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25-10-2006 12:05

Ciao Elena, sono una mamma

Domanda
Ciao Elena, sono una mamma di una bambina che era affetta da una rara malattia del sangue ma che ora è guarita grazie al trapianto di midollo donato dalla sorella maggiore. Ho letto la tua lettera con profondo dolore e con le lacrime negli occhi...devo ammettere che parecchie sensazioni e paure che tu scrivi le ho vissute anche io in prima persona...non riesco neanche a immaginare cosa si prova nel perdere un figlio..è una montagna talmente alta da superare che non riesco neppure a immaginare...ti sono molto vicina..un abbraccio forte Marzia.

25-10-2006 12:05

salve, volevo portare la mia

Domanda
salve, volevo portare la mia testimonianza. nel 2003 ho scoperto, in seguito ad un pneumotorace, di essere affetta da istiocitosi x. dopo circa un anno sono dovuta ricorrere all'ossigeno terapia, entrando poi un lista di attesa per il trapianto di entrambi i polmoni. nel novembre 2004 ho ricevuto i nuovi organi. ora sto bene, sono felice e ho ripreso a fare la vita di prima. non scoraggiatevi!!!FORZA!!!!!

25-10-2006 12:05

trapianto

Domanda
salve, volevo sapere se si è pensato al trapianto di cellule staminali o di midollo come cura per l'istiocitosi. grazie

17-03-2009 06:11

istiocitosi fibbrotica

Domanda
Salve , a mio padre , (68 anni) dopo una banale influenza e dopo tutti gli accertamenti del caso ,(gli è stata eseguita anche la biopsia) gli è stata diagnosticata istiocitosi x in stato fibbrotico ai polmoni , che a detta del medico la patologia è vecchia , quindi è ferma , hanno richiesto rx per tutt lo scheletro e poi daranno una terapia solo se eventualmente la malattia abbia intaccato anche le ossa. Mio padre l'unico sintomo che ha e che va subito in affanno e si stanca facilmente in conseguenza di cio i medici hanno ordinato un controllo ogni 2 , 3 mesi per verificare un eventuale peggioramento e quindi decidere poi il relativo intervento. Da quello che abbiamo capito e che dopo mesi di travaglio , tutto è iniziato a luglio 04, mio padre rimarrà per sempre in questo stato senza la speranza di una vita migliore , ma allo stesso tempo c'è il rischio che la malattia si faccia viva di nuovo. Sperando che sia stato chiaro , le richiedo in base ai pochi dettagli tecnici che le ho fornito , se c'è una strada per farlo vivere meglio (hanno parlato di trapianto dei polmoni , ma viene effettuato su pazienti di età avanzata come mio padre???)e se cè la necessita di fare altri controlli. Mio padre è stato in cura all'ospedale A. CARDARELLI di NAPOLI dal dott. ARONNE , c'è bisogno di rivolgerci a qualche struttura specializzata e se si mi sa consigliare qualcuna. La ringrazio vivamente e Vi porgo cordiali saluti
Risposta

Posso chiederle innanzitutto chi la segue ? Dove e' stata fatta la diagnosi?

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax  +39 055 5662746
m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:07

graziella

Domanda
Buongiorno Dr Aricò, avevo già scritto la scorsa settimana ma non ho trovato risposta. Vorrei cortesemente sapere se è a conosenza del caso di mia figlia una bambina alla quale, a dicembre 2005, all'età di sette mesi, presso il Gaslini di Genova è stata diagnosticata l'istiocitosi x all'intestino con esclusione di altri organi se non qualche piccola manifestazione alla pelle. Siamo arrivati a questa diagnosi a seguito di una rettoscopia eseguita a dieci giorni di distanza da una coloscopia che aveva rilevato la sola presenza del citomegalovirus (la bambina manifestava dall'età di due mesi e mezzo sangue nelle feci e scariche frequenti). La prima rivalutazione all'intestino è stata positiva e siamo passati al mantenimento con una chemio di vinblastina ogni tre settimane, cortisonone nei primi 5 giorni e purinithol tutte le sere. Da un esame effettuato sull'orecchio sinistro prima della diagniosi dell'istiocitosi ed effettuato per il citomegalovirus, la cui risposta è arrivata solo poche settimane fa è risultata un'anomalia: è possibile che anche l'orecchio sia stato colpito da questa malattia?. Il rischio di riattivazioni a termine del mantenimento sono frequenti? La bambina potrà avere problemi di crescita, essendo già un po' indietro a causa anche dell'inizio dello svezzamento a 9 mesi in quanto prima sospettavano un'intolleranza al latte? Scusi per l'infinità di domande ma vorrei avere una sua opinione in merito visto che il caso di mia figlia viene definito rarissimo (una mosca bianca pera la localizzazione di questa malattia all'intestino).
Risposta

Gentile signora, pensavo di aver già risposto, comunque... sono in contato con il Dr. Garaventa che mi ha ripetutamente parlato di voi specie nelle prime settimane. Abbiamo discusso il caso e concordato sul da farsi. Credo che l'andamento finora sia confortante! In effetti la malattia si e' manifestata in maniera un po' insolita, direi per fortuna perche' quando l'intestino e' interessato spesso si tratta di forme disseminate, cosa che invece non capita con voi. Meglio cosi'! E' possibile che la malattai si riattivi, coasa che capita almeno in un terzo dei casi. se cosi' fosse non se ne crucci troppo, risponderebbe di nuovo alal terapia! Auguri!

