17-03-2009 06:07
graziella
Domanda
Buongiorno Dr Aricò, avevo già scritto la scorsa settimana ma non ho trovato risposta. Vorrei cortesemente sapere se è a conosenza del caso di mia figlia una bambina alla quale, a dicembre 2005, all'età di sette mesi, presso il Gaslini di Genova è stata diagnosticata l'istiocitosi x all'intestino con esclusione di altri organi se non qualche piccola manifestazione alla pelle. Siamo arrivati a questa diagnosi a seguito di una rettoscopia eseguita a dieci giorni di distanza da una coloscopia che aveva rilevato la sola presenza del citomegalovirus (la bambina manifestava dall'età di due mesi e mezzo sangue nelle feci e scariche frequenti). La prima rivalutazione all'intestino è stata positiva e siamo passati al mantenimento con una chemio di vinblastina ogni tre settimane, cortisonone nei primi 5 giorni e purinithol tutte le sere. Da un esame effettuato sull'orecchio sinistro prima della diagniosi dell'istiocitosi ed effettuato per il citomegalovirus, la cui risposta è arrivata solo poche settimane fa è risultata un'anomalia: è possibile che anche l'orecchio sia stato colpito da questa malattia?. Il rischio di riattivazioni a termine del mantenimento sono frequenti? La bambina potrà avere problemi di crescita, essendo già un po' indietro a causa anche dell'inizio dello svezzamento a 9 mesi in quanto prima sospettavano un'intolleranza al latte? Scusi per l'infinità di domande ma vorrei avere una sua opinione in merito visto che il caso di mia figlia viene definito rarissimo (una mosca bianca pera la localizzazione di questa malattia all'intestino).
Buongiorno Dr Aricò, avevo già scritto la scorsa settimana ma non ho trovato risposta. Vorrei cortesemente sapere se è a conosenza del caso di mia figlia una bambina alla quale, a dicembre 2005, all'età di sette mesi, presso il Gaslini di Genova è stata diagnosticata l'istiocitosi x all'intestino con esclusione di altri organi se non qualche piccola manifestazione alla pelle. Siamo arrivati a questa diagnosi a seguito di una rettoscopia eseguita a dieci giorni di distanza da una coloscopia che aveva rilevato la sola presenza del citomegalovirus (la bambina manifestava dall'età di due mesi e mezzo sangue nelle feci e scariche frequenti). La prima rivalutazione all'intestino è stata positiva e siamo passati al mantenimento con una chemio di vinblastina ogni tre settimane, cortisonone nei primi 5 giorni e purinithol tutte le sere. Da un esame effettuato sull'orecchio sinistro prima della diagniosi dell'istiocitosi ed effettuato per il citomegalovirus, la cui risposta è arrivata solo poche settimane fa è risultata un'anomalia: è possibile che anche l'orecchio sia stato colpito da questa malattia?. Il rischio di riattivazioni a termine del mantenimento sono frequenti? La bambina potrà avere problemi di crescita, essendo già un po' indietro a causa anche dell'inizio dello svezzamento a 9 mesi in quanto prima sospettavano un'intolleranza al latte? Scusi per l'infinità di domande ma vorrei avere una sua opinione in merito visto che il caso di mia figlia viene definito rarissimo (una mosca bianca pera la localizzazione di questa malattia all'intestino).
Risposta
Gentile signora, pensavo di aver già risposto, comunque... sono in contato con il Dr. Garaventa che mi ha ripetutamente parlato di voi specie nelle prime settimane. Abbiamo discusso il caso e concordato sul da farsi. Credo che l'andamento finora sia confortante! In effetti la malattia si e' manifestata in maniera un po' insolita, direi per fortuna perche' quando l'intestino e' interessato spesso si tratta di forme disseminate, cosa che invece non capita con voi. Meglio cosi'! E' possibile che la malattai si riattivi, coasa che capita almeno in un terzo dei casi. se cosi' fosse non se ne crucci troppo, risponderebbe di nuovo alal terapia! Auguri!
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
17-03-2009 06:07
riattivazioni LCH
Domanda
In base a che cosa si pensa che una terapia più lunga nel tempo metta al riparo il paziente da nuove riattivazioni?
In base a che cosa si pensa che una terapia più lunga nel tempo metta al riparo il paziente da nuove riattivazioni?
