}push(e,t){window.dataLayer||(window.dataLayer=[]),window.dataLayer.push(arguments)}}const 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t=this.baseURL;new URLSearchParams(window.location.search).forEach(((e,n)=>{t.searchParams.has(n)||t.searchParams.append(n,e)}));const n=Object.assign({},e);if(n.resultsPageBaseUrl=t.toString(),this.wantsToServeAds){const e=new URLSearchParams;e.append("click","true"),e.append("session",this.uuid);const t=Object.assign({},this._signature);delete t.ad_loaded_callback,delete t.caf_loaded_ms,delete t.caf_timed_out,delete t.flex_rule,delete t.frame,delete t.js_error,delete t.no_ads_redirect,delete t.page_headers,delete t.page_request,delete t.page_loaded_callback,delete t.popup,delete t.screen_resolution,delete t.user_has_ad_blocker,delete t.user_preference,delete t.user_supports_darkmode,delete t.user_using_darkmode,delete t.zeroclick,e.append("signature",encode(t)),n.clicktrackUrl=`${TRACKING_DOMAIN}${ADS_TRACKING_URL}?${e.toString()}`}return n}))}get baseURL(){const e=new URL(this._baseURL.origin);return 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t=document.createElement("script");t.setAttribute("src",COOKIE_CONSENT_JS_URL),t.addEventListener("load",(()=>this.awaitConsent(e))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.head.appendChild(t)}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.injected||!COOKIE_CONSENT_JS_URL||isLocal()||(this.injected=yield this.injectScriptTag())}))}awaitConsent(e){let t=0;const n=setInterval((()=>{t+=1,20===t&&(clearInterval(n),e(!0)),void 0!==window.__tcfapi&&(window.addEventListener("ConsentActivity",(t=>{const{detail:{status:n}}=t;n&&e(!0)})),clearInterval(n))}),50)}}class App{main(){var e,t;return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){if(this.parkResponse=decode(),this.findDomainResponse=yield getFindDomain(),!this.findDomainResponse)throw new Error("Domain failed to load.");this.pixels=Pixels.build(this.findDomainResponse),null===(e=this.pixels)||void 0===e||e.listenForEvents(),this.adblock=new Adblock,yield this.adblock.inject(),this.google=Google.build(this.findDomainResponse,this.parkResponse,this.adblock,buildSignature({context:this.context,callbacks:null===(t=this.google)||void 0===t?void 0:t.callbacks},"click")),this.google.injectTagManager();const n=Parking.build(this.findDomainResponse,this.google);Render.prerender(n),this.cookieConsentManager=new CookieConsentManager,yield this.cookieConsentManager.inject();let i=Failed.cannotPark(this.findDomainResponse);if(i)return void(yield this.transitionToFailed(i));yield this.google.injectAds();let s=Disabled.build(this.findDomainResponse,this.adblock.state);if(s)return void(yield this.transitionToDisabled(s));const a=this.adblock.hasAdblocker();a&&this.adblock.handleAdblocked();const o=Sales.build(this.findDomainResponse);if(o)return void(yield this.transitionToSales(o));this.eligibleForZeroClick&&(this.zeroClickResponse=yield getZeroClick(this.context));const 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