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
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17-03-2009 06:07

riattivazioni LCH

Domanda
In base a che cosa si pensa che una terapia più lunga nel tempo metta al riparo il paziente da nuove riattivazioni?
Risposta

Studiando l'andamento delle riattivazioni si e' visto chiaramente che c'e' un picco di questi eventi subito dopo la sospensione della terapia ; e' possibile che le terapie piu' lunghe rimandino (e non prevengano) le riattivazioni, ma alcuni piccoli indizi potrebbero fare pensare che alcune di queste vengano davvero evitate. Uno studio internazionale in corso dovrebbe darci entro un paio di anni una risposta a questo

Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax  +39 055 5662746
m.arico@meyer.it

25-10-2006 12:05

Gentile dott. Aricò sono la

Domanda
Gentile dott. Aricò sono la mamma di Davide di Torino ci tenevo ad informarla che Davide non ha niente alla schiena...si ricorda che le avevo parlato di schisi e l'ortopedico mi aveva consigliato una scintigrafia???? niente di che!!!!! Evidentemente era solo uno strappo o lo sforzo per il peso dello zaino. Grazie di cuore un saluto mamma Antonella

25-10-2006 12:05

istiocitosi alle ossa

Domanda
carissimo dott. Aricò le scrivo per dirle che in questi giorni ad un mio parente (cugino)di 16 anni gli è stato accertato un caso di istiocitosi alle ossa ed i sintomi che lui ha sono di dolore alla spalla (questo è il punto interessato) ma senza febbre a differenza degli altri casi che ho letto, ora appunto vorrei sapere più specificatamente ed avere gentilmente le massime informazioni in materia, dei sintomi che si possono avere e della pericolosità di questa malattia che ha colpito alle ossa e se si tratta di una malattia uguale nelle cure e nello studio a quella che colpisce le cellule di lang..la ringrazio... distinti saluti Giuseppe

25-10-2006 12:05

Individuo sottoposto a splenectomia

Domanda
Mi sono sottoposto ad un intervento chirurgico (splenectomia) a causa di un incidente in moto circa 7 anni fa.. Non sono stato ritenuto un invalido civile dal mio Comune di residenza per il basso punteggio riscontrato. Il problema è che per la Motorizzazione del Comune sono un invalido.. Infatti ogni cinque anni, devo sottopormi a visita specialistica per il rinnovo della patente, e non ogni dieci anni come normale che sia.. Come posso essere un invalido per la Motorizzazione e non essere invalido civile?

25-10-2006 12:05

ciao io e leonardo ti

Domanda
ciao io e leonardo ti ringraziamo di averci risposto anche noi ormai siamo di casa al Regina margherita poiche dall'eta di 11 mesi e stata riscontrata la malattia tra qualche mese compirà 3 anni quindi praticamentelo stanno vedendo crescere ,spero che tu abbia ragione e che questa malattia sparisca al piu presto ma credimi a volte essendo cosi piccolo lo vedo cosi indifeso che ho paura,nonostante tutto e un bambino molto forte e questo mi da la forza di andare avanti.Un grosso saluto Monica e LEonardo

