25-10-2006 12:05
Ciao Leonardo rispondo con
Domanda
Ciao Leonardo rispondo con molto piacere alle tue domande. Intanto la prima cosa che ci tengo a dire è che sei nelle mani dei migliori medici il dott.brach e il dott. Aricò. Mio figlio è in cura dall'età di nove mesi dal dott. Brach del R.Margherita dove noi siamo di casa e dove tu naturalmente porti il tuo bambino,sento vivamente di doverti tranquillizzare perche la malattia dei nostri figli è molto fastidiosa ma alla fine si guarisce.Ti posso assicurare che per mio figlio è stata molto rischiosa perchè era troppo piccolo ma ti assicuro che adesso ha undici anni è un bambino allegro e sta bene;gli sono rimasti dei piccoli problemi ma tutto si risolve.....ancora adesso qualche volta tremo...ma per fortuna passa!!!!! Ti auguro tutto il bene. Non esitare a farmi qualsiasi domanda mi fà piacere anche perchè quando mio figlio si è ammalato si sapeva ancora poco e non esisteva questo sito.Un grande saluto....Antonella
Ciao Leonardo rispondo con molto piacere alle tue domande. Intanto la prima cosa che ci tengo a dire è che sei nelle mani dei migliori medici il dott.brach e il dott. Aricò. Mio figlio è in cura dall'età di nove mesi dal dott. Brach del R.Margherita dove noi siamo di casa e dove tu naturalmente porti il tuo bambino,sento vivamente di doverti tranquillizzare perche la malattia dei nostri figli è molto fastidiosa ma alla fine si guarisce.Ti posso assicurare che per mio figlio è stata molto rischiosa perchè era troppo piccolo ma ti assicuro che adesso ha undici anni è un bambino allegro e sta bene;gli sono rimasti dei piccoli problemi ma tutto si risolve.....ancora adesso qualche volta tremo...ma per fortuna passa!!!!! Ti auguro tutto il bene. Non esitare a farmi qualsiasi domanda mi fà piacere anche perchè quando mio figlio si è ammalato si sapeva ancora poco e non esisteva questo sito.Un grande saluto....Antonella
25-10-2006 12:05
Ciao Carmen, mi chiamo Mauro
Domanda
Ciao Carmen, mi chiamo Mauro e la mia fidanzata (oltre ad avere il tuo stesso nome) è quasi nelle tue stesse condizioni. E' stata operata due volte, l'ultima a Maggio, e anche lei sul lavoro inizia ad avere qualche difficoltà , oltre ad essere già in menopausa per aver tolto ovaia e tuba completamente intaccate dall'endometriosi, e con l'altra non più funzionante dal primo intervento (lei ha 32 anni). L'unica cosa che posso dirti (per quanto riguarda la richiesta di invalidità ) è che ora andiamo dal medico della mutua che dovrebbe compilare un modulo da consegnare all'asl, aspettare una visita ed essere inserita in una lista di attesa. Per ora altro non sappiamo, ma se ci lasci il tuo indizzo mail ti faccio contattare da lei cosଠti fa sapere meglio. Oppure se ora sei tu che sai qualcosa in più, sarà un piacere saperlo, perchè su internet non si trovano molte informazioni. Spero tu legga la risposta, e spero vi conosciate. Un abbraccio forte.
Ciao Carmen, mi chiamo Mauro e la mia fidanzata (oltre ad avere il tuo stesso nome) è quasi nelle tue stesse condizioni. E' stata operata due volte, l'ultima a Maggio, e anche lei sul lavoro inizia ad avere qualche difficoltà , oltre ad essere già in menopausa per aver tolto ovaia e tuba completamente intaccate dall'endometriosi, e con l'altra non più funzionante dal primo intervento (lei ha 32 anni). L'unica cosa che posso dirti (per quanto riguarda la richiesta di invalidità ) è che ora andiamo dal medico della mutua che dovrebbe compilare un modulo da consegnare all'asl, aspettare una visita ed essere inserita in una lista di attesa. Per ora altro non sappiamo, ma se ci lasci il tuo indizzo mail ti faccio contattare da lei cosଠti fa sapere meglio. Oppure se ora sei tu che sai qualcosa in più, sarà un piacere saperlo, perchè su internet non si trovano molte informazioni. Spero tu legga la risposta, e spero vi conosciate. Un abbraccio forte.