Risposta
Studiando l'andamento delle riattivazioni si e' visto chiaramente che c'e' un picco di questi eventi subito dopo la sospensione della terapia ; e' possibile che le terapie piu' lunghe rimandino (e non prevengano) le riattivazioni, ma alcuni piccoli indizi potrebbero fare pensare che alcune di queste vengano davvero evitate. Uno studio internazionale in corso dovrebbe darci entro un paio di anni una risposta a questo
Maurizio Aricò
Direttore
Dipartimento Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24
50139 Firenze
tel. +39 055 5662739
fax +39 055 5662746
m.arico@meyer.it
25-10-2006 12:05
Gentile dott. Aricò sono la
Domanda
Gentile dott. Aricò sono la mamma di Davide di Torino ci tenevo ad informarla che Davide non ha niente alla schiena...si ricorda che le avevo parlato di schisi e l'ortopedico mi aveva consigliato una scintigrafia???? niente di che!!!!! Evidentemente era solo uno strappo o lo sforzo per il peso dello zaino. Grazie di cuore un saluto mamma Antonella
Gentile dott. Aricò sono la mamma di Davide di Torino ci tenevo ad informarla che Davide non ha niente alla schiena...si ricorda che le avevo parlato di schisi e l'ortopedico mi aveva consigliato una scintigrafia???? niente di che!!!!! Evidentemente era solo uno strappo o lo sforzo per il peso dello zaino. Grazie di cuore un saluto mamma Antonella
25-10-2006 12:05
istiocitosi alle ossa
Domanda
carissimo dott. Aricò le scrivo per dirle che in questi giorni ad un mio parente (cugino)di 16 anni gli è stato accertato un caso di istiocitosi alle ossa ed i sintomi che lui ha sono di dolore alla spalla (questo è il punto interessato) ma senza febbre a differenza degli altri casi che ho letto, ora appunto vorrei sapere più specificatamente ed avere gentilmente le massime informazioni in materia, dei sintomi che si possono avere e della pericolosità di questa malattia che ha colpito alle ossa e se si tratta di una malattia uguale nelle cure e nello studio a quella che colpisce le cellule di lang..la ringrazio... distinti saluti Giuseppe
carissimo dott. Aricò le scrivo per dirle che in questi giorni ad un mio parente (cugino)di 16 anni gli è stato accertato un caso di istiocitosi alle ossa ed i sintomi che lui ha sono di dolore alla spalla (questo è il punto interessato) ma senza febbre a differenza degli altri casi che ho letto, ora appunto vorrei sapere più specificatamente ed avere gentilmente le massime informazioni in materia, dei sintomi che si possono avere e della pericolosità di questa malattia che ha colpito alle ossa e se si tratta di una malattia uguale nelle cure e nello studio a quella che colpisce le cellule di lang..la ringrazio... distinti saluti Giuseppe
25-10-2006 12:05
Individuo sottoposto a splenectomia
Domanda
Mi sono sottoposto ad un intervento chirurgico (splenectomia) a causa di un incidente in moto circa 7 anni fa.. Non sono stato ritenuto un invalido civile dal mio Comune di residenza per il basso punteggio riscontrato. Il problema è che per la Motorizzazione del Comune sono un invalido.. Infatti ogni cinque anni, devo sottopormi a visita specialistica per il rinnovo della patente, e non ogni dieci anni come normale che sia.. Come posso essere un invalido per la Motorizzazione e non essere invalido civile?
Mi sono sottoposto ad un intervento chirurgico (splenectomia) a causa di un incidente in moto circa 7 anni fa.. Non sono stato ritenuto un invalido civile dal mio Comune di residenza per il basso punteggio riscontrato. Il problema è che per la Motorizzazione del Comune sono un invalido.. Infatti ogni cinque anni, devo sottopormi a visita specialistica per il rinnovo della patente, e non ogni dieci anni come normale che sia.. Come posso essere un invalido per la Motorizzazione e non essere invalido civile?