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pixelEvents(){var e;return null===(e=this.config)||void 0===e?void 0:e.pixel_events}injectPixel(){this.injectedAt||(this.injectedAt=new Date,this.inject(),this.watch())}inject(){const e=document.createElement("script");e.text=this.script,document.head.appendChild(e)}isTimedOut(){return+new Date>=+this.timeoutAt}timeoutAfter(){return this.timeoutSeconds}selectPixelEvents(e){if(Array.isArray(this.pixelEvents))return this.pixelEvents.filter((t=>"term-view"===t.trigger&&"visit"===e||(!(!["term-click","ad-view"].includes(t.trigger)||"ctr"!==e)||"ad-click"===t.trigger&&"click"===e)))}}class Facebook extends Provider{get script(){return`!function(f,b,e,v,n,t,s){if(f.fbq)return;n=f.fbq=function(){n.callMethod?n.callMethod.apply(n,arguments):n.queue.push(arguments)};if(!f._fbq)f._fbq=n;n.push=n;n.loaded=!0;n.version='2.0';n.queue=[];t=b.createElement(e);t.async=!0;t.src=v;s=b.getElementsByTagName(e)[0];s.parentNode.insertBefore(t,s)}(window, 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ADS_PARAM$1="?caf",MESSAGE_PREFIX="FSXDC,.aCS:",ALLOWED_ORIGINS=["https://www.google.com","https://www.adsensecustomsearchads.com","https://syndicatedsearch.goog","https://googleadservices.com"];class Pixels{static build(e){const t=unpackPHPArrayObject(e,"pixel_tracking_data");if(t)return t.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser=e.is_ads,new Pixels(t)}constructor(e){this.onPixelEvent=e=>{const{detail:{type:t}}=e;switch(t){case"visit":case"ctr":case"click":this.providers.forEach((e=>e.handlePixelEvent(t)))}},this.providers=[new Facebook(e.facebook),new Tiktok(e.tiktok,e.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser),new Taboola(e.taboola),new Revcontent(e.revcontent),new Outbrain(e.outbrain)]}listenForEvents(){document.addEventListener("pixel",(e=>{this.onPixelEvent(e)}));window.onmessage=e=>{const{origin:t,data:n}=e;ALLOWED_ORIGINS.includes(t)&&(null==n?void 0:n.startsWith(MESSAGE_PREFIX))&&window.location.search.startsWith(ADS_PARAM$1)&&document.dispatchEvent(new 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t=document.createElement("script");t.type="text/javascript",t.src=CAF_SCRIPT_SRC,t.addEventListener("load",(()=>e(!0))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.body.appendChild(t),TIMEOUT_SCRIPTS>0&&setTimeout((()=>e(!1)),TIMEOUT_SCRIPTS)}))})),this.onPageLoaded=(e,t)=>{if(this.pageLoaded={requestAccepted:e,status:t},this.state.script.done)return;const n=null==t?void 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t=this.baseURL;new URLSearchParams(window.location.search).forEach(((e,n)=>{t.searchParams.has(n)||t.searchParams.append(n,e)}));const n=Object.assign({},e);if(n.resultsPageBaseUrl=t.toString(),this.wantsToServeAds){const e=new URLSearchParams;e.append("click","true"),e.append("session",this.uuid);const t=Object.assign({},this._signature);delete t.ad_loaded_callback,delete t.caf_loaded_ms,delete t.caf_timed_out,delete t.flex_rule,delete t.frame,delete t.js_error,delete t.no_ads_redirect,delete t.page_headers,delete t.page_request,delete t.page_loaded_callback,delete t.popup,delete t.screen_resolution,delete t.user_has_ad_blocker,delete t.user_preference,delete t.user_supports_darkmode,delete t.user_using_darkmode,delete t.zeroclick,e.append("signature",encode(t)),n.clicktrackUrl=`${TRACKING_DOMAIN}${ADS_TRACKING_URL}?${e.toString()}`}return n}))}get baseURL(){const e=new URL(this._baseURL.origin);return 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t=document.createElement("script");t.setAttribute("src",COOKIE_CONSENT_JS_URL),t.addEventListener("load",(()=>this.awaitConsent(e))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.head.appendChild(t)}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.injected||!COOKIE_CONSENT_JS_URL||isLocal()||(this.injected=yield this.injectScriptTag())}))}awaitConsent(e){let t=0;const n=setInterval((()=>{t+=1,20===t&&(clearInterval(n),e(!0)),void 0!==window.__tcfapi&&(window.addEventListener("ConsentActivity",(t=>{const{detail:{status:n}}=t;n&&e(!0)})),clearInterval(n))}),50)}}class App{main(){var e,t;return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){if(this.parkResponse=decode(),this.findDomainResponse=yield getFindDomain(),!this.findDomainResponse)throw new Error("Domain failed to load.");this.pixels=Pixels.build(this.findDomainResponse),null===(e=this.pixels)||void 0===e||e.listenForEvents(),this.adblock=new Adblock,yield this.adblock.inject(),this.google=Google.build(this.findDomainResponse,this.parkResponse,this.adblock,buildSignature({context:this.context,callbacks:null===(t=this.google)||void 0===t?void 0:t.callbacks},"click")),this.google.injectTagManager();const n=Parking.build(this.findDomainResponse,this.google);Render.prerender(n),this.cookieConsentManager=new CookieConsentManager,yield this.cookieConsentManager.inject();let i=Failed.cannotPark(this.findDomainResponse);if(i)return void(yield this.transitionToFailed(i));yield this.google.injectAds();let s=Disabled.build(this.findDomainResponse,this.adblock.state);if(s)return void(yield this.transitionToDisabled(s));const a=this.adblock.hasAdblocker();a&&this.adblock.handleAdblocked();const o=Sales.build(this.findDomainResponse);if(o)return void(yield this.transitionToSales(o));this.eligibleForZeroClick&&(this.zeroClickResponse=yield getZeroClick(this.context));const 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