Risposta
ciao Mauro, io come voi per il momento non ho altre informazioni se non il fatto che continuano a farmi fare esami per non so cosa...comunque vi lascio la mia mail e se avrò il piacere di ricevere vostre notizie, sarò lieta di aggiornarvi nel caso in cui io riesca a sapere qualcosa in più nel frattempo (anche se non ci spero visto che sono in ballo da 6 anni) come anche tu hai sostenuto è vero che su internet non si trova nulla, sarebbe carino se qualcuno che ne sa più di noi ci desse qualche risposta...un abbraccio Carmen
ciao Mauro, io come voi per il momento non ho altre informazioni se non il fatto che continuano a farmi fare esami per non so cosa...comunque vi lascio la mia mail e se avrò il piacere di ricevere vostre notizie, sarò lieta di aggiornarvi nel caso in cui io riesca a sapere qualcosa in più nel frattempo (anche se non ci spero visto che sono in ballo da 6 anni) come anche tu hai sostenuto è vero che su internet non si trova nulla, sarebbe carino se qualcuno che ne sa più di noi ci desse qualche risposta...un abbraccio Carmen
25-10-2006 12:05
bimbo di 13 mesi
Domanda
rispetto a quello che leggo la mia è una sciocchezza che mi fa pensare, mio figlio di 13 mesi da ormai 15 giorni ha scariche semi formate e volte liquide, alemno 6 al giorno ogni tanto 5, a nulla sono valsi i miei tentativi di diminuirle, ho usato enterogermina a seguire dicoflor 60 e poi visto il susseguirsi delle scariche una bustina per due giorni di diosmectal, il tutto coronato da un'alimentazione appropriata, quindi verdure astringenti, mela o banana. posso fare altro?grazie, dimenticavo tra tre giorni dovrei partire per il mare
rispetto a quello che leggo la mia è una sciocchezza che mi fa pensare, mio figlio di 13 mesi da ormai 15 giorni ha scariche semi formate e volte liquide, alemno 6 al giorno ogni tanto 5, a nulla sono valsi i miei tentativi di diminuirle, ho usato enterogermina a seguire dicoflor 60 e poi visto il susseguirsi delle scariche una bustina per due giorni di diosmectal, il tutto coronato da un'alimentazione appropriata, quindi verdure astringenti, mela o banana. posso fare altro?grazie, dimenticavo tra tre giorni dovrei partire per il mare
Risposta
Si, ha ragione, si tratta fortunatamnete di una cosa davvero da nulla. Le scariche si metteranno a posto, stia attenta a che il piccolo continui a fare regolarmente pipi'... Buone vacanze!
Si, ha ragione, si tratta fortunatamnete di una cosa davvero da nulla. Le scariche si metteranno a posto, stia attenta a che il piccolo continui a fare regolarmente pipi'... Buone vacanze!
25-10-2006 12:05
Buongiorno, il 27/7/06 hanno
Domanda
Buongiorno, il 27/7/06 hanno diagnosticato - OIRM Torino - a mia figlia di 14 mesi una istiocitosi localizzata al femore dx. Terapia osservativa. Prox controllo 29/08/06. Vorrei mettere a disposizione quanto clinicamente rilevato per ricerche o statistiche per la Vs associazione. Come devo fare? Posso rilasciare consenso per visionare la cartella clinica, nome del medico curante o qualsiasi altro dato utile. Cordialità .
Buongiorno, il 27/7/06 hanno diagnosticato - OIRM Torino - a mia figlia di 14 mesi una istiocitosi localizzata al femore dx. Terapia osservativa. Prox controllo 29/08/06. Vorrei mettere a disposizione quanto clinicamente rilevato per ricerche o statistiche per la Vs associazione. Come devo fare? Posso rilasciare consenso per visionare la cartella clinica, nome del medico curante o qualsiasi altro dato utile. Cordialità .
Risposta
Grazie per la sua disponibilita'. I colleghi del OIRM partecipano al nostro gruppo di lavoro quindi i suoi dati entrano automaticamente nei nostri studi. Auguri!
Grazie per la sua disponibilita'. I colleghi del OIRM partecipano al nostro gruppo di lavoro quindi i suoi dati entrano automaticamente nei nostri studi. Auguri!