25-10-2006 12:05
ciao io e leonardo ti
Domanda
ciao io e leonardo ti ringraziamo di averci risposto anche noi ormai siamo di casa al Regina margherita poiche dall'eta di 11 mesi e stata riscontrata la malattia tra qualche mese compirà 3 anni quindi praticamentelo stanno vedendo crescere ,spero che tu abbia ragione e che questa malattia sparisca al piu presto ma credimi a volte essendo cosi piccolo lo vedo cosi indifeso che ho paura,nonostante tutto e un bambino molto forte e questo mi da la forza di andare avanti.Un grosso saluto Monica e LEonardo
ciao io e leonardo ti ringraziamo di averci risposto anche noi ormai siamo di casa al Regina margherita poiche dall'eta di 11 mesi e stata riscontrata la malattia tra qualche mese compirà 3 anni quindi praticamentelo stanno vedendo crescere ,spero che tu abbia ragione e che questa malattia sparisca al piu presto ma credimi a volte essendo cosi piccolo lo vedo cosi indifeso che ho paura,nonostante tutto e un bambino molto forte e questo mi da la forza di andare avanti.Un grosso saluto Monica e LEonardo
25-10-2006 12:05
Ciao Leonardo rispondo con
Domanda
Ciao Leonardo rispondo con molto piacere alle tue domande. Intanto la prima cosa che ci tengo a dire è che sei nelle mani dei migliori medici il dott.brach e il dott. Aricò. Mio figlio è in cura dall'età di nove mesi dal dott. Brach del R.Margherita dove noi siamo di casa e dove tu naturalmente porti il tuo bambino,sento vivamente di doverti tranquillizzare perche la malattia dei nostri figli è molto fastidiosa ma alla fine si guarisce.Ti posso assicurare che per mio figlio è stata molto rischiosa perchè era troppo piccolo ma ti assicuro che adesso ha undici anni è un bambino allegro e sta bene;gli sono rimasti dei piccoli problemi ma tutto si risolve.....ancora adesso qualche volta tremo...ma per fortuna passa!!!!! Ti auguro tutto il bene. Non esitare a farmi qualsiasi domanda mi fà piacere anche perchè quando mio figlio si è ammalato si sapeva ancora poco e non esisteva questo sito.Un grande saluto....Antonella
Ciao Leonardo rispondo con molto piacere alle tue domande. Intanto la prima cosa che ci tengo a dire è che sei nelle mani dei migliori medici il dott.brach e il dott. Aricò. Mio figlio è in cura dall'età di nove mesi dal dott. Brach del R.Margherita dove noi siamo di casa e dove tu naturalmente porti il tuo bambino,sento vivamente di doverti tranquillizzare perche la malattia dei nostri figli è molto fastidiosa ma alla fine si guarisce.Ti posso assicurare che per mio figlio è stata molto rischiosa perchè era troppo piccolo ma ti assicuro che adesso ha undici anni è un bambino allegro e sta bene;gli sono rimasti dei piccoli problemi ma tutto si risolve.....ancora adesso qualche volta tremo...ma per fortuna passa!!!!! Ti auguro tutto il bene. Non esitare a farmi qualsiasi domanda mi fà piacere anche perchè quando mio figlio si è ammalato si sapeva ancora poco e non esisteva questo sito.Un grande saluto....Antonella
25-10-2006 12:05
Ciao Carmen, mi chiamo Mauro
Domanda
Ciao Carmen, mi chiamo Mauro e la mia fidanzata (oltre ad avere il tuo stesso nome) è quasi nelle tue stesse condizioni. E' stata operata due volte, l'ultima a Maggio, e anche lei sul lavoro inizia ad avere qualche difficoltà , oltre ad essere già in menopausa per aver tolto ovaia e tuba completamente intaccate dall'endometriosi, e con l'altra non più funzionante dal primo intervento (lei ha 32 anni). L'unica cosa che posso dirti (per quanto riguarda la richiesta di invalidità ) è che ora andiamo dal medico della mutua che dovrebbe compilare un modulo da consegnare all'asl, aspettare una visita ed essere inserita in una lista di attesa. Per ora altro non sappiamo, ma se ci lasci il tuo indizzo mail ti faccio contattare da lei cosଠti fa sapere meglio. Oppure se ora sei tu che sai qualcosa in più, sarà un piacere saperlo, perchè su internet non si trovano molte informazioni. Spero tu legga la risposta, e spero vi conosciate. Un abbraccio forte.
Ciao Carmen, mi chiamo Mauro e la mia fidanzata (oltre ad avere il tuo stesso nome) è quasi nelle tue stesse condizioni. E' stata operata due volte, l'ultima a Maggio, e anche lei sul lavoro inizia ad avere qualche difficoltà , oltre ad essere già in menopausa per aver tolto ovaia e tuba completamente intaccate dall'endometriosi, e con l'altra non più funzionante dal primo intervento (lei ha 32 anni). L'unica cosa che posso dirti (per quanto riguarda la richiesta di invalidità ) è che ora andiamo dal medico della mutua che dovrebbe compilare un modulo da consegnare all'asl, aspettare una visita ed essere inserita in una lista di attesa. Per ora altro non sappiamo, ma se ci lasci il tuo indizzo mail ti faccio contattare da lei cosଠti fa sapere meglio. Oppure se ora sei tu che sai qualcosa in più, sarà un piacere saperlo, perchè su internet non si trovano molte informazioni. Spero tu legga la risposta, e spero vi conosciate. Un abbraccio forte.
