AREA PAZIENTI

Domanda
Rispondo a MARIE relativamente al nipote che deve affrontare il trapianto di polmone. Sono stata trapiantata un anno fa presso il Policlinico di Milano. Sto bene. Se Marie od altri mi vogliono contattare per avere notizie, sono volentieri a disposizione. Il mio indirizzo e-mail: fleris@libero.it

Domanda
io volevo rispondere al messaggio inviato da MARIE il 24-2-2006 riguardante il trapianto polmonare a cui deve sottoporsi il nipote.Posso essere una testimone....ho 21 anni e 15 mesi fa sn stata sottoposta all'intervento di trapianto bipolmonare presso l'Ospedale Niguarda di Milano e sto benissimo!!! se vuole prendere contatto cn me il mio indirizzo e-mail è : spam_84@libero.it Aspetto sue notizie.

Domanda
Egr Dr mio nipote a Milano dalla Profssa De Juli, dopo tutti gli accertamenti alla dimissione deve presentarsi a PD per il trapianto, volevo chiederLe Vanni ha 21 anni è possibile essere in contatto dei già trapiantati? E Lei cosa ne pensa di PD hanno già una buona esperienza? La ringrazio per la sua attenzione

Domanda
egr.Dr Aricò La ringrazio per la sua risposta, terrò come un tesoro tutti i consigli, che ho letto in questo sito. Ho letto su una rivista scientifica, che in Giappone stanno studiando il metodo di rigenerazione dei tessuti polmonari mediante cellule staminali. Che lei sappia stanno già usando qsto tipo di metodo? Può essere un alternativa al trapianto nel Polmonare? la RINGRAZIO

Domanda
salve a tutti, mi chiamo fabio ho 27 anni e provengo dalla sardegna. Circa un anno fa mi è stata diagnosticata un istiocitosi-x,non essondoci strutture idonee nella mia regione (sardegna),sono andato all'ospedale niguarda! Dopo una serie di esami completa e molto professionale, mi è stato fatto il punto della situazione: avendo una saturazione al limite, e una capacità polmonare di 3,62 litri, l'unica soluzione era il trapianto. Rientrato a casa con l'unica terapia di broncodilatatori, al terzo mese mi sn presentato ai controlli presso lo specialista che mi ha seguito per tutto il tempo della malattia. Non so come ma ora ho una capacità polmonare di 5,72 litri,i valori delle spirometrie sono normali e la saturazione sanguigna nella norma. Ho ripreso a giocare a calcio,ma il mio medico abbastanza sbigottito dall'evento non ha saputo darmi una spiegazione in merito. anche dal punto di vista radiologico c'è stato un clamoroso miglioramento. Io ho letto, diverse volte che l'istiocitosi non è attribuibile ad agenti esterni, ma io sono fermamente convinto che nel mio caso l'elemento scatenante sia stato il luogo di lavoro (un industria chimica) in un area molto inquinata,visto che da quando non ci lavoro più sto molto meglio in tutti i sensi. Come ho già detto al mio pneumologo di fiducia,mi rendo disponibile a qualsiasi chiarimento, e visite mediche e rendo disponibili i miei fascicoli. Un grosso imboccalupo a tutti voi,con la speranza di leggere altre storie con il mio stesso finale!

Domanda
la risposta che mi ha dato riguardo la sperimentazione di Napoli mi preoccupa molto, infatti proprio oggi mio frat è andato al policlinico per un primo colloquio, giovedଠdovra fare il prelievo e venerdi la sperimetria di controllo e poi penso che comincerà la cura per un mese. Il suo aiuto è piu che gradito, ma sono tre anni che mio fratello è malato e non ha mai fatto una terapia questa sarebbe la prima, secondo lei non dovremmo tentare, sperare, i dottori dicono che su alcuni ha dato buoni risultati, e ci eviterebbe o allontarebbe lo spettro del trapianto, Lei non tenterebbe? Nemmeno la dottoressa De Juli ci indicò una cura, se non un controllo per l'eventuale trapianto. La prego ci consigli, purtroppo non siamo in una posizione facile, ci aggrappiamo a Voi dottori per sperare sul futuro

Domanda
Ciao Elena, sono una mamma di una bambina che era affetta da una rara malattia del sangue ma che ora è guarita grazie al trapianto di midollo donato dalla sorella maggiore. Ho letto la tua lettera con profondo dolore e con le lacrime negli occhi...devo ammettere che parecchie sensazioni e paure che tu scrivi le ho vissute anche io in prima persona...non riesco neanche a immaginare cosa si prova nel perdere un figlio..è una montagna talmente alta da superare che non riesco neppure a immaginare...ti sono molto vicina..un abbraccio forte Marzia.

Domanda
salve, volevo portare la mia testimonianza. nel 2003 ho scoperto, in seguito ad un pneumotorace, di essere affetta da istiocitosi x. dopo circa un anno sono dovuta ricorrere all'ossigeno terapia, entrando poi un lista di attesa per il trapianto di entrambi i polmoni. nel novembre 2004 ho ricevuto i nuovi organi. ora sto bene, sono felice e ho ripreso a fare la vita di prima. non scoraggiatevi!!!FORZA!!!!!

Domanda
salve, volevo sapere se si è pensato al trapianto di cellule staminali o di midollo come cura per l'istiocitosi. grazie

Domanda
Salve , a mio padre , (68 anni) dopo una banale influenza e dopo tutti gli accertamenti del caso ,(gli è stata eseguita anche la biopsia) gli è stata diagnosticata istiocitosi x in stato fibbrotico ai polmoni , che a detta del medico la patologia è vecchia , quindi è ferma , hanno richiesto rx per tutt lo scheletro e poi daranno una terapia solo se eventualmente la malattia abbia intaccato anche le ossa. Mio padre l'unico sintomo che ha e che va subito in affanno e si stanca facilmente in conseguenza di cio i medici hanno ordinato un controllo ogni 2 , 3 mesi per verificare un eventuale peggioramento e quindi decidere poi il relativo intervento. Da quello che abbiamo capito e che dopo mesi di travaglio , tutto è iniziato a luglio 04, mio padre rimarrà per sempre in questo stato senza la speranza di una vita migliore , ma allo stesso tempo c'è il rischio che la malattia si faccia viva di nuovo. Sperando che sia stato chiaro , le richiedo in base ai pochi dettagli tecnici che le ho fornito , se c'è una strada per farlo vivere meglio (hanno parlato di trapianto dei polmoni , ma viene effettuato su pazienti di età avanzata come mio padre???)e se cè la necessita di fare altri controlli. Mio padre è stato in cura all'ospedale A. CARDARELLI di NAPOLI dal dott. ARONNE , c'è bisogno di rivolgerci a qualche struttura specializzata e se si mi sa consigliare qualcuna. La ringrazio vivamente e Vi porgo cordiali saluti