25-10-2006 12:05
accompagnamento assegno
Domanda
buongiorno,chi puo'aiutarmi?Mia madre percepisce la pensione di invalidità perche'le e'stata riconosciuta un'invalidità al 100%....posso richiedere l'assegno di accompagnamento visto che mi occupo di lei continuativamente?A chi posso rivolgermi?Aiutatemi x favore...con simpatia Enzo da Roma
buongiorno,chi puo'aiutarmi?Mia madre percepisce la pensione di invalidità perche'le e'stata riconosciuta un'invalidità al 100%....posso richiedere l'assegno di accompagnamento visto che mi occupo di lei continuativamente?A chi posso rivolgermi?Aiutatemi x favore...con simpatia Enzo da Roma
17-03-2009 06:05
Mia figlia ha 28 anni,
Domanda
Mia figlia ha 28 anni, all'età di 40 giorni gli hanno diagnosticato l'ISTOCITOSI X,Ha fatto delle terapie fino all'età di 5 anni, ed è stata sotto controllo fino all'età di 12 anni e clinicamente era guarità , xò poteva avere una ricaduta con gli anni.Ha avuto due gravidanze, di cui una interrotta e una ha comportato la nascita di un bambino completamente sano.Ho notato che più passa il tempo e i sintomi che lei ha descritto li vedo manifestarsi su mia figlia.Bisogna dire che lei è una fumatrice, ha sempre manifestato difficoltà nel camminare e nei movimenti ma in quest'ultimo tempo tutto ciò sembra peggiorare... Vorrei un consiglio da lei sui controlli che posso fsre a mia figlia.C'è il rischio di morte per mia figlia?La ringrazio per la sua disponibilità !!!
Mia figlia ha 28 anni, all'età di 40 giorni gli hanno diagnosticato l'ISTOCITOSI X,Ha fatto delle terapie fino all'età di 5 anni, ed è stata sotto controllo fino all'età di 12 anni e clinicamente era guarità , xò poteva avere una ricaduta con gli anni.Ha avuto due gravidanze, di cui una interrotta e una ha comportato la nascita di un bambino completamente sano.Ho notato che più passa il tempo e i sintomi che lei ha descritto li vedo manifestarsi su mia figlia.Bisogna dire che lei è una fumatrice, ha sempre manifestato difficoltà nel camminare e nei movimenti ma in quest'ultimo tempo tutto ciò sembra peggiorare... Vorrei un consiglio da lei sui controlli che posso fsre a mia figlia.C'è il rischio di morte per mia figlia?La ringrazio per la sua disponibilità !!!
Risposta
Gentile signora, se capisco bene sua fuiglia inizia a manifestare difficolta' e stanchezza, forse imputabili a malattia polmonare? Se questo e' il sospetto vale la pena che venga vista da uno pneumologo competente di stiocitosi (Dr. De Juli a MIlano) per escludere che si tratti di questo. Per suo nipotino penso che non ci siano rischi significativi. Al 99% non verra interessato dalla malattia. Mi faccia sapere!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
25-10-2006 12:05
Buonasera... da 5 anni ho la
Domanda
Buonasera... da 5 anni ho la scelori multipla, mi èera stata riconosciuta un invalidità del 75%..sono iscritta al collocamento obbligatorio ed ho trovato lavoro in una società finanziaria..Ora invece mi hanno riconosciuto il 100% posso ancora continuare a svolgere il mio lavoro? grazie attendo risposta.
Buonasera... da 5 anni ho la scelori multipla, mi èera stata riconosciuta un invalidità del 75%..sono iscritta al collocamento obbligatorio ed ho trovato lavoro in una società finanziaria..Ora invece mi hanno riconosciuto il 100% posso ancora continuare a svolgere il mio lavoro? grazie attendo risposta.
Risposta
Gentile signora non siamo in grado di dare una risposta al suo quesito poichè non ci occupiamo di diritto del lavoro per persone invalide. Penso potrà trovare qualche notizia in siti specialistici. con i migliori auguri franco AIRI LCH onlus
Gentile signora non siamo in grado di dare una risposta al suo quesito poichè non ci occupiamo di diritto del lavoro per persone invalide. Penso potrà trovare qualche notizia in siti specialistici. con i migliori auguri franco AIRI LCH onlus
25-10-2006 12:05
pasquale
Domanda
Avendo avuto più di una complicazione in 3 anni (4 volte)la mia salute puo essere compromessa andando avanti con il tempo? ESISTONO FARMACI PER CURARE QUESTA MALATTIA?Se si quali sono? Le radiazioni causate da alcuni esami,quali:risonanza manietica,scintigrafia e rx. possono contribuire a peggiorare la situazione? Adesso ho 39 anni sto facendo una cura sperimentale da circa un anno e la mia situazione non sta migliorando per niente,le compresse che sto assumendo in genere le assumono coloro che sono affetti da leucemia cronica ed inoltre a causa di queste compresse aumento sempre più di peso,in fine mi chiedo quali sono i rischi che correrò andando avanti col tempo?
Avendo avuto più di una complicazione in 3 anni (4 volte)la mia salute puo essere compromessa andando avanti con il tempo? ESISTONO FARMACI PER CURARE QUESTA MALATTIA?Se si quali sono? Le radiazioni causate da alcuni esami,quali:risonanza manietica,scintigrafia e rx. possono contribuire a peggiorare la situazione? Adesso ho 39 anni sto facendo una cura sperimentale da circa un anno e la mia situazione non sta migliorando per niente,le compresse che sto assumendo in genere le assumono coloro che sono affetti da leucemia cronica ed inoltre a causa di queste compresse aumento sempre più di peso,in fine mi chiedo quali sono i rischi che correrò andando avanti col tempo?