Risposta
ciao Mauro, io come voi per il momento non ho altre informazioni se non il fatto che continuano a farmi fare esami per non so cosa...comunque vi lascio la mia mail e se avrò il piacere di ricevere vostre notizie, sarò lieta di aggiornarvi nel caso in cui io riesca a sapere qualcosa in più nel frattempo (anche se non ci spero visto che sono in ballo da 6 anni) come anche tu hai sostenuto è vero che su internet non si trova nulla, sarebbe carino se qualcuno che ne sa più di noi ci desse qualche risposta...un abbraccio Carmen
ciao Mauro, io come voi per il momento non ho altre informazioni se non il fatto che continuano a farmi fare esami per non so cosa...comunque vi lascio la mia mail e se avrò il piacere di ricevere vostre notizie, sarò lieta di aggiornarvi nel caso in cui io riesca a sapere qualcosa in più nel frattempo (anche se non ci spero visto che sono in ballo da 6 anni) come anche tu hai sostenuto è vero che su internet non si trova nulla, sarebbe carino se qualcuno che ne sa più di noi ci desse qualche risposta...un abbraccio Carmen
25-10-2006 12:05
bimbo di 13 mesi
Domanda
rispetto a quello che leggo la mia è una sciocchezza che mi fa pensare, mio figlio di 13 mesi da ormai 15 giorni ha scariche semi formate e volte liquide, alemno 6 al giorno ogni tanto 5, a nulla sono valsi i miei tentativi di diminuirle, ho usato enterogermina a seguire dicoflor 60 e poi visto il susseguirsi delle scariche una bustina per due giorni di diosmectal, il tutto coronato da un'alimentazione appropriata, quindi verdure astringenti, mela o banana. posso fare altro?grazie, dimenticavo tra tre giorni dovrei partire per il mare
rispetto a quello che leggo la mia è una sciocchezza che mi fa pensare, mio figlio di 13 mesi da ormai 15 giorni ha scariche semi formate e volte liquide, alemno 6 al giorno ogni tanto 5, a nulla sono valsi i miei tentativi di diminuirle, ho usato enterogermina a seguire dicoflor 60 e poi visto il susseguirsi delle scariche una bustina per due giorni di diosmectal, il tutto coronato da un'alimentazione appropriata, quindi verdure astringenti, mela o banana. posso fare altro?grazie, dimenticavo tra tre giorni dovrei partire per il mare
Risposta
Si, ha ragione, si tratta fortunatamnete di una cosa davvero da nulla. Le scariche si metteranno a posto, stia attenta a che il piccolo continui a fare regolarmente pipi'... Buone vacanze!
Si, ha ragione, si tratta fortunatamnete di una cosa davvero da nulla. Le scariche si metteranno a posto, stia attenta a che il piccolo continui a fare regolarmente pipi'... Buone vacanze!
25-10-2006 12:05
Buongiorno, il 27/7/06 hanno
Domanda
Buongiorno, il 27/7/06 hanno diagnosticato - OIRM Torino - a mia figlia di 14 mesi una istiocitosi localizzata al femore dx. Terapia osservativa. Prox controllo 29/08/06. Vorrei mettere a disposizione quanto clinicamente rilevato per ricerche o statistiche per la Vs associazione. Come devo fare? Posso rilasciare consenso per visionare la cartella clinica, nome del medico curante o qualsiasi altro dato utile. Cordialità .
Buongiorno, il 27/7/06 hanno diagnosticato - OIRM Torino - a mia figlia di 14 mesi una istiocitosi localizzata al femore dx. Terapia osservativa. Prox controllo 29/08/06. Vorrei mettere a disposizione quanto clinicamente rilevato per ricerche o statistiche per la Vs associazione. Come devo fare? Posso rilasciare consenso per visionare la cartella clinica, nome del medico curante o qualsiasi altro dato utile. Cordialità .
Risposta
Grazie per la sua disponibilita'. I colleghi del OIRM partecipano al nostro gruppo di lavoro quindi i suoi dati entrano automaticamente nei nostri studi. Auguri!
Grazie per la sua disponibilita'. I colleghi del OIRM partecipano al nostro gruppo di lavoro quindi i suoi dati entrano automaticamente nei nostri studi. Auguri!