Risposta
1) E' possibile che la malattia lasci esiti ortopedici od endocrinologici, ma questo dipende da quali localizzazioni ha avuto... 2) Vinblastina e cortisone soprattutto, ma in casis elezionati anche altri, tra cui cladribina, citarabina, etoposide, 6-mercaptopurina, ciclosporina..... 3) No! 4) Dovrei conoscere molto meglio i dettagli della sua storia per essere piu' preciso!
1) E' possibile che la malattia lasci esiti ortopedici od endocrinologici, ma questo dipende da quali localizzazioni ha avuto... 2) Vinblastina e cortisone soprattutto, ma in casis elezionati anche altri, tra cui cladribina, citarabina, etoposide, 6-mercaptopurina, ciclosporina..... 3) No! 4) Dovrei conoscere molto meglio i dettagli della sua storia per essere piu' preciso!
25-10-2006 12:05
malattia di PARKINSON riconosciuta dal 1996.I
Domanda
mi chiamo lucarini piero e dal 1996 mi hanno riscontrato il morbo di parkinson. iop ero titolare assieme a mio fratello di una TORNERIA METALLI .NMEL 2003 MI HANNO RICONOSCIUTO LA PENSIONE DI INVALIDITA POI AD OTTOBRE DEL 2005MI HANNO RICONOSCIUTO INVALIDO AL 100X100 E DI COSEGUENZA ORA SONO IN PRNSIONE DI INABILITA . HO ANCHE IL TAGLIANDINO DEGLI INVALIDI . MI HANNO ROICONOSCIUTO ANCHE LA LEGGE 104. QUINDI VORREI SAPERE SE POSSO CHIEDERE L;ACCOMPAGNO E SDE CI SONO FONDI IN DENARO XQUESTE CATEGORIE.
mi chiamo lucarini piero e dal 1996 mi hanno riscontrato il morbo di parkinson. iop ero titolare assieme a mio fratello di una TORNERIA METALLI .NMEL 2003 MI HANNO RICONOSCIUTO LA PENSIONE DI INVALIDITA POI AD OTTOBRE DEL 2005MI HANNO RICONOSCIUTO INVALIDO AL 100X100 E DI COSEGUENZA ORA SONO IN PRNSIONE DI INABILITA . HO ANCHE IL TAGLIANDINO DEGLI INVALIDI . MI HANNO ROICONOSCIUTO ANCHE LA LEGGE 104. QUINDI VORREI SAPERE SE POSSO CHIEDERE L;ACCOMPAGNO E SDE CI SONO FONDI IN DENARO XQUESTE CATEGORIE.
Risposta
Caro amico, la ns. è una associazione che si occupa di istiocitosi, non sappiamo cosa indicarle relativamente alla sua malattia. Provi a cercare in internet siti che si occupano di Parkinson (sicuramente ce ne sono). Tanti auguri. Franco AIRI
Caro amico, la ns. è una associazione che si occupa di istiocitosi, non sappiamo cosa indicarle relativamente alla sua malattia. Provi a cercare in internet siti che si occupano di Parkinson (sicuramente ce ne sono). Tanti auguri. Franco AIRI
25-10-2006 12:05
sostegno
Domanda
Gentile Professore, la ringrazio per la risposta e per gli auguri a Camilla..... Mi auguro anche io di non doverla disturbare ulteriormente, sperando in una guarigione di Camilla (purtroppo in queste prime tre settimane non ci sono stati segnali significativi). Per quanto riguarda la possibilità di sostenere la ricerca, mi dica lei a chi e in che modo posso procedere per un mio contribbuto economico. Cordiali saluti. Gianmarco Zigliotto papà di Camilla
Gentile Professore, la ringrazio per la risposta e per gli auguri a Camilla..... Mi auguro anche io di non doverla disturbare ulteriormente, sperando in una guarigione di Camilla (purtroppo in queste prime tre settimane non ci sono stati segnali significativi). Per quanto riguarda la possibilità di sostenere la ricerca, mi dica lei a chi e in che modo posso procedere per un mio contribbuto economico. Cordiali saluti. Gianmarco Zigliotto papà di Camilla
Risposta
Caro Sig. Zigliotto scelga lei se donare alla AIRI o direttamebnte al nostro laboratorio. Mi dica cosa preferisce! Auguri, grazie,
Caro Sig. Zigliotto scelga lei se donare alla AIRI o direttamebnte al nostro laboratorio. Mi dica cosa preferisce! Auguri, grazie,
